Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Meltem AK’ın mesajı
Değerli dostlarımız, kıymetli hastalarımız ve aileleri,
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc); pulmoner hipertansiyon, sistemik skleroz (skleroderma), idiyopatik pulmoner fibrozis ve ilişkili nadir akciğer hastalıklarıyla yaşayan bireylerin ve onların yakınlarının bir araya gelerek kurduğu bir hasta derneğidir. Bu satırları, aynı yolculuğu paylaşan biri olarak, yürekten bir dayanışma duygusuyla yazıyorum.
Nadir hastalıklar çoğu zaman “görünmez” hastalıklardır. Tanının gecikmesi, doğru merkeze ulaşmanın güçlüğü, tedaviye erişimdeki engeller ve belki de en ağırı, yalnızlık hissi… Bu zorlukları en iyi, onları bizzat yaşayanlar bilir. Derneğimiz tam da bu noktada doğdu: kimse bu yolda yalnız yürümesin diye.
Amacımızı üç temel başlıkta topluyoruz:
- Bilgi. Hastalıklar, tanı ve tedavi süreçleri hakkında güvenilir, anlaşılır ve güncel kaynakları hastalarımızla buluşturmak.
- Dayanışma. Deneyimlerin paylaşıldığı, soruların yanıt bulduğu, umudun çoğaldığı bir topluluk oluşturmak.
- Savunuculuk. Hastalarımızın sesini sağlık otoriteleri, hekimler ve kamuoyu nezdinde duyurmak; tedaviye ve nitelikli bakıma erişimin önündeki engellerin kaldırılması için çalışmak.
Bu doğrultuda farkındalık etkinlikleri düzenliyor, hasta ve yakınlarına yönelik bilgilendirme çalışmaları yürütüyor, ulusal ve uluslararası kuruluşlarla iş birlikleri kuruyoruz. Hastalarımızı alanında uzman hekim ve merkezlerle buluşturmayı, güncel bilimsel gelişmeleri sade bir dille aktarmayı ve her bireyin kendi tedavi yolculuğunda daha güçlü hissetmesini önemsiyoruz. Yenilenen web sitemiz de bu çabanın bir parçası: bilgiye kolay erişilen, şeffaf ve hastanın merkezde olduğu bir buluşma noktası.
Şunu hiçbir zaman unutmuyoruz: her hasta bir istatistik değil, bir hikâyedir; her aile bir mücadelenin sessiz kahramanıdır. Bizim işimiz de bu hikâyelere sahip çıkmak, mücadeleyi kolaylaştırmak ve “nefes aldıkça umut var” inancını hep birlikte büyütmektir.
Derneğimizin kapısı; hasta olsun, hasta yakını olsun, gönüllü olsun, bu davaya inanan herkese açıktır. Bize üye olarak, gönüllü olarak ya da desteğinizle yanımızda durarak bu topluluğu güçlendirebilirsiniz. Katkı veren, emek harcayan tüm üyelerimize, gönüllülerimize, hekimlerimize ve destekçilerimize gönülden teşekkür ederim.
Sağlık ve umutla kalın.
Yönetim Kurulu Başkanı
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği