PAH - 29 Şubat - ADANA

PAH 29 Şubat - Adana

2020 YILLIĞI

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nefes aldıkça umut var - Ankara Üniversitesi'nde

 

16 Ocak 2020 Ressam Canan Aksoy'un @canan8287 #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Hastanesi Üniversitesi ve Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi İbni Sina Hastanesi'ne #hediye ettik.

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #ankara @ankaratipdekanlik @ankara.uni

 

UVECD ile PAHSSC işbirliğine gittiler

 

13 Ocak 2020 Ulusal Vasküler ve Endovasküler Cerrahi Derneği ile işbirliğine gittik. 

Başkent üniversitesi Ankara Hastanesi, Kalp Damar Cerrahisi Anabilim Dalı hocalarından Sn. Prof. Dr. Tankut AKAY, Ulusal Vasküler ve Endovasküler Cerrahi Derneği @uvecd2020 olarak @pahsscdernegi 'nin yanındayız dedi.

Destekleri için kendilerine teşekkür ederiz. Yeni işbirliğimiz hayırlara vesile olsun.
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud #KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #kardiyoloji #göğüshastalıkları #romatoloji #akciğerdamartansiyonu

 

İstanbul Hasta Buluşması Ocak 2020

5 Ocak 2020 Senenin ilk Sohbet toplantısı İstanbul'da yapıldı. 

Artık yalnız değilsiniz! Hastalığımız nadir olsa da, biz büyük bir aileyiz. Şimdi birbirimize kavuşma zamanı.

Nefes Aldıkça Umut Var
Nefese Paha Biçilmez
Skleroderma Gülüşümü Çalma
Her Nefes Alışımız Bayramdır
#PAHSSc

 

4 Ocak  2020 - NHA Toplantısı4 Ocak 2020 NHA Toplantısı

4 Ocak  2020 - NHA Toplantısı4 Ocak  2020 - NHA Toplantısı

 

4 Ocak 2020 Nadir Hastalıklar Ağı siyah inciler ile buluştu. Birlikte gelecek için sağlıklı bir yol haritası oluşturmayı amacında. NHA Temsilcimiz Sn.Olcay SOYKAN, ve hasta temsilcisi olarak Yönetim Kurulu Başkan Yardımcımız Sn. Sibel ERCAN Hanımlar temsil PAHSSC'yi temsil ettiler.@nadirhastaliklaragi #nadirizveiçinizdeyiz @saglikbakanligi @halksagligigm @tbmmgenelkurulu @acurareclub

 

NHA Yeni Yıl Tebriği

 

1 Ocak 2020 Siyah incilerimizin daha fark edilebilir olduğu, sağlıklı mutlu bir yıl olması dileğiyle...
#Siyahinciler #Nadiryaşamlar EURORDIS - European Rare Diseases Organisation T.C. Sağlık Bakanlığı T.C. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Sosyal Güvenlik Kurumu #nadirhastalıklarağı #nadirhastaliklaragi #nadirhastaliklar #NadirHastalık #NadirHastalıklar #NadirHastalik #nadirizsiziniçinizdeyiz

 
 
Eskişehir Web Tasarım