PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor

KASIM AYI PH FARKINDALIK AYI - 2018.11.30

 

 

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı - Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - https://www.phaware.global/

 

Herkes kolay nefes almıyor!

 

Herkes kolay nefes almıyor! #NotEveryoneBreathesEasy #pff #ipf #noteasybeinggreen #chroniclungdisease #raiseawareness #radiology #radiologist #ctscan #pulmonaryfibrosis #cysticfibrosis

#emphysema #lymphangioleiomyomatosis #alpha1antitrypsindeficiency #asthma #copd #pulmonaryhypertension #sarcoidosis #lungtransplant #bronchiectasis #nonprofitorganization #pulmonologist #pulmonology #respiratory

 

 

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı - Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Pulmoner Hipertansiyonun

- Kendine özgü bir belirtisi yoktur.
- Doktorun aklına PH tanısı hemen gelmez.
- Önce başka tanılar konur,
- Hasta bu tanılara cevap vermez. Erken tedavi için gerekli olan bu süreyi hasta, doktor doktor gezerek kaybeder.

Dr. Theodore E. Woodward öğrencilerine “ Toynak seslerini ilk duyduğunuzda aklınıza ne geliyor diye sorduğunda,
öğrencileri “AT” diye cevap verir.
Sonra öğrencilerine döner,
“Peki ya eğer ZEBRAYSA?”

Sevgili Doktorum,
-Tırnaklarda morarma,
-Bayılma hissi.
-Mor dudaklar,
-Nefes darlığı,
ZEBRAYI anımsa ya / Remember the Zebra...

PULMONER HİPERTANSİYON

Teşekkür Ederiz.
Kasım ayına veda ederken, farkındalığa devam tabi ki...

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
Akdeniz Mah. Şehit Fethibey Cad. No:55 Kat:9 Heris Tower, 35210 Konak/İzmir TURKEY 
pahssc@gmail.com
Tel: +90 555 024 14 80
http://www.pahssc.org.tr
Iban: TR52 0004 6004 7688 8000 0415 58

“Sen kendin hayatına sahip çıkmazsan, senin için kimse hayatına sahip çıkmaz!”
Üyelik için;
http://www.pahssc.org.tr/uyelik

#showyourrare #PAHSSc #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #EisenmengerSendromu #Skleroderma #Scleroderma #reyno #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #kteph #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalik #nadirhastalıklar #raredisease #zebra #izmir #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #VarsayılmışRızaSistemi #OrganNakli #OrganBağışı #pulmonerendarterektomi #BalonAtriyalSeptostomi#KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon#akciğeryüksektansiyonu

 

Oksijen için farkındalık

 

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı - Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Çevrenizde oksijen kullanan insanlar görürseniz,

1) Sırtlarındaki o tüp yarım saat sırtlarında taşıdıktan sonra 1 TON gibi ağır oluyor. Bazen hastalar dışarıdaki işlerinin uzunluğuna göre yanları yedek tüp ile birlikte iki tüp taşıyabiliyorlar.

2) O küçük oksijen tüpü hastaların dışarıda 2 - 4 saatlik işlerini görebilmelerine yetecek kadar oksijen sağlar. SONSUZA KADAR YETMEZ!

 

 

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı - Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - TRT- Radyo – Sağlık Raporu - 99.1 FM bantında, Ege Üniversitesi Romatoloji Bilim Dalı'dan Dr. Figen Yargucu ZİHNi, Dokuz Eylül Üniversitesi Romatoloji Bilim Dalı'ndan Dr. Merih BİRLİK, Başkan yardımcımız; Skleroderma ablamız Sibel ERCAN ve Başkan Kamil HAMİDULLAH - Skleroderma Nedir? #PAHSSc 

 

 

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı - Kasım Ayı Dünya Pulmoner Hipertansaiyon farkındalık Ayı - Dünyada 25 milyon insan #PulmonerHipertansiyon Hastalığından acı çekiyor! Biliyor muydunuz? #pahssc 

 

 

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı - Birçok pulmoner hipertansiyon (PH) vakası altta yatan bir hastalıkla ilişkilidir. Normal kan akışını etkileyen herhangi bir durum, Orak Hücre Hastalığı (Sickle Cell Disease - SCD) dahil olmak üzere PH'na neden olabilir. SCD, anormal şekilli kırmızı kan hücreleri ile karakterize edilen bir anemi türüdür (kırmızı kan hücrelerinin yetersizliği). Kandaki kırmızı hücrelerin yani alyuvarların oraklaşıp birazda sertleşerek çubuksu bir hal alması oksijen tasıma kapasitesini azaltır. Bu da vücutta oksijen taşımayı denediğinde kolayca kırıldıkları anlamına geliyor. Bu, yaşam boyu birkaç komplikasyonla sonuçlanır. SCD'niz varsa PH geliştirme riskiniz daha yüksektir. Birinci basamak hekiminizle SCD ve PH ile ilişkili risk faktörleri hakkında konuşun.

 

 

 

 

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı -  Dünya Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH) Günü Kutlu Olsun. Kalbe kanı geri döndüren toplardamarlarda, bacaklarda ya da kollarda oluşan pıhtıların akciğere atması olarak bilinen akciğer embolisi, akciğere giden atardamarlarda tıkanıklığa yol açabilir. Bu emboliler uzun dönemde erimezlerse kronik tromboembolik pulmoner hipertansiyon (KTEPH) denen hastalık oluşabilir. Zamanla “akciğer hipertansiyonu” gelişen bu hastalarda akciğer yetmezliği ve sağ kalp yetmezliği ile hastalar yaşamlarını kaybedebilirler. (TÜRK KALP Ve DAMAR CERRAHİSİ DERNEĞİ) 

İlaçla açılamayan, tıkalı akciğer damarları, Pulmoner Endarterektomi olmaya müsait hastalarda %95 Başarı oranı ile açılır! Kalan %5 Akciğer nakline yönlendirilir. 

Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH) Pulmoner Hipertansiyonun tek Kesin kürü; çaresi, kesin tedavisi olan çeşididir. 

Bu grupta Akciğer Nakline yönlendirilen hastaların %95’i nakile ihtiyaç kalmadan kurtulabileceğini biliyor muydunuz? 

Emboli sorunu yaşayan insanların  %3-5’inde, Pulmoner Emboli geçiren her 25 hastadan 1’inde, KTEPH gelişebiliyor! 

Ülkemizde Pulmoner Endarterektomi ’de uzmanlaşmış tek merkez var. O da Multidisipliner yapısı  % 95 Başarı oranı ile Marmara Üniversitesi E.A Pendik ve Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas E.A Hastaneleri işbirliği. 

Marmara Üniversitesi E.A Pendik ile Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas E.A Hastaneleri oluşturduğu hibrit yapı, toplamda 550 hastayı kurtardı. Yılda 80 hastaya Pulmoner Endarterektomi yapma kapasitesi var! 

KTEPH üzerine istatistiki datalar daha yeni oluşturuluyor. Kesin olmamakla birlikte gelen ön verileri ülkemiz nüfusuna yorumlarsak, yılda 2.000 – 2.500 hasta KTEPH ortaya çıkabilir. Bunların hepsinin ilaca cevap vermeyeceğini biliyoruz. Yılda 80 hasta kapasiteli bir merkez nasıl bütün ihtiyaca yetişecek? 

KTEPH ve Pulmoner Endarterektomi için daha fazla merkezin multi disipliner bir çalışma ile Marmara Üniversitesi ve Kartal Koşuyolu’na destek olmalarını bekliyoruz! 

Yılda 2.000 – 2.500 Pulmoner Endarterektomi kapasitesine çıkarsak ülkemize umut oluruz. Daha da üzerine çıkarsak, dünyaya umut oluruz. 

Akciğer damarları emboliden tıkanır, inatçı embolileri de, Bedrettin hoca ve ekibi, %95 açar! Pulmoner Endarterektomi deyince akla hemen onun adı gelir; Dr. Bedrettin YILDIZELİ ve EKİBİ

 

Üstelik KTEPH ’in kesin tedavisi varken, Daha fazla Pulmoner Endarterektomi yapan merkez istiyoruz!

 

Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı.

#PAHSSc

#KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon #KTEPH

 

 

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı - Banu FİNCANCI ile YAŞAMIN RENKLERİ - PAH ve SSC - KTEPH Günü - Sibel ERCAN ve Kamil HAMİDULLAH - Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı Çalışmamız.  

 

 

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı  - 99.1 TRT Radyo Haber – Sağlık Raporu - İzmir İl Sağlık Müdürlüğü, Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi Sorumlu Hekimi Dr. Müge Padır Hanım ile birlikte Başkan Kamil HAMİDULLAH Organ Bağışı ve Organ naklini konuştuğumuz, Mutlu Füsun Küçük ve Asuman Çapar'ın hazırladığı Programı yeniden dinlemek için bu link e tıklayınız.

 

5 Kasım TRT Radyo Haber - Sağlık Raporu


#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı - TRT- Radyo – Sağlık Raporu - Dr. Pervin Korkmaz EKREN, Dr. Ali ÖZDİL, Dr. Bahri AKDENİZ, Dr. Meral KAYIKÇIOĞLU ve Başkan Kamil HAMİDULLAH Pulmoner Hipertansiyon ve Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon u  konuştuğumuz programı yeniden dinlemek için bu link e tıklayınız.
 

Pulmoner Hipertansiyon Grupları

 

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı Pulmoner Hipertansiyon (PH) bir çok etkenin sonucunda ortaya çıktığı için bu etkenlerin niteliklerine göre Dünya Sağlık Örgütü (WHO) 5 ayrı grupta PH'nu sınıflandırmıştır.


1- Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH)
2- Sol Kalp Hastalıklarına bağlı PH
3- Akciğer Hastalıklarına ve / veya Hipoksiye bağlı PH
4- Pulmoner Arter Tıkayıcılarına bağlı PH
5- Mekanizmaları belirsiz PH


Bir çok farklı nedenden kaynaklı olabilen PH’nun, çok hasta görmüş, deneyimli, birden fazla kliniğin eşgüdüm içerisinde çalıştıkları, tanı takip altyapısının eksiksiz olduğu merkezlerce takip edilmesi gereklidir.

 

Akciğer Nakli Çare değil!

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı - #AkciğerNakli #PulmonerHipertansiyon için bir kür, çare, kesin tedavi değildir. Hastalığınızı başka bir hastalıkla değiştirmektir. Kesin bir tedavi için, hepimiz el ele vermeliyiz. El birliğiyle farkındalık yaratıp, daha çok bilim adamını araştırma geliştirme yapmalarına teşvik etmeliyiz. Onların araştırmalarını desteklemeliyiz. Biz Türkiye olarak bir araya gelerek dünyadaki yerimizi almak zorundayız.

Hepinizi derneğimize üye olmaya davet ediyoruz. http://www.pahssc.org.tr/uyelik
 
 
 
#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı - Her 10 Sklerodermalı hastanın 1'inde PH gelişiyor. SRF (Scleroderma Research Foundation - Skleroderma Araştırma Vakfı) tarafından fonlanan Stanford Universininde Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon gelişebilecek skleroderma hastalarını önceden belirleyebilmek için bir kan testi üzerinde çalışılıyor. Daha fazla bilgi için;  www.srfcure.org
 
 
 
#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı - Farkında mısınız? PH hastaları doğru tanıya 2 - 3 yıllık bir sürede erişebiliyorlar!  

 

Amerika'da 80.000 civarında PH hastası olduğu tahmin ediliyor

 #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Derneği; PHA'ya göre yaklaşık 350 Milyon nüfuslu Amerika’da 80.000 civarında Pulmoner Hipertansiyon hastası var. O zaman 80 Milyonluk ülkemizde yaklaşık, 20.000 Pulmoner Hipertansiyon hastası olmalı!

 

What is PH

 

 #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı - Pulmoner hipertansiyon (PH) sağ kalp yetmezliğine yol açan, nadir görülen, elden ayaktan düşüren Akciğer Arterlerindeki yüksek kan basıncıdır.

 

 

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı - Kalıtsal pulmoner hipertansiyon, olguların yaklaşık yüzde 5'ini oluşturur. Aynı zamanda Primer Pulmoner Hipertansiyon olarak da bilinir. Hastalık kadınlarda erkeklerden üç kat daha sık görülür ve her yaşta gelişebilir. Venezuela Pulmoner Hipertansiyon Derneği'ne göre pulmoner hipertansiyonun kalıtsal olup olmadığını belirlemek zordur, çünkü nesiller atlayabilir. Çoğu High-altitude pulmonary hypertension (HAPH) Yüksek rakıma bağlı Pulmoner Hipertansiyon genetik bir mutasyonun ürünüdür. BMPR2 proteini, akciğerlerin küçük arterlerinin duvarlarındaki hücre büyümesinin düzenlenmesinden sorumludur. Bu protein mutasyona uğrarsa, hücrelerin yaşam döngüsüne müdahale eder ve olması gerektiği gibi ölmez, bu da atardamarları bloke etmeye ve akciğerlerde yüksek tansiyona neden olan hücrelerin büyümesine neden olur.durumda vakalarının çoğunda genetik bir mutasyonun ürünüdür. BMPR2 proteini, akciğerlerin küçük arterlerinin duvarları içindeki hücre büyümesini düzenlemekten sorumludur. Bu protein mutasyona uğrarsa, hücre yaşam döngüsüne müdahale eder ve gerektiği gibi ölmez, bu da arterleri bloke etmeye başlayan ve akciğerlerde yüksek tansiyona neden olan hücrelerin aşırı büyümesine neden olur. Ebeveynlerinden birisinde varsa çocuğun mutasyona uğramış geni geliştirme olasılığı % 50, mutasyona uğramış gen varsa kalıtımsal pulmoner hipertansiyon gelişme olasılığı % 20'dir. Kan testleri, bir kişinin kusurlu geni olup olmadığını belirleyebilir ancak, kişinin hastalığı geliştirip geliştirmeyeceğini belirlemez. Venezuela PH Derneği'nin #PAH hakkında eğitim amaçlı bilgilendirme çalışmasıdır.

 

 

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı - Burnunu ellerinle sıkıca kapat ve bir pipetle sadece 1 dk. süreyle ağızından nefes almayı deneyerek, pulmoner hipertansiyonla yaşamanın nasıl bir şey olduğunu hisset.

İşte bir Pulmoner Hipertansiyon hastası günde 1.440 dakika böyle hissediyor!
#showyourrare #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #EisenmengerSendromu #Skleroderma #Scleroderma #reyno #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #kteph #CTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #Nadirhastaliklar #NadirHastalik #pulmonerfibrozis #raredisease #Hepbirliktedahagüzelyarınlara #pahraman #pahriot #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #VarsayılmışRızaSistemi #OrganNakli #OrganBağışı #kasımayıpulmonerhipertansiyonfarkındalıkayı #enkahramanrızavarsayılanrıza

Struggles of #pulmonaryhypertension ...to BREATHE
Take the straw challenge and feel what PHighters endure.

 

 

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı - İdiyopatik demek, nedeni belli olmayan demektir.

 

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı - Pulmoner Hipertansiyon yaş seçmez!

 

Natalie Cole

 

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı - Pulmoner Hipertansiyon, kişi seçmez!

Grammy ödüllü caz, pop ve soulun efsane şarkıcısı Natalie Cole (06 Şubat 1950 - 31 Aralık 2015)'un 31 Aralık'taki ölüm nedeniyle ilgili ilk resmi haberde, Cole‘un ailesi 2009 yılında İdiopatik Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon tanısını aldığını açıkladı. (Reuters, Ocak 8, 2016 )  Kendisini saygıyla anıyoruz.

#PulmonerArteriyelHipertansiyon 
#PulmonerHipertansiyon 
#akciğeryüksektansiyonu 
#OrganBağışındaBelçikaModeli 
#OrganNakli #OrganBağışı 
#NadirHastalik 
#nadirhastalık 
#nadirhastaliklar 
#nadirhastalıklar 
#PahSsc 
#nataliecole

 

 

01 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Hala Pulmoner Hipertansiyonu bildiğimiz hipertansiyonla mı karıştırıyorsunuz?

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

Eskişehir Web Tasarım