2018 YILLIĞI

 

 

 

27 Aralık 2018 Sklerodermanı kendi kendine yönet

 

 

26 Aralık 2018 Herkes gibi bizim de bir mottomuz olmasın mı? “Siyah inciler”imizden ilham alarak onların da herkes gibi toplumda olduğuna dikkat çekmek istedik. Takibe devam daha güzel şeyler gelecek
@nadirhastaliklaragi @saglikbakanligi @eurordis @rarediseaseuk #siyahinci #nadiryaşamlar

 

 

25 Aralık 2018 Farklı yaşamlar üzerinden aynı amaca yürüyerek "9 nadir hastalık derneği" bir araya gelerek tek ses olmaya karar verdik
"Nadir Hastalıklar Ağı" olarak 21.12.2018 itibariyle faaliyetlerimize başladık.

Hedefimiz; "SİYAH İNCİLERİMİZİN" Toplumda görünür olmalarını sağlamak, Kanun yapıcılara çözümler sunarak, sağlık ekonomisine katkı sağlamak, Yaşan kalitelerini ve sürelerini artırmaktır.

 

 

22 Aralık 2018 Mutfakta birileri var! Bakalım bakalım.... 2019 Şubat ayında Hemşire Eğitim Programı planlamalarına başladık.

Doç. Dr. Serap ÖZER (Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi), Dr. Öğr. Üyesi. Dilek SEZGİN (Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi), Ar. Gör. Hülya KESKİN (Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi)

 

 

21 Aralık 2018 İçinde bulunduğumuz ve kurucusu olduğumuz ''Nadir Hastalıklar Ağı’’ 21.12.2018 itibarı ile faaliyetlerine başlamıştır. Bizimle beraber bu yolda farklı yaşamlar üzerinden aynı amacı hedefleyen 8 ayrı nadir hastalık derneği ile birleştik ve tek ses olmaya karar verdik.

Hedefimiz, toplumda görünür olmak, kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamak, “ siyah inci” lerimizin yaşam kalitelerini ve sürelerini daha iyi seviyelere yükseltmektir.

Katılımınızla gelin bu ağı hep birlikte büyütelim.

We came together with eight different rare disease assocation which all have the same purpose and established Rare Disease Network of Turkey by December 21, 2018.

Our goal is to be visible in the society, to contribute to the health economy by offering solutions to lawmakers, to increase the quality of life and survival of our “black pearls"

Let us grow this network together with your participation.

nadirhastaliklaragi@gmail.com
https://www.instagram.com/hastaliklarnadir/
https://www.facebook.com/NadirHastaliklarAgi
https://twitter.com/NadirHasAg
https://www.youtube.com/channel/UCTMsSGCLbLLQpbZgcBRREEw
#Pahssc
#nadirhastaliklaraği
@eurordis

Albinizm Derneği
KİFDER
MPS-LH Derneği
NCL Derneği
PAHSSC Derneği
PKU Aile Derneği
Sistinozis Hastaları Derneği
SMA Derneği
Yüzümle Mutluyum Derneği

 

Akbank Urla Şb'sine teşekkür ziyareti

20 Aralık 2018 Akbank Urla Şubesine, bankacılık işlemlerinde ne zaman zorda kalsak, hep yardımımıza koştukları için, başta Şube Müdiremiz Sn. Elvan SOYDAN hanıma nezdinde AKBANK URLA Şubesi çalışanlarına teşekkür ziyaretine gittik.

 

 

20 Aralık 2018 Biz #nadirhastalik üzerine faaliyet gösteren Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği, tamamen gönüllülük esasıyla var olmaya çalışıyoruz. Bizim PTT'den mektup gönderecek paramız bile yokken, #PulmonerHipertansiyon ve #Skleroderma için hazırladığımız broşürlerimiz ve farkındalık materyallerimiz gibi matbaa işlerimizi nasıl yaptırabilirdik ki? Hiç kaynağımız yoktu. Ve hızır gibi yardımımıza yetişen Sayın Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ hocamıza, destekleri için sonsuz teşekkürler.

Our patient association for #raredisease Pulmonary Hypertension and Scleroderma depending on its volunteers has no any financial sources even to send a letter from post office. So how we could print any awareness materials such as brochures, educational informations for #pulmonaryhypertesnion or #scleroderma etc. Then Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ reached to our help like an angel and printed them all for us.
Thank you very much for your continuous supports.
#Pahssc
#EisenmengerSendromu
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRıza
#PresumedConsentOrganDonation
#Teşekkürler
#thankyou

 

 

17 Aralık 2018 Pulmonary Hypertension Association Europe'un 2013 yılı 5 Mayıs Dünya PH Günü için hazırladığı farkındalık çalışması.

Selamlarımız da Lungenhochdruck Austria

 

 

15 Aralık 2018 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneğimizin Istanbul temsilcileri Eğitimlerde

 

 

14 Aralık 2018 Engelliler hakkındaki pozitif zihinsel dönüşüm ve gelişmelere bağlı olarak, Engellilerin Haklarına İlişkin Birlemiş Milletler Sözleşmesi 13 Aralık 2006 tarihinde Birleşmiş Milletler Genel Kurulu’nda kabul edildi ve 30 Mart 2007 tarihinde imzaya açıldı.

 

 

13 - 14 Aralık 2018 Belgrad - Eastern European Conference on Rare Disease - Belgrad'ta Doğu Avrupa Nadir Hastalıklar Konferansı'nda EURORDIS yetkililerince Nadir Hastalıklar üzerine bir çalıştay oldu. 

 

 

13 Aralık 2018 İstanbul - HYBT (Hasta ve Yakını Bilgilendirme Toplantısı) : T.C. Sağlık Bakanlığı Marmara Üniversitesi İstanbul Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde, öğlen arasında düzenlediğimiz eğitim programı 3.Kat Kardiyoloji Toplantı Salonunda gerçekleşti.

PROGRAM
PAHSSC Derneği hastane temsilcimiz Sn. Figen Küçükçeşme, sizleri karşılayacak.
12:00 - 12:10  Açılış, Pulmoner Hipertansiyon merkezimiz hakkında genel bilgilendirme/ Dr. Derya KOCAKAYA
12:10 - 12:25  Pulmoner Hipertansiyon’ a genel bakış ve tedavi uyumunun önemi / Dr. Halil ATAŞ
12:25 - 12:40  Pulmoner Hipertansiyonda Rehabilitasyon / Dr. Özge Keniş COŞKUN
12:40 - 12:55  Pulmoner Hipertansiyonda Aşılama / Dr. Derya KOCAKAYA
12:55 - 13:30  Sorular ve Kapanış
    Ve ikram

 

 12 Aralık 2018 "Hayat Nefes Alabiliyorsan Güzel" PHA Bulgaristan'dan #Pulmonerhipertansiyon dan acı çeken hasta ve yakınlarına dikkat çekmek için hazırlandı. Çok başarılı olmuşlar. Kendilerini canı gönülden tebrik ediyoruz. Her engellinin engeli görünür olmayabilir. Duyun sesimizi. Biz de varız!

 

 

11 Aralık 2018  Özetle şöyle diyor....

Annenizin pulmoner hipertansiyonla yıllarca mücadele ettiğini , nefes darlığı, baş dönmesi ve yorgunluk hissettiğini gördünüz . Yani eğer merak ettik seni nadir hayatı tehdit eden bir hastalık gelişebilir. Pulmoner hipertansiyon, akciğerleri ve kalbi zorlar ve kalp yetmezliğine ve tehlikeli kalp ritim bozukluklarına yol açabilir.

Kalıtsal gen mutasyonları, bilinen başka bir nedeni olmayan vakaların yaklaşık yüzde 20'sinde pulmoner hipertansiyona neden olur. Lisanslı genetik danışman Christina Rigelsky, MS, LGC , “Bir akrabanın hastalığının genetik bir sebebi olup olmadığını erken bilmek, ilgili herkes için faydalı olabilir” diyor .

Pulmoner hipertansiyon teşhisi konduğunda, hastalığı hastalarınıza geçirip geçiremeyeceğiniz hakkında daha fazla şey öğrenmeye değer olduğunu söylüyor.

Ebeveyninizin veya kardeş pulmoner hipertansiyonu varsa, örneğin, sıraladığınız dışarı gelişebilir herhangi bir belirti nedenini doktorlar yardımcı olabilir gen mutasyonu olup olmadığını bilmek. Daha sonra, size doğru tedavi yoluna erken başlayabilirler, bu da daha iyi bir sonuca yol açabilir.

Pulmoner hipertansiyonda ne olur?
Pulmoner hipertansiyon, akciğerlerinizde yüksek tansiyona sahip olduğunuz anlamına gelir. Zaman içinde, artan basınç cildinizin kan damarlarını sertleştirir, tahrip eder ve daraltır. Bu, kalbinizin sağ ventrikülünü, akciğere kan pompalamak için çok daha zor çalışmaya zorlar ve genişler.

Semptomlar genellikle durumunuz ilerledikçe ortaya çıkmaz ve nefes darlığı, yorgunluk, baş dönmesi ve bayılma belirtileri içerir. Bayan Rigelsky, “Bu semptomlar pulmoner hipertansiyona özgü olmadığından, sıklıkla tanı koymada gecikme oluyor” diyor.

Pulmoner hipertansiyon sadece bir hastalık değildir ve bilinen birçok nedeni ve risk faktörüne sahiptir. Pulmoner hipertansiyon riskinizi artıran diğer faktörler şunlardır:

Kalp, akciğer, karaciğer, böbrek veya kan hastalığı olan.
Lupus, skleroderma veya diğer romatizmal hastalıklara sahip olmak.
Obezite veya uyku apnesi gibi düşük oksijen koşulları veya yüksek rakımlarda yaşamak.
Büyük pulmoner arterde kan pıhtılaşması.
Kilo kaybı ilaç Fen-Phen (1997 yılından beri piyasadan) geçmiş kullanımı. Bu, pulmoner hipertansiyon riskinizi 23 kat artırır.
“Kalıtsal bir neden bulmanın en büyük şansı ya aile öyküsü olduğunda ya da bilinen başka bir neden olmadığı zaman,” diyor Bayan Rigelsky.

Kalıtsal pulmoner hipertansiyona ne sebep olur?
En yaygın neden - kalıtsal vakaların kabaca yüzde 75'inde bulunur - kemik morfogenetik protein reseptörü 2 ( BMPR2 ) adı verilen bir gende bir mutasyondur . Bu gen, akciğerlerin küçük arterlerinin duvarlarındaki hücre büyümesini düzenlemeye yardımcı olur.

Gen doğru bir şekilde çalıştığı zaman, arterler açık ve temiz kalır. Arıza olduğunda, kan akışını daraltmaya ve pulmoner hipertansiyona yol açmaya başlar.

Fakat diğer bazı durumlar aynı semptomlara neden olduğundan, risk altında olduğunuzu bilmek, doktorların pulmoner hipertansiyonu ekokardiyogram ve diğer testlerle daha erken teşhis etmelerine yardımcı olabilir .

“ Tedavi Pulmoner hipertansiyon Eğer mutasyon olsa da olmasa da genel olarak aynı,” Bayan Rigelsky diyor. Doktorlar ilaçlar, yaşam tarzı ve diyet değişiklikleri önerecektir. Bazı durumlarda ameliyat gereklidir.

Eğer mutasyonunuz varsa, hipertansiyon geliştirir misiniz?
Güzel haberler? “Bir BMPR2 gen mutasyonu miras almanız pulmoner hipertansiyon geliştireceğinizi garanti etmez” diyor Rigelsky. Genetik varyantlar kendi başlarına çalışamadıkları için, BMPR2 mutasyonu olan herkes bozukluğu geliştirmez.

Pulmoner hipertansiyon, kadınların yaklaşık yüzde 40'ında ve BMPR2 varyantını alan erkeklerin yüzde 14'ünde gelişir . Aksine, daha agresif BRCA1 ve BRCA2 gen mutasyonları , varyantı olan kadınların yaklaşık yüzde 70'inde meme kanserine neden olmaktadır .

Kim genetik test yaptırmalı?
Aile üyeniz bir BMPR2 varyantına sahip olduğunu öğrenirse, o zaman genetik taramanın yapılıp yapılmayacağına karar verebilirsiniz.

Bayan Rigelsky, “Aile üyeleri genellikle, bu bilgiyi sürdürmek isteyip istemedikleri konusunda muazzam fikirlere sahipler, çünkü mutasyonun şartların gelişeceği anlamına gelmediğinden” diyor.

Genetik testten önce genetik bir danışmanla konuşmak, işleri sıralamak için en iyi yoldur.

“Bir genetik danışman sizin için hangi testin ne anlama geleceğini önceden açıklayacaktır” diyor. “Herkes bilgi istemiyor. Ancak genetik test yapanlar için kullanılabilir. ”

#pahssc
#pulmonerhipertansiyon

https://health.clevelandclinic.org/can-you-inherit-pulmonary-hypertension-heres-what-you-should-know/?fbclid=IwAR204ZGpFNHrnzs11LptGeZ0i1Rt4Koji3Syt30TwyDBjZGnwBJuLmE1Oy4

 

 

10 Aralık 2018 Çalışma, DLCO'YU Grup 3 pulmoner hipertansiyonda sağkalımın göstergesi olarak göstermektedir.

 

 

06 Aralık 2018 Vücudumda tek bir organımın benimle birlikte gömülmesini istemiyorum. Onları bir çocuğa verin. Hastanede geçirdikleri zamandan daha fazlasını, dışarıda oynayarak geçirsinler. Gözlerim birgün annene olup, torunlarını görsün. Akciğerlerim bir gencin mezuniyet gecesinde bütün gece dans etsin. Kalbim bir annenin göğsünde çocuğunu büyütsün. Eğer artık ihtiyaç duymadığınız şeyleriniz varsa, ihtiyacı olanlara verin.
Sevgiyle kalın.


#VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#OrganBagisindaBelcikaModeli
#PresumedConsentOrganDonation
#OrganBağışı
#OrganNakli

 

 

05 Aralık 2018 Sırp Pulmoner Hipertansiyon Derneği başarılarıyla dünya gündeminde. Onlar el ele vererek dünyaya örnek oldular. Kutluyoruz.
Bizim için ne kadar uzak bir hedef değil mi? Çünkü biz halen başkalarının bizim için bir şeyler yapmalarını evde oturmuş bekliyoruz!

Halbuki "Sen kendin hayatına sahip çıkmazsan, senin için kimse hayatına sahip çıkmaz!"

Değişime kendinle başla...
Sen de katıl bize, birlikte mücadele edelim. Daha güzel yaşanabilecek yarınları birlikte inşaa edelim.
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
#pahssc

 

 

03 Aralık 2018 "STEPHEN HAWKİNG HASTALIĞI"OLARAK BİLİNEN ALS HASTASI,ORGANLARINI BAĞIŞLADI.. İzmir'de ALS hastalığı nedeniyle 10 yıldır yatağa bağlı yaşamını sürdüren 58 yaşındaki Vedat Ertürk, organ nakli olmayı bekleyen bir arkadaşının durumundan etkilenerek tüm organlarını bağışladı.
Sadece sağ ayak başparmağını kullanabilen Ertürk'ün hayata bağlılığını gören ALS-MNH Derneği üyeleri, Ertürk'e kullanabileceği bir bilgisayar hediye etti. Yedi yıldır sağ ayak başparmağıyla kullandığı bilgisayar sayesinde insanlarla iletişim kuran Ertürk, Antalya'da böbrek nakli olmayı bekleyen ancak 2 yıldır uygun böbrek bulamayan arkadaşının durumunu öğrenince tüm organlarını bağışlamak için başvuru yaptı.
Organ bağışı için evlerine gelen sağlık ekibinin sorularına kullandığı bilgisayarın yardımıyla yanıt veren Ertürk, ellerini kullanmadığı için imzalayamadığı organ bağışı formuna ise görevlilerin yardımıyla parmak bastı.
Kendisi gibi hastalar için dizayn edilen bilgisayar sistemiyle AA muhabirine açıklamalarda bulunan Vedat Ertürk, organlarını bağışlamaktan mutluluk duyduğunu ifade etti.
"Beni hayata bağlayan 3 şey var. Motivasyon, iyi bakım ve iletişim. Ailem motivasyonumu fazlasıyla sağlıyor. İletişimde büyük sıkıntılar yaşıyorduk onu da bilgisayarla giderdik. ALS hastalarıyla ve sosyal medyada herkesle iletişim kurabiliyorum. İşe yarayan organlarımın tamamını bağışlamak istiyorum. Çok mutluyum ve heyecanlıyım."diye anlattı.
İzmir Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi Sorumlu Hekimi Sn Müge Padır da akli melekleri yerinde olup 18 yaşını doldurmuş herkesin organ bağışında bulunabileceğini ifade etti.
Kimse benim şekerim var, kalbim var, organlarım hiç kimseye yaramaz diye düşünmemeli.Yapılan tetkik, tahlillerin Sağlık Bakanlığı Bilim Kurulu tarafından incelenip alınan izinler sonrası nakil işlemleri gerçekleştiriliyor şeklinde konuştu. "Hayat en güzel hediye "

 

 

03 Aralık 2018 Ülkemizde İdiopatik Pulmoner Fibrozis hastaları için bir organizasyon henüz bulunmamakta. Bilim kurulu üyelerimizin bir çoğu aynı zamanda idiopatik Pulmoner Fibrozis üzerine çalışan hekimler olunca bu boşluğu doldurmak için Avrupa Birliği İdiopatik Pulmoner Fibrozis Vakfı ile geliştirdiğimiz yeni işbirliğimiz hayırlı olsun.

Pulmoner hipertansiyon (PH) 5 ana grupta sınıflandırılmıştır.

Grup I. : Pulmoner arteryel hipertansiyon (PAH),

Grup II: Sol kalp hastalıklarına bağlı PH,

Grup III: Akciğer hastalıklarına ve/veya hipoksiye bağlı PH

Grup IV: Kronik tromboembolik PH (KTEPH)

Grup V: Mekanizmaları belirsiz ya da çok faktörün neden olduğu PH.

#PahSsc
#PulmonerHipertansiyon
#PulmonaryHypertension
#Skleroderma #Scleroderma
#idiopatikPulmonerFibrozis
#idiopathicPulmonaryFibrozis

 

 

03 Aralık 2018 Dünya Engelliler Gününde, engeli görünür olmayan engellileri de unutma!

#PulmonerHipertansiyon , #Skleroderma ve #organnakil 'liler#görünmezengellilik tir

Bizim engelimiz vücudumuzun içinde. Bize bakarak ne kadar ciddi bir hastalıklar savaştığımızı göremezsiniz. Bazı şeyler yaşanmadan anlaşılmaz. Bizi anlamaya çalışmayın, farkımıza varın.

 

 02 Aralık 2018 1 Mart'ta yeni kurulan Avrupa referans ağları (ERNs) çalışmalarına başlayacak. ERNs, nadir veya düşük prevalanslı kompleks hastalıkların tanı ve tedavisi için uzmanlar arasında benzersiz ve yenilikçi sınır ötesi işbirliği platformlarıdır.26 ülkeden 900'ün üzerinde uzman Sağlık Birimi toplayan 24 tematik ERNs, kemik bozukluklarından hematolojik hastalıklara, pediatrik kanserden immün yetmezliğe kadar geniş bir yelpazede birlikte çalışmaya başlayacak. AB'nin bu ölçekte en iyi uzmanlığını bir araya getirmek, her yıl uzmanlığın nadir olduğu tıbbi alanlarda özel olarak yüksek düzeyde uzmanlaşmış sağlık bakımı gerektiren hastalıkları olan binlerce hastaya fayda sağlayacak.  ec.europa.eu/health/ern

 

 

02 Aralık 2018 Tıpbın Sınırları içerisinde Hasta katılımı ile ilgili mevzuat süreçleri hakkında EUPATI Rehberi

 

 

02 Aralık 2018 Bir kız çocuğu, Noel Baba'dan kardeşine böbrek istemiş. “Sevgili Noel Baba, Bazıları sana inanmayabilir ama ben inanıyorum. Noel için gerçekten istediğim tek şey, LÜTFEN ağabeyim böbrek nakli olabilmesi için ona bir böbrek.

Organlar toprak olmasın.

#VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#OrganBagisindaBelcikaModeli
#PresumedConsentOrganDonation
#OrganBağışı
#OrganNakli
#PAHSSc

#Repost @livelifegivelifeuk (@get_repost)・・・
A young girl wrote a letter to Santa asking for a kidney for her brother. It read: “Dear Santa, Some may not believe in you but I do. One thing I really want for Christmas is my big brother to get a kidney transplant. PLEASE." Read the full story over at Facebook.com/LLTGL

 

 

 

01 Aralık 2018 9 farklı nadir hastalık derneği bir araya gelerek Nadir hastalıklar için birlikte hareket etmeye karar verdiler.

 

 

01 Aralık 2018 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'mizi temsil eden Sn. Figen KÜÇÜKÇEŞME ve Ferhan AYKURT'a başarılar diliyoruz. Çocuklarımız kesinlikle daha güzel yarınları hak ediyorlar. Başta bizi davet eden @engellicocukhaklariagi na ve bizi orada temsil eden temsilcilerimize teşekkür ediyoruz. 
#PahSsc #PulmonerHipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #eçha #AkciğerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi #KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon #KTEPH
#ipf

Sn. Ali ULUSOY’un çabalarıyla Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği’miz, Engelli Çocuk Hakları Ağı (EÇHA) tarafından 1 – 2 Aralık tarihlerinde düzenlenen konferansa son anda dahil olduk.

Yönetim Kurulumuz, Marmara Üniversitesi temsilcimiz Sn. Figen KÜÇÜKÇEŞME ve Kartal Koşuyolu temsilcimiz Sn. Ferhan AKYURT’u, derneğimizi bu etkinlikte temsil etmeleri için görevlendirdi.

“UNICEF ve Avrupa Birliği’nin desteği ile EÇHA’nın ev sahipliğini yaptığı bu konferansa bizim gibi birçok dernek, engelli çocuk haklarını öğrenmek, savunmak için oradaydı.
Ben de PH nedeniyle çok zor bir çocukluk dönemi geçirdim ve şimdi hastalıklarımızla mücadele eden çocuklar, benim yaşadığım bu zorlukları yaşamasınlar diye bilmediğimiz, farkında olmadığımız haklarımızı öğrenmek için katıldım. Orada bizim gibi nadir hastalıklarla mücadele eden dernek temsilcileri ile hep birlikte daha güzel yarınlarımız için bir araya geldik
İlk önce böyle bir organizasyonu düzenlediği için EÇHA’ya ve böylesi önemli bir organizasyonda bize görev veren SN. YK üyelerimize teşekkür ediyorum.
Daha fazlasını öğrenmek için düzenlediğimiz etkinliklerimize katılmanızı önemle rica ediyoruz.
Saygılar,
Figen KÜÇÜKÇEŞME”
Teşekkürler EÇHA , UNICEF Türkiye , Avrupa Birliği
#PahSsc
#PulmonerHipertansiyon
#Skleroderma
#idiopatikPulmonerFibrozis
#OrganNakli

 

 

30 Kasım 2019 PhaseBio, PAH'lı Hastalarda PB1046'yı Test Etmek İçin Yeni Faz 2b Denemesini Geliştirdi

 

 

30 Kasım 2019 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Pulmoner Hipertansiyonun

- Kendine özgü bir belirtisi yoktur.
- Doktorun aklına PH tanısı hemen gelmez.
- Önce başka tanılar konur,
- Hasta bu tanılara cevap vermez. Erken tedavi için gerekli olan bu süreyi hasta, doktor doktor gezerek kaybeder.

Dr. Theodore E. Woodward öğrencilerine “ Toynak seslerini ilk duyduğunuzda aklınıza ne geliyor diye sorduğunda,
öğrencileri “AT” diye cevap verir.
Sonra öğrencilerine döner,
“Peki ya eğer ZEBRAYSA?”

Sevgili Doktorum,
-Tırnaklarda morarma,
-Bayılma hissi.
-Mor dudaklar,
-Nefes darlığı,
ZEBRAYI anımsa ya / Remember the Zebra...

PULMONER HİPERTANSİYON

Teşekkür Ederiz.
Kasım ayına veda ederken, farkındalığa devam tabi ki...

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
Akdeniz Mah. Şehit Fethibey Cad. No:55 Kat:9 Heris Tower, 35210 Konak/İzmir TURKEY
pahssc@gmail.com
Tel: +90 555 024 14 80
http://www.pahssc.org.tr
Iban: TR52 0004 6004 7688 8000 0415 58

“Sen kendin hayatına sahip çıkmazsan, senin için kimse hayatına sahip çıkmaz!”
Üyelik için;
https://drive.google.com/…/1ivrfXFV-6kE1IDNOi9pq1_mEiZEIE4…/

#showyourrare #PAHSSc #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #EisenmengerSendromu #Skleroderma #Scleroderma #reyno #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #kteph #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalik #nadirhastalıklar #raredisease #zebra #izmir #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #VarsayılmışRızaSistemi #OrganNakli #OrganBağışı #pulmonerendarterektomi #BalonAtriyalSeptostomi, #KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon, #akciğeryüksektansiyonu
#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

Oksijen için farkındalık

 

29 Kasım 2019 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Çevrenizde oksijen kullanan insanlar görürseniz,

1) Sırtlarındaki o tüp yarım saat sırtlarında taşıdıktan sonra 1 TON gibi ağır oluyor. Bazen hastalar dışarıdaki işlerinin uzunluğuna göre yanları yedek tüp ile birlikte iki tüp taşıyabiliyorlar.

2) O küçük oksijen tüpü hastaların dışarıda 2 - 4 saatlik işlerini görebilmelerine yetecek kadar oksijen sağlar. SONSUZA KADAR YETMEZ!

 

 

26 Kasım 2018 #TLR3 Olarak Bilinen İmmün Hücre Reseptör Seviyelerinin Artırılması, Erken Çalışma Raporlarında PH Daha İyi Tedavi Edebiliyor.

 

 

26 Kasım 2018 İzmir Hasta Buluşması. TRT Radyo programı sonrasında Alsancak Dostlar Fırını'nda bir araya geldik.

 

 

26 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - TRT- Radyo – Sağlık Raporu - 99.1 FM bantında, Ege Üniversitesi Romatoloji Bilim Dalı'dan Dr. Figen Yargucu ZİHNi, Dokuz Eylül Üniversitesi Romatoloji Bilim Dalı'ndan Dr. Merih BİRLİK, Başkan yardımcımız; Skleroderma ablamız Sibel ERCAN ve Başkan Kamil HAMİDULLAH - Skleroderma Nedir? #PAHSSc

 

 

25 Kasım 2018 Kasım Ayı Dünya Pulmoner Hipertansaiyon farkındalık Ayı - Dünyada 25 milyon insan #PulmonerHipertansiyon Hastalığından acı çekiyor! Biliyor muydunuz? #pahssc #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı 


İzmir'de Engelliler Meclisi kuruluyorİzmir Engelliler Meclisi Kuruluyor

24 Kasım 2018 Engelliler Konfederasyonu'nun 81 ilde hayata geçirmek istediği 'Aktif yurttaşlık hakkımızdır: Türkiye Engelliler Meclisi'ne Doğru' projesinin tanıtımı İzmir'de yapıldı. Etkinliğe, Engelliler Konfederasyonu Yönetim Kurulu Üyesi Şule Sepin İçli, Proje Halkla İlişkiler Sorumlusu Avukat Ali Ulusoy ve engelli dernek temsilcileri katıldı...
İzmir'de Engelliler Meclisi kuruluyor

 

 

24 Kasım 2018 Öğretmenler Günü Kutlu Olsun

 

 

23 Kasım 2018 Bugün Hazal'ımızın doğum gününü kutladık. Nice nice sağlıklı mutlu yaşlara Hazal. Ailesi ne güzel ifade etmiş; Dünya farklılıklarla güzel.

 

 

22 Kasım 2018 Birçok pulmoner hipertansiyon (PH) vakası altta yatan bir hastalıkla ilişkilidir. Normal kan akışını etkileyen herhangi bir durum, Orak Hücre Hastalığı (Sickle Cell Disease - SCD) dahil olmak üzere PH'na neden olabilir. SCD, anormal şekilli kırmızı kan hücreleri ile karakterize edilen bir anemi türüdür (kırmızı kan hücrelerinin yetersizliği). Kandaki kırmızı hücrelerin yani alyuvarların oraklaşıp birazda sertleşerek çubuksu bir hal alması oksijen tasıma kapasitesini azaltır. Bu da vücutta oksijen taşımayı denediğinde kolayca kırıldıkları anlamına geliyor. Bu, yaşam boyu birkaç komplikasyonla sonuçlanır. SCD'niz varsa PH geliştirme riskiniz daha yüksektir. Birinci basamak hekiminizle SCD ve PH ile ilişkili risk faktörleri hakkında konuşun.

 

 

21 Kasım 2018 Dünya Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH) Günü Kutlu Olsun. Kalbe kanı geri döndüren toplardamarlarda, bacaklarda ya da kollarda oluşan pıhtıların akciğere atması olarak bilinen akciğer embolisi, akciğere giden atardamarlarda tıkanıklığa yol açabilir. Bu emboliler uzun dönemde erimezlerse kronik tromboembolik pulmoner hipertansiyon (KTEPH) denen hastalık oluşabilir. Zamanla “akciğer hipertansiyonu” gelişen bu hastalarda akciğer yetmezliği ve sağ kalp yetmezliği ile hastalar yaşamlarını kaybedebilirler. (TÜRK KALP Ve DAMAR CERRAHİSİ DERNEĞİ) 

İlaçla açılamayan, tıkalı akciğer damarları, Pulmoner Endarterektomi olmaya müsait hastalarda %95 Başarı oranı ile açılır! Kalan %5 Akciğer nakline yönlendirilir. 

Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH) Pulmoner Hipertansiyonun tek Kesin kürü; çaresi, kesin tedavisi olan çeşididir. 

Bu grupta Akciğer Nakline yönlendirilen hastaların %95’i nakile ihtiyaç kalmadan kurtulabileceğini biliyor muydunuz? 

Emboli sorunu yaşayan insanların  %3-5’inde, Pulmoner Emboli geçiren her 25 hastadan 1’inde, KTEPH gelişebiliyor! 

Ülkemizde Pulmoner Endarterektomi ’de uzmanlaşmış tek merkez var. O da Multidisipliner yapısı  % 95 Başarı oranı ile Marmara Üniversitesi E.A Pendik ve Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas E.A Hastaneleri işbirliği. 

Marmara Üniversitesi E.A Pendik ile Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas E.A Hastaneleri oluşturduğu hibrit yapı, toplamda 550 hastayı kurtardı. Yılda 80 hastaya Pulmoner Endarterektomi yapma kapasitesi var! 

KTEPH üzerine istatistiki datalar daha yeni oluşturuluyor. Kesin olmamakla birlikte gelen ön verileri ülkemiz nüfusuna yorumlarsak, yılda 2.000 – 2.500 hasta KTEPH ortaya çıkabilir. Bunların hepsinin ilaca cevap vermeyeceğini biliyoruz. Yılda 80 hasta kapasiteli bir merkez nasıl bütün ihtiyaca yetişecek? 

KTEPH ve Pulmoner Endarterektomi için daha fazla merkezin multi disipliner bir çalışma ile Marmara Üniversitesi ve Kartal Koşuyolu’na destek olmalarını bekliyoruz! 

Yılda 2.000 – 2.500 Pulmoner Endarterektomi kapasitesine çıkarsak ülkemize umut oluruz. Daha da üzerine çıkarsak, dünyaya umut oluruz. 

Akciğer damarları emboliden tıkanır, inatçı embolileri de, Bedrettin hoca ve ekibi, %95 açar! Pulmoner Endarterektomi deyince akla hemen onun adı gelir; Dr. Bedrettin YILDIZELİ ve EKİBİ

 

Üstelik KTEPH ’in kesin tedavisi varken, Daha fazla Pulmoner Endarterektomi yapan merkez istiyoruz!

 

Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı.

#PAHSSc

#KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon #KTEPH

 

 

21 Kasım 2018 Banu FİNCANCI ile YAŞAMIN RENKLERİ - PAH ve SSC - KTEPH Günü - Sibel ERCAN ve Kamil HAMİDULLAH - Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı Çalışmamız.


 

20 Kasım 2018 Pulmoner Hipertansiyon (PH) bir çok etkenin sonucunda ortaya çıktığı için bu etkenlerin niteliklerine göre Dünya Sağlık Örgütü (WHO) 5 ayrı grupta PH'nu sınıflandırmıştır.


1- Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH)
2- Sol Kalp Hastalıklarına bağlı PH
3- Akciğer Hastalıklarına ve / veya Hipoksiye bağlı PH
4- Pulmoner Arter Tıkayıcılarına bağlı PH
5- Mekanizmaları belirsiz PH


Bir çok farklı nedenden kaynaklı olabilen PH’nun, çok hasta görmüş, deneyimli, birden fazla kliniğin eşgüdüm içerisinde çalıştıkları, tanı takip altyapısının eksiksiz olduğu merkezlerce takip edilmesi gereklidir.

 

 

20 Kasım 2018 EURORDIS 2019 Ödüllü Fotoğraf Yarışmasına bir fotoğrafla sen de katıl!

Başvurular başladı. Bu ödüllerden birini kazanma şansına sahip olmak için 7 Ocak 2019'dan önce fotoğrafınızı yükleyin.
#EURORDIS Fotoğraf Ödülü, dünyanın dört bir yanındaki herkese açıktır. Nadir bir hastalıkla yaşadığınız gerçekliği, görsel olarak ifade etmek ve hikayenizi paylaşmak için bir fırsat!
Geçen yıl dünya çapında 50'den fazla ülkeden yaklaşık 400 kişi katıldı. Dünyaca ünlü National Geographic foto muhabiri Marcus Bleasdale, halk oyuyla ilgili beş fotoğrafı eleyecek ve çevrimiçi oylama 15 Ocak'ta başlayacak. Kazanan, 12 Şubat'ta EURORDIS Black Pearl Ödül Töreninde canlı olarak duyurulacak ve en çok oyu alan üç finalistin her biri bir ödül kazanacak.

Fotoğraflarınızı 7 Ocak 2019‘a kadar buradan yükleyebilirisiniz?
https://blackpearl.eurordis.org/eurordis-photo-award-2019/

@eurordis
#PahSsc
#PulmonerHipertansiyon
#Skleroderma
#Akciğernakli
#KalpAkciğerNakli

 

 EÇHA - Dünya Çocuk Hakları Günü

 

20 Kasım 2018 EÇHA - Engelli Çocuk Hakları Ağı - Çocukların hak ve özgürlüklerine dair her türlü bilgiyi edindiği, insanların bilinçlendiği bir dünya diliyoruz; Dünya Çocuk Hakları Günü’müz kutlu olsun. Her türlü hak ihlalini önlemek adına Engelli Çocuk Hakları Ağı olarak çalışmalarımıza devam edeceğiz.


ELF'den bize yapılan ilk bilgilendirme

19 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Teşekkürler #EuropeanLungFoundation Ve bize European Lung Foundation - ELF - Avrupa Akciğer Vakfından yapılan ilk bilgilendirme. Bu ilk bilgilendirmeyi soysal medya ile sizlere paylaşalım istedik. Daha fazlası için Hepinizi derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği,
https://drive.google.com/open?id=1vfwjmlGE1-KmhQDyLcoyb3sKKQbcW1PP

Akciğer Nakli Çare değil!

18 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - #AkciğerNakli #PulmonerHipertansiyon için bir kür, çare, kesin tedavi değildir. Hastalığınızı başka bir hastalıkla değiştirmektir. Kesin bir tedavi için, hepimiz el ele vermeliyiz. El birliğiyle farkındalık yaratıp, daha çok bilim adamını araştırma geliştirme yapmalarına teşvik etmeliyiz. Onların araştırmalarını desteklemeliyiz. Biz Türkiye olarak bir araya gelerek dünyadaki yerimizi almak zorundayız.

Hepinizi derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

#PAHSSc #Pahraman #AkciğerNakli
We need a REAL cure ???? We need things to change. We need more research and awareness so that we can finally find the cure for this dreaded disease???? Help us, spread the awareness and engage for a cure. #PHAWARE ????#phawarenessmonth #rarediseaseawareness #pulmonaryhypertensionawarenessmonth#lungtransplant #phightforacure #PHighters
 
Alo 144 Sosyal Yardımlar

18 Kasım 2018 Alo 144 Sosyal Yardım Hattı ile ilgili Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Alo 144 Sosyal Yardım Hattı resmi internet sitesinde detaylı olarak açıklamalarda bulunulmuştur.  Bu konuda yer alan detaylı açıklama aşağıya aynen aktarılmıştır. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Çağrı Merkezlerinden Alo 144 Sosyal Yardım Hattı aracılığı ile Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakıfları tarafından yürütülen şartlı eğitim/sağlık yardımları, kömür yardımı, gıda yardımı, engelli aylığı, eşi vefat eden kadınlara yapılan yardımlar, barınma yardımı, doğum yardımı vb. yardımlar ile proje destekleri hakkında yapılan her türlü talep, öneri ve şikâyetler alınmakta, veri tabanı incelenerek arayan kişiye başvurusunun durumu hakkında bilgi verilmekte, ilgili İl/İlçe Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfına yönlendirme yapılmaktadır.

 

 

17 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - PH yaş seçmez

 
 
16 Kasım 2019 15. Ege Romatoloji Günlerine katıldık. Teşekkürler Ege Romatoloji. 
 
 
 16 Kasım 2019 Organ nakli, takip gerektirir. Dr. Erkan TOPUZ. Sağlıklı günler.
 
 
15 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Her 10 Sklerodermalı hastanın 1'inde PH gelişiyor. SRF (Scleroderma Research Foundation - Skleroderma Araştırma Vakfı) tarafından fonlanan Stanford Universininde Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon gelişebilecek skleroderma hastalarını önceden belirleyebilmek için bir kan testi üzerinde çalışılıyor. Daha fazla bilgi için;  www.srfcure.org
 
AleksaNdar Ana Radiceski
 
14 Kasım 2019 Her ne kadar biz onlara, Burak Özçivit'ten bir selam gönderememiş olsak ta, Makedonya'dan #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı çalışmalarımıza destek geldi. AleksaNdar Ana RADICESKI'e, NARBM-Национална алијанса за ретки болести на Р.Македонија , Pulmonary Hypertension r.Macedonia Moment Plus ve #Pahriot Gjurgica PH Kjaeva ve ailesine Teşekkür ediyoruz.

Sevgiler TÜRKİYE'den. We love you. Loves from Turkey
Hepimize bol nefesler diliyorum. Yalnız değiliz. Biz bütün dünyayız!
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
#PahSsc
#PulmonaryHypertension
#PulmonerHipertansiyon
#PulmonerArteriyelHipertansiyon
#PulmonaryArterialHypertension
#PHAware
#Scleroderma
#Skleroderma
#SistemikSkleroz
#SystemicSclerosis
#Reyno
#Eisenmenger
#EisenmengerSendromu
#EisenmengerSyndrome
#kteph
#CTEPH
#AkciğerNakli
#KalpAkciğerNakli
#NadirHastalik
#RareDisease
#OrganBağışı
#OrganNakli
#VarsayılmışRızaSistemi
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#PresumedConsentOrganDonation
#Hepbirliktedahagüzelyarınlara
#pulmonerendarterektomi
#Pulmonaryendarterectomy
#BalloonAtrialSeptostomy
#BalonAtriyalSeptostomi
#KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon
#idiopatikPulmonerFibrozis
#Pahraman

 

 
 
13 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Farkında mısınız? PH hastaları doğru tanıya 2 - 3 yıllık bir sürede erişebiliyorlar!  
 
 
 
12 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Bugün bütün yaptığım sadece nefes almaktı. O da beni bitap düşürdü.
 
 
 
10 Kasım 2018 Atatürk'ü Anma Günü
 
 
09 Kasım 2018 - TKD Pulmoner Vasküler ve Erişkin Doğumsal Kalp Hastalıkları Çalışma Grubu ile birlikte 5 Mayıs 2019 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü hazırlıkları

TKD ile birlikte düzenleyeceğimiz Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü için bize düşen ödevler;

1) 5 Mayıs Dünya PH günü için slogan
Mesela; Nefesim Ol!
2) Sev Kardeşim Şarkısı
Telefonlarımızı yan tutarak,
Çektiğiniz videoları bize ulaştırın. WhatsApp : +90 555 024 1480 mail: pahssc@gmail.com
dosya hacmi sıkıntısı mı oldu? https://wetransfer.com/ buradan gönderebilirsiniz.

Bu şarkıyı okuyoruz. Sonra kolaj yapacağı

Sev Kardeşim Sözleri

Bak kardeşim
Elini ver bana
Gel kardeşim
Neşe getirdim sana
Al kardeşim
Ye, iç, gül, oyna

Sar kardeşim
Kolunu boynuma
Sev kardeşim
Canım feda yoluna
Tap kardeşim
Tüm insanlara

Dünyaya geldik bir kere
Kavgayı bırak her gün bu şarkımı söyle
Sevdikçe güler her çehre
Amaçlar hep bir olsun
Kalpler birlikte

Dünyaya geldik bir kere
Kavgayı bırak her gün bu şarkımı söyle
Sevdikçe güler her çehre
Mutluluklar bir olsun
Acı birlikte

https://www.youtube.com/watch?v=B_jgYzkX5kM

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
Kötü günde sığınılacak bir liman...

#5MayısDünyaPulmonerHipertansiyonGünü
#PulmonerArteriyelHipertansiyon
#PulmonerHipertansiyon
#ipf
#Skleroderma
#KTEPH
#EisenmengerSendromu
#KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon
#idiopatikPulmonerFibrozis
#BalonAtriyalSeptostomi
#pulmonerendarterektomi
#NadirHastalik
#AkciğerNakli
#OrganBağışı
#OrganNakli
#VarsayılmışRızaSistemi
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#PresumedConsentOrganDonation

 

 

07 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - TRT- Radyo – Sağlık Raporu - İzmir İl Sağlık Müdürlüğü, Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi Sorumlu Hekimi Dr. Müge Padır Hanım ile birlikte Başkan Kamil HAMİDULLAH Organ Bağışı ve Organ naklini konuşacağız #PAHSSc

 

 

07 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Kalıtsal pulmoner hipertansiyon, olguların yaklaşık yüzde 5'ini oluşturur. Aynı zamanda Primer Pulmoner Hipertansiyon olarak da bilinir. Hastalık kadınlarda erkeklerden üç kat daha sık görülür ve her yaşta gelişebilir. Venezuela Pulmoner Hipertansiyon Derneği'ne göre pulmoner hipertansiyonun kalıtsal olup olmadığını belirlemek zordur, çünkü nesiller atlayabilir. Çoğu High-altitude pulmonary hypertension (HAPH) Yüksek rakıma bağlı Pulmoner Hipertansiyon genetik bir mutasyonun ürünüdür. BMPR2 proteini, akciğerlerin küçük arterlerinin duvarlarındaki hücre büyümesinin düzenlenmesinden sorumludur. Bu protein mutasyona uğrarsa, hücrelerin yaşam döngüsüne müdahale eder ve olması gerektiği gibi ölmez, bu da atardamarları bloke etmeye ve akciğerlerde yüksek tansiyona neden olan hücrelerin büyümesine neden olur.durumda vakalarının çoğunda genetik bir mutasyonun ürünüdür. BMPR2 proteini, akciğerlerin küçük arterlerinin duvarları içindeki hücre büyümesini düzenlemekten sorumludur. Bu protein mutasyona uğrarsa, hücre yaşam döngüsüne müdahale eder ve gerektiği gibi ölmez, bu da arterleri bloke etmeye başlayan ve akciğerlerde yüksek tansiyona neden olan hücrelerin aşırı büyümesine neden olur. Ebeveynlerinden birisinde varsa çocuğun mutasyona uğramış geni geliştirme olasılığı % 50, mutasyona uğramış gen varsa kalıtımsal pulmoner hipertansiyon gelişme olasılığı % 20'dir. Kan testleri, bir kişinin kusurlu geni olup olmadığını belirleyebilir ancak, kişinin hastalığı geliştirip geliştirmeyeceğini belirlemez. Venezuela PH Derneği'nin #PAH hakkında eğitim amaçlı bilgilendirme çalışmasıdır.


5 Kasım TRT Radyo Haber - Sağlık Raporu

05 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - TRT- Radyo – Sağlık Raporu - Dr. Pervin Korkmaz EKREN, Dr. Ali ÖZDİL, Dr. Bahri AKDENİZ, Dr. Meral KAYIKÇIOĞLU ve Başkan Kamil HAMİDULLAH Pulmoner Hipertansiyonu  konuşacağız. #PAHSSc
En Kahraman Rıza, Varsayılmış Rıza

03 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - En Kahraman Rıza, Varsayılmış Rıza!
Sn. Habarel Hocamızı selamlayarak başlamak istiyorum. 3 Kasım 1975 Türkiye’nin ilk başarılı organ nakli ameliyatı, Dr. Mehmet HABERAL ve ekibi tarafından yapıldı. Ülkemizde Her 19 dakikada 1 kişi, organ nakli gerektiren bir durumla karşı karşıya kalıyor! 1 İnsan organlarını bağışlayarak, 8 insanın hayatını kurtarabilir! Organ nakli canlı donörlerden yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea içinse mutlaka beyin ölümü gerçekleşmiş bireylerden yapılır. Organ bağışında asıl sorun, canlıdan canlıya olanda değil, ölüden  (kadavradan) organ bağışında yaşanmaktadır. Dünya genelinde organ nakillerinin yüzde 80 ’i kadavradan gerçekleşirken, ülkemizde ise tam tersi. Organ bulunamadığı için, akraba, eş dosttan organ bulunmaya çalışılıyor!  2016 yılında 422 bin 135 kişi öldü. Beyin ölümü tespit edilip organ bağışına 1,997 kişi yönlendirildi. Beyin ölümü tespit edilenlerin %40'ı organlarını bağışladı! 563 kişi! Ülkemizde her 1 Milyon kişiden 7'si organlarını bağışlıyor! Beyin ölümü tespitinden sonra, 72 saat içerisinde organ bağışının yapılması gerekiyor. Aksi Halde organlar canlılıklarını yitiriyor! Bitkisel Hayatta; - Hastanın solunumu devam eder. - Bu hastalar aylarca, yıllarca yaşayabilirler.   - Bazı durumlarda iyileşme şansları vardır. Beyin Ölümünde; - Solunum cihazına bağlıdır. - Ortalama 24–36 saat içinde hayatını kaybederler. - Hayata dönmesi mümkün değildir. Beyin ölümüne, 4 kişilik bir ekip karar verir. Kardiyolog, anestezi ve reanimasyon uzmanı, nörolog ve nöroşirurjiye. Karar vericiler arasında kişinin kendi doktoru bulunmaz! Organ kıtlığı, organ bekleme sürelerini uzatıyor. 16 yıl böbrek bekleyen var! Her yıl organ bekleyen yaklaşık 2000 kişi organ kıtlığından hayatını kaybediyor! Organ Bağışında Belçika Modeli = Varsayılmış Rıza Sistemi = Varsayılmış Onam Sistemi = Presumed Consent Organ Donation Organ Bağışında Belçika Modelinde 18 yaşından büyük her bireyi sağlığında organ bağışçısı olduklarına itiraz etmemişlerse, organ bağışçısı olarak kabul edilir. Bu sistemde kişinin rızası, organ bağışçısı olmamak ise, bunu kayıt altına aldırması gerekiyor.


İslam’da Organ Bağışı; Kim bir kimseye hayat verirse, o sanki bütün insanlara hayat vermişçesine sevap kazanır.
Maide suresi, ayet 32

İslam’da Organ Bağışı; İnsan kendisinin kemiklerini bir araya getiremeyeceğimizi mi sanıyor? Evet, bizim onun parmak uçlarını bile aynen eski haline getirmeye gücümüz yeter.” Kıyame suresi, ayet 3-4.

İslam’da Organ Bağışı; Kişi yaptığı iyilik ve fenalıklardan kendisi sorumludur. “Allah, bir kimseyi ancak gücünün yettiği şeyle yükümlü kılar. Onun kazandığı iyilik kendi yararına, kötülük de kendi zararınadır.” Bakara suresi, ayet 286

İslam’da Organ Bağışı; «Kendi yaratılışlarını unutmuş bize örnek veriyor. Birde şöyle diyor; “Şu çürümüş kemiklere kim hayat verecek?” De ki: “Onlara hayat verecek olan, onları ile kez yaratandır. O yaratmanın her türlüsünü bilir.” Yasin Suresi, ayet 78 - 79

Organ Bağışı Sisteminde Belçika Model’inde; 18 yaşından büyük her birey, sağlıklıyken organ bağışçısı olduklarına itiraz etmemişlerse, "organ bağışçısı olarak kabul edilir. " (Varsayılmış Rıza Sistemi / Varsayılmış Onam Sistemi / Presumed Consent Organ Donation)

6 Haziran; Dünya Organ Nakilliler Günü – Bugünde donörlerimizi minnetle anar, bizlere verdikleri ikinci şans için kendilerine teşekkür ederiz. 

Başınıza geldikten sonra bir çare aramak yerine, bugünden hayatınıza sahip çıkın! ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ!



TBMM'de bekliyor,


Dönemi ve yasama yılı: 23/3
Esas Numarası: 2/457
Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009
Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi
Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.
 

What is PH

 

02 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Pulmoner hipertansiyon (PH) sağ kalp yetmezliğine yol açan, nadir görülen, elden ayaktan düşüren Akciğer Arterlerindeki yüksek kan basıncıdır.

 

01 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Hala Pulmoner Hipertansiyonu bildiğimiz hipertansiyonla mı karıştırıyorsunuz!




31 Ekim 2018 Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi PAH konseyi hocalarını ziyaret ettik.



31 Ekim 2018 Bugün Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi PAH Merkezinde Doç. Dr. Ebru ÖZPELİT, Hemş Doktor Öğrüyesi Dilek SEZGİN ve Eylül Ezgi DALKILIÇ'ı ziyarete gittik ve PAH Hastalarına, Epoprostenol Sodyum tedavisinde deneyimlerimizi aktardık.

Ertelendi

 

30 Ekim 2018 Konser etkinliğimiz ertelendi. 19 Kasım 2018 günü Karşıyaka Tuna Kültür ve Sanat Derneği ile birlikte, Dokuz Eylül Üniversitesi ve Ege Üniversitesi PAH grupları hocalarımızın bilimsel katkıları eşliğinde düzenlemek istediğimiz konser etkinliğimiz, yetersiz kaynak; tanıtım için 2.000 TL ve çalgıcılar için 2.000 TL'lik kaynak bulamadığımız için ertelenmiştir! Kamu oyuna duyurulur.




29 Ekim 2018 Türkiye Cumhuriyeti'mizin 95. Yaş Günü Kutlu Olsun.
#showyourrare #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension
#PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #EisenmengerSendromu #Skleroderma #Scleroderma #reyno#SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #kteph #Eisenmenger #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #Nadirhastaliklar#NadirHastalik #nadirhastalıklar #raredisease #Hepbirliktedahagüzelyarınlara #izmir #PahSsc#OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #VarsayılmışRızaSistemi #OrganNakli #OrganBağışı#CumhuriyetBayramı #PresumedConsent #pulmonerendarterektomi #Pulmonaryendarterectomy

 

 

22 Ekim 2018 "Bir Nefes Ver İzmir Konseri 19 Kasım 2018 Pazartesi günü saat 20:00'de @Karşıyaka Tuna Kültür ve Sanat Derneği ile birlikte İsmet İnönü Sanat Merkezinde. Dokuz Eylül Üniversitesi ve Ege Üniversitesi PAH grupları tarafından yapılacak bilgilendirmeler eşliğinde gerçekleşecek. Siz Hasta ve yakınları da birlikte Bizim İçin şarkı söyler miydiniz?

 

22 Ekim 2018 Kök Hücre Nakli Tedavisi Zor Skleroderma Hastalarına Yardım Edebilir




18 Ekim 2018 Marmara Üniversitesi temsilcimiz, Sn. Figen KÜÇÜKÇEŞME, perşembe günleri hastanede siz hastalarımız ve yakınlarıyla...

Prof. Dr. Meral KAYIKÇIOĞLU hocamızı ziyaret ettik

18 Ekim 2018 Prof. Dr. Meral KAYIKÇIOĞLU hocamızı ziyaret ettik. Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı üzerine çalıştık.

Akciğer Nakli
11 Ekim 2018 Her yıl Akciğer Nakli bekleme listesindeki 10 kişiden biri organ beklerken hayatını kaybetmektedir.
Her 4 Akciğer Nakilliden birisi nakilden sonra vefat etmektedir. Akciğer Nakli araştırmalarına destek olalım. Organlarımızı bağışlayalım.
#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganBagisindaBelcikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #OrganBağışı #OrganNakli #AkciğerNakli #lungtransplant
Organ Bağışında Belçika Modeli


07 Ekim 2018 Trabzonspor taraftarları, Pulmoner Hipertansiyonlu ve Sklerodermalı hastalara mücadelelerinde başarılar dilediler.
#PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension#Scleroderma #Skleroderma #izmit #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #kteph #CTEPH #ipf
#PahSsc #trabzonspor #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi#OrganNakli #OrganBağışı



 İstanbul temsilcilerimiz bir arada

04 Ekim 2018 İstanbul temsilcilerimiz bir arada Cihangir Hocamızla.
Cihangir hocamız ve hocamızın solunda Marmara Üniversitesi hasta ve hasta yakınları sorumlumuz Figen Küçükçeşme, sağında İstanbul Kartal Koşuyolu sorumlularımız Ferhan Aykurt ve Mehmet Savaşan #pahssc
#PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #Scleroderma #Skleroderma #ipf #EisenmengerSendromu#SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #kartalkoşuyoluyüksekihtisaseğitimvearaştırmahastanesi

İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi

4Ekim de PAHSSC'ye Marmara Üniversitesi bir oda tahsis etti.


04 Ekim 2018 Prof. Dr. Bülent MUTLU Hocamız, Derneğimize PH hasta günlerinde bir oda tahsis etti. İstanbul Temsilcimiz Figen KÜÇÜKÇEŞME perşembe günleri hastalarla buluşmaya başladı. Bize böyle bir fırsat yaratan Marmara Üniversitesi EA Hastanesine ve Prof. Dr. Bülent MUTLU Hocamız ve ekibine teşekkür ederiz.
T.C. Sağlık Bakanlığı Marmara Üniversitesi İstanbul Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi

İstanbul Hasta Buluşması - 2018.10.03İstanbul Hasta Buluşması - 2018.10.03

03 Ekim 2018 İstanbul Hasta Buluşması

European Lung Foundation - ELF

03 Ekim 2018 European Lung Foundation - ELF'ye üyeliğimiz kabul edildi.

Avusturalya Organ Nakli Oyunları

03 Ekim 2018 Avustralya 2018 Organ Nakli Oyunları
#OrganNakli #OrganBağışı #hayatabağış #PresumedConsentOrganDonation #OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi


Aifd Hasta Dernekleri Buluşması - 02.10.2018Aifd Hasta Dernekleri Buluşması - 02.10.2018

Aifd Hasta Dernekleri Buluşması - 02.10.2018Aifd Hasta Dernekleri Buluşması - 02.10.2018

02 Ekim 2018 AİFD ve Hasta Dernekleri Toplantısı. Uzun zamandır birbirlerini arayan nadir hastalık dayanışma dernekleri bir masada bir araya gelerek, Nadir Hastalıklar için ortak hareket edilmesine karar verdik.

Prof. Dr. Cİhangir KAYMAZ hocamızı ziyarete gittik - 2018.10.01

01 Ekim 2018 Prof. Dr. Cİhangir KAYMAZ hocamızı ziyarete gittik - 2018.10.01
İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi

Prof. Dr. Bülent MUTLU Hocamızı ziyaret ettik

01 Ekim 2018 Prof. Dr. Bülent MUTLU Hocamız ve ekibini ziyaret ettik.
T.C. Sağlık Bakanlığı Marmara Üniversitesi İstanbul Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi

Üyelerimizden Sayın Erdinç KARTAL Vefat etmiştir. - 2018.10.01

01 Ekim 2018 Üyelerimizden Sayın Erdinç KARTAL vefat etmiştir. (18.08.1982 – 1.10.2018)
Mekanın cennet olsun. Nur içinde yat. Merhum kaderdaşımıza Allah’tan rahmet, geride kalanlara sabırlar dileriz. Başımız sağ olsun.
«O» bir #pahraman

Amerika'da 80.000 civarında PH hastası olduğu tahmin ediliyor

30 Eylül 2018 Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Derneği; PHA'ya göre yaklaşık 350 Milyon nüfuslu Amerika’da 80.000 civarında Pulmoner Hipertansiyon hastası var. O zaman 80 Milyonluk ülkemizde yaklaşık, 20.000 Pulmoner Hipertansiyon hastası olmalı!

Prof. Dr. Ahmet Merih BİRLİK hocamızı ziyaret ettik.

29 Eylül 2018 Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Dahili Tıp Bilimleri Bölümü İç Hastalıkları Anabilim Dalı İmmunoloji- Romatoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ahmet Merih BİRLİK hocamızla Skleroderma üzerine beyin fırtınası yaptık.



28 Eylül 2018 PAHSSC Bugün hem Ankara'da hem de İzmir'de! PAH'lı hastalar olarak Ege Üniversitesi Tıp fakültesi'nde Prof. Dr. Meral KAYIKÇIOĞLU Hocamızı ziyaret ettik.



Hacettepe üniversitesi'sinde düzenlenen Pulmoner Hipertansiyon Okuluna katıldık

28 Eylül 2018 Bugün Hacettepe üniversitesi'sinde düzenlenen Pulmoner Hipertansiyon Okuluna katıldık. Bize savaşımızda destek olan Hacettepe üniversitesine teşekkür ederiz. Edindiğimiz en son, en güncel bilgileri PAHSSC İç Anadolu temsilcimiz Sn. Emre AKSOY bizler için derliyor. #hacettepeüniversitesi #PulmonerHipertansiyon#PulmonerArteriyelHipertansiyon #PahSsc #Skleroderma #SistemikSkleroz #pah #PPH #Ankara#PulmonaryHypertension #PulmonaryArterialHypertension


Avrupa Birliği Sivil Düşün Programına Katıldık - 2018.09.27

27 Eylül 2018 Avrupa Birliği Sivil Düşün Programına Katıldık.

 

 

26 Eylül 2018 Aranan kriter, temsil ettiğiniz hastalığın/hastalıkların; https://rarediseases.org/ içerisinde tanımlanmış olması. 2000'den az rastlanılan hastalıklardan olması.

Merhaba,

Hep birlikte daha güzel yarınları inşa edebilmek için, her hastalığın temsilcilerinin eşit olarak olarak yer alıp temsilcisi olacağı Ülkemize bir Nadir Hastalıklar platformunun oluşturulmasını amaçlıyoruz. Dernekleşemeyen hastalık grupları da aynı şekilde eşit olarak temsil edileceklerdir. Ancak kişinin hastalık gruplarının temsilcisi olduğuna ait güçlü kanıtlar aranmaktadır. (sosyal medya, güçlü referanslar)

Yaşam hakkımız hakkında bilinçlendirici, gelişmeler hakkında bilgi sahibi ve yurtdışındaki organizasyonlarla işbirliği yapan ve aynı yurtdışındaki benzer faaliyetteki organizasyonlar gibi ülkemizde de yapılan tıbbi çalışmaları fonlamak ve bu konuda ülkemizde de çalışmalar yapan sağlık çalışanlarımıza sahip çıkmayı amaçlar.

Birlikten kuvvet doğar. Hepimiz Türkiye'nin dört bir yanındaki dernekleriz. Ama internet, bizi birleştirir.

Şimdi zaman, birbirimizi bulma zamanı.

Lütfen bildiğiniz bütün gruplara davet gönderin eğer varsa bizden önce böyle bir adım, o zaman o platforma biz de her bir hastalık için eşit söz hakkımızın olacağı bir şekilde yer almayı isteriz.
Saygılarımızla
#PahSsc


Dünya Akicğer Günü

25 Eylül 2018 Dünya Akciğer Günü. Hayat Nefesle Başlar! 
Aldığınız her nefesin kıymetini bilin...
#dünyaakciğergünü .
.
.
Life starts with a breath! Appreciate every breath you take...
#worldlungday

Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi - Akciğer Nakli Ruhsatı
23 Eylül 2018 Akciğer Nakline İzmir'den taze kan, Dr. Ali ÖZDİL'i ziyaret ettik. Size Ege Üniversitesi Tıp Fakültesinden, Dr. Ali Özdil' i tanıtalım. Yaşamaz denilen hastalara son bir şans daha tanımak adına canla başla mücadele veren, Dr. Erdal Yekeler, Dr. Erdal Taşçı ve Dr. Ali Özdil'e başarılar diliyoruz. Ve elbette emektar Dr. Asım Cemal Kutlu ve Dr. Adnan Sayar hocalarımızı, tekrar yeşil sahalarda görmeyi ümit ediyoruz.
Umarım yakın bir zamanda çocuklar içinde akciğer nakli ve herkes için kalp-akciğer nakli gibi çoklu organ nakilleri de ülkemizde yapılmaya başlanır.

 
22 Eylül 2018 KARBİLDER; Karşıyaka Sosyal Sorumluluk ve Bilim Derneği ile Proje Eğitimi'ndeyiz.


Gießen Üniversitesi Tıp Fakültesi, PAH'ta gebelik istenmeyen bir durumdur!

21 Eylül 2018 Pulmoner Hipertansiyonun 1. grubu olan Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) hastalarında HAMİLELİK, %30 - % 50 arasında ölümle sonuçlanmaktadır! Ve ayrıca; Pah tedavilerinde kullanılan ilaçlar, anne karnındaki çocuk için zararlıdır. KAYNAK : Gießen Üniversitesi Tıp Fakültesi, Pulmoner Hipertansiyon Araştırma Grubu 2018 (Dünyadaki en büyük PH Araştırma gruplarından birisidir.) PHAEU - APHEC 2018

 

 

20 Eylül 2018 21 yaşında akciğer nakli sonrası komplikasyonlardan yaşama veda eden Kistik Fibrosiz hastası, aktivist Claire WHITEHEAD'ın akılda kalan sözleri

 

PHA EUROPE - APHEC



13 Eylül 2018 PHA Avrupa Yıllık Toplantısına katıldık. PHA EuropAnnual PH European Conference (PHAEU APHEC 2018) Big family reunion 2018

 

 

08 Eylül 2018 Dünya Fizyoterapistler Günü

Duruş bozuklukları ve hareketsizlikten kaynaklı kas iskelet sistemi sorunlarımızda
• Solunum güçlüğü, kalp yetmezliği gibi solunum ve dolaşım sistemi ile ilgili problemlerimizde
• Hastalığımızdan kaynaklanan veya yaşlanmanın getirdiği hareket ve fonksiyon kayıplarımızda
• Eklem, kas ve tüm yumuşak dokulardaki sorunlarımızda
• Eğer doktorumuzda yönlendiriyorsa, Fizik Tedavi ile daha kaliteli bir hayata kavuşabiliriz. #Hepbirliktedahagüzelyarınlara
#DünyaFizyoterapiGünü #worldphysiotherapyday
#showyourrare from Turkey! #PahSsc #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #Scleroderma #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #EisenmengerSendromu #kteph #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalik #Nadirhastaliklar #RareDisease #RareDiseaseDay #TurkeyRareDisease #OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Hepbirliktedahagüzelyarınlara #movementforhealth #sağlıkiçinhareket #saglikliyasam #rehabilitasyon #rehabilitation


Kamu-STK İşbirliği Projesi 3-4 Eylül 2018

03 Eylül 2018 Bugün "Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği" olarak katıldığımız İzmir'de düzenlenen Kamu-STK İşbirliği Projesine, her derneğin davet edilmediğini, İçişleri Bakanlığımızca sayılı derneğe akreditasyon verildiğini öğrendim. Bunlardan birisininde bizim olmamızın haklı gururunu yaşıyoruz. Çok güzel dostluklar ve ileriye yönelik işbirlikleri yakaladık. 

 

 

30 Ağustos 2018 Zafer Bayramımızı kutlamışlar. Faz 1 çalışmalarını tamamlayan Arena ilaç firmasının oral prostasiklini APD811 olarak da bilinen Ralinepag, ağız yoluyla alınması için tasarlanan yeni nesil, seçici bir prostasiklin reseptörü agonistidir. Yarı ömrü 13.5 saat.


30 Ağustos Zafer Bayramımız Kutlu Olsun

30 Ağustos 2018 Zafer Bayramımız Kutlu Olsun. "Zafer, 'Zafer benimdir' diyebilenindir.

Büyük Taarruz ve Başkomutanlık Meydan Savaşı - 26 Ağustos - 9 Eylül 1922

 

26 Ağustos 2018 Büyük Taarruz ve Başkomutanlık Meydan Savaşı - 26 Ağustos - 9 Eylül 1922

 

Pulmoner Endarterektomi

25 Ağustos 2018 Bedrettin YILDIZELİ hoca ve ekibi, coştu bir kere... https://m-sabah-com-tr.cdn.ampproject.org/c/s/m.sabah.com.tr/gundem/2018/08/25/devlet-hastanesinde-rekorluk-basari/amp

Yılda 80 hasta kapasitesi ile Türkiye'nin tek Pulmoner Endarterektomi Merkezi - Kartal Koşuyolu EAH ve Marmara Üniversitesi işbirliği. Sizlerle gurur duyuyoruz. Başarılarınızın Devamını diliyoruz. Ülkemizde Pulmoner Endarterektomi Merkezlerinin yaygınlaşmasını istiyoruz!

#showyourrare from Turkey!
#PahSsc
#PulmonaryHypertension
#PulmonerHipertansiyon
#PulmonerArteriyelHipertansiyon
#PulmonaryArterialHypertension
#Scleroderma
#Skleroderma
#SistemikSkleroz
#SystemicSclerosis
#Reyno
#Eisenmenger
#EisenmengerSendromu
#EisenmengerSyndrome
#KTEPH
#CTEPH
#CTEPHcure
#AkciğerNakli
#KalpAkciğerNakli
#NadirHastalık
#nadirhastaliklar
#RareDisease
#RareDiseaseDay
#TurkeyRareDisease
#OrganBağışı
#OrganNakli
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#PresumedConsentOrganDonation
#PulmonerEndarterektomi
#Pulmonaryendarterectomy

 

Böbrek yetmezliğinde son aşamaya gelen Skleroderma'lı hastalar, böbrek nakliyle uzun bir sağ kalım yakalayabiliyorlar.


23 Ağustos 2018 (ESRD:end-stage renal disease) Böbrek yetmezliğinde son aşamaya gelen Skleroderma'lı hastalar, böbrek nakliyle uzun bir sağ kalım yakalayabiliyorlar.
https://sclerodermanews.com/2018/08/23/scleroderma-patients-with-esrd-live-longer-after-kidney-transplant/

 

 

22 Ağustos 2018 Sklerodermada etkilediği deri ve iç organlar / Scleroderma - Affects us inside and out.

 

 

22 Ağustos 2018 Ülkemizde uygulanan organ bağışı sisteminin tam tersi olan organ bağışçısı olmak istemeyenlerin devlete müracaat ettikleri organ bağışı sistemi; "Organ Bağışında Belçika Modeli"nin ülkemizde de uygulanmasını istiyoruz.

#VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#OrganBagisindaBelcikaModeli
#PresumedConsentOrganDonation
#OrganBağışı
#OrganNakli
#PAHSSc

 

 

21 Ağustos 2018 Ülkemizde uygulanan organ bağışı sisteminin tam tersi olan organ bağışçısı olmak istemeyenlerin devlete müracaat ettikleri organ bağışı sistemi; "Organ Bağışında Belçika Modeli"nin ülkemizde de uygulanmasını istiyoruz.

#VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#OrganBagisindaBelcikaModeli
#PresumedConsentOrganDonation
#OrganBağışı
#OrganNakli





20 Ağustos 2018 Kurban Bayramınız Kutlu olsun. İyi Bayramlar...


TÜSAD'dan solunum rehabilitasyonu

16 Ağustos 2018 TÜSAD'dan solunum rehabilitasyonu üzerine bir paylaşım bilgilerinize sunulmuştur.
http://www.solunum.org.tr/menu/63/solunum-rehabilitasyonu.html

 

FDA -  Livantra'ya Yetim İlaç teşviki verdi!

16 Ağustos 2018  FDA, kullanım şeklini Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon tedavisi diye yenileyerek, trimetazidine etken maddeli Livantra'ya Yetim İlaç teşviki verdi. İlacın geliştiricisi Martin İlaç Firması, başka bir endikasyon için ABD dışında onaylı olan ilacın yeni bir formülasyonunu ABD Gıda ve İlaç İdaresi Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) tedavisi için, yetim ilaç olarak tanımıştır.

ABD'de 200.000'den az hastayı etkileyen, genellikle ilaç firmaları tarafından göz ardı edilen hastalar için FDA (U.S. Food and Drug Administration / ABD Gıda ve İlaç İdaresi)'nın Yetim İlaç Tanımlaması ile nadir görülen hastalıklar için tedavi geliştirmeye cesaretlendirmek ve hızlandırmayı amaçlamaktadır. 
Şifa olsun.
FDA Grants Orphan Drug Status to Livantra, Repurposed for Treatment of PAH

 

10 Ağustos 2018 Bellerophon Therapeutics, bu hafta Dünya Sağlık Örgütü (WHO) Grup 1 PH (pulmoner arteriyel hipertansiyon veya PAH) için pulsatil inhale nitrik oksidin (iNO) klinik denemesinin, 7 Ağustos itibariyle durdurulduğunu açıkladı. PAH çalışmasındaki sonuçlara rağmen, INOpulse® programı başka bir PH, WHO Grup 3 PH (kronik akciğer hastalığına bağlı PH) tipinde test edilmeye devam edilecektir.

 

 

10 Ağustos 2018 Potansiyel PAH İnhibitörü Olarak C76 Terapisinin 2019 yılında Klinik Araştırmalara başlanması beklenmekte (Kimyasal reaksiyonların etkinliğini azaltan maddelere inhibitör denir) #C26  #HIF2α

 

Kronik  Kronik Hasta Psikolojisi

 

06 Ağustos 2018 Kronik Hasta Psikolojisi


Avrupanın en başarılı Pulmoner Hipertansiyon Hasta Derneği Sırbistan Pulmoner Hipertansiyon Derneği oldu - 2018.08.03

03 Ağustos 2018 Avrupanın en başarılı Pulmoner Hipertansiyon Hasta Derneği, Sırbistan Pulmoner Hipertansiyon Derneği oldu. 

Biz hiç destek alamayan Derneğimizi, bir kez daha çökmesin diye kalp masajı ile hayatta tutmaya çalışırken, Sırbistan Pulmoner Hipertansiyon Derneği; Organizacija Plućna hipertenzija Srbija - PH Serbia


1. Ülkelerinde SILDENAFIL, BOSENTAN, AMBRISENTAN, RIOCIGUAT, OPSUMIT ve SELAXIPAG tedavilerinin milli sigortaları tarafınca ödeme kapsamına aldırmayı,


2. Ülkelerinde, organ bağışında bulunmak istemeyenler dışında herkesin donör olarak kabul edildiği; Organ Bağışında Belçika Modeli uygulamasına geçilmesini Organ Bağışında Belçika Modeli Uygulamasını İstiyoruz.#OrganBagisindaBelcikaModeli
#OrganBağışındaBelçikaModeli


3. #kteph 'li (Kronik Akciğer Embolisinde Oluşan Akciğer Hipertansiyonlu) hastalarının yurtdışında, Almanya'da Bad Nauheim ile yapılna anlaşma ile tedavi için gönderilmelerini ve Milli sigortalarınca tedavi masraflarının karşılanmasını


sağlamayı başardılar. Azim, dayanışma ve sıkı çalışma örneği. Kendilerini canı gönülden kutluyoruz.

Hepimize güzel örnek oldular. 
Hep birlikte daha güzel yarınlara.
 
(treprostinil) Remodulin® için İmplante Edilebilir Sistem
 
01 Ağustos 2018 Bazı Hastalar FDA onayı sayesinde Remodulin®’ini (treprostinil) implante Edilebilir Sistem ile kullanabilecekler.
 
 
26 Haziran 2018 İzmir Büyükşehir Belediyesi'nden, derneğimiz için yer tahsis talebimize olumsuz cevap geldi.
 
 
 
PHA's International PH Conference and scientific june 29 - july 1
 
29 Haziran - 01 Temmuz 2018 Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Derneğinin Uluslararası PH Konferansı ve Bilimsel Oturumları
 
 
Skleroderma Gülüşümü Alma
 
29 Haziran 2018 Dünya Skleroderma Günümüz Kutlu Olsun. Skleroderma"nın gülüşünüzü çalmasına izin vermeyin!
 

Teşekkürler:

Sibel ERCAN

Esma ÇALIŞIR

Güler DEMİRKANAT

Yeşim AKKAŞ

Sevda örer ŞENCAN

Emre AKSOY

Scleroderma Canada

 

Bodrum Herodot Kültür Merkezi

 

22 Haziran 2018 Dünya Skleroderma Günü için Bodrum Herodot Kültür Merkezinde düzenlenecek olan etkinliğimiz iptal oldu. Bilgilerinize sunulur.

 

Pulmoner arter hipertansiyonu ile yaşamak: Amaçlarınızı yönetmeniz ve gerçekleştirmeniz için size destek olmak

22 Haziran 2018 Pulmoner arteriyel hipertansiyon ile yaşamak: Amaçlarınızı yönetmeniz ve gerçekleştirmeniz için size bir destek.

 

 apelin

 

21 Haziran 2018 Klinik çalılmalar Apelin'in PAH Hastalarında Pulmoner ve Kardiyak Fonksiyonları Geliştirdiğini gösteriyor Vücutta doğal olarak üretilen bir peptid olan Apelin, endotel hücreleri ve vasküler düz kas hücrelerini içeren kalp ve damar sistemindeki hücrelerdeki reseptörlere bağlanır. Hayvan modellerinde, molekülün kan damarlarının gevşemesini, arteriyel kan basıncında düşüş ve kardiyak kasılma artışını arttırdığı bulunmuştur. #apelin

 

 Science Translational Medicine - nedd9

 

16 Haziran 2018 PHA; Amerikan Pulmoner Hipertasniyon Derneği tarafından finanse edilen araştırma, PAH hastalarında kanser proteini ve fibrozis arasındaki bağlantıyı keşfetti.

Dünya Sağlık Örgütü (WHO) Grubu 1 pulmoner hipertansiyon (PH) – pulmoner arteriyel hipertansiyon (PAH) gelişiminde yeni bir moleküler mekanizma, kısmen pulmoner hipertansiyon Derneği (PHA) tarafından finanse edilen çalışma yoluyla Brigham ve kadın Hastanesi'nden araştırmacılar tarafından keşfedilmiştir. 1992'de keşfedilen ve kanser araştırmasında incelenen bir protein olan NEDD9'un, bu hafta Science Translational Medicine dergisinde PAH'ın gelişimindeki önemli rolü bildirildi. #NEDD9

https://stm.sciencemag.org/content/10/445/eaap7294


Bayramınız Kutlu Olsun - 2018.06.15


15 Haziran 2018 Şeker Bayramınız Kutlu Olsun


Çukurova Marka Patent Kalite Danışmanlık bize baştan savma bir internet sitesine yaptıCukurova Marka Patent Kalite Danışmanlık bize baştan savma bir internet sitesine yaptı

06 Haziran 2018 Büyük umutlarla yola çıktığımız Çukurova Marka Patent Kalite Danışmanlık bize baştan savma, çalışmayan bir internet sitesi yapmış. Kullanmaya başlayınca anladık. Parayı alana kadar yanımızdaydılar ve maalesef satış sonrası desteği de yok! Defaten şikayetlerimizi iletmemize rağmen de çalışmayan internet sitemiz için hiçbir çözüm üretmediler. hem maddi imkanlarımzın yetersizliği hem de bir umut düzeltmezlermi diye 2019 yılının Şubat ayına kadar sabrettik, ikaz ettik ve bekledik. 

 

 

21 Mayıs 2108 ilk Genel Kurul

21 Mayıs 2018 İlk Genel Kurul saat 13:00'te, dernek merkezinde yapıldı. Özet Faaliyet Raporu ekte bilgilerinize sunulmuştur.

You can find Summary Activity Report (Jan 9, 2018 - May 21, 2018) of the Board or Directors at the below.

 

19 Mayıs Atatürk'ü Anma, Gençlik Ve Spor Bayramı Kutlu Olsun

19 Mayıs 2018  Atatürk'ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı Kutlu Olsun.



PHA Avusturya'ya Ziyaret

17 Mayıs 2018 Başkan Gerald Fischer - PHA Avusturya'ya Ziyaret. Nerede kalmıştık dedik ve yep yeni işbirliklerine imza attık.

 

16 Mayıs 2018 Derneğimizin 2018 yılı içerisinde belediyelere yaptığı yer tahsis edilmesine ilişkin başvuruşları, maalesef olumsuz olarak sonuçlandı.

 

 

14 Mayıs 2018 Çukurova Marka Patent Kalite Danışmanlık şirketine İnternet sitemizi yaptırtan Sn. Ümit ALDIÇ'a teşekkür ederir. Haziran ayının başında içerikleri girmeye başlayacağız.

 

Anneler günü kutlu olsun

 

13 Mayıs 2018 Tüm anne ve anne adaylarımızın, anneler gününü kutlu olsun.


Hemşireler Haftası - 2018

12 Mayıs 2018 Sizlerin hakkı ödenmez. Kanatsız melekler, hemşireler haftanız kutlu olsun.




5 Mayıs 2019 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günümüz Kutlu Olsun.

Biz yalnız değiliz.
Büyük bir aileyiz..
Gelin birbirimizi bulalım.

 

 

5 Mayıs 2019 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü için hazırladığımız sosyal medya farkındalık videoları

Teşekkürler:

Sevkan SOYKAN

Ünal SARI

  
Yaza Merhaba Kahvaltısı

28 Nisan 2018 Derneğimiz yararına Bodrum, Çamlık Köyü, Kır Sofrası'nda düzenlediğimiz  “Yaza Merhaba” kahvaltısı büyük bir keyifle geçti. Tüm destekçilerimize teşekkür ederiz.

 

 

 

27 Nisan 2018 PHA Europe: Kaç kere hiç hasta görünmüyorsun diye duydunuz?

#görünmezengellilik


23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı Kutlu Olsun!   23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı Kutlu Olsun.

23 Nisan 2018 Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı Kutlu Olsun.

 

 SKLERODERMA HASTA FARKINDALIĞI SKLERODERMA HASTA FARKINDALIĞI

13 Nisan 2018 Skleroderma Hasta Okulu - SKLERODERMA HASTA FARKINDALIĞI Cuma günü 09:00 - 12:30 İstanbul Florence Nightingale Hastanesi 1. Kat Konferans Salonunda gerçekleşti. Multidisipliner bir yaklaşımla skleroderma hasta ve yakınarının anlayacağı yalın bir dille ele alındı.

 

Prof. Dr. Şule Kurhan YAVUZ      Skleroderma
Dr. Selen YURDAKUL Pulmoner Hipertansiyon
Dr. Levent DALAR Akciğer Tutulumu
Dr. Şule GÜNGÖR Yara Bakımı ve Tedavisi
Dr. Neslihan YILMAZ Tedavilerde Kullanılan İlaçlar

 

 Akbank Banka Hesabımız açıldı

 

5 Nisan 2018 Akbank'ın incelemesinin ardından Urla Şubesinde Banka Hesabımızın açılış onayı geldi.

Akbank Urla Şubesi - Hesap No : 0476-0041558 | IBAN: TR52 0004 6004 7688 8000 0415 58

 

14 Mart Tıp Bayramı

14 Mart 2018 Tıp Bayramı Kutlu Olsun


MS Ankara Şubesi Ziyareti

13 Mart 2018 PAHSSc Derneği olarak, Sayın Nazire Yıldırım'ın davetiyle MS Derneği Ankara Şubesinin misafiri olduk. İlk derneğimizi kurarkende çok yardımcı olmuşlardı. Yinde şans diledik. Hayırlısı olur inşallah. 


Ankara'dan bize destek olmak için gelen Sn. Dr Ali AKDOĞAN

08 Mart 2018 Dr. Zühal KARAKURT hocamızın eğitim programımızı sahiplenmesinin ardından İl Sağlık Müdürlüğüne yaptığımız 06 Şubat 2018 günü toplantı başvurumuz 12 Şubat 2018 günü onaylanmasının ardından giderek toplantımız büyüdü. Sn. Gül ÖNGEN hoca önderliğinde ilk işbirliğini ADHAD (Akciğer Damar Hastalıkları Derneği) ile birlikte gerçekleştirdik. 8 Mart Anneler günü ve Nadir Hastalıkların gününü devamı niteliğinde Cerrahpaşa’da hasta bilgilendirme toplantılarını başlattık. Dr. Ersan ATAHAN ve Sn. Dr. Serdal UĞURLU hocalarımızın, bizlerin daha rahat anlayabilmesi için sadeleştirdikleri sunumları, ev sahipliği yapan Sn. Dr. Serdar KÜÇÜKOĞLU hocamız ve Ankara’dan Hacettepe’den koşup gelerek, bize destek veren Sn. Dr. Ali AKDOĞAN katılımlarıyla gerçekleşti. Ve böylelikle ilk hasta eğitim programımız ADHAD işbirliği ile İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi, Göğüs Hastalıkları, Seminer Odası'nda gerçekleşti.

Program Saat : 12:00 - 13:00  
1- Dr. Ersan ATAHAN   Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) nedir? Tedavileri ve Yönetimi.
2- Dr. Serdal UĞURLU   Skleroderma Nedir? Tedavileri ve Yönetimi
3-  Deneyimli Hastalardan, hasta ve yakınlarına bilgi aktarımı  
  1997 Akciğer Nakilli, emekli organ nakli koordinatörü hemşire, Sn. Nuran SAĞLAM  
  PAH ile YAŞAMAK! Ve Akciğer Nakli öncesi, sonrası ve Akciğer Nakli sonrası dikkat edilmesi gereken hususlar
  1994 Skleroderma tanılı Sn. Sibel ERCAN   Skleroderma ile YAŞAMAK! 
13:00 Yemek  


8 Mart Dünya Kadınlar Günü


 08 Mart 2018 Dünya Kadınlar Günü Kutlu Olsun!

Kadın; Kardeştir
Kadın; Abladır
Kadın; Eştir
Kadın; Candır
Kadın; Canandır
Kadın; ANA’dır.
Medeni insan, kadına şiddet uygulamaz!.
Kadınlara şiddetin olmadığı günlerin, yaşanması dileklerimizle, tüm kadınların günü, kutlu olsun.


Derneğimiz artık vergi mükellefi

02 Mart 2018 Konak Vergi Dairesi tarafından incelenen derneğimiz artık vergi mükellefi

Sibel Ercan - 28.02.2018


28 Şubat 2018 Dünyada kesin tedavisi olmayan ve teşhisi de oldukça güç olan Nadir Hastalıklara dikkat çekmek için Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği tarafından RED PAN’da bir organizasyon yapıldı.
Çiçek BOZOĞLU/Bodrum Gündem

 

 
 
28 Şubat 2018 Dünya Nadir Hastalıklar Günü için hazırladığımız videomuza, Eczacıbaşı İlaç Pazarlama link verdi.
 


28 Şubat 2018 Dünya Nadir Hastalıklar günü için hazırladığımız farkındalık çalışmamız «Benimle Kal» adlı klibimiz yayınlandı. Sözlerini elbirliği ile yazdık. Sn. Kutad ALPTÜRKAN derledi. Bizim için çalıp, söyledi. Teknik Destek için Sn. Can ÇETİN Beye, her zaman yanımızda olan Sn. Kutad ALPTÜRKAN'a teşekkür ederiz.

Bu klip, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği tarafından 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü için hazırlanmıştır.
2000’de 1 kişide görülen hastalıklara, nadir hastalık denir. 8000 çeşit nadir görülen hastalık vardır. Bunlardan birileri de Pulmoner Hipertansiyon ile Sklerodermadır.


Siz de paylaşarak, sesimiz olur musunuz!


Şarkı: Stand by me
Besteciler: Ben E. KING / Jerry LEIBER /Mike STOLLER (1961)
Türkçe Sözler ve Performans: Kutad ALPTÜRKAN

Teşekkürler:

Actelion
Can ÇETİN
Kutad ALPTÜRKAN
 
 
Ayşe Filiz AYŞE
Ayşe Kübra KÖRÜK
Emine ÇAYIROĞLU
Hüseyin BÜYÜKKAYA
İbrahim YAZICI
Kamil HAMİDULLAH
Mahire HAMİDULLAH
Mert KOCAGÖZ
Nalan AlLTINÖRS
Ömer BİRİNCİ
Sibel ERCAN
Ümit ALDIÇ
Ülkü COŞKUN
Yılmaz ÇOLAK
 


#showyourrare from Turkey! #PahSsc #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #PHAware #Scleroderma #Skleroderma #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #AkcigerNakli #KalpAkcigerNakli #NadirHastalik #Nadirhastaliklar #NadirHastalıklarGünü #RareDisease #RareDiseaseDay #TurkeyRareDisease #OrganBağışı #OrganNakli #OrganBagisindaBelcikaModeli #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #PHDay #worldphday #kutadalptürkan #BenimleKal

PAHSSC Faaliyet Raporu

26 Şubat 2018 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSC)'nin kuruluşu, T.C. İzmir Valiliği İl Sivil Toplumla İlişkiler Müdürlüğü tarafından onaylanarak, faaliyetlerine başladı.

Hollanda Organ Bağışiında Belçika Modeline geçiyor!

13 Şubat 2018 Hollanda Organ Bağışiında Belçika Modeline geçiyor!

 



12 Şubat 2018 Akciğer Nakli olan hastanın, solunum cihazlarından ayrıldıktan sonra aldığı ilk nefes...
#organbagisindabelcikamodeli

#organbağışındabelçikamodeli

#varsayılmışonamsistemi
#varsayılmışrızasistemi


12 Şubat 2018 Hasta bilgilendirme toplantıları İzmir'de hem Ege Üniversitesi hem de Dokuz Eylül Üniversitesi işbirliğiyle düzenli olarak her sene yapılıyor. Bunu niye diğer illere; İstanbul ve Ankara'ya da taşımayalım diyerek girişimlerimize başladık. Girişimlerimizden bir tek İstanbul sonuç verdi. Dr. Zühal KARAKURT hocamızın sahiplenmesi sonrasında İstanbul İl Sağlık Müdürlüğüne yaptığımız 6 Şubat 2018 tarihli başvurumuz, onaylandı. 

 

23 Ocak 2018 Sosyal Medya hesaplarımız açıldı.

https://www.facebook.com/PahSscDernegi/

https://www.instagram.com/pahssc/

https://twitter.com/PahSscDernegi

https://www.youtube.com/channel/UCuzQK_MmOVe0qiFrIqJSPJA




09 Ocak 2018 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSC)'nin kuruluşu için T.C. İzmir Valiliği İl Dernekler Müdürlüğü'ne başvurduk.

Kurucu Üyeler; 

 
  Adı Soyadı
 Kamil HAMİDULLAH
2  Mahire HAMİDULLAH
3  Nuran SAĞLAM
4  Hülya KESKİN
5  Sibel ERCAN
6  Emine ÇAYIROĞLU
7  Begüm Fulya ADIZEL
Eskişehir Web Tasarım