PAHSSC, TBMM'DE NADİR HASTALARIN SESİ OLDU - 2019.07.10

Nadir Hastalıklar Ağı olarak #Nadirhastaliklar a #nadiryaşamlar  a #ümit olmak için, onların sesi olmak için PAHSSC Türkiye Büyük Billet Meclisi'ndeydi.

Bu özeti, tutanak yakında paylaşılır.

ALS, SMA VE BENZERİ HASTALIKLARI ARAŞTIRMA KOMİSYONU... ALS, SMA ve Benzeri Hastalıkları Araştırma Komisyonu, nadir görülen hastalıklar konusunda örgütlü sivil toplum kuruluşlarının temsilcilerini dinledi.

10 Temmuz 2019 Çarşamba
https://meclishaber.tbmm.gov.tr/develop/owa/haber_portal.aciklama?p1=146967

#Repost @nadirhastaliklaragi with @kimcy929_repost
• • • • • •
@nadirhastaliklaragi olarak Nadir hastaliklar Arastirma komisyonu’nda komisyon baskani, uyeler ve kurum yetkilileri ile ikinci parti gorus ve cozum oneri bildirimini hem kurucu uyeler hem de kendi hayatlarimiz acisindan acisindan paylastik ve cozum önerilerimizi aktardik.. tum taraflar acisindan olumlu neticelere ulasmasi ve yasal mevzuat surecinin baslamasi umudu ile... 

HABERLER
Eskişehir Web Tasarım