PAH - 29 Şubat - ADANA

PAH 29 Şubat - Adana

2019 YILLIĞI

 Yapım Aşamasında

 

Nadir Hastalıklar Ağı

 

14/09/2019 Nadir projeler icin skype dahil Istanbul ekibi ile toplanti enerjimiz, sabrimiz ve sansimiz bol olsun ???????? @saglikbakanligi @ailevecalisma @tcmeclisbaskani @emineerdogan #nadir #nadirizveiçinizdeyiz @unicefturkiye @pkuturkey @yuzumlemutluyum @mpslhdernegi @smadernek @kifderkistikfibrozis @pahssc @ncl_dernegi @sistinozishastalaridernegi @albinizmdernegi

 

Prof. Dr. Necdet Budak

 

12.09.2019 Ege Üniversitesi Rektörü Sn. Prof. Dr. Necdet Budak'ın konuğu olduk. Prof. #DrNesrinMoğulkoç hocamız, Sn Hatice Demir hanımla birlikte #EgeÜniversitesi Rektörü Sn. Prof. Dr. Necdet Budak"ın konuğu olduk. 400 hastaya yaptığımız Türkiye'nin ilk IPF-HYBT"dan bahsettik.

21 Eylül IPF Farkındalık günümüz için desteklerini aldık.

2020 başında gerçekleştireceğimiz IPF-HYBT Gala için desteklerini aldık. Şubat 2020'de Nadir Hastalıklar Farkındalığı için desteklerini aldık. Kendilerine, @universiteege ne ve hocamız Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç''a #TeşekkürEderiz

#idiopatikpulmonerfibrozis #MyIPFstory #PulmonerHipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #PulmonerArteriyelHipertansiyon 
 
 

Mavi Hikayem

 

21 Mayıs 2019 Pek yakında Nebahat Bakırtaş, « Mavi Hikayem » ile bizlerle
Pazartesi, Çarşamba ve Cuma günleri canlı yayında
saat: 17:00’de
Siz Pahramanları bekliyor!
Yayınımız aşağıdaki adreste olacaktır.
https://www.facebook.com/groups/6220728649/
Bekleriz.

Siz de bize Nebahat Bakırtaş gibi destek vermek istiyorsanız, sosyal medyadan program yapmak istiyorsanız bize erişin. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği

#pulmonerhipertansiyon 

#pahssc #nefesepahabiçilmez #nebahatbakırtaş #skleroderma #Pahraman #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #IPF

#AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli #İdiopatikPulmonerFibrozis #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #mavihikayem #yalnızdeğilsin

 

 
19.05.2019 Bir söyleşisinde; «Ben 19 Mayıs'ta doğdum.» diyen #Atatürk ’ümüzün doğum gününü kutluyor ve bize bu cennet vatanı hediye eden Atatürk ve silah arkadaşlarını rahmetle, özlemle anıyoruz.
19 Mayıs Atatürk'ü anma, Gençlik ve Spor Bayramımız kutlu olsun.

ilk kez 24 Mayıs 1935 tarihinde Atatürk Günü olarak kutlandı.
20 Mayıs 1938 tarihli kanunla beraber 19 Mayıs, Gençlik ve Spor Bayramı olarak kutlanmaya başlandı.12 Eylül Darbesi'nin ardından bayramın adı Atatürk'ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı olarak değiştirildi.
#19mayıs
#gençlikvesporbayramı
#doğumgününkutluolsun
#happybirthday
#mustafakemalatatürk
#100 #100years #100yıl
#özlem #saygı #sevgi #rahmet ile #anıyoruz
#mekanıncennetolsun
 
 
 
17.05.2019 Dünya Hipertansiyon Günü#pulmonerarteriyelhipertansiyon kesinlikle sizin bildiğiniz o #hipertansiyon değildir. #PAH sağ kalp, #küçükdolaşım ın; kanın oksijenlenmesi için akciğerlere giden dolaşımın #yüksektansiyon udur. Bildiğimiz hipertansiyon kalbin sol tarafının, #büyükdolaşım ın hipertansiyonudur.
#Nefesdarlığı #mavidudak , tırnaklarda morarma, ödem, bayılma hissi, eforla sıkışma hissediyorsanız hemen doktorunuza bir #kardiyolog , #göğüshastalıkları uzmanına başvurunuz. Çünkü
#nefesepahabiçilmez

#Repost @workshop_dergi (@get_repost)
・・・
Kan basıncının normal değerlerden yüksek olması olarak bilinen hipertansiyon (HT), Sağlık Bakanlığı’nın verilerine göre ülkemizde her dört ölümden birinin nedeni. Dolayısıyla HT’yi erken tanımak ve tedavi etmek çok önemli. Tansiyonunuzu düzenli ölçmeyi/ölçtürmeyi ihmal etmeyin. #dünyahipertansiyongünü #hipertansiyon #kanbasıncı #saglıklıyasam
 
 
16.05.2019 Bugüne kadar hep kontrol, tedavi vb işlemler için hastanelere gidiyorduk. Hep yanımızda olan, sürekli bizi destekleyen Bornova Türkan Özilhan Devlet Hastanesi'ne teşekkür ederiz.
 
Biruni Üniversitesi İle İşbirliği
 
16.05.2019 PAHSSC, el ve ayaklarında deformasyon oluşmuş Sklerodermalı hastalarımızı Biruni Üniversitesi Ergoterapi Bölümü’yle buluşturacak ve kişiye özel üretilecek yardımcı ekipmanlarla hayatlarını bir nebze daha kolaylaştırmak için Biruni Üniversitesi ile işbirliği geliştirmek için kollarını sıvadı. 

Skleroderma Tanılı Bireylerde Günlük Yaşam Aktivitelerine Yönelik 3D Printer ile Adaptif Ekipman Üretimi

3 boyutlu yazıcı, sanal ortamda tasarlanmış nesneleri 3 boyutlu cihaz oluşturarak bizlere sunabilmektedir. Rehabilitasyon ekibi, bu 3 boyutlu yazıcıları kullanarak hastalara, kişiye özel olarak tasarlanmış uygun boyutlarda yardımcı ekipmanlar üretebilmektedir. Bu ekipmanlar arasında, tırnak kesme aparatı, çorap giyme yardımcısı, kavanoz açacağı, poşet taşımak için yardımcı aparat, düğme ilikleme aparatı, fermuar çekme aparatı gibi bireylerin günlük yaşamlarında sıkça kullanabilecekleri, yaşamlarını kolaylaştırıcı yardımcılar yer almaktadır. Biruni Üniversitesi Ergoterapi Bölümü Skleroderma tanılı bireylere yardımcı olmak ve günlük yaşamlarını kolaylaştırmak amacıyla ekipman tasarlamaya gönüllü olmuştur.
Amacımız, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Demeği ve Biruni Üniversitesi iş birliği ile değerli gönüllüleri daha bağımsız günlere hazırlamaktır.

#skleroderma #ergoterapi #biruniuniversitesi #pahssc Biruni Üniversitesi

 
Türkiye'nin ilk IPF-HYBT - 31 Mayıs 2019
 
15.05.2019 Prof Dr. Nesrin MOĞULKOÇ önderliğinde mayıs ayında PAHSSC tarafıdan başlatılacak ülkemizin İLK İdiopatik Pulmoner Fibrozis hasta ve yakınları eğitim programının ilk toplantısı 31 Mayıs Cuma günü, saat: 16:00'da, Ege Üniversitesi yerleşkesi içerisindeki Anemon Ege'de gerçekleşecek.

Sonraki programlara katılmak için bizimle iletişime geçiniz.

#ipf #idiopathicpulmonaryfibrosis #idiopatikpulmonerfibrozis #idiyopatikpulmonerfibrozis 
#PAHSSC #DrNesrinMoğulkoç

 
İlk Kurşun - Hasan Tahsin
 
15.05.2019 Yurdumuzun işgaline karşı ilk kurşunu sıkan büyük kahraman Hasan Tahsin, gerçek adıyla Osman Nevres'i (1888, Selanik - 15 Mayıs 1919) rahmetle anıyoruz.
#izmir
#ilkkurşun
#kahraman
#hasantahsin
#osmannevres
 

 

14 Mayıs 2019 Kendisine has bir belirtisi olmayan Pulmoner hipertansiyon yaş, cinsiyet, ırk, sosyal veya etnik köken gözetmeden herkesi bulabilir. Ortalama tanı süresi 3 yıl ve tedavi edilmediğinde sağ kalım süresi 2.8 yıldır. İstatistiklerden de anlaşılacağı gibi birçok hasta daha tanı alamadan vefat etmekte ve tanı alan hastaların %75’in de hastalığı ileri safhaya ulaşmıştır. Erken ve doğru teşhis, pulmoner hipertansiyon hastalığının seyrini önemli ölçüde değiştirebilir.


Sn. İzmir Valimiz Erol AYYILDIZ Bey, Pulmoner hipertansiyonda erken tanıya dikkat çektiğimiz ve siyanoza vurgu yapan çalışmamıza, Pulmoner Hipertansiyonu anlatan en çok oy almış ve finale kalan 4 resim arasından birinciyi, ikinciyi, üçüncüyü ve dördüncüyü kurayla belirleyerek farkındalık çalışmamıza destek vereceklerdir. Çekiliş 31 Mayıs’ta İzmir Valiliğinde gerçekleşecektir.

2019 yılının Pulmoner Hipertansiyonu en iyi anlatan resmini sizlerden bekliyoruz. Siz de mavi dudaklı resminizi gönderip katılabilirsiniz. Son katılım 28 Mayıs. 28 Mayıs itibariyle artık resimleri hep birlikte oylamaya  başlayacağız. Herkesin tek bir oy verme hakkı var. Birden fazla resme oy veremezsiniz. Oylama için web sitemiz; www.pahssc.org.tr üzerinden Ankete katıl seçeneğini tıklayıp, oy vermek için kayıt olmanız gerekiyor.
Kazananı 1 Haziran günü web sitemizden duyuracağız

Mor el, ayak ve dudaklar, Baş Dönmesi, Nefes Darlığı, Ödem,
Baygınlık, Sizde de bu belirtilerden birisi varsa, zaman kaybetmeden doktorunuzla görüşün.
#pahssc
#worldphday
#pulmonerhipertansiyon #skleroderma #organbağışındabelçikamodeli #nefesepahabiçilmez
@pah_turkiye @phaware #phaware

 
Hemşireler Haftası
 
12 Mayıs 2019 12 Mayıs Florance Nightingale'ın doğum tarihi aynı zamanda Kanatsız mrleklerimizin Hemşireler günü ve haftasını kutluyoruz. Siz olmasaydınız biz başaramazdık. Haklarınız ödenmez.
#sağlıktaşiddetehayır #hemşire #hemşireler #hemşilelergünü #pulmonerhipertansiyon #skleroderma #ipf #akciğernakli #OrganBağışındaBelçikaModeli #worldnursesday #sizolmasaydınızbizbaşaramazdık
 
Anneler gününüz kutlu olsun.
 
12 Mayıs 2019 Tüm anne ve anne adaylarımızın, anneler gününü kutlu olsun. Aramızda olmayanların da mekanı cennet olsun.
#annelergünü
#mothersday
 
 
10-16 Mayıs 2019 En büyük engel Sevgisizliktir. Anlayış, bilgi ve saygı varsa, ENGEL yoktur. Her engel görünür değildir. Engel görünmediği için de yok değildir. Görünmez engelliliktir. Pulmoner Hipertansiyon gibi bazı hastalıklar tedavi edilmediğinde, kısa sürede ölümcül olabilir. Ancak hastaların görünüşlerinden ne kadar ciddi bir hastalıkla mücadele ettikleri anlaşılmaz. Kendi yakınları bile anlamaz. Çoğu zaman hasta mücadelesinde yalnızdır. Yalnız kalan hasta ise başaramaz.
 
 
PAHSSC - Kanal Ege
 
7 Mayıs 2019 Kanal Ege - Banu FİNCANCI ile YAŞAMIN RENKLERİ

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü
7 Mayıs / Saat 13:30
Farklı Bakış açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon

Dr. Öğr. Üyesi. Dilek SEZGİN - Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi öğretim üyesi

Prof. Dr. Bahri AKDENİZ - Dokuz Eylül üniversitesi Tıp Fakültesi Kardiyoloji Anabilim Dalı öğretim üyesi

PAHSSC Derneği Yönetim Kurulu  Başkanı Kamil HAMİDULLAH

 
 
6 Mayıs 2019 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü farkındalık çalışmasında Ege Üniversitesi Kardiyoloji bölümü, hasta gözüyle Pulmoner Hipertansiyonu anlamaya çalışmışlar. Sizin farkınızdayız diyorlar. 
  

Nefese paha biçilmez

 
6 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez!
  
Nefese paha biçilmez - İzmir
Nefese paha biçilmez - İzmirNefese paha biçilmez - İzmir
Nefese paha biçilmez - İzmirNefese paha biçilmez - İzmir
Nefese paha biçilmez - İzmirNefese paha biçilmez - İzmir
Nefese paha biçilmez - İzmirNefese paha biçilmez - İzmir
Nefese paha biçilmez - İzmirNefese paha biçilmez - İzmir
Nefese paha biçilmez - İzmirNefese paha biçilmez - İzmir
 
6 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - İzmir. Pulmoner Tansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği, KARİŞKAD-Karşıyaka İş Kadınları Derneği, Bornova Türkan Özilhan Devlet Hastanesi ve Karşıyaka Ağız ve Diş Sağlığı Merkezinin ortaklaşa düzenlediği farkındalık yaratma amaçlı “NEFESE PAHA BİÇİLMEZ” etkinliği büyük ilgi gördü. Udi İbrahim Kırılmaz ile bu etkinliğe sesimiz ve sözümüz ile renk katabildiysek ne mutlu.. Emeği geçen herkese teşekkürler. 
 
 
Nefese paha biçilmez - Antalya

Nefese paha biçilmez - AntalyaNefese paha biçilmez - Antalya

Nefese paha biçilmez - AntalyaNefese paha biçilmez - Antalya

 

5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - Antalya. Sn. Furkan Üstündağ ve Fizyoterapist Sn. Gamze Önalan'a destekleri için teşekkür ederiz.

#WorldPHDay #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #nefesepahabiçilmez #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #pahssc #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi @phaware #phaware

 

Nefese paha biçilmez - İstanbul

Nefese paha biçilmez - İstanbulNefese paha biçilmez - İstanbul

Nefese paha biçilmez - İstanbulNefese paha biçilmez - İstanbul

Nefese paha biçilmez - İstanbul

Pulmoner Arteriyal Hipertansiyon Hasta Günü Programı

5 Mayıs 2019

Swissotel the Bosphorus, İstanbul

Oturum Başkanları:

Başkan Kamil Hamidullah, Cihangir Kaymaz

10:00 - 10:20  

Hasta 1 -Tanıda Zorluk

Serdar Küçükoğlu

10:20 - 10:40

Hasta 2 - IV Tedavi

Gülfer Okumuş

10:40 - 11:00

Hasta 3 - Sistemik Skleroz

Alper Sarı

11:00 - 11:20

Hasta 4 - Konjenital

Mehmet Akbulut

11:20 - 11:40

Hasta 5 - KTEPH

Bülent Mutlu

11:40 - 12:00

Hasta 6 - ECMO / Yoğun Bakım  

Bedrettin Yıldızeli

12:00 - 12:30

Tartışma

 

12:30

Öğle Yemeği

 

TKD PVEDKH Çalışma Grubu ve PAHSSC katkılarıyla

SANOFI firmasının koşulsuz eğitim desteğiyle gerçekleşti.

5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - İstanbul. Sanofi'nin desteği Türk Kardiyoloji Derneği Pulmoner Vasküler ve Erişkin Doğumsal Kalp Hastalıkları Çalışma Grubu ile birlikte gerçekleştirdiğimiz etkinliğimiz, Swissotel Bosphorus İstanbul'da gerçekleşti. Emeği geçen, katkısı olan herkese teşekkür ederiz.

#WorldPHDay #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #nefesepahabiçilmez #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #pahssc #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi @phaware #phaware

 

 
5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez TRT'de!

 

Nefesepaha biçilmez - Ankara

Nefese paha biçilmez - AnkaraNefese paha biçilmez - Ankara

Nefese paha biçilmez - AnkaraNefese paha biçilmez - Ankara

Nefese paha biçilmez - Ankara

 

5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - Ankara. Etkinliğimize destekleri için Ankara Teknik Reklam Sn. İdris İğde ile Çiçekhatun Anaokulu velileri ve öğretmenlerine teşekkür ederiz.

#WorldPHDay #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #nefesepahabiçilmez #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #pahssc #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi @phaware #phaware

 

Nefese paha biçilmez - Çanakkale

Aynı anda 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri yapıldı.Aynı anda 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri yapıldı.

Aynı anda 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri yapıldı.Aynı anda 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri yapıldı.

 

5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - Çanakkale. Etkinliğimize destekleri için Fizyoterapist Sn. Bilge Ünal ve Özel Elit 17 Özel Eğitim Ve Rehabilitasyon Merkezi'ne teşekkür ederiz.

#WorldPHDay #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #nefesepahabiçilmez #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #pahssc #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi @phaware #phaware

 

Aynı anda 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri yapıldı.

 

5 Mayıs 2019 Aynı anda Çanakkale, Ankara, Antalya, İstanbul ve İzmir 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri düzenledik.

 

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık etkinlikleri - Billboard.Afiş

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık etkinlikleri - Billboard.AfişDünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık etkinlikleri - Billboard.Afiş

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık etkinlikleri - Billboard.AfişDünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık etkinlikleri - Billboard.Afiş

 

5 Mayıs 2019 Afiş ve billboardlarımız ülke çapında yayınlandı. MediaMarkt, Çanakkale Belediyesi, Bodrum Belediyesi, Armavutköy Belediyesine, gösterdikleri duyarlılığa teşekkür ederiz.

 

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık etkinlikleri - Sosyal Medya Paylaşımları

 

5 Mayıs 2019 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık Etkinliklerinde dünya ile aynı anda Global Pulmoner Hipertansiyon Günü - Sosyal Medya Paylaşımları yapıldı.

 

Global Pulmoner Hipertansiyon Topluluğu

 

5 Mayıs 2019 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü, 30 milli dernek ve şemsiye organizasyonlardan oluşmuş Global Pulmoner Hipertansiyon Topluluğu olarak birlikte beraber Dünya ile aynı zamanda farkındalık çalışmalarını yürüttük.

 

 

2 Mayıs 2019 Pulmoner Hipertansiyon 'a dikkat çekmek adına, EN GÜZEL MAVİ DUDAĞI birlikte seçeceğiz. Dileyen olursa, videolu mesaj da iletebilir. Mavi Dudaklı resimlerinizi bekliyoruz. 

Son Katılım, 28 Mayıs 2019

HASHTAGLERİMİZ;
#pahssc
#worldphday
#bluelipkiss
#maviopucuk #pulmonerhipertansiyon #skleroderma #organbağışındabelçikamodeli #nefesepahabiçilmez
#pahturkey
Mor el, ayak ve dudaklar
Baş Dönmesi
Nefes Darlığı
Ödem
Baygınlık
Sizde de bu belirtilerden birisi varsa, zaman kaybetmeden doktorunuzla görüşün.
Pulmoner Hipertansiyon ‘un kendisine has belirtisi yoktur.

Ortalama tanı alma süresi 3 yıldır. Tanı alan hastaların %75’i hastalığın ileri evresindedir. Geç tanı almıştır!
Tedavi edilmediğinde hızlı ilerler ve kısa zamanda ölümle sonuçlanabilir.
Oksijen açlığı ellerde ve dudaklarda morarma ile kendisini belli eder.
Mavi Öpücük, tanı almayı hızlandırmak için bir farkındalık projesidir.
HEDİYE SPONSORU OLMAK İSTEYENLER, İster hediyenizi derneğe ulaştırın, İsterseniz derneğe bağış yapabilirsiniz.
#PAHSSCYarınlarımıziçinçalışıyor

Hepinizi Derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.
Biz sizlerle güçlüyüz. Hep birlikte mücadele edelim.
Biz hayatımıza sahip çıkmazsak, bizim için kimse hayatımıza sahip çıkmaz!
http://www.pahssc.org.tr/uyelik-formu.pdf
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Adres: Akdeniz Mah. Şehit Fethibey cad. No:55/K:9 D:91 Heris Tower İş Merkezi PK: 35210 / Konak - İzmir / Turkey Tel: +90 555 024 14 80
Mail: pahssc@gmail.com
Web: http://www.pahssc.org.tr https://www.facebook.com/PahSscDernegi/ https://www.instagram.com/pahssc/ https://twitter.com/PahSscDernegi https://www.youtube.com/channel/UCuzQK_MmOVe0qiFrIqJSPJA
PAHSSC, Organ Bağışında Belçika Modelini destekliyor.
Iban: TR52 0004 6004 7688 8000 0415 58
Nadir Hastalıklar Ağı kurucu üyesidir.

 

Kanal Ege Banu Fincancı Yaşamın Renkleri 30 04 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Skleroderma

 

30 Nisan 2019 Kanal Ege Banu Fincancı Yaşamın Renkleri 30 04 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Skleroderma.

Tülay KARAKAŞ, PAHSSC İzmir - Skleroderma - Sorumlusu

Doç. Dr. Hatice MERT, Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi İç Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı öğretim üyesi

Doç. Dr. Serap ÖZER, Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi İç Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı Öğretim Üyesi

Ve Başkan Kamil Hamidullah

Banu FİNCANCI - Yaşamın Renkleri programına konuk olduk.

 

29 Nisan 2019 tarihinde gerçekleştirilecek olan “Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştay29 Nisan 2019 tarihinde gerçekleştirilecek olan “Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştay

 29 Nisan 2019 tarihinde gerçekleştirilecek olan “Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştay29 Nisan 2019 tarihinde gerçekleştirilecek olan “Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştay

 

29 Nisan 2019 Pazartesi günü, Sağlık Ekonomisi ve Politikası Derneği (SEPD) ve Nadir Hastalıklar Ağı işbirliği ile, İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Tıbbi Farmakoloji Ana Bilim Dalı ev sahipliğinde düzenlenen ‘’Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştayı’’, TÜBİTAK - TÜSSİDE destekleriyle İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Hulusi Behçet Kütüphanesi Pembe Salon’da gerçekleştirildi. Bu çalıştayın amacı Türkiye'de nadir hastalıklar hasta dernekleri temsilcilerinin ve derneği olmayan nadir/ ultra nadir hastalıklara sahip bireylerin değerlendirmeler yaparak hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarına yönelik mevcut durumu tespit etmek, nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırarak toplum içinde aktif rol almalarını sağlayacak gelişme çalışmalarının gerçekleştirilmesidir. Derneğimiz adına Yönetim Kurulu Başkan Yardımcımız Sayın Sibel Ercan’ın katılım sağladığı toplantı, yapılan değerlendirmelerin ardından son buldu.

@nadirhastaliklaragi nadir hastalıklar çalıştayı Sibel Ercan ve Meral Kayıkçıoğlu

 

 

26 Nisan 2019  Likit Oksijen Sistemlerini ülkemizde de istiyoruz! 

Hastalarımıza taşınabilir, Likid oksijen sistemleri istiyoruz. Evkerinde  sabit oksijen cihazlarınca mahsur bırakılmış hasta istemiyoruz. @saglikbakanligi da zaten hastaların toplum hayatına karışmasından yana.  Ancak SGK @sgksosyalmedya 20.000 TL'lik taşınablir oksijen cihazlarının, hastalar öğrenci veya çalışan olmak kaydıyla 6.500 TL'sini ödüyor. Sabir oksijen sistemlerini ödüyor! @ailevecalisma
Hastaları evlerine kapatmayın 
@tcbestepe @emineerdogan
#nefesepahabiçilmez
#Nefesaldıkçaümitvar
#WorldPHDay
#DünyaPulmonerHipertansiyonGünü
#pulmonerhipertansiyon 
#pulmonaryhypertension 
#skleroderma #scleroderma 
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH
#AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli 
#OrganBağışındaBelçikaModeli 
#VarsayılmışRızaSistemi 
#PresumedConsentOrganDonation #likidoksijen #mobiloksijen #oksijen #portableoxygen

 

 

23 Nisan 2019 99. 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramımız kutlu olsun. Atatürk'ü ve silah arkadaşlarını rahmetle, özlemle anıyoruz.

 

 

 

21 Nisan 2019  #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #Ankara #nefesepahabiçilmez etkinliğine hazırlanıyoruz.

Detaylar için Ankara, bizi takip edin
#WorldPHDay 
#pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma #Eisenmenger #KTEPH 
#Akcigernakli #AkciğerYüksekTansiyonu #OrganNakli #organbağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation

 

 

19 Nisan 2019 İşbirlikçilerinin içerisinde olup ama katılmamızın uygun bulunmadığı  3. Uluslararası Pulmoner Vasküler Hastalıklar Toplantısı 3-4 Mayıs 2019 tarihlerinde İstanbul'da düzenlenecektir. 

 

Rahmetli Ali Dinçer'i andıkRahmetli Ali Dinçer'i andık

 

18 Nisan 2019 Organ Bağışında Belçika Modelinin ülkemizde de uygulanması için mücadeleyi başlatan Sn. MV. Ali DİNÇER Beyi saygıyla anıyoruz. (1945 - 18 Nisan 2007)

 

Dönemi ve yasama yılı: 23/3

Esas Numarası: 2/457

Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009

Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi

Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

 

Sn. rahmetli MV. Ali DİNÇER'in başlattı ancak ömrü vefa etmedi. ve Organ Bağışında Belçika Modeli Uygulaması için, yasa teklifi bayrağını MV. Tacidar SEYHAN devraldı. Teşekkürler Sn. SEYHAN.

Ve yasa da Türkiye Büyük Millet Meclisi'nin tozlu raflarında halen görüşülmeyi bekliyor...

 

 

17 Nisan 2019 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Gününde Asya ve Avrupa Mor renklerde buluşacak. Teşekkürler Karayolları. Boğazın incileri 15 Temmuz Şehitler Köprüsü, Fatih Sultan Mehmet Köprüsü, Yavuz Sultan Selim Köprüsü 5 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon gününde Avrupa ve Asya'yı birbirlerine, Pulmoner Hipertansiyon farkındalık rengi altında buluşturacaklar. Lütfen boğazda hangi köprü size yakınsa, bir hatıra resim çekilip #WorldPHDay #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #Turkey hashtagleri ve @pahssc yi etiketleyip paylaşarak farkındalık yaratma çalışmalarımıza destek olmanızı önemle rica ediyoruz.

On 5th of May at #WorldPHDay the color of pulmonary hypertension lights will join #Europe and #Asia together at #boshporus

At the same time ar two continental!

#PulmonerArteriyelHipertansiyon
#PulmonaryArterialHypertension
#EisenmengerSendromu
#Eisenmenger #KTEPH
#Skleroderma #scleroderma #hope #istanbul #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi #phaware #PresumedConsentOrganDonation
Teşekkürler @uabakanligi

 

PAHSSC Dünya Pulmoner Hipertansiyon GünüPAHSSC Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü

12 Nisan 2019 5 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü için afişlerimiz hazır!
 
 World Pulmonary Hypertension Day 12 Nisan 2019 ·

Preperation in Turkey for WPHD
The breath is priceless 
It is a rare disease that is reported in the range of 15-50 millionths.
This hypertension is not that you know.
You are no longer alone.
PAHSSC Association Supports Presumed Consent Organ Donation Model
https://www.facebook.com/PahSscDernegi/?eid=ARCO5FqeOgIDfHiTItjkz_zvSxa0d28T7BOBcjO9u6uaHPWr4_kBhqdKfYwEQrPQh5I_UOpff7Bste1t

 

Yeni Web Sayfamız - Dipnot

 

12 Nisan 2019 Ve sonunda yeni internet sayfamız yayında. Nadir Hastalıklar Ağı'nın kurucu üyelerinden SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER)'nin önerisiyle, web hizmet sağlayıcıları olan DİPNOT Web Tasarım Reklam Organizasyon firması 7/24 hizmeti ile bize mükemmel bir web sitesi yaptı.

 

Her 4 sklerodermalının 3'ü görünümlerinden dolayı kaygılı

 

9 Nisan 2019 Bir SPIN çalışması, sklerodermalı 4 kişiden yaklaşık 3'ünün görünümlerinden dolayı kaygı duydukarını tespit etmiştir. #spin

https://www.facebook.com/spinsclero/photos/a.464367110771656/464362997438734/

 

 

PAHSSC, Dünya Sağlık Gününüz Kutlu Olsun

 

7 Nisan 2019 Dünya Sağlık Gününüz Kutlu Olsun

#pah #PAHSSC #PulmonerArteriyelHipertansiyon #Pahraman #pahıtanıamamutlakaerkentanı #sağlık

 

PAHSSC Şarilerini arıyor

 

4 Nisan 2019  pahssc Şairlerini Arıyor!

#PulmonerHipertansiyon ve #Skleroderma Hasta Derneği, hastalarımızın yazdığı #şiir leri bekliyor. Şiirler, gönüllü #şair ve #yazar lar tarafından seçilecek. Seçilen şiirler bir kitapta toplanacak ve bu kitabın tanıtımı keyifli bir etkinlikte yapılacak. Paylaşmak istediğiniz şiirleri ve yayın haklarını Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği’ne verdiğinizi belirten bir yazıyla sbl.ercan@gmail.com adresine iletmeniz rica olunur.

Varsa özlü sözleriniz de olur.


#EisenmengerSendromu
#ipf
#AkciğerYüksekTansiyonu
#Akciğernakli
#SistemikSkleroz
#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC

 

2019.04.03 - HYEP

 

3 Nisan 2019 #PAH'ı birde Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ hocamızdan dinleyin - İstanbul Hasta ve Yakını Eğitim Programı (HYEP) İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde B Blok 4. Katta gerçekleşti. Cihangir hocamıza her zaman yanımızda olduğu için ve sizlere de etkinliğimize gösterdiğiniz ilginiz için teşekkür ederiz.

Ve gün sonu. #PAHSSC İstanbul ekibimizi kutluyoruz. #özveri #emek #ekipçalışması Planladığımız eğitim için hedef 30 kişiydi. 65 kişiyle eğitimimiz tamamlandı. Başarılı bir sınav veren Pahssc #istanbul ekibimizi, anı gönülden tebrik ediyor, başarılarınızın devamını diliyoruz.

2019 yılında salonlara sığmıyoruz. Teşekkürler #pahraman lar

#pulmonerhipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu
#EisenmengerSendromu
#KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon
#Skleroderma
#PAH #ES #KTEPH #PPH

 

PAHSSC, Organ Bağışında Belçika Modelini Destekliyor!

#PAHSSC #OrganBağışındaBelçikaModeli destekliyor.
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #OrganNakli #organbağışı #pulmonerhipertansiyon #skleroderma #idiopatikPulmonerFibrozis #Akciğernakli #EisenmengerSendromu
#KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon

 

2 Nisan 2019 PAHSSC, Organ Bağışında Belçika Modelini Destekliyor!

 

Deutsche Welle - Almanya Organ Bağışında Belçika Modelini uygulamaya hazırlanıyor! - 02.04.2019

 

2 Nisan 2019 Deutsche Welle - Almanya Organ Bağışında Belçika Modelini uygulamaya hazırlanıyor! - 02.04.2019

 

Nadir bir hastalığı olan birine bakan tüm kadınların% 73'ü mesleki faaliyetlerini durdurmak veya önemli ölçüde azaltmak zorunda kaldı

 

1 Nisan 2019 Nadir bir hastalığı olan birine bakan tüm kadınların% 73'ü mesleki faaliyetlerini durdurmak veya önemli ölçüde azaltmak zorunda kaldı

 

Organ Bağışla

 

1 Nisan 2019 Onların seninle birlikte gitmelerine gerek yok! Hayattayken hayat verin, organ bağışçısı olun
Not: Her 19 dakikada 1 kişi, #hastalık veya #kaza sonunda organ nakli gerektiren bir durumla karşı karşıya kalıyor! Her 3 saatte 1 kişi, #organ beklerken ölüyor!
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi
#PresumedConsentOrganDonation
#OrganNakli #VarsayılmışOnamSistemi
#organbağışı #organbagisi
#donor #donör #hayat
#OrganBagisindaBelcikaModeli
#varsayılanonam #VarsayilanOnam #varsayılanrıza #varsayilanRiza

 

06 Haziran 2019 Dünya Skleroderma Günü Etkinliği planlaması06 Haziran 2019 Dünya Skleroderma Günü Etkinliği planlaması

 

29 Mart 2019  Güzel sohbeti ve şiirleriyle Bodrum Zeki Müren derneğindeki çalışmalarıyla ve kent konseyindeki yazılarıyla Sn. Firdevs Şengül Hanıla çok güzel geçen toplantımız da fikir ve tecrübelerini paylaşarak bizlere vereceği destek ve projelerimizi konuştuk. 06 Haziran 2019 Dünya Skleroderma Günü Etkinliğimizi planlamaya başladık.

 

Kanal Ege - Nadir Hastalıklar AğıKanal Ege - Nadir Hastalıklar Ağı

 

Kanal Ege - Nadir Hastalıklar Ağı

 

28 Mart 2019 Banu Fincancı ile Yaşamın Renkleri'nin bugün ki konukları; Avukat İnci Alfar, KİFDER İl Temsilcisi Gökhan Güneri ve Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Yöneti Kurulu Başkanı Kamil Hamidullah oldu. Nadir Hastalıklar Ağı'nı konuştuk.

 

Pulmoner Hipertansiyon Skleroderma Hasta Derneği olarak desteklerinden dolayı Bodrum Atatürk Okulu emekli öğretmenler

 

27 Mart 2018 Pulmoner Hipertansiyon Skleroderma Hasta Derneği olarak desteklerinden dolayı Bodrum Atatürk Okulu emekli öğretmenlerine teşekkür ederiz.

Nefese paha biçilmez planlaması

 

25 Mart 2019 Karşıyaka İş Kadınları Derneği, Bornova Türkan Özilhan Devlet Hastanesi, Karşıyaka Ağız ve Diş Sağlığı Merkezi el ele verdik. 6 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü farkındalık etkinliğimiz Nefese paha biçilmez - İzmir için çalışmalara başladık.

 

25 Mart Sibel Ercan

 

25 Mart 2019 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'ne destek etkinliği

 

 

22 Mart 2019 Pulmoner  Hipertansiyon, kariyer yapmanızın önünde birengel değil. Umutlarınızı çalmasına izin vermeyin. You Save Me, (Beni Kurtardın) adlı en son single'ı ile Chloe Temtchine bizlerle 

@chloetemtchine #pulmonaryhypertension

 

2000 kişiden az rastlanılan hastalıklar, Nadir hastalıklardır.Sahip olduğumuz hastalıklarımızı genlerimizle aktarabliyoruz!

 

21 Mart 2019 Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Hastalıklarımızı, yatkınlıklarımızı, gen mutasyonlarımızı bizden sonraki kuşaklara da aktarabiliyoruz. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların yüzde 80’i genetik geçişlidir.

Sadece kendine değil, geleceğine de sahip çık!

#nadiryaşamlar #nadirhastalıklarağı #yaşamhakkı #nadirizveiçinizdeyiz


19 Mart 2019 Kartal Koşuyolu Hastanesi Ziyaretimizden;

"Nefese paha biçilmez. Cihangir Hocamız,ı çok seviyoruz."
Bizim yanımızda, bizimle beraber, hastalığımızla birlikte mücadele eden siz sağlık çalışlanlarını çok seviyoruz. Siz olmazsanız, biz başaramayız.
#pulmonerhipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #idiopatikPulmonerFibrozis #akcigernakli #KalpAkcigerNakli
#kartalkoşuyoluyüksekihtisaseğitimvearaştırmahastanesi #istanbul #nefes #nadirhastaliklaragi

 

Her 5 evlilikten 1'si, Akraba Evliliği

 

19 Mart 2019 Ülkemizde hala her 5 evlilikten birinin akraba evliliği olması nedeniyle genetik geçişli ve çekinik olarak kalıtılan birçok nadir hastalık, Avrupa ve ABD'den daha sık olarak ülkemizde görülmektedir.

#nadiryaşamlar #nadirhastalıklarağı #yaşamhakkı #nadirizveiçinizdeyiz

 

Türkiye'nin ilk IPF Hasta ve Yakını Bilgilendirme Toplantısı Başlıyor

 

18 Mart 2019  #PAHSSC, Prof Dr. Nesrin MOĞULKOÇ önderliğinde mayıs ayında Türkiye'nin İLK İdiopatik Pulmoner Fibrozis hasta ve yakınları eğitim programı üzerinde çalışmalara başladı. İlk toplantının tarihi belli olduğunda sizlere duyurulacak.

Programlara katılmak için bizimle iletişime geçiniz.

#ipf #idiopathicpulmonaryfibrosis #idiopatikpulmonerfibrozis #idiyopatikpulmonerfibrozis #PAHSSC #DrNesrinMoğulkoç #İLK #mayıs #akcigernakli #OrganBağışındaBelçikaModeli

#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation

 

Dünya Genç Romatolojik Hastalıkar Günü

 

18 Mart 2019 Dünya Genç Romatolojik Hastalıkar Günü

 #wordday #romatoloji #rheumatic #rheumatology #advocacy #autoimmunedisease #rheum #Romatizmal #romatizmalhastalıklar #genç #rheuma #juvenile #rheumatic #rheumaticdisease #rheumaticdiseases #reynaud #reynauds #worldyoungrheumaticdiseaseday #wordday2019 #fesca #sruk #nadirhastaliklaragi #skleroderma #scleroderma #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #reyno #reynaudssyndrome #hastalıklar #hastaliklar

 

18 Mart Çanakkale ZaferiÇanakkale Zaferi

 

18 Mart 2019  #Çanakkale Zaferi ve Şehitleri Anma Günü . Çanakkale Zaferi kutlu olsun#Atatürk olmasaydı, olmazdık! Mekanı cennet olsun. 

Mustafa Kemal Ataturk; "Those heroes that shed their blood and lost their lives ... You are now lying in the soil of a friendly country. Therefore rest in peace. There is no difference between the Johnnies and the Mehmets to us where they lie side by side here in this country of ours ... You, the mothers who sent their sons from faraway countries, wipe away your tears; your sons are now lying in our bosom and are in peace. After having lost their lives on this land they have become our sons as well." Mustafa Kemal Atatürk; "Bu memlekette kanlarını döken kahramanlar! Burada bir dost vatanın toprağındasınız. Huzur içinde uyuyunuz. Sizler Mehmetçikle yan yana koyun koyunasınız... Uzak diyarlardan evlatlarını harbe gönderen analar! Gözyaşlarınızı siliniz. Evlatlarınız bizim bağrımızdadır. Huzur içindedirler. Onlar bu toprakta canlarını verdikten sonra artık bizim evlatlarımız olmuşlardır.

#Atatürk #çanakkalezaferi #nadirdayanışması #nadirhastaliklaragi #nadirizveicinizdeyiz  #canakkalegecilmez #çanakkalegeçilmez #Gelibolu #Gallipoli #mustafakemalatatürk  #mustafa #kemal #mustafakemal #mustafakemalataturk #ataturk

 

İzmir Büyükşehir Belediyesi'ne teşekkür ziyaretiİzmir Büyükşehir Belediyesi'ne teşekkür ziyareti

 

14 Mart 2019 İzmir Büyükşehir Belediyesi'ndeydik. Başkan Sn. Aziz KOCAOĞLU seçim mesaisinde olunca eşi dünya tatlısı Sn. Dr. Türkegül KOCAOĞLU'nun hem 14 Mart Tıp Bayramını kutlamış olduk hem de vekaleten teşekkürlerimizi iletmiş olduk. Biraz Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases Network ağını, birazda Pulmoner Hipertansiyon ve Sklerodermayı konuştuk.

 

Özel Kalem müdürü Sn. Levent İşler Bey de bizi çok sıcak karşıladı. Sosyal Projelerden Faruk Bey'e Hemşire Eğitim Programımız Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli etkinliğimize destekleri için de tekrar teşekkür ederiz.

#nadiryaşamlar #nadirhastalıklarağı #yaşamhakkı #nadirizveiçinizdeyiz #14mart #tıpbayramı

 

14 Mart Tıp Bayramı14 Mart Tıp Bayramı

 

14 Mart 2019 Nadir yüreklerin kahramanları, 14 Mart Tıp Bayramı’nız kutlu olsun.

Dr. Theodore E. Woodward, #nadirhastaliklar a dikkat çekmek için öğrencilerine “ Toynak seslerini ilk duyduğunuzda aklınıza ne geliyor diye sormuş. Öğrencileri de “AT” diye cevap vermişler. Sonra öğrencilerine dönerek, “Ya Peki eğer ZEBRAysa?” Sevgili Doktorum, tanı koyarken ZEBRAYI anımsa!

Ortalama nadir bir hastalığın tanı alma süreci 8 yıl. Bir çok hasta doğru tanıyı alamadan vefat ediyor. Erken tedavi şansı ise tamamen şans işi.
#PulmonerHipertansiyon #EisenmengerSendromu #Skleroderma #SistemikSkleroz #kteph #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalik #NadirHastalıklargi #Hepbirliktedahagüzelyarınlara #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #VarsayılmışRızaSistemi #OrganNakli #OrganBağışı #sağlıktaşiddetehayır Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases Network #RemembertheZebra #zebra #nadiryaşamlar #nadirhastalıklarağı #yaşamhakkı #nadirizveiçinizdeyiz #14mart #tıpbayramı

 

12 Mart 2019 Her derneğin eskiden gelen, bireysel olarak nadir hastalıklar için yürüttüğü bir faaliyeti vardı. Her dernek kendi önceliğiyle girişimlerde bulunuyor. Ve nadir hastalıkların sesi olmak yerine bir kaos ortaya çıkıyor. Özünde sorunlar, nadir hastalıklar için ülkemizde bir milli plan ve strateji olmamasından kaynaklanıyor. Dünyada farkına varılmış 8.000 çeşit nadir hastalık bulunmaktadır. Bazılarılar da ultra nadirdir. Dernek bile kuramazlar. Zaten dernek kurmak kolay 16 kişi yetiyor. Ancak derneklerin sürdürülebilirliği çok zor. Bizim eski derneğin başına geldiği gibi fesih olabiliyor nadir hastalık dernekleri.


2 Ekim 2018 günü AİFD toplantsında orada bulunan nadir hastalık dernekleri bu kaosa çözüm iretebilmek için mevcut deneyimleri ve işbirlikleriyle, kendi kurumlarının savunucusu oldukları hastalıkları bir kenara bırakrak, nadir hastalıklar için bir araya gelmeye karar verdiler.
1 Aralık 2018 günü Nadir hastalıklar Ağının kurulumu adına geniş katılımlı ilk toplantı yapıldı.
21 Aralık 2018 günü Nadir hastalıklar Ağı kuruldu.
26 Şubat 2109 günü bir basın toplanstısıyla Nadir Hastalıklar Ağı'nın çalışmaları ulusal medya ile paylaşıldı.


http://www.nadirhastaliklaragi.org.tr/
https://www.facebook.com/NadirHastaliklarAgi/
https://twitter.com/nadirhasag/
https://www.instagram.com/nadirhastaliklaragi/
https://www.youtube.com/channel/UCTMsSGCLbLLQpbZgcBRREEw
https://www.linkedin.com/company/nadirhastaliklaragi/

Kurucular:
Albinizm Derneği, Türkiye
KİFDER (Kistik Fibrozis Derneği)
MPS LH Derneği
https://www.facebook.com/groups/NCLBatten/
PKU Türkiye
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
Sistinozis Hastalari Derneği
SMA-DER
Yüzümle Mutluyum Derneği

 

They keep you alive

 

12-18 Mart 2019 Pulmoner Rehabilitasyon Haftası Kutlu olsun.

@pulmonerrehabilatasyon #pulmonerhipertansiyon #skleroderma #EisenmengerSendromu #idiopatikPulmonerFibrozis #KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon #akcigernakli
#KalpAkcigerNakli #OrganNakli #organbağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation

 

 

10 Mart 2019 Türkiye'nin ilk #PAH tedavisini başlayan Prof. Dr. Lale Tokgözoğlu, İstanbul Tabip Odası tarafından 14 Mart Tıp Bilim Ödülü'ne layık bulundu. Lale TOKGÖZOĞLU hocamızla gurur duyuyoruz. Türkiye'de 1990'lı yıllarda öksüz #pulmonerhipertansiyon a sahip çıkan ilk doktorlardandır. #Tarih tir. #Devrim dir. 1997 yılında Türkiye'nin İlk PAH tedavisi başlanan hastası, derneğimizin kurucu üyelerinden Kamil Hamidullah 'tır.

 

 

10 Mart 2019 Beyin ölümü gerçekleşen itfaiye erinin, #organbağışı na giderken ona son görevine yerine getirenlerin saygı duruşu.
#OrganBağışındaBelçikaModeli 
#VarsayılmışRızaSistemi 
#PresumedConsentOrganDonation 
#OrganNakli

 

Pulmoner Rehabilitasyon Haftası

 

10 Mart 2019 10-16 MART 2019 PULMONER REHABİLİTASYON HAFTASI

Pulmoner Hipertansiyon, KOAH (Kronik obstrüktif akciğer hastalığı) başta olmak üzere astım, bronşektazi, interstisyel akciğer hastalıkları, kistik fibrozis, göğüs duvarı hastalıkları, nöromusküler hastalıklar, akciğer nakli öncesi ve sonrası, akciğer kanseri, obezite ilişkili tüm akciğer hastalıklarında pulmoner rehabilitasyon programı başarı ile uygulanabilmektedir.

Pulmoner Rehabilitasyonun amaçları nelerdir?

  1. Hastalığa bağlı gelişen nefes darlığı ve fonksiyonel yetersizliği ortadan kaldırması,
  2. Hastalığın ilerlemesini önleme,
  3. Egzersiz toleransının artırılması,
  4. Sağlık durumunun iyileştirilmesi,
  5. Komplikasyonların önlenmesi ve tedavisi,
  6. Hastalık atak sayısının azaltılması ve atak şiddetinin hafifletilmesi,
  7. Yaşam kalitesinin iyileştirilmesi,
  8. Hastaneye başvuru sıklığı ve yatış süresinin azaltılması  sonucunda sağlıkla ilişkili harcamaların azaltılması,
  9. Sağ kalımda artış sağlamasıdır.

 #pulmonerrehabilitasyon  #solunum #nefes #fizyoterapist #solunumfizyoterapisi  #fiziktedavi #fiziktedaviverehabilitasyon #saglikliyasam #egzersiz #hareket  #spor #kalori

NHA - Pulmoner Hipertanasiyon ve Skleroderma Farkındalık çalışmaları

 

10 Mart 2019 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma hastalıkları için farkındalık yaratmamıza bir destekte Nadir Hastalıklar Ağı'ndan gelmeye başladı.

Pulmoner Hipertansiyon (PH) kalp-akciğer hastalığı olup, vücuttaki kanı oksijenlemek üzere kalpten akciğerlere getiren damarlarda kan basıncının artmasıdır. Pulmoner Hipertansiyon tanımlanabilir herhangi bir nedeni olmayabilen ya da bir veya daha fazla sayıda altta yatan durumdan kaynaklanabilen ve milyonda 50 görülen bir hastalıktır.
#nadiryaşamlar #nadirhastalıklarağı #yaşamhakkı #nadirizveiçinizdeyiz #nefesepahabiçilmez

 

8 Mart 2019 İzmir Büyükşehir Belediyesi Dünya Emekçi Kadınlar Günü - Kadın Hakkı İnsan Hakkı Etkinliği8 Mart 2019 İzmir Büyükşehir Belediyesi Dünya Emekçi Kadınlar Günü - Kadın Hakkı İnsan Hakkı Etkinliği

8 Mart 2019 İzmir Büyükşehir Belediyesi Dünya Emekçi Kadınlar Günü - Kadın Hakkı İnsan Hakkı Etkinliği 8 Mart 2019 Dünya Emekçi Kadınlar Günü - Kadın Hakkı İnsan Hakkı

 

8 Mart 2019 İzmir Büyükşehir Belediyesi Dünya Emekçi Kadınlar Günü - Kadın Hakkı İnsan Hakkı Etkinliğine katıldık. #kadınhakkıinsanhakkı #SizinleDahaGüçlüyüz #SizinleGüzel #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #ipf #pah #es #ssc #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nefes #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModel #YarınlarımıziçinçalışıyoruzPahssc #umut #aile #HerNefesAlışımızBayramdır #akciğerdamartansiyonu

 

Dünya Kadınlar Günü

 

8 Mart 2019 Dünya Kadınlar Günü Kutlu Olsun. #kadınaşiddetehayır  #Nadirhastalik la mücadele eden eşinizi beyler, çocuklar savaşında asla yalnız bırakmayın.  Neredeyse bir doktor kadar  iyi bir şekilde hastalığınızı öğrenin. #kronikhastalikbütünaileninhastalığıdır 

 

 

4 Mart 2019 Ve @eurordis 2019 fotoğraf Oscar'ını kazanan sn. @deniz_kkalayci nin fotoğrafı, Fransa'da yayınlanan Nadir Hastalıklar dergisine kapak olmuş. Kendisini tebrik ediyoruz. Kendisiyle gurur duyuyoruz. Sesimiz oldu. https://edition.pagesuite-professional.co.uk/html5/reader/production/default.aspx?pubname=Rare%20Revolution&edid=a2fe0edd-b8ef-4c96-a339-f39ce734bc6f  @deniz_kkalayci


#2019 yılı Türkiye için #nadirhastaliklar 'ın farkındalığı adına çığır açan bam başka bir yıl oldu. 

@albinizmdernegi @kifderkistikfibrozis @mpslhdernegi @ncl_dernegi @pkuturkey @pahssc @sistinozishastalariderneg @smadernek @yuzumlemutluyum Bu 9.Dernek, savunucusu olduğu hastalıkları bir kenara bırakarak, "BEN" değil "BİZ" diyerek, ister dernekleşmiş olsun, isterse derneği olmasın. Bütün #Nadiryaşamlar için #siyahincilerimiz için biraraya gelerek 21 Aralık. 2018 günü @nadirhastaliklaragi nı kurdular.

 

 

3 Mart 2019 BBC News - 14 yıllık skleroderma hastası Farah Khaleck, "Eskiden aynalara bakmaya korkardım."

#skleroderma #scleroderma
Bizi anlamaya çalışmayın. Bizi fark edin.
#nadirhastaliklaragi
#nadirizveiçinizdeyiz
#nefesepahabiçilmez
#pulmonerhipertansiyon
#Repost BBC News (@get_repost)
・・・
An inspiring outlook on life. ❤️ Farah has scleroderma, a disease that causes skin and tissue to harden. It's rare and there's no cure, but Farah is telling her story to encourage other young people to love themselves. #instagood #smile #positivity #uplifting #inspiring #BBCNews

 

Nadir Hastalıklar için Doktoruyla Buluşma PaneliNadir Hastalıklar için Doktoruyla Buluşma Paneli

 

 

2 Mart 2019 MPS LH Derneği Başkanı Sn. Muteber Eroğlu, Sistinozis Hastaları Derneği Başkanı Sn. Gülnur Gökmen ile birlikte Nadir Hastalıklar için Doktoruyla Buluşma Paneli'nde Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsil ettik. 28.02.2019 - Dünya Nadir Hastalıklar Gününde 8 yaşındaki Senanur, kalp bulunamadığı için vefat etti. Kendi küçük ama, yaşından büyük bir savaşın kahramanıydı. Onun anısında Organ Bağışında Belçika Modelini dile getirdik.

 

NHA - Nadir Hastalıklar Günü Fotoğraf Sergisi ve Farkındalık EtkinliğiNHA - Nadir Hastalıklar Günü Fotoğraf Sergisi ve Farkındalık Etkinliği

 

 

NHA - Nadir Hastalıklar Günü Fotoğraf Sergisi ve Farkındalık EtkinliğiNHA - Nadir Hastalıklar Günü Fotoğraf Sergisi ve Farkındalık Etkinliği

 

2 Mart 2019 SMA-DER ve Nadir Hastalıklar Ağı ‘nın Odunpazarı Belediyesi iş birliği ile organize ettiği, TOGAPT (Toplumun Geleceğine Adanmış Proje Topluluğu) 'nunda destek verdiği Nadir Hastalıklar Günü Fotoğraf Sergisi ve Farkındalık Etkinliği” Cumartesi günü Hamamyolu Açık Hava Kütüphanesi önünde gerçekleşti. 

 

ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarının Tedavi ve Bakımlarında Karşılaşılan Zorluklar ve Bu Hastalar ile Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların, Çözümlerinin Belirlenmesi amacıyla Meclis Araştırma komisyonu Başkanı Prof. Dr. Arife Polat Düzgün

 

1 Mart 2019 Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsilen Sistinozis Hastaları Derneği Başkanı Sn. Gülnur Gökmen, MPS LH Derneği Başkanı Sn. Muteber Eroğlu, MPS LH Derneği Saymanı Sn. Ayfer Ergüzel basın toplantımızın ardından ilk iş hemen ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarının Tedavi ve Bakımlarında Karşılaşılan Zorluklar ve Bu Hastalar ile Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların, Çözümlerinin Belirlenmesi amacıyla kurulan Meclis Araştırma komisyona Bütün Nadir hastalıklarında dahil edilmesi için Ankara Millet Vekili Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu Sözcüsü Prof. Dr. Arife Polat Düzgün Hanımı ziyaret ettiler. Hastalıkları (özetle, en fazla 2000'de 1 kişide görülen hastalıklara nadir hastalıklar denir.) kapsayacak şekilde genişletilmesi için başvuruda bulundular.

 

2. Nadir Hastalıklar Farkındalık Sempozyumu - Upnam 2019

 

28 Şubat 2019 G2. Nadir Hasalıklar Farkındalık Sempozyumu - UPNAM 2019'da NHA temsilen Kifder Başkan Yardımcısı Serap Çöremen katılmıştır. Ümraniye Pediatrik Nadir Hastalıklar Araştırma ve Tedavi Merkezinin (UPNAM) açılmış olması bize umut verdi. #nadirhastaliklar  #nadirhastaliklargunu #rarediseaseday #28Şubat #nadirhastaliklaragi

 

Pulmonary Hypertension Association of South Africa

 

28 Şubat 2019 Güney Afrika Pulmoner Hipertansiyon Derneği Dünya Nadir Hastalıklar gününümüzü kutluyor. Teşekkür ederiz.

Happy #RareDiseaseDay2019. Share this and tag someone that is "rare" to let them know you care!
Today we celebrate each of you who is a "less than 1 in 2000". We acknowledge the challenges that you face and strive to create awareness of your needs. Individually you are "rare", but together we have a great big voice!

Pulmonary Hypertension Association of South Africa
Rare Diseases South Africa
Team PHenomenal Hope South Africa
PH KIDS SA
Team PHenomenal Hope UK and Ireland
Team PHenomenal Hope
Pulmonary Hypertension Association
Pulmonary Hypertension Association Europe
Pulmonary Hypertension Association of Canada
Pulmonary Hypertension Association UK
Pulmonary Hypertension Australia Incorporated PHAA
Pulmonary Hypertension Network Australia
The Bulgarian Society of Patients with Pulmonary Hypertension (BSPPH)
Tüdőér Egylet
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
PAH-föreningen
Stichting Pulmonale Hypertensie
Pulmonary Hypertension r.Macedonia Moment Plus
Hipertensión Pulmonar Aghp
Hipertensión Pulmonar España ORG
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
Pulmonary Hypertension Association of Canada: Toronto Chapter
Phaware Global Association
Abraf - Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas
Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar
HAP México
Arteria Fundación de Hipertensión Pulmonar - México
Hipertensión Pulmonar Costa Rica
Pulmonary Hypertension Association Nepal
Hellenic Pulmonary Hypertension - Πνευμονική Υπέρταση Ελλάς
Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας
Ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας Πόνγκο - The Rare Purple Elephant Pongo
Be PHenomenal
myPHteam
Pulmonary Hypertension News
Team PHenomenal Hope Germany
Team PHenomenal Hope Brasil
Team PHenomenal Hope México
Actelion Pharmaceuticals Ltd
Aspen Pharmacare. Woodmead.
GSK
Reata Pharmaceuticals, Inc.
United Therapeutic Corp
Bayer Pharmaceuticals

 

 

 28 Şubat 2019 Dünya Nadir Hastalıklar gününde #çukurovapatent firmasının bizi yaptığı uyduruk web sitemiz yine çöktü. Efendim nacizane tavsiyemiz, Çukurova Marka Patent Kalite Danışmanlık sakın bulaşmayın.

 

 

28 Şubat 2019 Dünya Nadir Hastalıklar Ağı olarak, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Mesajımız.

 

VII. Dünya Nadir Hastalıklar Günü Sempozyumu

 

28 Şubat 2019 PKU Aile Derneği Başkanı Sn. Deniz Yılmaz Atakay, NCL Derneği Başkanı Sn. Mine Keskin Ergin Bezmiâlem Vakıf Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde düzenlenen, VII. Dünya Nadir Hastalıklar Günü Sempozyumu'na Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsilen katıldı. 

 

Nadir Hastalıklarda Sosyal Destek

 

28 Şubat 2019 Yüzümle Mutluyum Derneği temsilcisi Sn. Zeynep Çakır ve Albinizm Derneği temsilcisi Sn. Alim Yılmaz, Acıbadem Üniversitesi - ACURARE'de düzenlenen Nadir Hastalıklarda Sosyal Destek etkinliğine Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsilen katıldı.

 

Nadir Hastalıklar Paneli

 

28 Şubat 2019 Sistinozis Hastaları Derneği Başkanı Sn. Gülnur Gökmen, Başkent Üniversitesi'nde düzenlenen Nadir Hastalıklar Paneli'ne Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsilen katıldı.

 

27 Şubat 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli27 Şubat 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli

 

27 Şubat 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli27 Şubat 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli

 

27 Şubat 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli27 Şubat 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli

27 Şubat 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli27 Şubat 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli

Etkinliğimize katılan hemşire öğrencilere, ücretsiz kumanya dağıtan kafeterya da çok çok teşekkürler.

 

27 Şubat 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli

 

27 Şubat 2019 Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi ve Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi ile Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'nin ortak işbirliği ile hazırlanan - Hemşire Eğitim Programı, Dünya Nadir Hastalıklar Günü etkinliğimiz; Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli, Bornova Türkan Özilhan Devlet Hastanesi'nin ev sahipliğinde gerçekleşti. En fazla 70 kişi için planladığımız eğitim programımızda, 200'ün üzerinde katılımcı vardı. Ayakta etkinliğimize katılanlar oldu. Katılımcılara ilgilieri için, Eğitim programımızın gerçekleşmesinde emeği ve katkıları olan herkese teşekkür ederiz. Etkinliğimiz hemen avrupada ilgi gördü. EURORDIS nadir hastalıklar etkinliklerinde Türkiye sayfasında duyurdu.

Rare Disease Day - organized bu EURORDIS

 

PROGRAM

09.45 -10.00: AçıIış konuşması - İzmir İl Sağlık Müdürü Uzm. Dr.Bediha SALNUR

10.00-10.15: Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma

Hasta Derneği Tanıtımı

10.15 -10.45: Hekim Bakış Açısıyla Pulmoner Hipertansiyon - Prof.Dr. Bahri AKDENİZ

10.45 -11.15: Hemşire Bakış Açısıyla Pulmoner Hipertansiyon - Dr.Öğr.Üyesi.Dilek SEZGİN ve Ar. Gör.Hülya KESKİN

11.15 -11.45: Hasta Bakış Açısıyla Pulmoner Hipertansiyon - Kamil HAMİDULLAH

11.45 -12.00: Tartışma

DÜZENLEME KURULU

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği

Doç. Dr. Serap ÖZER - Ege Üniversitesi - Hemşirelik Fakültesi

Dr. Öğr. Üyesi. Dilek SEZGİN - Dokuz Eylül Üniversitesi - Hemşirelik Fakültesi

Ar. Gör. Hülya KESKİN - Ege Üniversitesi - Hemşirelik Fakültesi

OTURUM BAŞKANLARI

Doç. Dr. Serap ÖZER

Doç. Dr. Hatice MERT

KONUŞMACILAR

İzmir İl Sağlık Müdürü Uzm. Dr. Bediha SALNUR

Prof . Dr. Bahri AKDENİZ

Dr. Öğr. Üyesi Dilek SEZGİN

Ar. Gör. Hülya KESKİN

Başkan Kamil HAMİDULLAH

 

Bornova Türkan Özilhan Devlet Hastanesi'nin Op. Dr. Mustafa Gönen konferans salonunda gerçekleşen panele, Ege Üniv. Hemşirelik Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Ayşegül Bilge, Ege Üniv. Hemşirelik Fakültesinden Doç. Dr. Serap Özer, Arş. Gör. Hülya Keskin, Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesinden Dr. Öğr. Üyesi Dilek Sezgin, Doç. Dr. Hatice Mert, Dokuz Eylül Üniv. Kardiyoloji ABD Öğr. Üy. Prof. Dr. Bahri Akdeniz, İzmir geneli hemşire ve hemşire öğrencileri ile hastane yönetimi katıldı. Doç. Dr. Hatice Mert ve Doç. Dr. Serap Özer’in oturum başkanlığında; hastane başhekimi A. Hamdi İnan’ ın açılış konuşması sonrası, PAHSSC Başkanı Kamil Hamidullah hasta bakış açısıyla , Prof. Dr. Bahri Akdeniz hekim bakış açısıyla, Dr. Öğr. Üy. Dilek Sezgin ve Arş. Gör. Hülya Keskin hemşire bakış açısıyla Pulmoner Hipertansiyon hakkında katılımcıları bilgilendirdi. Soru – cevap şeklinde devam eden programda, nadir hastalıklardan biri olan Pulmoner Hipertansiyon’un bakım ve yönetiminde önemli rolü olan hemşireler için farkındalık oluşturulması hedeflendi.

 

26.02.2019 NHA Basın Toplantısı26.02.2019 NHA Basın Toplantısı

 

26.02.2019 NHA Basın Toplantısı26.02.2019 NHA Basın Toplantısı

 

26.02.2019 NHA Basın Toplantısı26.02.2019 NHA Basın Toplantısı

26.02.2019 NHA Basın Toplantısı26.02.2019 NHA Basın Toplantısı

26.02.2019 NHA Basın Toplantısı

 

26 Şubat 2019 Nadir Hastalıklar Ağı Basın toplantısı, 9 Nadir hasta derneği tek bir ses olmak amacıyla “Nadir Hastalıklar Ağı”'nı kurdular. Kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini artırarak topluma kazandırmak hedefleri arasındadır. 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısı ile düzenlenen basın toplantısına katılan dernek temsilcileri ve hastalar sağlıkla ilgili ihtiyaçlarının yanı sıra sosyal ihtiyaçlarını da dile getirip çözüm önerilerini paylaştılar. "Siyah İncilerimiz" olarak adlandırdıkları nadir hastalıkların toplumda görünür olmalarını amaçlamaktadırlar. Dünya Nadir Hastalıklar Günü, NHA'nın basına tanıtıldığı toplantıya, Yönetim Kurulu Başkanımız Sayın Kamil Hamidullah ve Başkan Yardımcımız Sn. Sibel Ercan, derneğimizi adına katıldılar.

 

Sözcü Gazetesi - 26.02.2019 - Nadir Hastalıklar Ağı Kuruldu

Haber Türk - NADİR HASTALIĞI OLANLAR KENDİ HASTALIĞINDA BİRER KAHRAMAN

 

 Kalıtsal Metabolik Hastalıklar Farkındalık Toplantısı

 

25 Şubat 2019 PKU Aile Derneği Başkanı Sn. Deniz Yılmaz Atakay, NCL Derneği Başkanı Sn. Mine Keskin Ergin ve MPS LH Derneği Başkanı Sn. Muteber Eroğlu, Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde düzenlenen Kalıtsal Metabolik Hastalıklar Farkındalık Toplantısı'na Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsilen katıldı.

 

 Workshop Dergisi

 

 25 Şubat 2019 Workshop Dergisi, Pulmoner Hiperyansiyonu derneğimizi kaynak göstererek haber yaptı.

 

Pulmoner Hipertansiyon;

Kalp-akciğer hastalığıdır.

▪️Vücuttaki kanı kalpten akciğerlere getiren damarlarda kan basıncının artmasıyla oluşur.

▪️Kendine has bir belirtisi yoktur, nedeni anlaşılamamıştır.

▪️Tedavi edilmediğinde hızlı ilerler.

▪️Ortalama 2-8 yıl içerisinde yaşamı tehdit edecek noktaya gelir.

 

Skleroderma;

▪️Romatizmal bir hastalıktır.

▪️Bağışıklık siteminin sağlıklı hücrelerine saldırarak deride, kan damarlarında, kaslarda ve iç organlarda bozulmalara neden olan bir grup hastalığın ortak adıdır.

▪️Tedavi edilmediğinde uzuv kayıpları dahil ciddi sonuçlar doğurur. . . . . .

*Yukarıdaki bilgiler @pahssc derneğinden alınmıştır. #pulmonerhipertansiyon #skleroderma #pahssc #nadirhastaliklar #siyahinciler #nadirhastalıklarağı

  

Nadir Hastalıklar Günü

 

23 Şubat 2019 Teşekkürler Mukopolisakkaridoz (MPS) ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği

@mpslhdernegi @adskulubu #nadiryaşamlar #nadirhastaliklaraği @altinordufk #NadirBireyler #Siyahinciler #nadirhastaliklaragi #nadirhastaliklar
#rarediseaseday @eurordis @nadirhastaliklaragi #dünyanadirhastalıklargünü

  

Pulmoner Hipertansiyon yaş seçmez

 

22 Şubat 2019 Pulmoner Hipertansiyon yaş seçmez. #görünmezengellilik  #pulmonerhipertansiyon #öpücük

 

Kalp Kapakçıklarının çalışma animasyonu

 

21 Şubat 2019 Kalp kapakçıklarının nasıl çalıştığını ait bir animasyon.

 

21 Şubat 2019 tarihi ile Phuman 2019 Günlüklerinin dağıtımı ve Merekzlere ulaştırılması tamamlandı. Bu günlüklerin sizlere ulaştırılmasında, çok büyük özveri ve ekip çalışması oldu. Bunu sizlerle paylaşmayı istedik.


Tanıtım, broşür vb. baskı işlerimiz vardı. Ekim 2018’den beri hazırdı ama paramız yoktu. Matbaada bastıramıyorduk. Aralık ayında Cihangir Hocamız, bizim için hepsini hem de en iyi kalitede bastırdı. Tahmini maliyeti 15.000 – 20.000 TL arası.

Hepisini Marmara Üniv. Temsilcimiz Figen Hanımın evine istifledik. 

Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon farkındalık ayı başlayacaktı ve hemen arkasından Marmara Üniversitesindeki 13 Aralık 2018 Hasta Eğitim programımız vardı. Ekim Ayında elimizde hiç tanıtım malzememiz de olmayınca hemen Tişört projemize başladık. 

Bizim hiçbir finansal destekçimiz yok! Tamamen dernek üyeleri, kendi aramızda imece ile bir şeyler yapıyoruz. Hemen bir imece başlattık. Ve her zaman olan oldu. Tişörtler yetişmedi, 15 Ocak’ta elimize geçti. Onları da Figen Hanımın evinde depoladık!

Baktık PHA EUROPE’un bize yaptırdıkları günlükler gelmiyor! Tişörtler’de yetişmiyor!


O zaman Ocak 2019 ayındaki hasta ve yakını eğitim programına kalem yaptıralım dedik. Yeniden dernek üyeleri aamızda imece ile 1.300 TL topladık. Bu sefer kör talihimizi yendik. Kalemler elimize  ulaştı. İzmir merkezde depolandı! Bu sefer de Ocak ayındaki toplantı, 8 şubata ertelendi.

1 Eylül’de PHA EUROPE bize 800 adet içerisinde birbirinden güzel tüyolar olan günlüklerden sipariş etti. Günlükler 27 Kasım’da Türkiye’ye geldi. Ve bürokrasiye takıldı! 24 Ocak’ta elimize geçti. SSC Temsilcimiz Elif Dinçer’e ulaştı.
Matbaa + Tişört => Figen Hanımda. Günlükler çok ağır Figen Hanımın Eisenmenger hastası mümkün değil alabilsin. Günlükleri eşiyle birlikte Elif hanımlar, Figen Hanımdan aldılar. 
Kalemler İzmir’de! Üç ayrı yerden malzemeler, nihayet bir araya getirildi. Ve hepsi Elif hanımda toplandı.

Teker teker bütün malzeme, sayılarak bölgelere pay edildi. 7 Bölgeye kargo yapıldı. Ama Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'nin kargo yapacak parası yok! 
Bütün kargo giderlerini, il temsilcilerinin kendileri üstlendiler! Toplam da 933 TL Kargo bedeli ödendi!

Her il temsilcimiz, irtibatta oldukları hastalar ile bölgelerindeki PH merkezlerine ilgili malzemeleri, gerektiğinde ssansörü olmayan yerde merdiven çıkarak, bizzat kendileri malzemeleri taşıyarak size ulaştırdılar.

 

100 Tişört =

3.500 TL

1000 Kalem =

1.300 TL

Matbaa =

+- 20.000 TL

Kargo =

933 TL

Toplam =

25.733 TL

 

Ayrıca; Özveri, Çaba, Zaman, Dayanışma ve Ekip çalışması. Elinize geçen ve ya geçecek olan malzemeler bu özverilerle sizlere ulaştırılıyor. Bu yüzden bahsetmek istedik. Hiçbirimiz için kolay olmadı. 

Sevgili hasta ve yakınlarımız, bizlerin yaşadığı acıları, sizler yaşamayın diye yola çıkan derneğimize hepinizi üye olmaya davet ediyoruz. Çünkü biz, sizlerle güçlüyüz. Gelin birlikte hayatımıza sahip çıkalım. Daha güzel yarınları birlikte inşa edelim.

http://www.pahssc.org.tr/uyelik-formu.pdf

 

Bize güvenen ve emeği geçen herkese, çok çok teşekkür ediyoruz.
Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ, matbaa işimizi yüklendi.
Mehmet Ali DİNÇER, malzemeleri bir araya getirdi, teker teker saydı ve 7 bölgeye pay etti. İstanbul ve Elazığ dağıtım.
Figen KÜÇÜKÇEŞME, Tişört Projesini yönetti. İstanbul dağıtım.
Emre AKSOY, İç Anadolu sorumlumuz. Konya ve Ankara dağıtım.
Begüm Fulya ADIZEL Akdeniz Sorumlumuz. Antalya dağıtım.
Özlem DOĞAR, Çanakkale sorumlumuz. Çanakkale dağıtım.
Sibel Ercan Muğla Sorumlumuz. Muğla dağıtım.
Kamil HAMİDULLAH, kalem projesini yönetti. İzmir dağıtım.

 

Çukurova Marka Patent Kalite Danışmanlık bizi, uyduruk bir internet sitesi yaparak ortada bıraktı!

 

17 Şubat 2019 Büyük umutlarla 2018 yılının nisan ayında yola çıktığımız Çukurova Marka Patent Kalite Danışmanlık bize uyduruk, baştan savma, çalışmayan bir internet sitesi yaparak bizi ortada bıraktı! Parayı alana kadar yanımızdaydılar ve maalesef satış sonrası desteği de yok! Defaten şikayetlerimizi iletmemize rağmen çalışmayan internet sitemiz için hiçbir çözüm üretmeyen Çukurova Patent firması ile yollarımızı ayırmaya karar verdik. Efendim siz de nacizane tavsiyemiz, bu firmaya sakın bulaşmayın. #çukurovapatent

Yeni web sayfamız için kalitesinden ödün vermeyecek bir çözüm ortağı arayışına başladık.

Pulmoner Hipertansiyon yaş seçmiyor

 

16 Şubat 2019 Pulmoner Hipertansiyon yaş seçmiyor! #pulmonerhipertansiyon #nadirhastaliklar #raredisease #pulmonaryhypertension

 

PHuman 2019 Merkezlere ulaştırılıyor. Dr. Özlem Özdemir KumbasarDr. Gülten Taçoy

 

14 Şubat 2019 DUYURU! Sevgili hastalarımız ve yakınları, PHA Europe’un bizlere yaptırdığı PHuman 2019 günlükleri ile Cihangir KAYMAZ hocamızın bizim için bastırdığı matbaa işleri, imeceyle yaptırdığımız tişörtler ve diğer tanıtım malzemeleri hasta ve PH Merkezlerine ulaştırılmaya başlandı. PH merkezlerinden ve ya dernek temsilcilerimizden edinebilirsiniz.


#birmilyonmavikurdele

14 Şubat 2019 Bir Milyon Mavi Kurdele e-Twinning projesi, badir görülen hastalıklarla mücadele eden insanların sesi olmak, toplumda duyarlılığı arttırmak, minik öğrencilerin empati kurma becerilerini geliştirmek için Şubat Ayının son günü olan Nadir Hastalıklar Günü için bir farkındalık projesidir. #NadirHastalıklar için #farkındalık yaratan herkese çok çok #Teşekkürler  Her yıl şubat ayının son günü, dünya üzerinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkileyen nadir görülen hastalıklara dikkat çekmek amacıyla ‘Nadir Hastalıklar Günü’ olarak kabul ediliyor. Dünya genelinde 350 milyon kişide nadir hastalık bulunuyor. Bu hastalıkların %80’i genetik nedenlere bağlı ve akraba evliliklerinin sık görüldüğü ülkemizde nadir hastalıkların görülme sıklığı yüksek olup yaklaşık 7 milyon hasta olduğu tahmin edilmektedir. Nadir Hastalıklar Gününde, nadir hastalıklara dikkat çekebilmek ve farkındalık yaratabilmek adına "Mavi Kurdele takma etkinlikleri yapılacaktır. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta ve yakınları olarak bizde #nadirhastaliklar a dikkat çeken #birmilyonmavikurdele projesini destekliyoruz.

Bütün dernekleşmiş veya dernekleşememiş ttüm #NadirHastalıklar için, #Nadiryaşamlar için #Yarınlarımızİçin #NadirHastalıklarAğı altında bir araya geliyoruz. 

Siz de mavi kurdele takara destek verin #Siyahinciler imizin sesi olun. Sosyal medya hesaplarınızdan #birmilyonmavikurdele hashtagi altın resimlerinizi paylaşın. #Hepbirliktedahagüzelyarınlara 

TBMM'deki komisyonun, bütün nadir hastalıklar için genişletilmesi istiyoruz! destekliyoruz. #mavikurdele #siyahinci #28şubat #nadirhastaliklargünü

  

 EURORDIS - European Rare Diseases OrganisationEURORDIS - European Rare Diseases Organisation

 Eurordis 2019 Fotoğraf yarışması birincisi

 

12 Şubat 2019 Ve Avrupa Nadir Hastalıklar Platformunun 2019 fotoğraf Oskar'ı Türkiye'ye Introducing ... the recipient of the EURORDIS Photo Award 2019 DEEP
DERİN, CFC Syndrome - #Cardiofaciocutaneous#Turkey 2018
Photographer: K.Deniz Kalayci

https://www.facebook.com/eurordis/photos/a.394183077706/10156870469902707/


#EURORDISAwards2019 #BlackPearl
#nadiryaşamlar #nadirhastaliklaragi #nadirhastaliklar #NadirHastalıklar #NadirBireyler #Siyahinciler #NadirHastalıklarAğı #NadirHastalik #NadirHastalık #nadir #ender #enderhastaliklar #enderhastalıklar #enderhastalık #enderhastalik #nadiranneler

 

Pulmoner Hipertansiyonun Belirtileri

 

12 Şubat 2019  @phacanada'nın  #pulmonerhipertansiyon  farkındalık  çalışması. Sizde de bu belirtiler varsa. Vakit kaybetmeden bir kardiyolog veya göğüs hastalıkları uzmanına başvurun. Çünkü #nefesePahabiçilmez . Sizinle daha güçlüyüz. Hepinizi derneğimize üye olmaya bekliyoruz. http://www.pahssc.org.tr/uyelik

#pulmonaryhypertension #pulmonerarteriyelhipertansiyon #pah #pph #ph #akciğeryüksektansiyonu #akciğerdamartansiyonu #skleroderma #SistemikSkleroz #nefes #akciğernakli #eisenmengersendromu #eisenmenger #ssc #es #sizinlegüçlüyüz #pahssc #sizinledahagüçlüyüz

   

Resmi Gazete

 

9 Şubat 2019  Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Multipl Skleroz (MS) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalık türleri için Meclis Araştırma Komisyonu kurulmasına ilişkin karar, Resmi Gazete’de yayınlandı.

https://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2019/02/20190209-2.pdf

 

NHA_09.02.2019NHA 09.02.2019

 

9 Şubat 2019 Nadir Hastaliklar Ağı Toplantısı için İstanbul'dayız. 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar günü için basın toplantısı üzerine çalışıyoruz.

 

 08.02.2019 İzmir HYBT08.02.2019 İzmir HYBT

 

8 Şubat 2019 Dokuz Eylül Üniversitesi, Ege Üniversitesi ve Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Hastanelerinin PAH birimleri ile Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği’nin ortak işbirliği ile hazırlanan İzmir HYEP (Hasta ve Yakını Eğitim Programı) İzmir Dokuz Eylül Üniversitesi Sabancı Kültür Merkezi'nin Yüzbaşı Şerafettin salonunda yapıldı.

Katılımcılar:

Prof Dr. Bahri Akdeniz

Dokuz Eylül Üniv. Tıp Fakültesi Kardiyoloji A.D

Prof. Dr. Meral Kayıkçıoğlu    

 Ege Üniv. Tıp Fakültesi Kardiyoloji A.D

Prof. Dr. Sanem Nalbantgil  

 Ege Üniv. Tıp Fakültesi Kardiyoloji A.D

Doç. Dr. Timur Meşe   

 Behçet Uz Çocuk Hastanesi  

Doç. Dr. Ebru Özpelit  

 Dokuz Eylül Üniv. Tıp Fakültesi Kardiyoloji A.D

Prof Dr Hayriye Elbi  

 Ege Üniv. Tıp Fakültesi Ruh Sağlığı ve Hast. A.D

Uzm Dyt. Gülay Okay

Ege Üniv. Tıp Fakültesi Kardiyoloji A.D

Araşt Gör. Dr. Buse Özcan Kahraman     

 Dokuz Eylül Üniv. Fizik Tedavi Yüksek Okulu

Dr. Öğr Üyesi Dilek Sezgin  

 Dokuz Eylül Üniv. Hemşirelik Fakültesi

Bşk. Kamil Hamidullah

 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği

 

Program:

Saat

 Konu

Konuşmacı

11.00-11.10

Açılış Konuşmaları

Tüm konuşmacılar

11.10-11.40

Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) nedir?

Doç. Dr. Ebru Özpelit

11.40- 12.00

Çocuk Hastalarda Pulmoner hipertansiyon

Doç. Dr. Timur Meşe

12.00 12.15

PAH ‘da diyet

Uzm Dyt Gülay Okay

12.15- 12.30

PAH ‘da solunum ve periferik kas egzersizleri

Doç.Dr Buse Özcan Kahraman

12.30 – 13.00

Öğle Yemeği

13.00- 13.20

PAH hastalarında hemşirelik eğitimi

Hemş Doktor ÖğrÜyesi Dilek Sezgin

13.20-13.40

PAH ile yaşamak

Prof. Dr. Hayriye Elbi

13.40 – 14.00

PAH- scleroderma hasta derneği tanıtımı              

Bşk. Kamil Hamidullah

14.00-

İnteraktif oturum:

Karşılıklı soru cevap ve kapanış

Tüm hastaların katılımı ile

 

 Eurordis'e Üye olduk

 

7 Şubat 2019 EURORDIS'e üyelik başvurumuz onaylandı.

https://www.eurordis.org/member_search?country=Turkey 

#eurordis #raredesease #raredeseases #nadiryaşamlar #nadirhastaliklar #NadirHastalık #NadirHastalıklar #NadirHastalik #nadirizsiziniçinizdeyiz

 

ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarının Tedavi ve Bakımlarında Karşılaşılan Zorluklar ve Bu Hastalar ile Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların, Çözümlerinin Belirlenmesi amacıyla Meclis Araştırma komisyonu kuruldu

 

5 Şubat 2019  ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarının Tedavi ve Bakımlarında Karşılaşılan Zorluklar ve Bu Hastalar ile Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların, Çözümlerinin Belirlenmesi amacıyla Meclis Araştırma komisyonu kurulmasına kararı verildi.

 

TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ

TUTANAK ÖZETİ

48’inci Birleşim

5 Şubat 2019 Salı

MHP Grubu adına Grup Başkanvekili Manisa Milletvekili Erkan Akçay'ın,

Ankara Milletvekili Arife Polat Düzgün ve 23 milletvekilinin,

Samsun Milletvekili Ahmet Demircan ve 34 milletvekilinin,

Diyarbakır Milletvekili Semra Güzel ve 19 milletvekilinin,

Denizli Milletvekili Yasin Öztürk ve 20 milletvekilinin,

 

ALS, SMA, DMD, MS hastalıkları ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıkların tedavi ve bakımlarında karşılaşılan zorluklar ile bu hastalıklara sahip kişiler ve yakınlarının yaşadıkları sorunların ve çözümlerinin belirlenmesi amacıyla bir Meclis araştırması açılmasına ilişkin önergeleri (10/184; 10/185; 10/281; 10/403; 10/585; 10/604; 10/734; 10/914; 10/915; 10/917; 10/920; 10/921) yapılan ön görüşmelerden sonra kabul edildi.

 

Kurulacak komisyonun, 12 üyeden teşekkül etmesi, çalışma süresinin başkan, başkan vekili, sözcü ve kâtip üye seçimi tarihinden başlamak üzere üç ay olması, gerektiğinde Ankara dışında da çalışması kabul edildi.

 

Organ Bağışı

 

4 Şubat 2019 Bir #Süper #Kahraman olup insanları, insanlığı kurtarmak aslında sizin tercihiniz. Organlarınızı bağışlayarak 8 kişinin hayatını kurtarabilir, dokularınızı bağışlayarak 50 kişiye #umut olabilirsiniz. #OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi 
#PresumedConsentOrganDonation #OrganBagisindaBelcikaModeli #OrganNakli #Organbagisi #OrganBağışı #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #VarsayilmisRizaSistemi #VarsayilmisOnamSistemi #organ #donör #donor #yaşam #AkciğerNakli #AkcigerNakli #KalpAkciğerNakli #KalpAkcigerNakli #lungtransplant

 

 

4 Şubat 2019 Sizlerden farklı göründükleri için insanlara dik dik bakmak yerine, selam vermeyi öğrenin.

  #nadirhastalıklarağı #nadirhastaliklaragi #nadiryaşamlar #nadirhastaliklar #NadirHastalık #NadirHastalıklar #NadirHastalik #nadirizsiziniçinizdeyiz

 

Tütün, sigara ve türevlerinin alışkanlıkları

 

3 Şubat 2019 Sigara ve türevlerini içerken #akciğer lerinize ne yaptığınızı unutmayın!

 

sclerodermaus

 

29 Ocak 2019 Skleroderma Vakfı Bir çok Sklerodermalı hastada pulmoner Hipertansiyon (PH) da gelişmiştir.  PH, kalbin sağ tarafından akciğerlere kan taşıyan arterlerde yüksek kan basıncıdır. Akciğer hastalığı olarak kabul edilir. Bildiğimiz hipertansiyon ise kardiyovasküler bir hastalık olarak kabul edilir. https://www.myphteam.com/resources/pulmonary-hypertension-an-overview?utm_source=FBsocial&utm_medium=SocialPartScler&utm_campaign=SocialPartScler

 

 

25 Ocak 2019 Engelli çocuk hakları ile ilgili merak ettiğiniz her soruyu Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı sosyal destek hattı Alo 183’ü arayarak sorabilir, öğrenebilirsiniz. #eçha

 

Pnömokok aşıları ile kendinizi koruyun 

 

25 Ocak 2019 Pnömokok aşılarla kendinizi koruyun!

Çoğu erişkinler pnömokok hastalık için yüksek riskte olup bunun farkında olmayabilir. Bu ciddi ve bazen ölümcül hastalığa karşı iki aşı koruma sağlamaktadır. Bunlar ve önerilen diğer aşılar konusunda güncel bilgi sahibi olduğunuzdan emin olabilmek için, klinik tedavi uzmanınıza danışın.

ABD ‘de her yıl pnömokok hastalık
binlerce erişkinin ölümüne sebep olmaktadır. Ayrıca binlerce kişi pnömokok hastalık nedeniyle hastanede yatmak zorunda kalmaktadır.
-Akciğerlerde (zatüree)
-Kan dolaşımında ( bakteriyemi)
-Beyin ve omurilik zarında ( menenjit)
gibi ciddi enfeksiyonlara sebep olabilir. Pnömokok hastalığını önlemek için en iyi yol aşılardır.

İki aşı pnömokok hastalığından koruyabilir.
-PCV13 (Konjuge pnömokok aşısı)
-PPSV23 (Polisakkari pnömokok aşı)

PCV13 pnömokok bakterinin 13 çeşit zararına karşı ve PPSV23 pnömokok bakterinin 23 çeşit zararına karşı korur. Her iki aşı menenjit ve bakteriyemi gibi hastalıklara karşı koruma sağlar. PCV13 aynı zamanda zatüreeye karşı korur.

Her iki Pnömokok aşıyı aynı zamanda yaptırmamalısınız!  Grip olmak, pnömokok hastalığı olma riskini arttırır. 

Pnömokok bakteri burundan ve boğazdan kulaklara veya sinüslere bulaştığında genellikle hafif enfeksiyona sebep olur. Bakteri vücudun diğer bölgelerine bulaştığında zatüree, bakteriyemi ve menenjit gibi ciddi sağlık problemlerine yol açabilir. Bu hastalıklar 65 yaş ve üstü tüm yetişkinler, kronik sağlık durumları olan kişiler, hastalık veya ilaç nedeniyle bağışıklık sistemleri zayıflamış kişilerde ölümcül olabilir.

İşitme kaybı, beyin hasarı, kol veya bacak kaybı gibi sakatlıklara yol açabilir.

Pnömokok Hastalık Bulaşıcıdır. Öksürük, hapşırma ve yakın temasla Pnömokok bakteri kişiden kişiye bulaşabilir. Hasta olmadan da mikrop burunda ve boğazda taşınabilir ve başkalarına bulaşabilir.

  • Pnömokokzatüreenin,yetişkinlerde 20 vakadan birinde ölümcül
  • Pnömokok bakteriyeminin, yetişkinlerde 6 vakadan birinde ölümcül
  • Pnömokok menenjitin erişkinlerde 6 vakadan birinde ölümcül olduğu saptanmıştır.

Detay için lütfen linke tıklayınız. https://www.cdc.gov/features/adult-pneumococcal/index.html?fbclid=IwAR1uKAdM2xp8sgvbbtoiMd4fOMpFKU4JmJqzwnqrdZZJJWR-sGoLzRpqT1g

#kanzehirlenmesi #kolibasili #ecoli #streptokok #pnömokok #stafilokok #streptococcus #pneumococcus #staphylococcus #zatürre #bakteriyemi #menenjit #bağışıklık #ateş #pnömoni #Pnömokokal

 

 Phuman 2019Phuman 2019 tarafımıza ulaştı

 

24 Ocak 2019 PHA Europe'un Actelion Global'e hazırlattığı ajandalar tarafımıza ulaştı. Pek yakında pulmoner Hipertansiyon merkezlerine ve bölge temsilcilerimize; Çanakkale, Elazığ, İstanbul, İzmir, Konya, Antalya be pek yakında Ankara'ya da ulaştıracağız.

 

2019 günlüğünüze hoş geldiniz

Hayat akıp giderken hepimiz gitgide büyüyen kısıtlamalarla karşılaşıyoruz ve buna ayak uydurmalıyız. Ancak bir Pulmoner Hipertansiyon (PH) hastası olmak, bunun çok ötesinde. PH hastası bireyler için bu kısıtlamalar çok daha hızlı oluşabilir ve hastanın bulunduğu ülkeye göre tedavi imkanları ve standartları, büyük farklılıklar göstermektedir. Ancak değişmeyen tek bir şey vardır ve unutulmamalıdır ki, kişinin bireysel kapasitesi hayatın dizginlerini eline almasını sağlayacaktır.

Benim ayrıcalığım hayatımı, PH ile yaşayan insanlarla paylaşmamdı. Sözlerime dikkat edin; onlar yaşıyorlar! Teşhis konulduktan sonra ne hayat sona eriyor ne de dünya duruyor ve PH hastaları bu dünyanın bir parçası. Güzel olan, daha şiddetli duygulara veya kısıtlamalara sahip olan insanlar bile hala etraflarındakilerle etkileşime geçiyorlar; duyguları hala var, kendi ve etrafındaki sevdiklerinin hayatını etkileme kapasiteleri, öyle bir eğilimleri olmasa dahi, hala var.

PH Human günlüğü, PH hastalarına herhangi bir aksilik karşısında önceden hazırlıklı olmaları, karşılarına çıkan kısıtlamaların üstesinden gelmeleri, daha güçlenmiş olmaları ve hayatlarını en iyi şekilde yaşamalarına yardımcı olan çok değerli bir araçtır. Adeta doktorunuzun sizin için doğru kararları vermesine yardımcı olacak bilgilerle dolu bir define sandığıdır. Kendi öz yönetiminizi ve gücünüzü pekiştirmek ve doğru bir şekilde yönlendirmek için uygun bir araçtır. Hastalar tarafından hastalar için geliştirilmiştir ve kaderdaşlarınız tecrübelerini size bir hediye olarak sunmaktadır. Bu yüzden elinizden gelenin en iyisini yapabilmeniz için size müthiş bir güç ve enerji sağlamaktadır.

PH hastaları için, bilim ilerledikçe, “uzun ve müreffeh içinde bir hayat” yaşama ümidini gerçekleştirme şansımız olacaktır. Bu geleceğin temelini sizin umutlarınız ve kişisel deneyimleriniz oluşturacaktır.

Sevgi ve Umutla,
Juan FUERTES
İdari Yönetici
Hukuk, Farkındalık ve İletişim
PHA Europe

 

Bağışlar

 

23 Ocak 2019 Nostalji, Bu dernek nasıl kuruldu?

2017 yılında 0 TL ile yola çıktık.
Resmi Kuruluş öncesi giderlerimiz 2,218.04 TL'yi buldu. Sibel ERCAN ve arkadaşları 1,270.00 TL bağışladılar. Kalan Bakiyeyi de Hamidullah Ailesi, 948.04 TL bağışlayarak ödediler.

Bu arada derneğin kuruluşu için hasta ve yakınları olarak kendi aramızda yaptığımız imeceyle 1,005.00 TL topladık. Emanet para. Daha derneğimizin Banka Hesabı bile yoktu. Bu emaneti derneğin 6 Nisan 2018 tarihinde açılan AKBANK'taki Iban: TR52 0004 6004 7688 8000 0415 58 hesabına sağ salim ulaştırdık.

26 Şubat 2018 günü derneğimizin kuruluşu resmi olarak onaylanınca, resmi kuruluş giderlerimiz; 573.96 TL'yi buldu. Hesapta da 1,005.00 TL olunca borçsuz bir şekilde derneğimiz faaliyetlerine başladı.

Derneğimizin internet sitesi alan adı alımı masraflarını bize Sn. Ümit ALDIÇ bağışladı.

Ortada bir şey yokken bize güvenen ve destekleyen başta;

ELİF ERCAN
EMİNE ÇAYIROĞLU
FİLİZ ENÇ
FULYA ADIZEL
HÜLYA KESKİN
IŞIL DEVECİ ATEŞ
KAMİL HAMİDULLAH
NURAN SAĞLAM
OZAN BAŞ
SEVDA SELMAN KAYIKÇI
SİBEL ERCAN
YILMAZ ÇOLAK
ve
ÜMİT ALDIÇ


Olmak üzere yanımızda olan herkese teşekkürler. Sizlerle daha güçlüyüz.
Hep birlikte daha güzel yarınlara..

Hepinizi derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.

http://www.pahssc.org.tr/uyelik

#PAHSSc Ümit Aldıç Yılmaz çolak Sibel Ercan Sevda Selman Kayıkcı Ozan Baş TC Nuran Sağlam Kamil Hamidullah ışıl Deveci Ateş Hülya KESKİN Fulya Adızel Filiz ENÇ Emine Çayiroğlu Elif Ercan Dinçer

 

Mali Tablo 2018

 

22 Ocak 2019 Acısı tatlısıyla bir yılı geride bıraktık. 2018 yılı kuruluş yılı olduğu için çok zor geçti. Araya bir de ilk Genel Kurul'umuzu sıkıştırdık. Derneği gelirleri olmadığı için giderlerinin 14.000 TL'ye kadar olan kısmı, Hamidullah Ailesi tarafından karşılandı ve derneğe hibe edildi. Aidat ve Bağışlar kaleminin %15'i aidat gelirleridir. %85 hasta ve yakınlarımızın bağışlarından oluşur. Diğer gelirden maksat, projelerimiz için sağladığımız destektlerdir. Kırtasiye giderimiz kur değişikliği öncesinde ayda yaklaşık 250 TL idi. Posta ve Kargo için çoğu zaman kaynak bile bulamadık. Telefon hattımızı açık kalması için kontör yükledik. Amacımız aktif tutmaktı. Hepimiz kendi telefonlarımızı kullandık. Matbaa kısmında derneğin zorunlu yaptırması gerekenleri yaptırabildik. Paramız olmadığı için hazırladığımız buroşür vb. tanıtım malzemesini bastıramadık. Dr. Cihangir KAYMAZ hocamız bizim için bastırttı hepsini.

 

21 Aralık itibariylede Nadir Hastalıklar Ağı Kurucularından olduk. Özetle 2018, ilk yılımız böyle geçti.

 

We left a year behind with its ups and downs. It was a very difficult year for us because it was our first year by our establishment on 26th of Feb. 2018. We also did our first General Assembly. Since the association does not have any incomes, up to 14.000 TL of its expenses has been paid by the Hamidullah Family and donated to the association. 15% of the Dues and Donations item came from the dues. And the rest came from the donation of the patients and their families.

The other incomes were the support which given to our association in order to provide source to our projects.

Our stationery expenses were approximately TL 250 per month before the increase in the exchange rate. We didn't even find any source for Mail and Cargo most of the time. We've just try to keep our association's phone line open because of lack of financial support. We all used our own phones. At the printing section, we were able to get printed what the association had need to printed because of legal obligation. We prepared our brochures and publicity. But we couldn't get them printed because of lack of financial sources until Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ had them all printed for us.

 

PAH, SSC, ES, IPF aşı ve korunma

 

22 Ocak 2019 DUYURU! Aşılanma ve Korunma hakkında Üst Kuruluşumuz; #PHAEurope ; Avrupa Pulmoner Hipertansiyon Derneği tarafımıza duyurulan EPF tarafından yürütülen en son güncelleme özetle şöyledi;

1) Her yıl grip aşısı olacağız!
2) Zatüre aşısı mutlaka oluyoruz! Hatta aşısının 2. tekrarından sonra ömür boyu korunma sağlıyorsunuz.

Doktorumuz eğer önerirse;

3) Hepatit Avrupa'da bizde olduğu kadar sık rastlanmıyor ancak karaciğerimizi ömür boyu korumamız lazım. Onlara tavsiye edilmiş ama biz yaptıralım. 
4) Tdap Aşısı (Tetanoz, Difteri, Boğmaca) Doktorunuz önerirse Tdap ya da sadece Tetenoz aşısı da kullanabilirsiniz.
Bu da bizden olsun. Biz de Menenjit te sık görünen bir hastalık. Doktorunuz eğer önerirse, bağışıklık sistemi problemleriniz varsa önlem amaçlı kullanabilirsiniz.

#aşı #korunma #herşeyinbaşısağlık #PulmonerHipertansiyon
#EisenmengerSendromu #Skleroderma #idiopatikPulmonerFibrozis#AkcigerNakli #KalpAkciğerNakli
#KTEPH

 

Kurucumuz Şamil HAMİDULLAH'ı 26. ölüm yıldönümünde andık

 

20 Ocak 2019 Hasta Dayanışma Hareketimizin kurucusu Sn. Şamil HAMİDULLAH'ı 26. ölüm yıl dönümünde rahmetle anıyoruz. (1965 – 20 Ocak 1993) 

1991 yılında Primer Pulmoner Hipertansiyon (#IPAH) tanısını aldı. Hayatta kalamayacağının farkına varmasının ardından bile, diğer hastaların daha kaliteli bir yaşama kavuşmaları adına yürüttüğü mücadelesinden asla ödün vermedi. «O» bir #pahraman

#PahSsc #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #AkciğerYüksekTansiyonu #PHAware #Scleroderma #Skleroderma
#Eisenmenger #kteph #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalik #NadirHastalık #Nadirhastaliklar #NadirHastalıklar #RareDisease #OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #pulmonerendarterektomi #BalonAtriyalSeptostomi #KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon #idiopatikPulmonerFibrozis #Pahriot 
#nadirhastaliklaragi #nadirhastalıklarağı #görünmezengellilik #akciğerdamartansiyonu #PPH #PAH #IPF #ES #SSC

 

Pahraman Chloe Temtchine

  

18 Ocak 2019 35 Yaşında nadir bir hastalık olan Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon ile mücadele eden şarkıcı ve şakı sözü yazarı, YouTuber Chloe Temtchine, her yere Steve Martin adını verdiği oksijen tüpüyle gidiyor. O bir  #Pahraman#Pahriot

Pulmoner Hipertansiyon, Skleroderma, Eisenmenger Sendromu, İdiopatik Pulmoner Fibrozis, Akciğer Nakli, Kalp Akciğer Nakli yani NADİR HASTALIKLAR çoğu zaman kariyer yapmanızın önünde bir engel değildir. Daha çok hayata nasıl bakltığınız önemlidir. Haberin detayı için lütfen linke tıklayınız.  https://www.dailymail.co.uk/health/article-6608765/Singer-rare-blood-pressure-disorder-relies-oxygen-tank-survive.html?fbclid=IwAR3h4KotambMtIePS0lyr4sHcCUfPu4glrsFja5lHigJ8xB3KZ-iCmBeEQg

 

One day, scientific associations of Turkey will no longer be able to ignore PAHSSC!

 

18 Ocak 2019 Türkiye'deki #TKD#ADHAD#TORAKS#TUSAD#TONV gibi Bilimsel Dernekler ile İlaç Firmaları bir kulüp oluşturmuşlar. Biz hastalar bu kulübe dahil değiliz. Biz hastayız ama hastalığımızın sahibi, ilaç firmaları ile bilimsel dernekler olmuşlar. Hastalıklarımız hakkındaki en son gelişmeleri anca yurtdışındaki bilimsel derneklerden veya çatı derneklerden öğrenebiliyor olmamız da çok acı. Bu durum nadir hastalıklar ağı içerisinde yalnızca Pulmoner hipertansiyon, Skleroderma, İdiopatik Pulmoner Fibrozis, akciğer nakli ve kalp akciğer nakli konuları için geçerllidir. Diğer bilimsel dernekler, Nadir Hastalıklar Ağı içerisindeki  kendi hasta dernekleriyle işbirliği içerisindeler. 

 

In Turkey scientific associations which are working on Pulmonary Hypertension, Scleroderma, idiopathic pulmonary fibrosis, lung transplantation, lung and heart transplantation such as TKD, ADHAD, TORAKS, TUSAD, TONV and pharmaceutical companies which are working for the same diseases have formed a kind of club which we patient association is not allowed in. We are the patients but they are the owners of our diseases. It is very sad that just we can learn the latest developments about our diseases from only abroad scientific associations and umbrella associations. But other scientific associations which are working on except these diseases are collaborating with their patient association. 

 

O bir Pahraman!

 

18 Ocak 2019 O bir Pahraman. Kendine inanırsan, seni çevreleyen engeller, azminin önüne set çekemez!

#görünmezhastalık #görünmezengellilik #Pahraman

 

Mariposa Winter 2018

 

16 Ocak 2019 PHA Europe'un yayın organı Mariposa Journal 'ın kış sayısı yayınlandı. Dergiye erişmek için tıklayınız.

 

PAHSSC Resmi TişörtüPahssc Resmi Tişört arka

 

15 Ocak 2019 Ekim 2018 ayında başlatığımız tişört yaptırma projemiz sonunda tamamlandı ve tişörtler elimize ulaştı.

 

EÇHA'ya üyeliğimiz kabul edildi.

 

9 Ocak  2019 Engelli Çocuka Hakları Ağı (EÇHA) 'ya üyelik başvurumuz kabul edildi.

 

Kanıtlanmamış Kök Hücre tedavileri sakıncalı

 

7 Ocak 2019 Nobel ödüllü Shinya Yamanaka, giderek artan sayıda ülkelerdeki kliniklerde ve hastanelerde sunulan kanıtlanmamış “kök hücre tedavileri” konusunda hastaları uyardı ve son derece riskli olduklarını söyledi.

https://www.reuters.com/article/us-nobel-medicine-yamanaka-idUSBRE8980E920121009?fbclid=IwAR1F7IS3iBtcGqcGp_A4Po2vhNreIL8ChDvg4QWPkx1VbVN9UdQXEhrsvFI

 

 Nadir Hastalıklar Ağı 2019 yılı ilk Toplantısı

 

5 Ocak  2019 Kurucu üyesi oldugumuz Nadir Hastaliklar Ağı; Ankara, Eskişehir, İstanbul, İzmir ve Tekirdağ'dan İstanbul'a gelerek,  28 Şubat "Dünya Nadir Hastalıklar Günü"'ne için çalışmalarına başladı.

  #nadirhastalıklar #nadirhastalık #nadirhastalıklarınfarkındayız #nadirizsiziniçinizdeyiz #nadirdayanışması #nadirhastaliklaragi #NadirHastalik  #Nadirhastaliklar #nadir

 

Dr. Cihangir KaymazDr. Cihangir Kaymaz

 

3 Ocak  2019 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'mizin her zaman yanında olan ve destekleyen Sayın Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ hocamıza, Matbaa işlerimizi bastırdığı için teşekkürlerimizi sunmaya gittik.

 

#Pahssc
#EisenmengerSendromu
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi
#PresumedConsentOrganDonation
#Teşekkürler
#thankyou
#nadirhastalik
#PulmonerHipertansiyon #Skleroderma
#pulmonaryhypertension
#Scleroderma

 

İzmir İl Sağlık Müdürü Sayın Bedia Salnurv class=

 

2 Ocak  2019 İzmir İl Sağlık Müdürümüz Sn. Uzm. Dr. Bediha SALNUR, 2019'un ilk görüşmesini bizimle gerçekleştirdi. 27 Şubat günü yapmayı planladığımız Hemşire Eğitim Programımız için desteklerini aldık. Kurucusu olduğumuz Nadir Hastalıklar Ağı'na da başarılar diledi.

 

Nadir Hastalıklar Ağı Kurucuları

 

Nadir Hastalıklar Ağı Kurucuları:

Albinizm Derneği
KİFDER
MPS-LH Derneği
NCL Derneği
PAHSSC Derneği
PKU Aile Derneği
Sistinozis Hastaları Derneği
SMA Derneği
Yüzümle Mutluyum Derneği

 

 

1 Ocak 2019 Bugün iyi şeyler umut ederek yeni bir yıla girelim. Hiç bir çocuk ilaçsız, çaresiz, umutsuz kalmasın. Biz hep birlikte çok gerekli ve ciddi bir adım attık. Nadir hayatlara dokunmayı hedefleyen bir amaç.Bizi en iyi bizler anlarız.2019;sizlerin de katılımıyla Siyah incilerimizin fark edildiği mutlu,sağlıklı,huzurlu bir yıl olsun. Umut mu?o hep var. Olmalı da. Güzel umutlu enerjiler yeni yılda hep bizimle olacak. İnanıyoruz. Sevdiklerinizle güzel bir yıl geçirmeniz dileklerimizle şimdiden hoşgeldin 2019#Siyahinciler #Nadiryaşamlar #pahssc @eurordis @saglikbakanligi @ailevecalisma @sgksosyalmedya @nadirhastaliklaragi 

Eskişehir Web Tasarım