2019 YILLIĞI

 Yapım Aşamasında

 

 

 

 

 Nefese paha biçilmez - Antalya

 

 Nefese paha biçilmez - AntalyaNefese paha biçilmez - Antalya

 

Nefese paha biçilmez - AntalyaNefese paha biçilmez - Antalya

 

5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - Antalya. Sn. Furkan Üstündağ ve Fizyoterapist Sn. Gamze Önalan'a destekleri için teşekkür ederiz.

 

Nefese paha biçilmez - İstanbul

 

Nefese paha biçilmez - İstanbulNefese paha biçilmez - İstanbul

 

Nefese paha biçilmez - İstanbulNefese paha biçilmez - İstanbul

Pulmoner Arteriyal Hipertansiyon

Hasta Günü Programı

5 Mayıs 2019

Swissotel the Bosphorus, İstanbul

Oturum Başkanları:

Başkan Kamil Hamidullah, Cihangir Kaymaz

10:00 - 10:20  

Hasta 1 -Tanıda Zorluk

Serdar Küçükoğlu

10:20 - 10:40

Hasta 2 - IV Tedavi

Gülfer Okumuş

10:40 - 11:00

Hasta 3 - Sistemik Skleroz

Alper Sarı

11:00 - 11:20

Hasta 4 - Konjenital

Mehmet Akbulut

11:20 - 11:40

Hasta 5 - KTEPH

Bülent Mutlu

11:40 - 12:00

Hasta 6 - ECMO / Yoğun Bakım  

Bedrettin Yıldızeli

12:00 - 12:30

Tartışma

 

12:30

Öğle Yemeği

 

TKD PVEDKH Çalışma Grubu ve PAHSSC katkılarıyla

SANOFI firmasının koşulsuz eğitim desteğiyle gerçekleşti.

5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - İstanbul. Sanofi'nin desteği Türk Kardiyoloji Derneği Pulmoner Vasküler ve Erişkin Doğumsal Kalp Hastalıkları Çalışma Grubu ile birlikte gerçekleştirdiğimiz etkinliğimiz, Swissotel Bosphorus İstanbul'da gerçekleşti. Emeği geçen, katkısı olan herkese teşekkür ederiz.

 

 Nefesepaha biçilmez - Ankara

 

Nefesepaha biçilmez - AnkaraNefesepaha biçilmez - Ankara

 

Nefesepaha biçilmez - AnkaraNefesepaha biçilmez - Ankara

 

 5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - Ankara. Etkinliğimize destekleri için Ankara Teknik Reklam Sn. İdris İğde ile Çiçekhatun Anaokulu velileri ve öğretmenlerine teşekkür ederiz.

 

 Nefese paha biçilmez - Çanakkale

 

Aynı anda 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri yapıldı.Aynı anda 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri yapıldı.

Aynı anda 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri yapıldı.Aynı anda 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri yapıldı.

 

  5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - Çanakkale. Etkinliğimize destekleri için Fizyoterapist Sn. Bilge Ünal ve Özel Elit 17 Özel Eğitim Ve Rehabilitasyon Merkezi'ne teşekkür ederiz.

 

Aynı anda 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri yapıldı.

 

5 Mayıs 2019 Aynı anda Çanakkale, Ankara, Antalya, İstanbul ve İzmir 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri düzenledik.

 

 

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık etkinlikleri - Billboard.Afiş

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık etkinlikleri - Billboard.AfişDünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık etkinlikleri - Billboard.Afiş

 

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık etkinlikleri - Billboard.AfişDünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık etkinlikleri - Billboard.Afiş

 

5 Mayıs 2019 Afiş ve billboardlarımız ülke çapında yayınlandı. MediaMarkt, Çanakkale Belediyesi, Bodrum Belediyesi, Armavutköy Belediyesine, gösterdikleri duyarlılığa teşekkür ederiz.

 

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık etkinlikleri - Sosyal Medya Paylaşımları

 

5 Mayıs 2019 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık Etkinliklerinde dünya ile aynı anda Global Pulmoner Hipertansiyon Günü - Sosyal Medya Paylaşımları yapıldı.

 

Global Pulmoner Hipertansiyon Topluluğu

 

5 Mayıs 2019 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü, 30 milli dernek ve şemsiye organizasyonlardan oluşmuş Global Pulmoner Hipertansiyon Topluluğu olarak birlikte beraber Dünya ile aynı zamanda farkındalık çalışmalarını yürüttük.

 

 

 Kanal Ege Banu Fincancı Yaşamın Renkleri 30 04 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Skleroderma

 

30 Nisan 2019 Kanal Ege Banu Fincancı Yaşamın Renkleri 30 04 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Skleroderma.

Tülay KARAKAŞ, PAHSSC İzmir - Skleroderma - Sorumlusu

Doç. Dr. Hatice MERT, Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi İç Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı öğretim üyesi

Doç. Dr. Serap ÖZER, Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi İç Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı Öğretim Üyesi

Ve Başkan Kamil Hamidullah

Banu FİNCANCI - Yaşamın Renkleri programına konuk olduk.

 

29 Nisan 2019 tarihinde gerçekleştirilecek olan “Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştay29 Nisan 2019 tarihinde gerçekleştirilecek olan “Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştay

 

29 Nisan 2019 tarihinde gerçekleştirilecek olan “Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştay29 Nisan 2019 tarihinde gerçekleştirilecek olan “Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştay

 

29 Nisan 2019 Pazartesi günü, Sağlık Ekonomisi ve Politikası Derneği (SEPD) ve Nadir Hastalıklar Ağı işbirliği ile, İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Tıbbi Farmakoloji Ana Bilim Dalı ev sahipliğinde düzenlenen ‘’Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştayı’’, TÜBİTAK - TÜSSİDE destekleriyle İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Hulusi Behçet Kütüphanesi Pembe Salon’da gerçekleştirildi. Bu çalıştayın amacı Türkiye'de nadir hastalıklar hasta dernekleri temsilcilerinin ve derneği olmayan nadir/ ultra nadir hastalıklara sahip bireylerin değerlendirmeler yaparak hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarına yönelik mevcut durumu tespit etmek, nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırarak toplum içinde aktif rol almalarını sağlayacak gelişme çalışmalarının gerçekleştirilmesidir.

 

Rahmetli Ali Dinçer'i andıkRahmetli Ali Dinçer'i andık

 

18 Nisan 2019 Organ Bağışında Belçika Modelinin ülkemizde de uygulanması için mücadeleyi başlatan Sn. MV. Ali DİNÇER Beyi saygıyla anıyoruz. (1945 - 18 Nisan 2007)

 

Dönemi ve yasama yılı: 23/3

Esas Numarası: 2/457

Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009

Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi

Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

 

Sn. rahmetli MV. Ali DİNÇER'in başlattı ancak ömrü vefa etmedi. ve Organ Bağışında Belçika Modeli Uygulaması için, yasa teklifi bayrağını MV. Tacidar SEYHAN devraldı. Teşekkürler Sn. SEYHAN.

Ve yasa da Türkiye Büyük Millet Meclisi'nin tozlu raflarında halen görüşülmeyi bekliyor...

 

2019.04.03 - HYEP

 

03 Nisan 2019 PAH'ı birde Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ hocamızdan dinleyin - İstanbul Hasta ve Yakını Eğitim Programı (HYEP) İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde B Blok 4. Katta gerçekleşti. Cihangir hocamıza her zaman yanımızda olduğu için ve sizlere etkinliğimize gösterdiğiniz ilginiz için teşekkür ederiz. Çok yoğun bir ilgi oldu. Başarılı bir sınav veren İstanbul ekibimizi, canı gönülden tebrik ediyoruz.

 

Deutsche Welle - Almanya Organ Bağışında Belçika Modelini uygulamaya hazırlanıyor! - 02.04.2019

 

02 Nisan 2019 Deutsche Welle - Almanya Organ Bağışında Belçika Modelini uygulamaya hazırlanıyor! - 02.04.2019

 

06 Haziran 2019 Dünya Skleroderma Günü Etkinliği planlaması06 Haziran 2019 Dünya Skleroderma Günü Etkinliği planlaması

 

29 Mart 2019  Güzel sohbeti ve şiirleriyle Bodrum Zeki Müren derneğindeki çalışmalarıyla ve kent konseyindeki yazılarıyla Sn. Firdevs Şengül Hanıla çok güzel geçen toplantımız da fikir ve tecrübelerini paylaşarak bizlere vereceği destek ve projelerimizi konuştuk. 06 Haziran 2019 Dünya Skleroderma Günü Etkinliğimizi planlamaya başladık.

 

Kanal Ege - Nadir Hastalıklar AğıKanal Ege - Nadir Hastalıklar Ağı

 

Kanal Ege - Nadir Hastalıklar Ağı

 

28 Mart 2019 Banu Fincancı ile Yaşamın Renkleri'nin bugün ki konukları; Avukat İnci Alfar, KİFDER İl Temsilcisi Gökhan Güneri ve Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Başkanı Kamil Hamidullah oldu.

Biz KİFDER İl Temsilcisi Sn. Gökhan Güneri Bey ve Banu Hanımla, Nadir Hastalıkllar Ağı'nı konuştuk. (41. dakikadan sonra)

 

Pulmoner Hipertansiyon Skleroderma Hasta Derneği olarak desteklerinden dolayı Bodrum Atatürk Okulu emekli öğretmenler

 

27 Mart 2018 Pulmoner Hipertansiyon Skleroderma Hasta Derneği olarak desteklerinden dolayı Bodrum Atatürk Okulu emekli öğretmenler

 

Nefese paha biçilmez planlaması

 

25 Mart 2019 Karşıyaka İş Kadınları Derneği, Bornova Türkan Özilhan Devlet Hastanesi, Karşıyaka Ağız ve Diş Sağlığı Merkezi el ele verdik. 6 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü farkındalık etkinliğimiz Nefese paha biçilmez - İzmir için çalışmalara başladık.

 

25 Mart Sibel Ercan

 

25 Mart 2019 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'ne destek etkinliği

 

19 Mart 2019 Kartal Koşuyolu Hastanesi Ziyaretimizden

 

Dünya Genç Romatolojik Hastalıkar Günü

 

18 Mart 2019 Dünya Genç Romatolojik Hastalıkar Günü

 

İzmir Büyükşehir Belediyesi'ne teşekkür ziyaretiİzmir Büyükşehir Belediyesi'ne teşekkür ziyareti

 

14 Mart 2019 İzmir Büyükşehir Belediyesi'ndeydik. Başkan Sn. Aziz KOCAOĞLU seçim mesaisinde olunca eşi dünya tatlısı Sn. Dr. Türkegül KOCAOĞLU'nun hem 14 Mart Tıp Bayramını kutlamış olduk hem de vekaleten teşekkürlerimizi iletmiş olduk. Biraz Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases Network ağını, birazda Pulmoner Hipertansiyon ve Sklerodermayı konuştuk.

Özel Kalem müdürü Sn. Levent İşler Bey de bizi çok sıcak karşıladı.Sosyal Projelerden Faruk Bey'e Hemşire Eğitim Programımız Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli etkinliğimize destekleri için de tekrar teşekkür ederiz.

 

NHA - Pulmoner Hipertanasiyon ve Skleroderma Farkındalık çalışmaları

 

10 Mart 2019 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma hastalıkları için farkındalık yaratmamıza bir destekte Nadir Hastalıklar Ağı'ndan gelmeye başladı.

 

8 Mart 2019 İzmir Büyükşehir Belediyesi Dünya Emekçi Kadınlar Günü - Kadın Hakkı İnsan Hakkı Etkinliği

 

8 Mart 2019 İzmir Büyükşehir Belediyesi Dünya Emekçi Kadınlar Günü - Kadın Hakkı İnsan Hakkı Etkinliği 8 Mart 2019 Dünya Emekçi Kadınlar Günü - Kadın Hakkı İnsan Hakkı

 

8 Mart 2019 İzmir Büyükşehir Belediyesi Dünya Emekçi Kadınlar Günü - Kadın Hakkı İnsan Hakkı Etkinliğine katıldık.

 

Nadir Hastalıklar için Doktoruyla Buluşma PaneliNadir Hastalıklar için Doktoruyla Buluşma Paneli

 

 

02 Mart 2019 MPS LH Derneği Başkanı Sn. Muteber Eroğlu, Sistinozis Hastaları Derneği Başkanı Sn. Gülnur Gökmen ile birlikte Nadir Hastalıklar için Doktoruyla Buluşma Paneli'nde Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsil ettik. 28.02.2019 - Dünya Nadir Hastalıklar Gününde 8 yaşındaki Senanur, kalp bulunamadığı için vefat etti. Kendi küçük ama, yaşından büyük bir savaşın kahramanıydı. Onun anısında Organ Bağışında Belçika Modelini dile getirdik.

 

NHA - Nadir Hastalıklar Günü Fotoğraf Sergisi ve Farkındalık EtkinliğiNHA - Nadir Hastalıklar Günü Fotoğraf Sergisi ve Farkındalık Etkinliği

 

 

NHA - Nadir Hastalıklar Günü Fotoğraf Sergisi ve Farkındalık EtkinliğiNHA - Nadir Hastalıklar Günü Fotoğraf Sergisi ve Farkındalık Etkinliği

 

02 Mart 2019 SMA-DER ve Nadir Hastalıklar Ağı ‘nın Odunpazarı Belediyesi iş birliği ile organize ettiği, TOGAPT (Toplumun Geleceğine Adanmış Proje Topluluğu) 'nunda destek verdiği Nadir Hastalıklar Günü Fotoğraf Sergisi ve Farkındalık Etkinliği” Cumartesi günü Hamamyolu Açık Hava Kütüphanesi önünde gerçekleşti. 

 

ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarının Tedavi ve Bakımlarında Karşılaşılan Zorluklar ve Bu Hastalar ile Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların, Çözümlerinin Belirlenmesi amacıyla Meclis Araştırma komisyonu Başkanı Prof. Dr. Arife Polat Düzgün

 

01 Mart 2019 Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsilen Sistinozis Hastaları Derneği Başkanı Sn. Gülnur Gökmen, MPS LH Derneği Başkanı Sn. Muteber Eroğlu, MPS LH Derneği Saymanı Sn. Ayfer Ergüzel basın toplantımızın ardından ilk iş hemen ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarının Tedavi ve Bakımlarında Karşılaşılan Zorluklar ve Bu Hastalar ile Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların, Çözümlerinin Belirlenmesi amacıyla kurulan Meclis Araştırma komisyona Bütün Nadir hastalıklarında dahil edilmesi için Ankara Millet Vekili Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu Sözcüsü Prof. Dr. Arife Polat Düzgün Hanımı ziyaret ettiler. Hastalıkları (özetle, en fazla 2000'de 1 kişide görülen hastalıklara nadir hastalıklar denir.) kapsayacak şekilde genişletilmesi için başvuruda bulundular.

 

 

 28 Şubat 2019 Dünya Nadir Hastalıklar Ağı olarak, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Mesajımız.

 

VII. Dünya Nadir Hastalıklar Günü Sempozyumu

 

28 Şubat 2019 PKU Aile Derneği Başkanı Sn. Deniz Yılmaz Atakay, NCL Derneği Başkanı Sn. Mine Keskin Ergin Bezmiâlem Vakıf Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde düzenlenen, VII. Dünya Nadir Hastalıklar Günü Sempozyumu'na Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsilen katıldı. 

 

Nadir Hastalıklarda Sosyal Destek

 

28 Şubat 2019 Yüzümle Mutluyum Derneği temsilcisi Sn. Zeynep Çakır ve Albinizm Derneği temsilcisi Sn. Alim Yılmaz, Acıbadem Üniversitesi - ACURARE'de düzenlenen Nadir Hastalıklarda Sosyal Destek etkinliğine Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsilen katıldı.

 

Nadir Hastalıklar Paneli

 

28 Şubat 2019 Sistinozis Hastaları Derneği Başkanı Sn. Gülnur Gökmen, Başkent Üniversitesi'nde düzenlenen Nadir Hastalıklar Paneli'ne Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsilen katıldı.

 

27 Şubat 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli27 Şubat 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli

 

27 Şubat 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli27 Şubat 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli

 

Etkinliğimize katılan hemşire öğrencilere, ücretsiz kumanya dağıtan kafeterya da çok çok teşekkürler.

 

27 Şubat 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli

 

27 Şubat 2019 Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi ve Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi ile Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'nin ortak işbirliği ile hazırlanan - Hemşire Eğitim Programı, Dünya Nadir Hastalıklar Günü etkinliğimiz; Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli, Bornova Türkan Özilhan Devlet Hastanesi'nin ev sahipliğinde gerçekleşti. En fazla 70 kişi için planladığımız eğitim programımızda, 200'ün üzerinde katılımcı vardı. Ayakta etkinliğimize katılanlar oldu. Katılımcılara ilgilieri için, Eğitim programımızın gerçekleşmesinde emeği ve katkıları olan herkese teşekkür ederiz. Etkinliğimiz hemen avrupada ilgi gördü. EURORDIS nadir hastalıklar etkinliklerinde Türkiye sayfasında duyurdu.

Rare Disease Day - organized bu EURORDIS

 

PROGRAM

09.45 -10.00: AçıIış konuşması - İzmir İl Sağlık Müdürü Uzm. Dr.Bediha SALNUR

10.00-10.15: Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma

Hasta Derneği Tanıtımı

10.15 -10.45: Hekim Bakış Açısıyla Pulmoner Hipertansiyon - Prof.Dr. Bahri AKDENİZ

10.45 -11.15: Hemşire Bakış Açısıyla Pulmoner Hipertansiyon - Dr.Öğr.Üyesi.Dilek SEZGİN ve Ar. Gör.Hülya KESKİN

11.15 -11.45: Hasta Bakış Açısıyla Pulmoner Hipertansiyon - Kamil HAMİDULLAH

11.45 -12.00: Tartışma

DÜZENLEME KURULU

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği

Doç. Dr. Serap ÖZER - Ege Üniversitesi - Hemşirelik Fakültesi

Dr. Öğr. Üyesi. Dilek SEZGİN - Dokuz Eylül Üniversitesi - Hemşirelik Fakültesi

Ar. Gör. Hülya KESKİN - Ege Üniversitesi - Hemşirelik Fakültesi

OTURUM BAŞKANLARI

Doç. Dr. Serap ÖZER

Doç. Dr. Hatice MERT

KONUŞMACILAR

İzmir İl Sağlık Müdürü Uzm. Dr. Bediha SALNUR

Prof . Dr. Bahri AKDENİZ

Dr. Öğr. Üyesi Dilek SEZGİN

Ar. Gör. Hülya KESKİN

Başkan Kamil HAMİDULLAH

 

Bornova Türkan Özilhan Devlet Hastanesi'nin Op. Dr. Mustafa Gönen konferans salonunda gerçekleşen panele, Ege Üniv. Hemşirelik Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Ayşegül Bilge, Ege Üniv. Hemşirelik Fakültesinden Doç. Dr. Serap Özer, Arş. Gör. Hülya Keskin, Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesinden Dr. Öğr. Üyesi Dilek Sezgin, Doç. Dr. Hatice Mert, Dokuz Eylül Üniv. Kardiyoloji ABD Öğr. Üy. Prof. Dr. Bahri Akdeniz, İzmir geneli hemşire ve hemşire öğrencileri ile hastane yönetimi katıldı. Doç. Dr. Hatice Mert ve Doç. Dr. Serap Özer’in oturum başkanlığında; hastane başhekimi A. Hamdi İnan’ ın açılış konuşması sonrası, PAHSSC Başkanı Kamil Hamidullah hasta bakış açısıyla , Prof. Dr. Bahri Akdeniz hekim bakış açısıyla, Dr. Öğr. Üy. Dilek Sezgin ve Arş. Gör. Hülya Keskin hemşire bakış açısıyla Pulmoner Hipertansiyon hakkında katılımcıları bilgilendirdi. Soru – cevap şeklinde devam eden programda, nadir hastalıklardan biri olan Pulmoner Hipertansiyon’un bakım ve yönetiminde önemli rolü olan hemşireler için farkındalık oluşturulması hedeflendi.

 

26.02.2019 NHA Basın ToplantısıNHA Basın Toplantısı

 

 

26 Şubat 2019 Nadir Hastalıklar Ağı Basın toplantısı, 9 Nadir hasta derneği tek bir ses olmak amacıyla “Nadir Hastalıklar Ağı”'nı kurdular. Kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini artırarak topluma kazandırmak hedefleri arasındadır. 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısı ile düzenlenen basın toplantısına katılan dernek temsilcileri ve hastalar sağlıkla ilgili ihtiyaçlarının yanı sıra sosyal ihtiyaçlarını da dile getirip çözüm önerilerini paylaştılar. "Siyah İncilerimiz" olarak adlandırdıkları nadir hastalıkların toplumda görünür olmalarını amaçlamaktadırlar.

 

Sözcü Gazetesi - 26.02.2019 - Nadir Hastalıklar Ağı Kuruldu

Haber Türk - NADİR HASTALIĞI OLANLAR KENDİ HASTALIĞINDA BİRER KAHRAMAN

 

 Kalıtsal Metabolik Hastalıklar Farkındalık Toplantısı

 

25 Şubat 2019 PKU Aile Derneği Başkanı Sn. Deniz Yılmaz Atakay, NCL Derneği Başkanı Sn. Mine Keskin Ergin ve MPS LH Derneği Başkanı Sn. Muteber Eroğlu, Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde düzenlenen Kalıtsal Metabolik Hastalıklar Farkındalık Toplantısı'na Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsilen katıldı.

 

 Workshop Dergisi

 

 25 Şubat 2019 Workshop Dergisi, Pulmoner Hiperyansiyonu derneğimizi kaynak göstererek haber yaptı.

 

Pulmoner Hipertansiyon;

Kalp-akciğer hastalığıdır.

▪️Vücuttaki kanı kalpten akciğerlere getiren damarlarda kan basıncının artmasıyla oluşur.

▪️Kendine has bir belirtisi yoktur, nedeni anlaşılamamıştır.

▪️Tedavi edilmediğinde hızlı ilerler.

▪️Ortalama 2-8 yıl içerisinde yaşamı tehdit edecek noktaya gelir.

 

Skleroderma;

▪️Romatizmal bir hastalıktır.

▪️Bağışıklık siteminin sağlıklı hücrelerine saldırarak deride, kan damarlarında, kaslarda ve iç organlarda bozulmalara neden olan bir grup hastalığın ortak adıdır.

▪️Tedavi edilmediğinde uzuv kayıpları dahil ciddi sonuçlar doğurur. . . . . .

*Yukarıdaki bilgiler @pahssc derneğinden alınmıştır. #pulmonerhipertansiyon #skleroderma #pahssc #nadirhastaliklar #siyahinciler #nadirhastalıklarağı

 

 

21 Şubat 2019 tarihi ile Phuman 2019 Günlüklerinin dağıtımı ve Merekzlere ulaştırılması tamamlandı. Bu günlüklerin sizlere ulaştırılmasında, çok büyük özveri ve ekip çalışması oldu. Bunu sizlerle paylaşmayı istedik.

Tanıtım, broşür vb. baskı işlerimiz vardı. Ekim 2018’den beri hazırdı ama paramız yoktu. Matbaada bastıramıyorduk. Aralık ayında Cihangir Hocamız, bizim için hepsini hem de en iyi kalitede bastırdı. Tahmini maliyeti 15.000 – 20.000 TL arası.

Hepisini Marmara Üniv. Temsilcimiz Figen Hanımın evine istifledik. 

Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon farkındalık ayı başlayacaktı ve hemen arkasından Marmara Üniversitesindeki 13 Aralık 2018 Hasta Eğitim programımız vardı. Ekim Ayında elimizde hiç tanıtım malzememiz de olmayınca hemen Tişört projemize başladık. 

Bizim hiçbir finansal destekçimiz yok! Tamamen dernek üyeleri, kendi aramızda imece ile bir şeyler yapıyoruz. Hemen bir imece başlattık. Ve her zaman olan oldu. Tişörtler yetişmedi, 15 Ocak’ta elimize geçti. Onları da Figen Hanımın evinde depoladık!

Baktık PHA EUROPE’un bize yaptırdıkları günlükler gelmiyor! Tişörtler’de yetişmiyor!


O zaman Ocak 2019 ayındaki hasta ve yakını eğitim programına kalem yaptıralım dedik. Yeniden dernek üyeleri aamızda imece ile 1.300 TL topladık. Bu sefer kör talihimizi yendik. Kalemler elimize  ulaştı. İzmir merkezde depolandı! Bu sefer de Ocak ayındaki toplantı, 8 şubata ertelendi.

1 Eylül’de PHA EUROPE bize 800 adet içerisinde birbirinden güzel tüyolar olan günlüklerden sipariş etti. Günlükler 27 Kasım’da Türkiye’ye geldi. Ve bürokrasiye takıldı! 24 Ocak’ta elimize geçti. SSC Temsilcimiz Elif Dinçer’e ulaştı.
Matbaa + Tişört => Figen Hanımda. Günlükler çok ağır Figen Hanımın Eisenmenger hastası mümkün değil alabilsin. Günlükleri eşiyle birlikte Elif hanımlar, Figen Hanımdan aldılar. 
Kalemler İzmir’de! Üç ayrı yerden malzemeler, nihayet bir araya getirildi. Ve hepsi Elif hanımda toplandı.

Teker teker bütün malzeme, sayılarak bölgelere pay edildi. 7 Bölgeye kargo yapıldı. Ama Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'nin kargo yapacak parası yok! 
Bütün kargo giderlerini, il temsilcilerinin kendileri üstlendiler! Toplam da 933 TL Kargo bedeli ödendi!

Her il temsilcimiz, irtibatta oldukları hastalar ile bölgelerindeki PH merkezlerine ilgili malzemeleri, gerektiğinde ssansörü olmayan yerde merdiven çıkarak, bizzat kendileri malzemeleri taşıyarak size ulaştırdılar.

 

100 Tişört =

3.500 TL

1000 Kalem =

1.300 TL

Matbaa =

+- 20.000 TL

Kargo =

933 TL

Toplam =

25.733 TL



 

 

 

 

Ayrıca; Özveri, Çaba, Zaman, Dayanışma ve Ekip çalışması. Elinize geçen ve ya geçecek olan malzemeler bu özverilerle sizlere ulaştırılıyor. Bu yüzden bahsetmek istedik. Hiçbirimiz için kolay olmadı. 

Sevgili hasta ve yakınlarımız, bizlerin yaşadığı acıları, sizler yaşamayın diye yola çıkan derneğimize hepinizi üye olmaya davet ediyoruz. Çünkü biz, sizlerle güçlüyüz. Gelin birlikte hayatımıza sahip çıkalım. Daha güzel yarınları birlikte inşa edelim.

http://www.pahssc.org.tr/uyelik-formu.pdf

 

Bize güvenen ve emeği geçen herkese, çok çok teşekkür ediyoruz.
Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ, matbaa işimizi yüklendi.
Mehmet Ali DİNÇER, malzemeleri bir araya getirdi, teker teker saydı ve 7 bölgeye pay etti. İstanbul ve Elazığ dağıtım.
Figen KÜÇÜKÇEŞME, Tişört Projesini yönetti. İstanbul dağıtım.
Emre AKSOY, İç Anadolu sorumlumuz. Konya ve Ankara dağıtım.
Begüm Fulya ADIZEL Akdeniz Sorumlumuz. Antalya dağıtım.
Özlem DOĞAR, Çanakkale sorumlumuz. Çanakkale dağıtım.
Sibel Ercan Muğla Sorumlumuz. Muğla dağıtım.
Kamil HAMİDULLAH, kalem projesini yönetti. İzmir dağıtım.


 

Çukurova Marka Patent Kalite Danışmanlık bizi, uyduruk bir internet sitesi yaparak ortada bıraktı!

 

17 Şubat 2019 Büyük umutlarla 2018 yılının nisan ayında yola çıktığımız Çukurova Marka Patent Kalite Danışmanlık bize uyduruk, baştan savma bir internet sitesine yaparak bizi ortada bıraktmıştı! Parayı alana kadar yanımızdaydılar ve maalesef satış sonrası desteği de yok! Defaten şikayetlerimizi iletmemize rağmen çalışmayan internet sitemiz için hiçbir çözüm üretmeyen Çukurova Patent firması ile yollarımızı ayırmaya karar verdik. Yeni web sayfamız için kalitesinden ödün vermeyecek bir çözüm ortağı arayışına başladık.

PHuman 2019 Merkezlere ulaştırılıyor

 

14 Şubat 2019 PHuman 2019 günlükleri ile Cihangir KAYMAZ hocamızın bizim için bastırdığı matbaa işleri, imeceyle yaptırdığımız tişörtler ve diğer tanıtım malzemeleri hasta ve PH Merkezlerine ulaştırılmaya başlandı.

 

 

 

14 Şubat 2019 Nadir görülen hastalıklarla mücadele eden insanların sesi olmak, toplumda duyarlılığı arttırmak, minik öğrencilerin empati kurma becerilerini geliştirmek için 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günün’ de Bir Milyon Mavi Kurdele e-Twinning projesine, biz de katılarak destek verdik.

 

Eurordis 2019 Fotoğraf yarışması birincisi

 

13 Şubat 2019 Ve Avrupa Nadir Hastalıklar Platformunun 2019 fotoğraf Oskar'ı Türkiye'ye Introducing ... the recipient of the EURORDIS Photo Award 2019 DEEP
DERİN, CFC Syndrome - Cardiofaciocutaneous - Turkey 2018
Photographer: K.Deniz Kalayci
#EURORDISAwards2019 #BlackPearl

 

Resmi Gazete

 

9 Şubat 2019  Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Multipl Skleroz (MS) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalık türleri için Meclis Araştırma Komisyonu kurulmasına ilişkin karar, Resmi Gazete’de yayınlandı.

 

NHA_09.02.2019NHA 09.02.2019

 

 

09 Şubat 2019 Nadir Hastaliklar Ağı Toplantısı için İstanbul'dayız. 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar günü için basın toplantısı üzerine çalışıyoruz.

 

 08.02.2019 İzmir HYEP08.02.2019 İzmir HYEP

 

08 Şubat 2019 Dokuz Eylül Üniversitesi, Ege Üniversitesi ve Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Hastanelerinin PAH birimleri ile Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği’nin ortak işbirliği ile hazırlanan İzmir HYEP (Hasta ve Yakını Eğitim Programı) İzmir Dokuz Eylül Üniversitesi Sabancı Kültür Merkezi'nin Yüzbaşı Şerafettin salonunda yapıldı.

Katılımcılar:

Prof Dr. Bahri Akdeniz

Dokuz Eylül Üniv. Tıp Fakültesi Kardiyoloji A.D

Prof. Dr. Meral Kayıkçıoğlu    

 Ege Üniv. Tıp Fakültesi Kardiyoloji A.D

Prof. Dr. Sanem Nalbantgil  

 Ege Üniv. Tıp Fakültesi Kardiyoloji A.D

Doç. Dr. Timur Meşe   

 Behçet Uz Çocuk Hastanesi  

Doç. Dr. Ebru Özpelit  

 Dokuz Eylül Üniv. Tıp Fakültesi Kardiyoloji A.D

Prof Dr Hayriye Elbi  

 Ege Üniv. Tıp Fakültesi Ruh Sağlığı ve Hast. A.D

Uzm Dyt. Gülay Okay

Ege Üniv. Tıp Fakültesi Kardiyoloji A.D

Araşt Gör. Dr. Buse Özcan Kahraman

 Dokuz Eylül Üniv. Fizik Tedavi Yüksek Okulu

Dr. Öğr Üyesi Dilek Sezgin  

 Dokuz Eylül Üniv. Hemşirelik Fakültesi

Bşk. Kamil Hamidullah

 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği

 

 

Program:

Saat

 Konu

Konuşmacı

11.00-11.10

Açılış Konuşmaları

Tüm konuşmacılar

11.10-11.40

Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) nedir?

Doç. Dr. Ebru Özpelit

11.40- 12.00

Çocuk Hastalarda Pulmoner hipertansiyon

Doç. Dr. Timur Meşe

12.00 12.15

PAH ‘da diyet

Uzm Dyt Gülay Okay

12.15- 12.30

PAH ‘da solunum ve periferik kas egzersizleri

Doç.Dr Buse Özcan Kahraman

12.30 – 13.00

Öğle Yemeği

13.00- 13.20

PAH hastalarında hemşirelik eğitimi

Hemş Doktor ÖğrÜyesi Dilek Sezgin

13.20-13.40

PAH ile yaşamak

Prof. Dr. Hayriye Elbi

13.40 – 14.00

PAH- scleroderma hasta derneği tanıtımı              

Bşk. Kamil Hamidullah

14.00-

İnteraktif oturum:

Karşılıklı soru cevap ve kapanış

Tüm hastaların katılımı ile

 

 

 Eurordis'e Üye olduk

 

07 Şubat 2019 EURORDIS'e üyelik başvurumuz onaylandı.

 

ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarının Tedavi ve Bakımlarında Karşılaşılan Zorluklar ve Bu Hastalar ile Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların, Çözümlerinin Belirlenmesi amacıyla Meclis Araştırma komisyonu kuruldu

 

05 Şubat 2019  ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarının Tedavi ve Bakımlarında Karşılaşılan Zorluklar ve Bu Hastalar ile Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların, Çözümlerinin Belirlenmesi amacıyla Meclis Araştırma komisyonu kurulmasına kararı verildi.

 

TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ

TUTANAK ÖZETİ

48’inci Birleşim

5 Şubat 2019 Salı

MHP Grubu adına Grup Başkanvekili Manisa Milletvekili Erkan Akçay'ın,

Ankara Milletvekili Arife Polat Düzgün ve 23 milletvekilinin,

Samsun Milletvekili Ahmet Demircan ve 34 milletvekilinin,

Diyarbakır Milletvekili Semra Güzel ve 19 milletvekilinin,

Denizli Milletvekili Yasin Öztürk ve 20 milletvekilinin,

 

ALS, SMA, DMD, MS hastalıkları ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıkların tedavi ve bakımlarında karşılaşılan zorluklar ile bu hastalıklara sahip kişiler ve yakınlarının yaşadıkları sorunların ve çözümlerinin belirlenmesi amacıyla bir Meclis araştırması açılmasına ilişkin önergeleri (10/184; 10/185; 10/281; 10/403; 10/585; 10/604; 10/734; 10/914; 10/915; 10/917; 10/920; 10/921) yapılan ön görüşmelerden sonra kabul edildi.

 

Kurulacak komisyonun, 12 üyeden teşekkül etmesi, çalışma süresinin başkan, başkan vekili, sözcü ve kâtip üye seçimi tarihinden başlamak üzere üç ay olması, gerektiğinde Ankara dışında da çalışması kabul edildi.

 

 Phuman 2019Phuman 2019 tarafımıza ulaştı

 

24 Ocak 2019 PHA Europe'un Actelion Global'e hazırlattığı günlükler tarafımıza ulaştı.

 

2019 günlüğünüze hoş geldiniz

Hayat akıp giderken hepimiz gitgide büyüyen kısıtlamalarla karşılaşıyoruz ve buna ayak uydurmalıyız. Ancak bir Pulmoner Hipertansiyon (PH) hastası olmak, bunun çok ötesinde. PH hastası bireyler için bu kısıtlamalar çok daha hızlı oluşabilir ve hastanın bulunduğu ülkeye göre tedavi imkanları ve standartları, büyük farklılıklar göstermektedir. Ancak değişmeyen tek bir şey vardır ve unutulmamalıdır ki, kişinin bireysel kapasitesi hayatın dizginlerini eline almasını sağlayacaktır.

Benim ayrıcalığım hayatımı, PH ile yaşayan insanlarla paylaşmamdı. Sözlerime dikkat edin; onlar yaşıyorlar! Teşhis konulduktan sonra ne hayat sona eriyor ne de dünya duruyor ve PH hastaları bu dünyanın bir parçası. Güzel olan, daha şiddetli duygulara veya kısıtlamalara sahip olan insanlar bile hala etraflarındakilerle etkileşime geçiyorlar; duyguları hala var, kendi ve etrafındaki sevdiklerinin hayatını etkileme kapasiteleri, öyle bir eğilimleri olmasa dahi, hala var.

PH Human günlüğü, PH hastalarına herhangi bir aksilik karşısında önceden hazırlıklı olmaları, karşılarına çıkan kısıtlamaların üstesinden gelmeleri, daha güçlenmiş olmaları ve hayatlarını en iyi şekilde yaşamalarına yardımcı olan çok değerli bir araçtır. Adeta doktorunuzun sizin için doğru kararları vermesine yardımcı olacak bilgilerle dolu bir define sandığıdır. Kendi öz yönetiminizi ve gücünüzü pekiştirmek ve doğru bir şekilde yönlendirmek için uygun bir araçtır. Hastalar tarafından hastalar için geliştirilmiştir ve kaderdaşlarınız tecrübelerini size bir hediye olarak sunmaktadır. Bu yüzden elinizden gelenin en iyisini yapabilmeniz için size müthiş bir güç ve enerji sağlamaktadır.

PH hastaları için, bilim ilerledikçe, “uzun ve müreffeh içinde bir hayat” yaşama ümidini gerçekleştirme şansımız olacaktır. Bu geleceğin temelini sizin umutlarınız ve kişisel deneyimleriniz oluşturacaktır.

Sevgi ve Umutla,
Juan FUERTES
İdari Yönetici
Hukuk, Farkındalık ve İletişim
PHA Europe

 

Kurucumuz Şamil HAMİDULLAH'ı 26. ölüm yıldönümünde andık

 

20 Ocak 2019 Hasta Dayanışma Hareketimizin kurucusu Sn. Şamil HAMİDULLAH'ı 26. ölüm yıl dönümünde andık.

 

 Mariposa Winter 2018

16 Ocak 2019 PHA Europe'un yayın organı Mariposa Journal 'ın kış sayısı yayınlandı.

 

PAHSSC Tişört önPahssc Tişört arka

 

15 Ocak 2019 Ekim 2018 ayında başlatığımız tişört yaptırma projemiz sonunda tamamlandı ve tişörtler elimize ulaştı.

 

EÇHA'ya üyeliğimiz kabul edildi.

 

 09 Ocak  2019 Engelli Çocuka Hakları Ağı (EÇHA) 'ya üyelik başvurumuz kabul edildi.

 

 Nadir Hastalıklar Ağı 2019 yılı ilk Toplantısı

 

 05 Ocak  2019 Kurucu üyesi oldugumuz Nadir Hastaliklar Ağı; Ankara, Eskişehir, İstanbul, İzmir ve Tekirdağ'dan İstanbul'a gelerek,  28 Şubat "Dünya Nadir Hastalıklar Günü"'ne için çalışmalarına başladı.

 

Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ hocamıza Teşekkür Ziyareti

 

03 Ocak  2019 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'mizin her zaman yanında olan ve destekleyen Sayın Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ hocamıza, Matbaa işlerimizi bastırdığı için teşekkürlerimizi sunmaya gittik.

 

İzm                    </div>                                                    <div class=

 

 

02 Ocak  2019 İzmir İl Sağlık Müdürümüz Sn. Uzm. Dr. Bediha SALNUR, 2019'un ilk görüşmesini bizimle gerçekleştirdi. 27 Şubat günü yapmayı planladığımız Hemşire Eğitim Programımız için desteklerini aldık. Kurucusu olduğumuz Nadir Hastalıklar Ağı'na da başarılar diledi.

 

 

 

Nadir Hastalıklar Ağı

 

Nadir Hastalıklar Ağı Kurucuları:

Eskişehir Web Tasarım