PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor

BİR NEFES BİR UMUT

Giresun Şebinkarahisar da pek çok bebek gibi hayatın zorluklarından habersiz dünyaya gözlerimi açmıştım. Maddi sıkıntıları olan ailemin dört çocuğundan en küçüğü olarak yaşamın içine dahil oluvermiştim. Doğuştan kalbimde bir delik vardı ve sanırım kader çizgimi de bu şekillendirecekti. Ailemin içinde bulunduğu maddi imkansızlık beni yolun başında karşılıyordu. Bu çileli hayatın bana attığı ilk tokat, kaderimin ellerine terkedilmiş olmamdı.

Yaşadığım tek sıkıntı sağlık sorunu değildi ne yazık ki. Anne babam da ayrılmışlar ve biz dört kardeş pekde sorumluluklarını yerine getirmeyen babayla başbaşa kalmıştık. Üstelik sağlık sorunum kimsenin aklına bile gelmiyordu. Küçük yaşta çalışmaya başlamıştık. 13 yaşındaydım ve morarıyor çabuk yoruluyor ve nefesim bana yetmiyordu. 17 yaşına geldiğimde hastalık beni iyice zorlamaya başlamıştı, bir tanıdık vesilesiyle Florance Nightingale hastanesinde muayne olduktan sonra kateter olmuş ve ilk tanı orda konulmuştu, doktorlar sadece ailemle konuşmuşlar, kimse bana hastalığımla ilgili bilgi vermemişti. Sıkıntılarım vardı ama hastalığımdan bihaber yaşıyordum. Ailemin bana her şeyi anlatmadığını düşünerek Dr. Siyami Ersek Eğitim ve Araştırma Hastanesine gittim, ve muayne olduğum poliklinikteki doktora önceki hastane raporumlarımı gösterdim. Doktor kalpteki deliğe bağlı akciğer basıncımın yükseldiğini ve tedavi olma şansımın kalmadığını bir çırpıda çat çat yüzüme söyleyivermişti. Henüz duymaya hazır olmadığım hastalığımın bütün olumsuz yanlarını saniyeler içinde sayıvermişti, oysa ben bu zor hastalığı bu kadar kısa sürede kabullenemeyecektim, tedavi için geç kalındığını, ömür boyu sağlık sorunuyla yaşayacağımı ve evlenirsem hamileliğin yasak olduğunu yani anne olamayacağımı bir kaç saniyeye sığdırı vermişti, oysa anlattıkları benim bütün hayatımdı, bütün geleceğimdi, yarınımdı, umutlarım ve hayallerimdi, doktorun dudaklarında kolayca dökülen bu cümleler benim kulaklarımdan girip bir taş gibi yüreğime oturmuştu. Hayallerim ve umutlarım kanatlanıp uçup gitmişti avuçlarımın arasından.

Yaşadığım üzüntüyü sözlerle ifade edemem, içim boşalmıştı adeta ayaklarım beni taşımakta güçlük çekiyordu, hastaneden çıktıktıktan sonra kendimi Kadıköy sahilinde buldum, saatlerce öylece oturdum düşündüm neden diye sonra aileme kızdım küstüm herkese ve herşeye. Psikolojim çok bozulmuştu, zaten yolunda gitmeyen zorlu hayatımın bana böyle bir sürpriz yapması çok ağır gelmişti. Başımı dizlerine koyup ağlayacağım bir anne babam bile yoktu yanımda. Yapayalnızdım koca dünya da, kimsesizdim. Evli olan ablamla birlikte yaşıyordum, hastalığımı kabul etmem çok uzun sürmüştü. Tam iki yıl psikiyatrise gidip tedavi olmam gerekmişti. Üstelik maddi sıkıntılar yüzünden sağlık sorunuma rağmen çalışmak zorundaydım. 

Sağlığıma kavuşamayacaktım ama yaşam kalitemin artacağı ve hastalığın ilerlemesini yavaşlatacak bir tedavi başlayacaktı gittiğim doktor. Böylece hastane koridorlarında uzun ve zorlu mücadelem başlamış oldu. Çalıştığım için hastaneye gelirken izin almak sıkıntılı olduğu gibi 2 saatte bir 6 defa hava olarak kullandığım ilaçta mesai saatlerinde beni zorluyordu. Üstelik ilacı kullanmaya utanıyordum ama seçme şansım yoktu.Tekstilde makinacı olarak çalışıyordum, çalışma saatleri ağır olduğu gibi çok tozlu bir ortam olması da sağlığımı olumsuz etkiliyordu. Tedavi sürecinde her şeyi her işimi kendim halletsemde yaşam mücadelemden vazgeçmeyecektim. Zamanla hastalığımı kabullendim onunla yaşamak zorunda olduğumu öğrendim.Ve azmettim çalıştım çünkü çalışmak zorundaydım.

İlkokuldan sonra eğitim hayatıma devam edememiştim. Dışardan ortaöğretim sınavlarına girdim ortaokulu bitirdim. Sonrasında Açık Öğretim Lisesine kayıt yaptırdım. Bu süre içersinde farklı işler yapmaya çalıştım üstelik kendi tuhafiyemi bile açtım. İşler çok iyi gitmedi kapatmak zorunda kaldım ama yine de pes etmedim. Üstelik kurslara giderek bir sürü sertifa aldım. Ehliyet, Stilist, Modalist, Büro ve Ofis Asistanlığı Programcılığı, Bilgisayar İşletmeciliği, Hızlı klavye Kullanma gibi sahip olduğum sertifikalardan sadece bazıları. Tek amacım sağlığımı riske atmaddan yapabileceğim bir işimin olması ve kendi ayaklarımın üzerinde durabilmek.

Şuan Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneğinin İstanbul temsilcisiyim. Her perşembe günü Marmara Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesinde hastaları bilgilendirmek için toplantı düzenliyoruz. Doktorlarımızla birlikte hasta ve hasta yakınlarına birlikteliğin güçlerini anlatmaya çalışıyoruz. Dernekte görev yapmak benim için çok güzel çünkü kendimi daha güçlü hissediyorum. Bir çok hasta ve hasta yakını tanıyarak başka hikayerinde varlığından haberdar oluyorum. Bu hayatta zorluklarla mücadele eden tek insan ben değilim. Benim gibi onlarca insan var. Diğer hastalara örnek olmak ve pes etmeden bu mücadeleye devam etmelerini sağlamak için onları motive etmeye çalışıyorum. Çünkü hayatın kendisi bir mücadele. Şuan bütün güçlüklere rağmen hayattan şikayetçi değilim. Hastalığım bana bir çok dost ve aile kazandırdı. Başka mutluluklar çıkardı karşıma. En önemlisi artık bu mücadelemde yalnız değilim, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği sayesinde kocaman bir ailem oldu.

Tek eksiğim bir işimin olmaması ama bir gün onunda olacağını biliyorum ve bunun için mücadele etmeye devam edeceğim.

HASTALIK ÖYKÜLERİ
Eskişehir Web Tasarım