PAH - 29 Şubat - ADANA

PAH 29 Şubat - Adana

2020 YILLIĞI

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

14 Şubat 2020 Sevgililer gününde Taliye'ye nefes olan herkese çok çok teşekkür ederiz. İyi ki varsınız.

İkramları için Martı Cafe'ye teşekkür ederiz.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Romatoloji #kardiyoloji #görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #göğüshastalıkları #Raynaud #görünmezengellilik #istanbul #sevgililergünü #14şubat #valentinesday #love #nefes #NefesAldıkçaUmutVar #NefesePahaBiçilmez

 

SüreyyapaşaSüreyyapaşa

 

29 Ocak 2020 Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı Süreyyapaşa Göğüs Hastalıkları ve Göğüs Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne #hediye ettik.

Sayın Başhekim Zühal Karakurt hocamıza teşekkür ederiz.

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli #görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #istanbul @sureyyapasaeah

 

Siyami Ersek

 

29 Ocak 2020 Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı Siyami Ersek Göğüs Kalp ve Damar Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne #hediye ettik.

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #istanbul @drsiyamiersekeah

 

biomarker

 

28 Ocak 2020 Üriner nt-probnp prematüre bebeklerde PH için biyobelirteç olarak potansiyele sahiptir.
Latest news!? For more info check out www.pulmonaryhypertensionnews.com#phnews #pulmonaryhypertensionawareness #pulmonaryhypertention #pulmonaryhypertensionnews

 

26 Ocak 2020 - Ankara Buluşmasıİlkim, Türkiye'nin en küçük Skleroderma Hastası

 

26 Ocak 2020 Ankara buluşmamız 26 Ocak Pazar günü gerçekleşti. 11 Yaşında PAH tanısı alan 17 yaşındaki gürbüz delikanlı Hasan'a ve diğer organ bekleyenlere tez zamanda bekledikleri organın, akciğerin bulunması için dualarımız sizlerle.

Sizinle daha güçlüyüz. Hep birlikte daha güzel yarınlara #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis

#KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #ankara #sizinledahagüçlüyüz

#hepbirliktedahagüzelyarınlara

 

Nathan Paşa

 

26 Ocak 2020 Yok #Koronavirus ü yok efendim #deprem felaketi derken güzel bir habere muhtaç kalmıştık. Güzel haber Kanada'dan geldi. 27 Ağustos'ta 11 aylıkken çift taraflı akciğer nakli olan ay parçası Nathan Paşa'mız evine dönüyor. 1, 2 haftalık prosedürü kalmış.

Aile ve nakil yapan merkezin muhteşem örnek mücadelesine tanık olduk , Bütün dünyadan gelen dayanışmanın bizler de ufak bir parçası olduk.

Allah nazarlardan saklasın, analı babalı büyütsün.

Bebeklere akciğer naklinin imkansız olmadığına ama çok ama çok zor bir şey olduğuna tanık olduk.

Ebeveynlerin zaman zaman isyan etseler de asla pes etmedikleri, nasıl mücadeleci ve kendilerini geliştirdiklerine tanık olduk.

Merkezde arka planda ne kadar çok personelin birlikte beraber mücadele ettiklerine tanık olduk.

Kanadalıların organ bağışına olan duyarlılığına tanık olduk.


Kanadalıların dayanışmalsrına tanık olduk.

Yani sadece doktor camiasının akciğer naklini yapmasının yeterli olmadığına tanık olduk.

Up uzun, sağlıklı mutlu ve yakışıklı bir ömrün olsun Nathan

Super kahraman Nathan, Mucizesinin kendisi oldu. Dünya'ya örnek oldu.


Hazır evinizde rahat #nefes alıyorsanız bunun kıymetini bilin ve akciğerlerinizi koruyun. Bugün tanık olduğumuz, Dünya'nın diğer köşesinde bir ailenin, bir nefes için verdiği mücadeleyi aslında dünyanın her yerinde bir avuç insan bir nefes uğruna vermeye siz farkında olmadan devam ediyor. @ssuper_nate https://www.facebook.com/thelungroadahead/
#NefesAldıkçaUmutVar #nefes #akciğer #AkciğerNakli #organ #donör #OrganBağışı #OrganNakli #sağlık #sevgi #dayanışma #umut #mücadele #aslapesetme #pahraman #OrganBağışındaBelçikaModeli

 

Deprem

 

24 Ocak 2020 Yaşanan depremden etkilenen tüm vatandaşlarımıza geçmiş olsun diyor, hayatını kaybedenlere Allah'tan rahmet, yaralılara acil şifalar diliyoruz.

Paylaşım için teşekkürler @tusoder.org.tr
#deprem #geçmiş #geçmişolsun #acil #şifa #acilşifalar #Elazığ

 

Nefes aldıkça umut var - Ankara Üniversitesi'nde

 

16 Ocak 2020 Ressam Canan Aksoy'un @canan8287 #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Hastanesi Üniversitesi ve Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi İbni Sina Hastanesi'ne #hediye ettik.

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #ankara @ankaratipdekanlik @ankara.uni

 

UVECD ile PAHSSC işbirliğine gittiler

 

13 Ocak 2020 Ulusal Vasküler ve Endovasküler Cerrahi Derneği ile işbirliğine gittik.

Başkent üniversitesi Ankara Hastanesi, Kalp Damar Cerrahisi Anabilim Dalı hocalarından Sn. Prof. Dr. Tankut AKAY, Ulusal Vasküler ve Endovasküler Cerrahi Derneği @uvecd2020 olarak @pahsscdernegi 'nin yanındayız dedi.

Destekleri için kendilerine teşekkür ederiz. Yeni işbirliğimiz hayırlara vesile olsun.
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud #KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #kardiyoloji #göğüshastalıkları #romatoloji #akciğerdamartansiyonu

 

İstanbul Hasta Buluşması Ocak 2020

5 Ocak 2020 Senenin ilk Sohbet toplantısı İstanbul'da yapıldı.

Artık yalnız değilsiniz! Hastalığımız nadir olsa da, biz büyük bir aileyiz. Şimdi birbirimize kavuşma zamanı.

Nefes Aldıkça Umut Var
Nefese Paha Biçilmez
Skleroderma Gülüşümü Çalma
Her Nefes Alışımız Bayramdır
#PAHSSc

 

4 Ocak  2020 - NHA Toplantısı4 Ocak 2020 NHA Toplantısı

4 Ocak  2020 - NHA Toplantısı4 Ocak  2020 - NHA Toplantısı

 

4 Ocak 2020 Nadir Hastalıklar Ağı siyah inciler ile buluştu. Birlikte gelecek için sağlıklı bir yol haritası oluşturmayı amacında. NHA Temsilcimiz Sn.Olcay SOYKAN, ve hasta temsilcisi olarak Yönetim Kurulu Başkan Yardımcımız Sn. Sibel ERCAN Hanımlar temsil PAHSSC'yi temsil ettiler.@nadirhastaliklaragi #nadirizveiçinizdeyiz @saglikbakanligi @halksagligigm @tbmmgenelkurulu @acurareclub

 

NHA Yeni Yıl Tebriği

 

1 Ocak 2020 Siyah incilerimizin daha fark edilebilir olduğu, sağlıklı mutlu bir yıl olması dileğiyle...
#Siyahinciler #Nadiryaşamlar EURORDIS - European Rare Diseases Organisation T.C. Sağlık Bakanlığı T.C. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Sosyal Güvenlik Kurumu #nadirhastalıklarağı #nadirhastaliklaragi #nadirhastaliklar #NadirHastalık #NadirHastalıklar #NadirHastalik #nadirizsiziniçinizdeyiz

 
 
Eskişehir Web Tasarım