5 MAYIS DÜNYA PULMONER HİPERTANSİYON GÜNÜ

YAŞAMAK İÇİN MÜCADELE ETMELİSİN - EMİNE ÇAYIROĞLU

YAŞAMAK İÇİN MÜCADELE ETMELİSİN

 

  Hayata gözlerinizi açtığınızda herkesin kafasında sadece güzel düşünceler vardır. Sağlıklı, huzurlu, mutlu ve uzun bir hayat bizi bekliyordur. Ama bu hepimiz için aynı olmuyor, bazılarımız gözlerini hastanede açıyor ve anne kokusuna, anne kucağına hasret kalıyor daha ilk günden. Onun için ters bir şeyler gidiyor ve ilk ağlama sesiyle hayat mücadelesi başlıyor.

  

  Benim içinde hayat mücadelem erken başlamıştı. Dünyaya gözlerimi kalbi delik bir çocuk olarak açtım ve ergenlik çağımda Pulmoner Hipertansiyon ile tanıştım. Kıpır kıpır yerinde duramayan bir bebek yerine elini kolunu oynatırken yorulan, ağlamaya bile mecali olmayan, mavi dudakları mor tırnakları olan hasta bir bebek olmuştum hep. 9-10 yaşına kadar hastalıklı çocuk ne demek bilmiyordum ama ilkokul 5.sınıfta bunun ne anlama geldiğini acı bir şekilde öğrenmiştim. Okula gidip gelirken yorulmaya başlamış eskisi gibi koşup oynayamaz olmuştum. Bacaklarım gücünü kaybetmiş beni taşımakta güçlük çekiyordu. O anki tek mücadelem yorulmadan okula gidip gelmekti. Yarını düşünemeyecek kadar küçüktüm. Büyüdükçe engellerim çoğalacak, hayal kırıklıklarımda benimle birlikte büyüyecekti.

 

Kalpteki deliğe (VSD) bağlı akciğer tansiyonun yükselmesiyle (Pulmoner Arteriel Hipertansiyon), kan dolaşımının tersine döndüğü Eisenmenger sendromuyla tanışacaktım daha. Tabi bunun için epeyce bir mücadele vermem gerekecekti. Hayat hastalıklı sürprizler hazırlıyordu benim için.

  

Kışı çetin geçen dağların ardına gizlenmiş cehaletin, yoksulluğun kol gezdiği, doktorlardan yoksun, hastalandığında ıhlamur çayıyla iyileşeceğin küçük bir Karadeniz köyü.

 

Çocukluğumdaki hatıralarım bile hastalıklı benim gibi, dokunulduğunda kırılacakmışım, sanki hemen yok olacakmışım gibi bir korkuyla ağır bir şefkat çemberiyle büyüdüm. Bu fazla yoğun ilgi beni mutlu etmek yerine içten içe bana acı veriyor dahası beni korkutuyordu. Bu yoğun ilgi ve alaka beni maalesef sağlığıma kavuşturamadı. Biraz ihmal biraz cahillik ve bunlara imkânsızlık da eklenince zamanında tedavi görme şansımı yitiriyor yaşamımın geri kalanını sağlık sorunuyla yaşamaya mecbur kalıyordum.

  Kalbimdeki delik zamanında kapatılmayınca akciğer basınçlarımın yükselmesiyle oluşan Pulmoner Hipertansiyon denilen yeni bir hastalıkla tanışıyordum. Her şeye geç kalacağımın ilk adımını tedavi için geç kalarak atmıştım. Belki sadece kaderimdi bunları yaşamak, gerisi bahaneydi. Gecikmeli olarak sağlığıma kavuşma hayalleriyle gittiğim hastanelerden hayal kırıklıklarıyla geri dönüyordum. Koşmak, yorulmadan yürüyebilmek, yarım kalan eğitimime devam edebilmek ve her genç kız gibi hayallerini yaşayabilme umutları güneşi görmüş bir buz gibi eriyip avuçlarımın içinden akıp gidiyordu. 13 yaşında böyle bir hayal kırıklığını yaşamanın tarifi olamaz. Büyümek istemiyordum çünkü her gün biraz daha büyüdüğümde yaşadığım hayal kırıklıkları da sanki benimle birlikte büyüyordu. Yaşıtlarım hayallerine doğru koşarken ben onların ardından bakıyordum. Bir pencerenin ardına hapsolmuştum. Uzun süre yürüyemiyor yokuş ve merdiven çıkamıyordum, en büyük şansızlığım bir köyde yaşıyor olmamdı. Her yerin dağlık ve engebeli oluşu beni eve hapsetmişti. Cennet kadar güzel olan köyümün ormanlarına çıkamıyor o nefis havasını ciğerlerime çekemiyordum. Ben büyüdükçe bedenim bacaklarıma ağır geliyor bedenimi taşıyamıyordu. Ortaokulu zar zor bitirmiştim. Elim kolum bağlı çok sevdiğim eğitimime devam edemememin üzüntüsüyle baş başa kalmıştım. Mücadele edecek ne imkanım ne de gücüm vardı. Zamanın gözünün önünden geçip gitmesine engel olamıyordum. Tek yaptığım şey beklemekti.

 

   Hayaller, dualar, bitmeyen umutlarla hayata tutunmaya çalışıyordum. Gençlik duygularından uzak, gelecek endişesi ve sanki elim kolum bağlıymış gibi yaşamak bana inanılmaz acı veriyordu.   Hiçbir şey yapmadan zaman öyle hızlı geçiyordu ki, 26 yaşına gelmiştim. Öylece bomboş geçip gitmişti ömrümün en güzel yılları. Sonra bir gün kontrol için geldiğim hastanede oradan oraya savrulduktan sonra nihayet benimle ilgilenecek bir doktor bulmuştum. Benim hastalığımla ilgili bir tedavi süreci oluşturan bu poliklinikteki doktor elimde ki dosyayı aldı ve bana yeni bir ilaç olduğunu tedavi olamasam da yaşam kalitemin artacağını anlatmıştı. Tedavi olmaktan ziyade artık benimle ilgilenecek birilerin olması bile beni mutlu etmeye yetmişti. Yıllardır teşhis konulduktan sonra yapılacak bir şey yok denilerek evine gönderilmenin ne demek olduğunu anlatacak kelime bulamıyorum. Yüreğimdeki hayal kırıklığının, yaşadığım mutsuzluğun ardından gelen umutsuzluğun bir tarifi olamaz. Yaşarken ölmek gibi bir şey. Ya da git ölümü bekle demekten bir farkı yoktu bunun söylenmesinin.

   Uzun soluklu ve neredeyse her günümüzün hastanede geçtiği bir tedavi süreci başlamıştı.  Ömrüm hastane koridorlarında geçse de, ilaçlarımızı almak için prosedürlerle ayrı bir savaş veriyor olsak da tedavisi yok denilip eve gönderilmediğim için çok mutluydum. Yüreğimde solan umutlarım yeniden filizlenmeye başlamıştı. Artık geleceği düşünebiliyordum ve ileriye dönük planlarım vardı. Sağlığıma kavuşamasam da kendim için bir mücadele veriyordum.

  Sanki yeniden doğmuştum. Kendim gibi Eisenmengerli insanların olması, onlarla konuşmak aynı sıkıntıları yaşıyor olmak bana daha bir güç vermişti. Tedavi için anne babamdan uzak, abimin yanında mücadele içinde ayrı bir mücadeleye başlamıştım. Ben büyüdükçe daralan sosyal hayatım, tedavi esnasında aynı hastalıktan muzdarip kader arkadaşlarımla tanıştıkça onlarla kaynaştıkça genişlemeye başlamıştı. Hastaneye gidiyor gibi değil de sanki arkadaşlarımla gezmeye, eğlenmeye gidiyor gibi çıkıyordum evden. Ne iğneden korkuyorduk ne saatlerce sıra beklemek bizi yıldırıyordu. Çünkü bu savaşta yalnız değildik ve biz birimize güç kuvvet veriyor olmuştuk. Birlikten güç doğar ilkesiyle hareket ediyorduk. Bizden önce bu hastalıkla ayrı şehirlerde mücadele eden başka insanlarla tanışıyor dostlar ediniyorduk. Öyle çoğalmıştık ki öncesinde çok uğraşılıp bir türlü kurulamayan bir derneğin kurulmasına bile katkı sağlamıştık. Kamil Hamidullah ve ailesinin 15-20 yıldan beri vermiş olduğu mücadeleye dahil olmuştuk. Aynı hastanede tedavi gördüğüm arkadaşım Ömer, onun vesilesi ile tanıştığım Sibel Ercan, Kamil Hamidullah ve bir çok kişi artık biz koca bir aile olmuştuk. Pulmoner Hipertansiyon isimli derneğimizi kurmuştuk. Karşımıza çıkan bir çok zorlukla bu dernek ve birlikteliğimiz sayesinde aşmış ilaçlarımızı daha kolay alır olmuştuk. Diğer hastalara ışık tutuyorduk. Ancak derneğin önemini kavrayamayan hastalar derneğe sahip çıkamamış ve onca emek birkaç yılda tuzla buz olmuştu. Vazgeçtik mi hayır. Birlikten güç doğar ilkesine inanan herkes bu savaşı yeniden verecek ve yeni bir dernek kuracaktık.

 

Yeniden filizlenen umutlarımla birçok şeyle savaşmama rağmen pes etmek yerine hayata tutunmaya çalışıyordum. Yarım kalan eğitimime devam etmek için Açık Öğretim Lisesine kayıt yaptırdım, bilgisayar kursuna gittim ve yeni tanıştığım arkadaşlarımla kendi aramızda yaptığımız sosyal aktivitelere katılmaya başladım. İstanbul gibi bir şehirde, işsiz güçsüz uzun ve zorlu bir tedaviye rağmen pes etmek yerine önüme çıkan her türlü engele inat ileriye bakıyordum artık. Sağlıklı insanların sahip oldukları yaşama hiç sahip olamasam da kendimce yapabileceklerimin savaşını vermek ve en iyisini yaşamak için sonuna kadar savaşacaktım. Hep bunu istememiş miydim zaten? Hastalığın  arkasına sığınıp yokmuşum gibi hiçbir işe yaramayan bir zavallı gibi yaşamak yerine benim de yapabileceğim şeyler olduğuna inanıp kendi ayaklarım üzerine durma mücadelesi vermeyi hayal etmiyor muydum? İşte o gün bu gündü ve bende bütün gücümle bunun savaşını verecektim.

 

  Yaradan tarafından yaratılmaya değer bulunduğum için savaşmaya ve her şeye rağmen bu hayatı sonuna kadar yaşamaya çalışacaktım.

 

  Verilen hiçbir mücadele karşılıksız kalmaz. Bende verdiğim mücadelenin karşılığını alıyordum. Bilgisayar kursuna gitmiş sonrasında açık öğretim lisesine kayıt yaptırmıştım. Tedavi sürecinde dört yılı geride bırakmıştım. Sağlığıma kavuşmuş muydum “hayır” ama açıköğretim lisesini bitirmiş ve diplomamı almıştım. Sıra Devlet memuru olmak için o zaman adı ÖMSS ( Özürlü Memur Seçme Sınavı)’mı kazanmak için İstanbul Büyükşehir Belediyesinin açmış olduğu Maltepe Engelliler Merkezinde ÖMSS kursuna başlamıştım. İlk gün kâbus gibiydi. Hiç bu kadar engelliyi bir arada görmemiştim. Alışmak biraz zor geldi kendi sorunlarımı unuttum. Ama o insanların içinde yaşama sevinci ve hayata tutunmaya çalışmaları beni daha çok motive etti ve yaşama bağladı. Kurstaki il gün kendimi onlardan biri olarak görmemiştim ama birkaç gün sonra onların uzuvlarının eksikliğinin kişilik ve karakterlerinde hiçbir eksiklik yaratmadığını tam tersine onların da çok güzel ve kaliteli insanlar olduğunu nihayet anlamıştım. Oysa ben ve benim gibilerin sıkıntısı onlardan daha büyüktü. Sağlıklı görünüp engelli numarası yapıyormuşuz gibi bir muamele görüyorduk. Kurs eğlenceli geçiyordu. Mutluydum, herkesin kendine has renkli kişilikleri vardı. İlk gün durumlarına üzüldüğüm arkadaşlarım aslında kendileriyle benim kendimle olduğumdan daha barışıklardı. Acınası durumda olan benmişim aslında. Çünkü herkes her durumda kendi ayakları üzerinde duracak kadar güçlü kişilerdi. Bu arada abimde durumlar kötüye gitmiş ablama taşınmıştım.

 

  Yaklaşık iki yıldır ablamda kalıyordum. Anne babamı köyde tek başlarına kalmasınlar diye kışı İstanbul’da geçirmeleri için razı etmiştik. Onlar abimde kalacaklardı. Anne ve babam geldiğinde kursa gitmeye başlayalı iki üç hafta olmuştu. Annem rahatsızdı. Nefes darlığı vardı. Sonra karnında oluşan ağrılar sebebiyle acile gidip geliyorduk ama hiçbir sonuç alamıyorduk. Poliklinik randevuları da gecikmeli veriliyordu. Ama annem randevuyu bekleyemeyecek kadar hastaydı. Aciller neden vardı bilemiyorum ama annemin sorununu bir türlü anlayamamışlardı. Özel bir hastaneye gittik. Safra kesesinde taş var dediler. Nefes darlığı için Kardiolojiye gitmesi önerildi. Annem her dakika daha kötü oluyordu ama biz her defasında eve gönderiliyorduk. Genel cerrahi ve kardiyoloji polikliniğinden randevu alıp o bölümlere muayene olmasını söylüyordu doktorlar. Annem randevuyu bekleyemeyecek kadar kötüleşti. Yurtdışında seminerde olan kendi doktorumla görüştüm. Benimde tanıdığım eski asistanının görev yaptığı hastanenin adını verdi. Doktorumun eski asistanını telefonla aradım bana hemen annemi hastaneye getirmemi söyledi. Kocaeli Darıca Farabi Devlet hastanesinde görev yapıyordu. Gittik ve hemen anneme eko çekti. Ve bana dönüp annenim acilen Koşuyolu Yüksek İhtisas ve Araştırma hastanesine götürülmesi gerektiğini annemin kalbinde yoğun bir şekilde sıvı birikmesi olduğunu söyledi. Hastaneye vardığımızda annem hemen yoğun bakıma alındı. 9 gün yoğun bakımda toplam 40 gün hastanede kaldı. Kalbindeki sıvı kanlı gelmişti ve sıvı biyopsi için başka bir hastaneye gönderilmişti. Sıvıda kanser hücreleri görülmüştü. Bütün tetkikler tahliller yapılıyordu. Tümör bulunamıyordu. Her şey temiz çıkmasına rağmen sebebi belli olmayan kanser türünden tedaviye başlandı. Aneme 6 aylık ömür biçildi. Sadece acıları dindirilecekti. Başından ışın aldıktan sonra kemoterapi seansları başladı. Üstünden 5-6 ay geçmişti, annemin tedavisi sözde iyi gitmiş

Eskişehir Web Tasarım