HABERLER

İlaç Güvenlik İzlem Formu ile Kullanılan ve Kısıtlı Dağıtımda Olan İlaçların Temini - 2020.04.01

İlaç Güvenlik İzlem Formu ile Kullanılan ve Kısıtlı ...

Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'nun 01 Nisan 2020 Tarihli duyurusu İlaç Güvenlik İzlem Formu ile Kullanılan ve Kısıtlı ...

DSÖ - Koronavirüsü ve Korunma Yolları - Çeviri: Dr. Metin Aytekin - 2020.03.27

DSÖ - Koronavirüsü ve Korunma Yolları - Çeviri: Dr. Metin ...

Dr. Metin Aytekin hoca, #DSÖ paylaşımlarını bizler için Türkçe'ye ...

İlaç raporları Haziran ayı sonuna kadar uzatıldı! - 2020.03.20

İlaç raporları Haziran ayı sonuna kadar uzatıldı! - ...

RAPORLU İLAÇ TEMİNİ Kronik hastalık nedeniyle kullanılan raporlu ilaçların ve sürekli kullanım gerektiren ilaçların rapor ...

Doğumsal kalp hastalığı olan çocuklar corona virüs salgınında ne kadar risk altında? - Posta Gazetesi - 2020.03.22

Doğumsal kalp hastalığı olan çocuklar corona virüs ...

22 Mart 2020 Doğumsal kalp hastalığı olan çocuklar corona virüs salgınında ne kadar risk altında?

21 Mart Dünya Down Sendromu Günü - 2020.03.21

21 Mart Dünya Down Sendromu Günü - 2020.03.21

21 Mart 2020 Biz Down Sendromunun Farkındayız. Down sendromlu çocuklar’ın %28’inde, PULMONER HİPERTANSİYON var!Doğumsal kalp hastalıkları ...

EURORDIS - Rare Diseases Europe Plateforme Maladies Rares'e TAM ÜYE OLDUK - 2020.03.20

EURORDIS - Rare Diseases Europe Plateforme Maladies Rares'e ...

https://www.eurordis.org/content/pulmonary-hypertension-and-scleroderma-patient-association-0

Koronavirüs Belirti takvimi - Hacettepe - 2020.03.19

Koronavirüs Belirti takvimi - Hacettepe - 2020.03.19

Akciğer Damar Hastalıkları Derneği'nden Korona Virüs ve PH - 2020.03.18

Akciğer Damar Hastalıkları Derneği'nden Korona Virüs ve PH ...

Teşekkürler Akciğer Damar Hastalıkları Derneği Korona Virüs ve PH İçinde bulunduğunuz topluma ve hastalarınıza verdiğiniz değer için ...

Çanakkale 18 Mart Deniz Zaferimizin 105. Yılı Kutlu Olsun! - 2020.03.18

Çanakkale 18 Mart Deniz Zaferimizin 105. Yılı Kutlu Olsun! ...

18 Mart 2020 #Çanakkale Zaferi ve Şehitleri Anma Günü . Çanakkale Zaferi kutlu ...

Dünya Genç Romatolojik Hastalıklar Günü - WORDDAY - 2020.03.18

Dünya Genç Romatolojik Hastalıklar Günü - WORDDAY - ...

18 Mart 2020 Juvenil Skleroderma, Çocukluk çağında çok nadir görülen farklı alt grupları içeren hastalıklar ...

Koronavirüs ne kadar süre canlı kalabiliyor - 2020.03.15

Koronavirüs ne kadar süre canlı kalabiliyor - 2020.03.15

Koronavirüs, Covid-19 İlk tespiti 12 Aralık 2019, Wuhan, Çin İlk tespit eden Li Wenliang, Göz doktoru Havada 3 saat ...

CORONA-19 (Corona Virüs) için ne kadar hazırsın - Dr. Metin AYTEKİN - 2020.03.15

CORONA-19 (Corona Virüs) için ne kadar hazırsın - Dr. Metin ...

Teşekkürler Dr. Metin AYTEKİN. (Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) konusunda yaptığı çalışmalardan ötürü Amerika'da ...

14 Mart Tıp Bayramı Kutlu Olsun - 2020 .03.14

14 Mart Tıp Bayramı Kutlu Olsun - 2020 .03.14

14 Mart 2020 Bizler Nadir bir hastalıkla mücadele ediyoruz. Bu sürecimizde, bizimle beraber mücadele eden sizler, bizden daha ...

ELF, 5 Mart 2020 - Covid-19 - 2020.03.05

ELF, 5 Mart 2020 - Covid-19 - 2020.03.05

AVRUPA AKCİĞER VAKFI ELF, COVID-19 - SORULARINIZ BİR SOLUNUM UZMANI TARAFINDAN CEVAPLANIYOR. 5 Mart 2020 Sorularınızı aldık ve Avrupa Solunum ...

Türk Toraks Derneği - COVID-19 hakkında akla gelen sorular ve yanıtları - 2020.03.14

Türk Toraks Derneği - COVID-19 hakkında akla gelen sorular ...

Teşekkürler Türk Toraks Derneği COVID-19 hakkında akla gelen sorular ve yanıtlarıİçinde bulunduğunuz topluma ve hastalarınıza verdiğiniz ...

Türk Romatoloji Derneği'nden Covid-19 Salgını Önerileri - 2020.03.14

Türk Romatoloji Derneği'nden Covid-19 Salgını Önerileri - ...

Teşekkürler Türk Romatoloji Derneği Bağışıklık Baskılayıcı İlaç Kullanan Romatizma Hastaları için Türkiye Romatoloji ...

Kalp bekleyen Esila'yı ziyaret ettik - 2020.03.12

Kalp bekleyen Esila'yı ziyaret ettik - 2020.03.12

12 Mart 2020 Organ Bağışının sembol kişilerinden olan, kalp bekleyen dünyalar güzeli 12 yaşındaki Esila'yı Ankara Universitesi Tıp ...

Koronavirüs'ten nasıl korunabiliriz - 2020.03.11

Koronavirüs'ten nasıl korunabiliriz - 2020.03.11

10 Mart 2020 Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, ülkemizde de Koronavirüs hastalığına (COVID-19) rastlandığını bildirdi. Hem ...

Covid -19 ve Pulmoner Hipertansiyon Topluluğu - 2020.03.11

Covid -19 ve Pulmoner Hipertansiyon Topluluğu - 2020.03.11

Koronovirüs ve Pulmoner Hipertansiyon Topluluğu için Tavsiyeler:İsmim Roham Zamanian. Stanford Üniversitesi Tıp Merkezi Yetişkin Pulmoner ...

27 Mart 5. IPF HYBT'sı ertelendi! - 2020.03.10

27 Mart 5. IPF HYBT'sı ertelendi! - 2020.03.10

Sağlık Bakanlığı, dünyadaki Koronavirüs salgını nedeniyle tedbir amaçlı toplantıların ertelenmesini duyurdu. ...

Tuza Dikkat Haftası 9-15 Mart 2020

Tuza Dikkat Haftası 9-15 Mart 2020

Bir PAHar mısınız? Tuza Dikkat Haftası 9-15 Mart 2020 Sağlıklı insanların günlük tuz ihtiyacı 4gr’dır. Dünya Sağlık ...

HelpSteps'e üye olduk - 2020.03.09

HelpSteps'e üye olduk - 2020.03.09

9 Mart 2020 HelpSteps'e üye olduk. Sevgili #Pahraman'lar hem yürüyün hem de derneğimize destek yapın. #Aktif olun. Bu ...

09-15 Mart 2020 Pulmoner Rehabilitasyon Haftası

09-15 Mart 2020 Pulmoner Rehabilitasyon Haftası

9-15 Mart 2020 PULMONER REHABİLİTASYON HAFTASI Pulmoner Hipertansiyon, KOAH (Kronik obstrüktif akciğer hastalığı) başta olmak üzere astım, ...

Dünya Kadınlar Günümüz Kutlu Olsun - 2020.03.08

Dünya Kadınlar Günümüz Kutlu Olsun - 2020.03.08

8 Mart 2020 Dünya Kadınlar Günümüz Kutlu Olsun. Kadın Cinayetleri ve cinsiyet ayrımcılığı son ...

İstanbul'un ilk IPF Hasta ve Yakını Bilgilendirme Toplantısı - 2020.03.07

İstanbul'un ilk IPF Hasta ve Yakını Bilgilendirme ...

07 Mart 2020 İstanbul'un ilk İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Hasta ve Yakını Bilgilendirme toplantısı, Sn. Prof. ...

Çağatay'a Nefes Olduk - 2020.03.07

Çağatay'a Nefes Olduk - 2020.03.07

İstanbul'dan Gül Ailesinin küçük melekleri Çağatay'a nefes olan herkese çok çok teşekkür ...

7 Mart - PAHSSc İstanbul Hasta Okulu yapıldı - 2020.03.07

7 Mart - PAHSSc İstanbul Hasta Okulu yapıldı - 2020.03.07

7 Mart 2020 İstanbul PAHSSc Hasta Okulu 7 Mart'ta Neşet Ertaş Kültür Evi'ndeKendilerini bizlere adamış ...

Avrupa Akciğer Vakfı - ELF, PAHSSC'yi 5. kez haber yaptı - 2020.03.05

Avrupa Akciğer Vakfı - ELF, PAHSSC'yi 5. kez haber yaptı - ...

Ulusal Vasküler ve Endovasküler Cerrahi Derneği dışında ülkemizdeki bilimsel dernekler bizi görmezden gelirken, Hasta ve yakınlarının ...

Bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü - 2020.02.29

Bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü - 2020.02.29

29 Şubat 2020 Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ...

Türkiye'nin ilk Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon tedavisi - 2020.02.29

Türkiye'nin ilk Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon tedavisi - ...

1996 yılında Türkiye'nin ilk Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon tedavisini başlayan doktoru Dr. Lale Tokgözoğlu'dur. Tedaviye başlanan ilk hasta da ...

"Nadir hastalıkları bulunanların sorunlarına çözüm aranıyor" - Anadolu Ajansı- 2020.02.27

"Nadir hastalıkları bulunanların sorunlarına çözüm ...

27 Şubat 2020 Nadir Hastalıklar Günü öncesinde Nadir Hastalıklar Ağı Anadolu Ajansı'na haber oldu. "Nadir hastalıkları bulunanların ...

'Ülkemizde nadir hastalıkların sayısının yüksek olmasında akraba evlilikleri etkili' - İHA - 2020.02.27

'Ülkemizde nadir hastalıkların sayısının yüksek olmasında ...

27 Şubat 2020 Nadir Hastalıklar Günü öncesinde Nadir Hastalıklar Ağı İhlas Haber Ajansı'na haber oldu. "Ülkemizde nadir ...

PAHSSc bugün 2 yaşında - 2020.02.26

PAHSSc bugün 2 yaşında - 2020.02.26

Bugün #PAHSSc 2 yaşında. 2 ayrı nadir hastalık grubu #PulmonerArteriyelHipertansiyon ve #Skleroderma hasta ve yakınları 2017 yeniden bir araya ...

Nefes Aldıkça Umut Var - Engelli Haklarının örnek savunucusu Sn. Ayşe SARI'da - 2020.02.22

Nefes Aldıkça Umut Var - Engelli Haklarının örnek ...

22 Şubat 2020 Ankara Temsilcimiz Ayça Talih Koşar, İlkim Koşar, Yaşam Boyu Eğitim Derneği tarafından düzenlenen, engellik hakları ...

Sivas'tan Semra Hanıma Nefes Olduk - 2020.02.21

Sivas'tan Semra Hanıma Nefes Olduk - 2020.02.21

21 Şubat 2020 Sivas'tan Ankara'ya gelen ve taşınabilir oksijen cihazına kavuşan Semra Hanım için nefes olan herkese çok çok ...

Nefes Aldıkça Umut Var - Beşiktaş Sait Çiftçi Devlet Hastanesi'nde - 2020.02.20

Nefes Aldıkça Umut Var - Beşiktaş Sait Çiftçi Devlet ...

Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı Beşiktaş Sait Çiftçi Devlet ...

Dr. Cihangir Kaymaz hocamızı ziyaret ettik - 2020.02.18

Dr. Cihangir Kaymaz hocamızı ziyaret ettik - 2020.02.18

18 Şubat 2020 İstanbul sorumlularımız Değer Kesimoğlu ve Aslı Çiçekoğlu, Dr. Cihangir Kaymaz hocamızı ziyaret ettiler. Kartal ...

Nefes Aldıkça Umut Var - Marmara Üniversitesi İstanbul Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde - 2020.02.17

Nefes Aldıkça Umut Var - Marmara Üniversitesi İstanbul ...

17 Şubat 2020 Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı#nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve ...

Sivil Toplum Kuruluşları Destek Programına katıldık - 2020.02.17

Sivil Toplum Kuruluşları Destek Programına katıldık - ...

17 Şubat 2020 Sivil Toplum Kuruluşları Destek Programına katıldık. PKU Aile Dernegi, Hemofili, DMD Kas Hastaligiyla Mücadele, SMA, MPS ...

Sevgililer gününde Taliye'ye Nefes Olduk - 2020.02.14

Sevgililer gününde Taliye'ye Nefes Olduk - 2020.02.14

14 Şubat 2020 Sevgililer gününde Taliye'ye nefes olan herkese çok çok teşekkür ederiz. İyi ki ...

7 - 14 Şubat Doğumsal Kalp Hastalıkları Farkındalık Haftası - 2020.02.07

7 - 14 Şubat Doğumsal Kalp Hastalıkları Farkındalık Haftası ...

Pulmoner Hipertansiyon Yaş Seçmez! Dünyada her yıl bir milyon, ülkemizde de her yıl yaklaşık 15 bin bebek doğumsal kalp hastalığı ile ...

Nefes Aldıkça Umut Var - İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi'nde - 2020.02.07

Nefes Aldıkça Umut Var - İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp ...

7 Şubat 2020 PAHSSc Derneği olarak hastanelerin kendi hastalıklarımızla ilgilenen, erişkin ve çocuk olmak üzere kardiyoloji, göğüs ...

Nefes Aldıkça Umut Var - Ege Üniversitesi Hastanesi'nde - 2020.02.03

Nefes Aldıkça Umut Var - Ege Üniversitesi Hastanesi'nde - ...

3 Şubat 2020 Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı Ege Üniversitesi ...

Nefes Aldıkça Umut Var - Tepecik EAH'nde - 2020.02.03

Nefes Aldıkça Umut Var - Tepecik EAH'nde - 2020.02.03

03 Şubat 2020 Ressam Canan Aksoy'un @canan8287 #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı ...

Nefes Aldıkça Umut Var - Hacettepe Üniversitesi Hastaneleri'nde - 2020.01.31

Nefes Aldıkça Umut Var - Hacettepe Üniversitesi ...

31 Ocak 2020 Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı#nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı Hacettepe Üniversitesi ...

Kış aylarına Otoimmün hastalar aman dikkat! - 2020.01.28

Kış aylarına Otoimmün hastalar aman dikkat! - 2020.01.28

Kış genellikle otoimmün hastalıklarında zorlu bir mevsimdir. Skleroderma ve Reyno hastaları için soğuklar, sıcak kan damarlarının daha fazla ...

Kartal Koşuyolu'ndan gurur verici bir haber - 2020.01.22

Kartal Koşuyolu'ndan gurur verici bir haber - 2020.01.22

Kartal Koşuyolu'ndan #gurur verici bir haberi sizlerle paylaşmayı istedik.Pakistan'dan gelen kardiyologlara, orta ve ileri düzey koroner girişimler, ...

Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı Kuruldu - 2020.01.18

Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve ...

T.C. Sağlık Bakanlığı 'na başarılar dileriz. Bütün #NadirHastalık camiasına hayırlı olsun. ...

Süper Zirve - 2020.01.18

Süper Zirve - 2020.01.18

18 Ocak 2020 Süper ekip bir arada! Büyük zirve. Emeği geçen herkese teşekkürlerimizle. Türkiye'nin ilk kadın ...

Nefes Aldıkça Umut Var - Ankara Üniversitesi'nde - 2019.12.25

Nefes Aldıkça Umut Var - Ankara Üniversitesi'nde - ...

Ressam Canan Aksoy'un @canan8287 #pahssc için yaptığı#nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci ...

Hastanın Raynaud Sendromu Rehberi - 2020.01.13

Hastanın Raynaud Sendromu Rehberi - 2020.01.13

Hastanın Raynaud Sendromu Rehberi#sklerodermagülüşümüçalma #sclerosmile #Skleroderma #Scleroderma #SistemikSkleroz ...

Sklerodermanın klinik teşhisinde üç görüntüleme tekniği - 2020.01.13

Sklerodermanın klinik teşhisinde üç görüntüleme tekniği - ...

Yeni bir çalışma, üç görüntüleme tekniğinin birlikte kullanılmasının el parmaklarındaki yapısal ve işlevsel cilt ...

UVECD ile Yeni İşbirliği - 2020.01.13

UVECD ile Yeni İşbirliği - 2020.01.13

Başkent üniversitesi Ankara Hastanesi, Kalp Damar Cerrahisi Anabilim Dalı hocalarından Sn. Prof. Dr. Tankut AKAY, Ulusal Vasküler ve ...

Skleroderma hastalarında küçük Molekül, umut vaad ediyor! - 2020.01.06

Skleroderma hastalarında küçük Molekül, umut vaad ediyor! - ...

Küçük Molekül, skleroderma hastalarında akciğer fibrozisi için umut vaad ediyor… Yapılan bir çalışmaya ...

Ve Mobil Oksijen Konsantratörleri yola çıkıyor! - 2019.12.31

Ve Mobil Oksijen Konsantratörleri yola çıkıyor! - ...

Size bir iyi haberimiz var, Bir de Bir iyi haberimiz daha var! Kış Baba (Ayaz Ata) ve Kar Kız 2020 yılında pahramanlarımıza ...

Kutuda Hayatlar - Akşam Gazetesi - 2019.12.29

Kutuda Hayatlar - Akşam Gazetesi - 2019.12.29

#donör lerimizi rahmetle anarken, ölümün kıyısından alıp bize 2. Şans veren bütün herkese sonsuz #teşekkürler Her 19 ...

Uyuz Nedir? - 2019.12.26

Uyuz Nedir? - 2019.12.26

Özellike sosyal medyada bu son günlerde, uyuz salgını haberleri yapılmakta. Bağışıklığı baskılanan hastalarımız için de önemli bir sorun ...

Nefes Aldıkça Umut Var - Dokuz Eylül Üniversitesi Araştırma Uygulama Hastanesi'nde - 2019.12.25

Nefes Aldıkça Umut Var - Dokuz Eylül Üniversitesi Araştırma ...

25 Aralık 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Dokuz Eylül Üniversitesi Araştırma Uygulama Hastanesi'nde Ressam Canan ...

Kullandığınız cihazlarınızın temizliğine, hijyenine aman dikkat! - 2019.12.24

Kullandığınız cihazlarınızın temizliğine, hijyenine aman ...

Bazen önemsemediğimiz o ayrıntılar, ileride bizim için geri dönülmez sorunlara yol açabiliyor! Oksijen ...

Aslında her şey ayrıntılarda gizli - 2019.12.24

Aslında her şey ayrıntılarda gizli - 2019.12.24

Bazen önemsemediğimiz o ayrıntılar, ileride bizim için geri dönülmez sorunlara yol açabiliyor! * Oksijen ...

Nefes Aldıkça Umut Var - İzmir Katip Çelebi Üniversitesi Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde - 2019.12.23

Nefes Aldıkça Umut Var - İzmir Katip Çelebi Üniversitesi ...

23 Aralık 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - İzmir Katip Çelebi Üniversitesi Atatürk Eğitim ve Araştırma ...

İzmir Organ ve ve Doku BKM ile beraber çalışmaktan biz de gurur duyuyoruz - 2019.12.16

İzmir Organ ve ve Doku BKM ile beraber çalışmaktan biz de ...

16 Aralık 2019 Sizlerle beraber böylesi ulvi bir programda yer almaktan gurur duyuyoruz. İyi ki ...

Çanakkale Kalem , Organ Bağışında Belçika Modelini haber yaptı - 2019.12.11

Çanakkale Kalem , Organ Bağışında Belçika Modelini haber ...

11 Aralık 2019 PAHSSc'nin Çanakkale temsilcisi Özlem Doğar, Gülçin Tunçer ve Elif Bayhan eşleri İrfan Doğar, Murat ...

Türkiye'nin ilk Akciğer Nakilli PAH hastasını ziyaret ettik - 2019.12.10

Türkiye'nin ilk Akciğer Nakilli PAH hastasını ziyaret ettik ...

10 Aralık 2019 Türkiye'nin ilk Akciğer Nakilli PAH hastasını ziyaret ettik. #Pahraman 'ımıza kocaman bir Maşallah Bir anne ...

Yarın çok geç! Bugün tam zamanı! - 2019.12.08

Yarın çok geç! Bugün tam zamanı! - 2019.12.08

Dünya'nın en büyük Nakil Merkezlerinden ve cerrahlarımızdan, organ bekleyen hastalara çağrı! (Avusturya Viyana ...

Nefes Aldıkça Umut Var - Organ Bağışının sembol isimlerinden Op. Dr. Gültekin HOŞ hocamızda - 2019.12.08

Nefes Aldıkça Umut Var - Organ Bağışının sembol ...

08 Aralık 2019 Sağlık Bakanlığı Kuzey Marmara Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi Sorumlu Hekimi Opr. Dr. Gültekin HOŞ hocamıza, Organ ...

"Bağış"la Türkiyem Platformu kuruldu - 2019.12.08

"Bağış"la Türkiyem Platformu kuruldu - ...

8 Aralık 2019 Sevgili Zühal Karakurt hocamızın aracılığıyla tanıştığımız Kuzey Marmara Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi Sorumlusu Opr. ...

5. Akciğer Nakli Çalıştayı'na katıldık - 07.12.2019

5. Akciğer Nakli Çalıştayı'na katıldık - 07.12.2019

7-8 Aralık 2019 5. Akciğer Nakli Çalıştayı'na katıldık. 5. Akciğer Nakli Çalıştayı. Hiç kolay değil! Ekip aynı anda ...

PAHSSc'den Doç. Dr. Erdal Taşçı'ya plaket - 2019.12.07

PAHSSc'den Doç. Dr. Erdal Taşçı'ya plaket - 2019.12.07

İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim Ve Araştırma Hastanesi'nde Akciğer Nakli ve Göğüs Cerrahisi Klinik ...

Nefes Aldıkça Umut Var - İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde - 2019.12.07

Nefes Aldıkça Umut Var - İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek ...

7 Aralık 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma ...

Avrupa Akciğer Vakfı - ELF - Bizi Yine Kapak Yaptı - 2019.12.03

Avrupa Akciğer Vakfı - ELF - Bizi Yine Kapak Yaptı - ...

3 Aralık 2019 One day, scientific associations of our country will no longer be able to ignore us! Bir gün gelecek ve ülkemizdeki ...

Dünya Aids Günü - 2019.12.01

Dünya Aids Günü - 2019.12.01

Her 200 AİDS'li hastanın 1'inde, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon Gelişiyor! Bugün #dünyaaidsgünü . Dünya çapında HIV pozitif ...

Bugün Dünya Aids Günü - 2019.12.01

Bugün Dünya Aids Günü - 2019.12.01

Bugün #dünyaaidsgünü . Dünya çapında HIV pozitif olan 37 milyon insan var ve bunların ...

Umutcan'ın Ailesine Güzel Haber - 2019.11.25

Umutcan'ın Ailesine Güzel Haber - 2019.11.25

Haftasonu sosyal medya üzerinden derneğimize ulaştırılan, Umutcan Ailesinin tedavilerine erişememe problemi çözüme ...

KTEPH Aklımda - 2019.11.23

KTEPH Aklımda - 2019.11.23

23 Kasım 2019 #Ankara CerModern'de Ulusal Vasküler Ve Endovasküler Cerrahi Derneği'nin evsahipliğinde düzenlene ...

Akciğer Naklinde Canlıdan Donör - 2019.11.19

Akciğer Naklinde Canlıdan Donör - 2019.11.19

T.C. Sağlık Bakanlığı sayın ilgili, akciğer naklinde canlıdan donör için 2016 yılından beri bekleyiş devam ediyor. 3 Yıl geçmiş aradan. ...

Reyno tarih mi oluyor? - 2019.11.17

Reyno tarih mi oluyor? - 2019.11.17

17 Kasım 2019 #Reyno tarih mi oluyor? Botoksun #Raynaud fenomenini başarılı şekilde tedavi ettiğine ilişkin vaka ...

Türkiye'de ilk kez PAH'lı hastaya Akciğer Nakli Yapıldı - 2019.11.12

Türkiye'de ilk kez PAH'lı hastaya Akciğer Nakli Yapıldı - ...

12 Kasım 2019 Turkey's first #lungtransplant for #PulmonaryArterialHypertension patient was done by 12 November 2019. Ve ...

Vodafone 41. İstanbul Maratonu! - 2019.11.03

Vodafone 41. İstanbul Maratonu! - 2019.11.03

3 Kasım 41. İstanbul Maratonun PAHSSC ve Gönüllüleri, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon, Skleroderma, Eisenmenger Sendromu, İdiyopatik Pulmoner ...

3 - 9 Kasım Organ Bağışı Haftası - 2019.11.03

3 - 9 Kasım Organ Bağışı Haftası - 2019.11.03

http://chng.it/B7NTrZrWgZHer 19 dakikada 1 kişi, ülkemizde organ nakli gerektiren bir durumla (hastalık/kaza) karşı karşıya kalıyor.Organ nakli ...

26 Ekim Hasta Hakları günü - 2019.10.26

26 Ekim Hasta Hakları günü - 2019.10.26

26 Ekim Hasta Hakları günü Organ bekleyenlerin hakları için, hastanesine gelenlere birebir organ bağışı için farkındalık yaratarak 2 ...

Oksijen Konsantratörü kullanan engellilere elektrik yardımı - 2019.10.23

Oksijen Konsantratörü kullanan engellilere elektrik yardımı ...

Merhabalar Herkese; Bir Bilgi Paylaşımında Bulunmak İstedim Arkadaşlar Kaymakamlık Evde Oksijen Konsantratörü Kullanan Engellilere Aylık 200 TL ...

Örnek çalışmaları için Op. Dr. Gültekin HOŞ'a teşekkür ederiz - 2019.10.20

Örnek çalışmaları için Op. Dr. Gültekin HOŞ'a teşekkür ...

Örnek çalışmaları için Op. Dr. Gültekin HOŞ hocamıza teşekkürlerimizi sunuyoruz.Sevgili milyonda 15-50 aralığında ...

BİRLEŞMİŞ MİLLETLER ENGELLİ HAKLARI SÖZLEŞMESİ 10. yaşını doldurdu! - 2019.10.19

BİRLEŞMİŞ MİLLETLER ENGELLİ HAKLARI SÖZLEŞMESİ 10. yaşını ...

“Benim özlemim, sağlığın niyaz edilenbir lütuf değil, elde edilmesi içinmücadele edilen bir insan hakkı ...

Bermekimab ile deneysel sistemik skleroz tedavisinin ilk fazı başlıyor - 2019.10.18

Bermekimab ile deneysel sistemik skleroz tedavisinin ilk ...

Bermekimab (deneysel bir monoklonal antikor) ile deneysel sistemik skleroz tedavisinin ilk fazı başlıyor...#Skleroderma #SistemikSkleroz #Repost ...

Ankara Şehir Hastanesi bizi haber yaptı - 2019.10.16

Ankara Şehir Hastanesi bizi haber yaptı - 2019.10.16

Nefes Aldıkça Umut Var - Ankara Şehir Hastanesi'nde - 2019.10.15

Nefes Aldıkça Umut Var - Ankara Şehir Hastanesi'nde - ...

15 Ekim 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Ankara Şehir Hastanesi'nde Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için ...

Nefes Aldıkça Umut Var - Gazi Üniversitesi Hastanesi'nde - 2020.10.14

Nefes Aldıkça Umut Var - Gazi Üniversitesi Hastanesi'nde - ...

14 Ekim 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Gazi Üniversitesi Hastanesi'nde Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için ...

FDA'in onayına yeni PAH tedavi sistemi için başvuruldu - 2019.10.08

FDA'in onayına yeni PAH tedavi sistemi için başvuruldu - ...

Pulmoner arteriyel hipertansiyon (PAH) hastalarında deri altı treprostinil kullanan yeni bir tedavi sistemi olan trevyent® onay için ABD Gıda ve ...

İzmir Tülay Aktaş Gönüllü Kuruluşlar Güç Birliği'ne üye olduk - 2019.10.07

İzmir Tülay Aktaş Gönüllü Kuruluşlar Güç Birliği'ne üye ...

7 Ekim 2019 İzmir Tülay Aktaş Gönüllü Kuruluşlar Güç Birliği'ne üye olduk. Pulmoner Hipertansiyon, ...

Kurucularımızdan Nuran Sağlam Milliyet Gazetesi'ne haber oldu - 2019.10.06

Kurucularımızdan Nuran Sağlam Milliyet Gazetesi'ne haber ...

6 Ekim 2019 Kurucularımızdan 1997 Akciğer Nakli Güzelimiz ve Türkiye'nin ilk akciğer nakillisi sevgili Dernek sekreterimiz Sn. TC ...

Aysel ŞENSOY mücadelesine yalnız değil - 2019.10.04

Aysel ŞENSOY mücadelesine yalnız değil - 2019.10.04

4 Ekim 2019 Çaresizseniz Çare Sizsiniz! Mektup Kampanyası başlattık ve Aysel Hanımı savaşında yalnız bırakmıyoruz. Aysel ...

Beş yıllık ömrü kaldı - 2019.10.04

Beş yıllık ömrü kaldı - 2019.10.04

PAH ve Skleroderma: Genellikle Birlikte İlerleyen İki Hastalık - 2019.10.03

PAH ve Skleroderma: Genellikle Birlikte İlerleyen İki ...

PAH ve Skleroderma: Genellikle Birlikte İlerleyen İki Hastalık Skleroderma, ya da sistemik skleroz (SSc), ve pulmoner arteriyel hipertansiyon (PAH) ...

Sklerodermalılara kış tüyoları - 2019.10.02

Sklerodermalılara kış tüyoları - 2019.10.02

#Skleroderma lılar için #kış tiyolar. #SistemikSkleroz #SklerodermaGülüşümüÇalma #reyno #reynaud #romatoloji ...

Akciğer Nakli ile 35 yıl - 2019.10.02

Akciğer Nakli ile 35 yıl - 2019.10.02

55 yaşındaki Richard Worthington, 20 yaşındaakciğer nakli oldu. #akcigernakli ile 35 yılı geride bırakan Richard'a sevdikleriyle birlikte sağlıklı, mutlu ve ...

Duyarlı Vatandaşımız Sn. Vedat Sadioğlu'na teşekkürler - 2019.10.01

Duyarlı Vatandaşımız Sn. Vedat Sadioğlu'na teşekkürler - ...

Duyarlı Vatandaşımız Sn. Vedat Sadioglu 'na bize hazırladığı paylaşımı için kendisine teşekkürlerimizi sunuyoruz. #MyIPFstory #pahscc ...

Kış geliyor, sklerodermalılar kışa hazır mıyız? - 2019.10.01

Kış geliyor, sklerodermalılar kışa hazır mıyız? - ...

Kış geliyor. Hazır mıyız? #Repost @fesca_scleroderma (@get_repost) ・・・

Ekim Ayı Raynaud Farkındalık Ayı - 2019.10.01

Ekim Ayı Raynaud Farkındalık Ayı - 2019.10.01

1 Ekim 2019 Ekim ayı Raynaud farkındalık ayıdır. Reynaud sendromu veya Raynaud fenomeni olarakta adlandırılır. (Reyno) Uzuvlarda ...

Nefes Aldıkça Umut Var - Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde - 2019.09.30

Nefes Aldıkça Umut Var - Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ...

30 Eylül 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma ...

Elektronik Sigara Ne Hale getirdi - 2019.02.28

Elektronik Sigara Ne Hale getirdi - 2019.02.28

Elektronik sigara kullananlara bir mesajımız var #nefesepahabiçilmez #Repost @respiratorydecade (@get_repost) ・・・ No more #vaping any more

Klinik araştırmalar hakkında Bilmeniz Gerekenler - 2019.09.28

Klinik araştırmalar hakkında Bilmeniz Gerekenler - ...

Klinik araştırmalar hakkında kısa bir video. Laboratuvarda başlayan bir tedavinin, eczane raflarına yolculuğu. Araştırmacı İlaç Firmaları ...

Akciğer Nakilli ve Nakil Bekleyen Hastalarla Buluştuk - 2019.09.21

Akciğer Nakilli ve Nakil Bekleyen Hastalarla Buluştuk - ...

21 Eylül 2019 tarihinde saat 11:00 - 14:00 arasında İstanbul Maltepe Sahilyonudaki Yakamo Cafe'de ...

Ege Üniversitesi'nin desteği ile Dünya IPF günün Kutladık - 2019.09.21

Ege Üniversitesi'nin desteği ile Dünya IPF günün Kutladık - ...

Nadir hastalık olan İdiyopatik pulmoner fibrozis hastalığı için Avrupa ile beraber kutladığımız Dünya #IPF farkındalık ...

Körfezi Kirletmeyelim, Temizleyelim - 2019.09.17

Körfezi Kirletmeyelim, Temizleyelim - 2019.09.17

Bir nadir hastalık derneği olan PAHSSC, aynı zamanda içinde yaşadığı topluma artı değer katan nadir bir sivil toplum kuruluşudur. İçinde ...

Avrupa Akciğer Vakfı - ELF, PAHSSC'yi 4. kez haber yaptı - 2019.09.17

Avrupa Akciğer Vakfı - ELF, PAHSSC'yi 4. kez haber yaptı - ...

Avrupa Akciğer Vakfı (European Lung Foundation - ELF), Türkiye'nin ilk İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Hasta ve Yakını Bilgilendirme Programımız ...

Avustralya 2018 Organ Nakli Oyunları - 2018.10.03

Avustralya 2018 Organ Nakli Oyunları - 2018.10.03

03 Ekim 2018 Avustralya 2018 Organ Nakli Oyunları. Maalesef ülkemiz bu etkinlikte temsil edilmiyor. ...

Kanser tedavisinde başarısız olan ilaç, Sklerodermaya umut olacak mı? - 2019.09.13

Kanser tedavisinde başarısız olan ilaç, Sklerodermaya umut ...

Scleroderma Foundation Ohio Chapter 'den güzel haber. On altı yıl önce, Mayo Clinic College of Medicine and Science'daki bir araştırma ...

Türkiye'nin ilk İPF HYBT'larında 400 hasta bilgilendirildi - 2019.09.11

Türkiye'nin ilk İPF HYBT'larında 400 hasta bilgilendirildi ...

IPF Farkındalı Haftası 16 - 22 Eylül 2019 Türkiye'nin ilk İdiopatik Pulmoner Fibrozis (İPF) Hasta ve Yakını Bilgilendirme ...

PAH'ta gebelik / hamilelik üzerine yapılan bilgilendirme - 2019.09.11

PAH'ta gebelik / hamilelik üzerine yapılan bilgilendirme - ...

11.09.2019 Kartal Koşuyolu EAH tarafından takipleri yürütülen PAH'lı bir hastanın hamilelik nedeniyle genel sağlık durumunun ...

Nadir Hastalıklar Film Festivali - DISORDER - 2019.09.10

Nadir Hastalıklar Film Festivali - DISORDER - 2019.09.10

Bu Film Festivali Nadir Hastalıkları Öğrenmek İçin Doktorları ve Bilim Adamlarını Bir Araya ...

Günde insan 17.000 ile 23.000 kez nefes alıyor - 2019.09.06

Günde insan 17.000 ile 23.000 kez nefes alıyor - ...

İnsanın günde ortalama 17.000 ile 23.000 kez nefes aldığını biliyor muydunuz? Bu 8.810 Litre hava denktir. @webmd

SoniVie, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) Tedavisinde TIVUS Sistemi İçin FDA Çığır Açan Cihaz Seçimi Aldı - 2019.09.06

SoniVie, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) Tedavisinde ...

İsrail merkezli bir şirket olan #Sonivie, pulmoner arteriyel hipertansiyon (PAH)'dan muzdarip hastalar için ...

FDA'den Skleroderma için yeni bir ilaca onay! - 2019.09.06

FDA'den Skleroderma için yeni bir ilaca onay! - 2019.09.06

ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) skleroderma ile ilişkili interstisyel akciğer hastalığı olan erişkinlerde solunum fonksiyonlarındaki düşüş ...

SUT'te değişiklik - 2019.09.04

SUT'te değişiklik - 2019.09.04

4 Eylül 2019 tarihinde, 30878 sayılı mükerrer resmi gazetede "Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğinde (SUT) Değişiklik Yapılmasına ...

Lokalize (Bölgesel) Skleroderma (Morphea) - 2019.09.04

Lokalize (Bölgesel) Skleroderma (Morphea) - 2019.09.04

VIDEO: "Localized Scleroderma: Diagnosis and Treatment" Michael York, M.D., Boston University School of Medicine Scleroderma Program, was the ...

Türkiye'nin dördüncü IPF Hasta ve Yakını Bilgilendirme Toplantısı - 2019.09.04

Türkiye'nin dördüncü IPF Hasta ve Yakını Bilgilendirme ...

4 Eylül 2019 Türkiye'nin ilk İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Hasta ve Yakını Bilgilendirme ...

Organ Naklinde Yurt dışı Seçeneği - 2019.09.02

Organ Naklinde Yurt dışı Seçeneği - 2019.09.02

Güncel SUT (sağlık uygulama tebliği)'ü takip etmek gerekir. SGK'nın web sayfasından bulabilirsiniz. Ülkemizde yapılamayan organ nakilleri ...

Akciğer Naklinde, akciğerin ilk kez havayla buluşması - 2019.09.01

Akciğer Naklinde, akciğerin ilk kez havayla buluşması - ...

1 Eylül 2019 Merak edenlere nakilden sonra yeni #akciğer in nefes ile buluşması Doğduğumuzda ilk kez nefesimizi ...

Ege Üniversitesi'nde Akciğer Nakli - 2019.08.30

Ege Üniversitesi'nde Akciğer Nakli - 2019.08.30

@universiteege bizim #zaferbayramı mızı kutladı. Ege Üniversitesi 'nde gerçekleştirilen akciğer nakli ile hayatına yeniden kavuşan ...

Ege Üniversitesi Akciğer Nakli ile Zafer Bayramını kutladı - 2019.08.30

Ege Üniversitesi Akciğer Nakli ile Zafer Bayramını kutladı ...

30.08.2019 Ege Üniversitesi de, bizim #zaferbayramı mızı kutladı. Ege Üniversitesi 'nde gerçekleştirilen akciğer ...

Suudi Arabistan'ın 5 yıllık Akciğer Nakli programının performans sonuçları - 2019.08.27

Suudi Arabistan'ın 5 yıllık Akciğer Nakli programının ...

Suudi Arabistan'ın 80 Akciğer nakli yapmış merkezinin sonuçları...Bizim akciğer nakli merkezlerimizin de sonuçlarını ...

11 Aylık Nathan Bebek Kanada'da akciğer nakli oldu - 2019.08.27

11 Aylık Nathan Bebek Kanada'da akciğer nakli oldu - ...

27 Ağustos 2019 Nefeslerimizi tuttuk. Bütün dünya el ele verdik. Kanada'da kadaverik organ bağışıyla çift taraflı akciğer ...

Sklerodermada Akciğer - 2019.08.27

Sklerodermada Akciğer - 2019.08.27

"The Lung in Scleroderma" Virginia Steen, M.D., Georgetown University, was the featured presenter for the systemic sclerosis lecture at the Scleroderma ...

Akciğer Nakilliler ve nakil adaylarından doktorlarına Jest - 2019.08.26

Akciğer Nakilliler ve nakil adaylarından doktorlarına Jest ...

Türk Toraks Derneği İlgili Çalışma Gruplarımızla Akciğer Nakli Olan ve Sıra Bekleyen Hastalarımızın Buluşması Zihinlerde Güzel Anılar ...

Bilekliklerimiz de geldi - 2019.08.25

Bilekliklerimiz de geldi - 2019.08.25

25 Ağustos 2019 Şimdi zaman birbirimize kavuşma zamanı. Sizlerler daha güçlüyüz, hepinizi derneğimize üye ...

Dünya Organ Nakilliler Oyunlarına Türkiye ilgisiz! - 2019.08.22

Dünya Organ Nakilliler Oyunlarına Türkiye ilgisiz! - ...

Dünya Organ Nakilliler Oyunlarında ülkemin temsil edilmemesine çok ...

Türk Toraks Derneği, ELF'nin Hasta Bilgilendirme broşürlerini Türkçeye çevirdi - 2019.08.22

Türk Toraks Derneği, ELF'nin Hasta Bilgilendirme ...

Avrupa Akciğer Vakfı (European Lung Foundation), 2000 yılında Avrupa Solunum Derneği (European Respiratory Society-ERS) tarafından kurulmuş olup ...

İdeal Doktor Muayenesi En Az 20 Dk Olmalı! - 2019.08.22

İdeal Doktor Muayenesi En Az 20 Dk Olmalı! - 2019.08.22

Dünyada 8.000 farklı nadir hastalık var ve bunların %95'inin tedavisi yok. Türkiye'de her 16 kişiden birisinde nadir hastalık mevcut. Toplamda ...

İzmir Yanıyor! - 2019.08.20

İzmir Yanıyor! - 2019.08.20

20 Ağustos 2019 İzmir yanıyor! Türkiye'de bu yıl en fazla alanın yandığı orman yangınlarında şiddetli rüzgar, ...

Başkanı Turhan İçli; Konfederasyonun dünü, bugünü ve yarını - 2019.08.20

Başkanı Turhan İçli; Konfederasyonun dünü, bugünü ve yarını ...

Engelliler Konfederasyonu Başkanı Turhan İçli; Konfederasyonun dünü, bugünü ve yarınına dair önemli açıklamalarda ...

PAHSSC - Nadir Hastalık - Zebra - 2019.08.17

PAHSSC - Nadir Hastalık - Zebra - 2019.08.17

2000 kişide bir görülen hastalıklar #NadirHastalıklar dır. Tanımlanmış 8.000 çeşit farklı nadir hastalık bulunmakta. Ülkemizde ...

Kronik Akciğer Hastaları aşırı sıcaklara dikkat - 2019.08.15

Kronik Akciğer Hastaları aşırı sıcaklara dikkat - ...

Ve tabi ki #PulmonerHipertansiyon #PH #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PAH #PPH #KTEPH #idiyopatikpulmonerfibrozis #ipf #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #ES ...

MHRS'yi 15:59'da aramaya başlayın - 2019.08.07

MHRS'yi 15:59'da aramaya başlayın - 2019.08.07

7 Ağustos 2019 Hastanelerde sıra beklemek İstemiyorsanız, her gün saat 15:59'da MHRS'yi aramaya başlayın. Çünkü her ...

Avrupa Akciğer Vakfı - ELF, PAHSSC'yi 3. kez haber yaptı - 2019.08.06

Avrupa Akciğer Vakfı - ELF, PAHSSC'yi 3. kez haber yaptı - ...

Patient organisation round up: August 2019 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSC) meets with rare diseases parliamentary ...

Biruni Üniversitesi işbirliğimize etik kurullarından onay geldi - 2019.08.06

Biruni Üniversitesi işbirliğimize etik kurullarından onay ...

6 Ağustos 2019 Biruni Üniversitesi ile başlattığımız işbirliğimiz, kendi etik kurullarınca da ...

Yılda 10 bin kişi ölmesin artık - Ayşe Arman - 2019.08.04

Yılda 10 bin kişi ölmesin artık - Ayşe Arman - ...

Yılda 10 bin kişi ölmesin artık yazıktır, günahtır! O, ilklere imza atmış değerli bir hoca... Türkiye ve dünyada 6 binden fazla hastayı ...

Hücre enjeksiyonları vücudu, nakledilen bir organı kabul edecek şekilde eğitebilir - 2019.08.02

Hücre enjeksiyonları vücudu, nakledilen bir organı kabul ...

Organ reddi riski olmadan organ nakli operasyonu yakında gerçek olabilir.İleride organ nakli olan kişilerin artık bağışıklık sistemlerini, ...

Akciğer nakli bekleyen hastalara umut için dernek kurdu - 2019.08.01

Akciğer nakli bekleyen hastalara umut için dernek kurdu - ...

Tezcan Ekizler | 01.08.2019 ANADOLU AJANSI İzmir'de ...

1987 yılından beri Singapur, Belçika Modeli uyguluyor - 2019.07.30

1987 yılından beri Singapur, Belçika Modeli uyguluyor - ...

Varsayılmış Rıza, Onam Sistemi olarak ta adladırılanorgan Bağışında Belçika Modeli'nin Singapur 1987 yılından bu yana ...

İlk kadın Çevre ve Turizm Bakanı olan Işılay Saygın yaşamını yitirdi - 2019.07.27

İlk kadın Çevre ve Turizm Bakanı olan Işılay Saygın ...

Nadir bir hastalık olan #IPF #idiyopatikpulmonerfibrozis ten dolayı kaybettiğimiz değerli devlet büyüğümüz Sn. Işılay SAYGIN Hanımefendiye ...

Türkiye'nin üçüncü IPF Hasta ve Yakını Bilgilendirme Toplantısı - 2019.07.26

Türkiye'nin üçüncü IPF Hasta ve Yakını Bilgilendirme ...

26 Temmuz 2019 Türkiye'nin ilk İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Hasta ve Yakını Bilgilendirme programının ...

Nadir hastalıkların önceden tespit edilebileceğini biliyor muydunuz? - 2019.07.22

Nadir hastalıkların önceden tespit edilebileceğini biliyor ...

https://www.birgun.net/haber/nadir-hastaliklarin-onceden-tespit-edilebilecegini-biliyor-muydunuz-262545

Nadir hastalıklar için yasa teklifi - 2019.07.22

Nadir hastalıklar için yasa teklifi - 2019.07.22

https://www.sozcu.com.tr/2019/saglik/nadir-hastaliklar-icin-yasa-teklifi-5242910/

İdiopatik Pulmoner Fibrozis için yeni tedavi için FDA, FAZ 2 çalışmalarına onay verdi - 2019.07.19

İdiopatik Pulmoner Fibrozis için yeni tedavi için FDA, FAZ ...

#idiopatikpulmonerfibrozis #idiopathicpulmonaryfibrosis için geliştirilen yeni tedavi GKT831, faz 2 çalışmalarına başlanması ...

Nefes Aldıkça Umut Var - Canan Aksoy - Tablo Bağışlarımız - 2019.07.16

Nefes Aldıkça Umut Var - Canan Aksoy - Tablo Bağışlarımız - ...

Pulmoner Hipertansiyon (PH), milyonda 15-50 aralığında rastlanılan, doğası itibariyle karmaşık bir yapıya sahip ve bütün vücudu etkileyen bir ...

PAHSSC, TBMM'de Nadir hastaların sesi oldu - 2019.07.10

PAHSSC, TBMM'de Nadir hastaların sesi oldu - 2019.07.10

10 Temmuz 2019 Nadir Hastaliklar Ağı'nın diğer kurucu dernekleri de bugün, hem derneklerini hem de Nadir Hastaliklar Ağı'nı temsilen, ...

15 Temmuz 2019 itibariye Engelli Ve Evde Bakım Aylık Miktarları - 2019.07.06

15 Temmuz 2019 itibariye Engelli Ve Evde Bakım Aylık ...

15 TEMMUZ İTİBARI İLE AYLIK MEMUR MAAŞ KATSAYISINA GÖRE ENGELLİ VE EVDE BAKIM AYLIK MİKTARLARI Engel oranı % 40 - % 69 arası raporu olanların ve ...

PHuman günlükleri artık bir tık mesafede - 2019.07.04

PHuman günlükleri artık bir tık mesafede - 2019.07.04

PHuman artık sanal ortamda https://www.ph-human.com/eBook?sf215289933=1&fbclid=IwAR1juNM8DQRT-jQ5SI2GP56s2RLCAF7LGMh404C8gdhGMqq1oVP06ceqwJA

Avrupa Akciğer Vakfı - ELF, PAHSSC'yi 2. kez haber yaptı - 2019.07.02

Avrupa Akciğer Vakfı - ELF, PAHSSC'yi 2. kez haber yaptı - ...

Avrupa Akciğer Vakfı (European Lung Foundation - ELF), Türkiye'nin ilk İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Hasta ve Yakını bilgilendirme toplantımızı ...

Dünya Skleroderma Gününde, Türkiye'de Bilimsel Dernekler, Sklerodermayı gözmezden geldi - 2019.07.02

Dünya Skleroderma Gününde, Türkiye'de Bilimsel Dernekler, ...

Tebrikler Azerbaycan. Aynı duyarlılığın gösterildiği günleri ülkemizde de görmek ümidiyle We hope one day Turkish ...

Kızına 'Nefes' adı veren babanın özlemi 'derin nefes' - 2019.07.01

Kızına 'Nefes' adı veren babanın özlemi 'derin nefes' - ...

Kızına 'Nefes' adı veren babanın özlemi 'derin nefes' "Kistik fibrozis" hastalığı nedeniyle akciğer nakli olmayı bekleyen Serkan Yıldız'ın en ...

Türkiye'nin ikinci IPF Hasta ve Yakını Bilgilendirme Toplantısı - 2019.06.28

Türkiye'nin ikinci IPF Hasta ve Yakını Bilgilendirme ...

28 Haziran 2019 Türkiye'nin ilk İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Hasta ve Yakını Bilgilendirme programının ikinci ...

Merdiven çıkamayan seçmene 3’üncü katta sandık! - 2019.06.23

Merdiven çıkamayan seçmene 3’üncü katta sandık! - ...

23 Haziran 2019 Merdiven çıkamayan seçmene 3’üncü katta sandık! Nadir rastlanan bir hastalığı bulunan Ayşe ...

Nadir hastalıklara ilişkin 'milli politika" oluşturulsun - 2019.06.15

Nadir hastalıklara ilişkin 'milli politika" ...

MHP Gaziantep Milletvekili Ali Muhittin Taşdoğan:- "Nadir hastalıklar milli politikası oluşturulmalı. Bu nadir hastalıklara yakalanmadan önce tanı ...

Dünya Kan Bağışçıları Günü bizim için oldu Donörler Günü - 2019.06.14

Dünya Kan Bağışçıları Günü bizim için oldu Donörler Günü - ...

14 Haziran 2019 Organ bağışında dünya dev İspanya'nın Pulmoner Hipertansiyon @hpe_org Derneği sayesinde, Donörlere ...

Adım Adım'dan hoş geldiniz mesajı - 2019.06.14

Adım Adım'dan hoş geldiniz mesajı - 2019.06.14

VE YENİ STK'LAR GELDİLER! 1 senedir onları bekliyorduk, nihayet aramızdalar. Hoş geldiniz :) Bilim Kahramanları Derneği Bursa Lösemili ...

AÇIK AÇIK Söylüyoruz, ADIM ADIM Büyüyoruz! - 2019.06.10

AÇIK AÇIK Söylüyoruz, ADIM ADIM Büyüyoruz! - ...

AÇIK AÇIK Söylüyoruz, ADIM ADIM Büyüyoruz!Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta ...

Sarı Kantaron Pulmoner Hipertansiyona yol açabilir - 2019.06.09

Sarı Kantaron Pulmoner Hipertansiyona yol açabilir - ...

#Repost @drmeralkayikcioglu • • • • • •Sarı Kantaron otu (botanik biliminde Hypericum)( St.John’s wort ) geleneksel bir ...

Haziran Ayı Skleroderma Farkındalık Ayı - Bodrum Skleroderma Gülüşümü - 2019.06.06

Haziran Ayı Skleroderma Farkındalık Ayı - Bodrum ...

6 Haziran 2019 Haziran Ayı Skleroderma Farkındalık Ayı - Skleroderma Gülüşümü Çalma Farkındalık ...

Bodrum Belediyesi Skleroderma'nın sesi oldu - 2019.06.04

Bodrum Belediyesi Skleroderma'nın sesi oldu - 2019.06.04

4 Haziran 2019 Haziran Ayı Skleroderma Farkındalık Ayı nedeniyle Bodrum Belediyesi, düzenledikleri Ramazan Bayramı ...

Avrupa Akciğer Vakfı - ELF - Bizi kapak yaptı - 2019.06.03

Avrupa Akciğer Vakfı - ELF - Bizi kapak yaptı - ...

Bayram hediyemiz Avrupa Akciğer Vakfından. Nefese paha biçilmez ELF'nin aylık haber bültenlerine kapak oldu. Thank you European ...

Türkiye'nin ilk IPF Hasta ve Yakını Bilgilendirme Toplantısı - 2019.05.31

Türkiye'nin ilk IPF Hasta ve Yakını Bilgilendirme ...

31 Mayıs 2019 Türkiye'nin ilk İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Hasta ve Yakını Bilgilendirme ...

Yeni bir sendrom; "SALAK/IDIOT" - 2019.05.29

Yeni bir sendrom; "SALAK/IDIOT" - 2019.05.29

Dr. Google' dikkat edin! Siberkondri (Cyberchondria), bir kişinin tıbbi bilgi için İnternet'e körü körüne güvendiği ve ...

Engellilerin önündeki engelleri kaldıralım - 2019.05.27

Engellilerin önündeki engelleri kaldıralım - 2019.05.27

Turkiye Engelliler Meclisi

Vanderbilt çalışması; nadir akciğer hastalığı önlenebilir - 2019.05.26

Vanderbilt çalışması; nadir akciğer hastalığı önlenebilir - ...

Vanderbilt bilim adamları tarafından yapılan araştırma, akciğerlerin küçük arterlerinde daralma ve yüksek tansiyon ile karakterize nadir, ...

Pulmoner hipertansiyonda antikoagülanların endikasyonları ve potansiyel tuzakları

Pulmoner hipertansiyonda antikoagülanların endikasyonları ...

Pulmoner hipertansiyonda antikoagülanların endikasyonları ve potansiyel tuzakları: DOAC'lar VKA'lardan daha iyi bir seçenek olabilir mi?Detay ...

Nefes ol İzmir Projesine başlıyoruz - 24.05.2019

Nefes ol İzmir Projesine başlıyoruz - 24.05.2019

24 Mayıs 2019 İzmir Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi Koordinatörü Dr. Müge Padır Hanımla, kasım ayındaki ...

Sklerodermalı hastalara, kişiye özel aparat - 2019.05.24

Sklerodermalı hastalara, kişiye özel aparat - 2019.05.24

Sklerodermalı hastaların hayatlarını kolaylaştıran kişiye özel üretilen ilk aparat Zeliha hanıma 24 Mayıs 2019 Biruni ...

Engelli raporu almaları artık daha kolay olacak - 2019.05.24

Engelli raporu almaları artık daha kolay olacak - ...

Engellilerin, engelli raporu almaları artık daha kolay olacak. Sağlık Bakanı Ahmet Demircan açıkladı. Her ilde bir hastane engelli raporları ...

Meclis araştırma komisyonu bütün nadir hastalıkları kapsayacak şekilde genişletildi - 2019.05.22

Meclis araştırma komisyonu bütün nadir hastalıkları ...

22 Mayıs 2019 Ve NHA'nın 1 Mart 2019 tarihindeki başvurusunun ardından, meclis araştırma komisyonu bütün nadir hastalıkları kapsayacak ...

PH erken tanısı için nefes biopsisi - 20.05.2019

PH erken tanısı için nefes biopsisi - 20.05.2019

Kendisine özgü bir belirtisi olmayan, sinsi ve görünmez hastalık olan PH'da, hastalar doğru tanıyı alabilmek için doktor doktor ...

Biruni Üniversitesi İle İşbirliği için Adım Atıldı - 2019.05.16

Biruni Üniversitesi İle İşbirliği için Adım Atıldı - ...

PAHSSC Derneği, el ve ayaklarında deformasyon oluşmuş Sklerodermalı hastalarımızı Biruni Üniversitesi Ergoterapi Bölümü’yle ...

Kazananı Vali Bey Duyuracak! - 2019.05.14

Kazananı Vali Bey Duyuracak! - 2019.05.14

Kendisine has bir belirtisi olmayan Pulmoner hipertansiyon yaş, cinsiyet, ırk, sosyal veya etnik köken gözetmeden herkesi bulabilir. Ortalama tanı ...

Kanal Ege - Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü - 2019.05.07

Kanal Ege - Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü - ...

7 Mayıs 2019 Kanal Ege - Banu FİNCANCI ile YAŞAMIN RENKLERİDünya Pulmoner Hipertansiyon Günü 7 Mayıs / Saat ...

Ege Kardiyoloji anlamlı Dünya PH Günü farkındalığı - 2019.05.06

Ege Kardiyoloji anlamlı Dünya PH Günü farkındalığı - ...

6 Mayıs 2019 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü farkındalık çalışmasında Ege Üniversitesi Kardiyoloji ...

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü - 2019.05.05

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü - 2019.05.05

5 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon gününü 5 ayrı ilde; Ankara, Antalya, Çanakkale, İstanbul ve İzmir'de #Nefesepahabiçilmez ...

Kanal Ege - Farklı Bakış açılarıyla Skleroderma - 2019.04.30

Kanal Ege - Farklı Bakış açılarıyla Skleroderma - ...

30 Nisan 2019 Kanal Ege Banu Fincancı Yaşamın Renkleri 30 04 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Skleroderma. Tülay KARAKAŞ, PAHSSC ...

Likit Oksijen Sistemlerini ülkemizde de istiyoruz! - 2019.04.26

Likit Oksijen Sistemlerini ülkemizde de istiyoruz! - ...

Hastalarımıza taşınabilir, Likid oksijen sistemleri istiyoruz. Evkerinde sabit oksijen cihazlarınca mahsur bırakılmış hasta ...

Dünya PH Günü için Ankara'da hazırlanıyoruz - 2019.04.21

Dünya PH Günü için Ankara'da hazırlanıyoruz - ...

#DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #Ankara #nefesepahabiçilmez etkinliğine hazırlanıyoruz.Detaylar için bizi Ankara takip ...

DİPNOT tasarımla yeni internet sayfamız yayında - 2019.04.12

DİPNOT tasarımla yeni internet sayfamız yayında - ...

12 Nisan 2019 Ve sonunda yeni internet sayfamız yayında. Nadir Hastalıklar Ağı'nın kurucu üyelerinden SMA Hastalığı ile ...

Pulmoner Hipertansiyonda Gebelik - 2019.04.11

Pulmoner Hipertansiyonda Gebelik - 2019.04.11

Pulmoner Hipertansiyonun 1. grubu; Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) hastalarında HAMİLELİK, % 30 - % 50 arasında ölümle ...

PAH Tedavisinde Kullanılan İlaçlar - 2019.04.11

PAH Tedavisinde Kullanılan İlaçlar - 2019.04.11

Epoprostenol (Flolan) Pulmoner Hipertansiyon tedavisi için onaylanan ilk ilaç tedavisidir. Epoprostenol (Veletri) ... Treprostinil ...

PAHSSC Online Yayınları - 2019.04.11

PAHSSC Online Yayınları - 2019.04.11

Online; internet üzerinden yayınlarımız ve önemli yayınlar: 26 Kasım 2018 - TRT Radyo Haber - Sağlık Raporu - Skleroderma nedir? Dokuz ...

Her 4 sklerodermalıdan 3'ü görünümlerinden dolayı endişe duyuyor! - 2019.04.09

Her 4 sklerodermalıdan 3'ü görünümlerinden dolayı endişe ...

09 Nisan 2019 Bir SPIN çalışması, sklerodermalı 4 kişiden yaklaşık 3'ünün görünümlerinden dolayı kaygı ...

Sağ akciğer ile sol akciğer arasındaki anatomik farklılıkları biliyor musunuz? - 2019.04.03

Sağ akciğer ile sol akciğer arasındaki anatomik ...

#Akciger anatomisi - Sağ akciğer ile sol akciğer arasındaki anatomik farklılıkları biliyor musunuz? ...En büyük fark lob sayılarıdır - sağ ...

Sen de kendi modanı, tarzını yarat - 2019.04.03

Sen de kendi modanı, tarzını yarat - 2019.04.03

Göğsüne takılan bir port niye senin görünüşünü bozsun ki? Ya da kullandığın oksihen? Artan yaşam kaliten ile hayatının ...

Nadir Hastalık Bütün aile bireylerinin hastalığıdır - 2019.04.01

Nadir Hastalık Bütün aile bireylerinin hastalığıdır - ...

Nadir bir hastalığı olan birine bakan tüm kadınların % 73'ü mesleki faaliyetlerini durdurmak veya önemli ölçüde ...

Kanal Ege'de Nadir Hastalıklar Ağı'nı konuştuk - 2019.03.28

Kanal Ege'de Nadir Hastalıklar Ağı'nı konuştuk - ...

28 Mart 2019 Banu Fincancı ile Yaşamın Renkleri'nin bugün ki konukları; Avukat İnci Alfar, KİFDER İl Temsilcisi Gökhan ...

Hastalıklarımızı, yatkınlıklarımızı, gen mutasyonlarımızı bizden sonraki kuşaklara da aktarabiliyoruz! - 2019.03.21

Hastalıklarımızı, yatkınlıklarımızı, gen mutasyonlarımızı ...

Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, ...

Nadir Hastalıkların Ülkemizde Çok Sık Görülme Nedeni Akraba Evliliği - 2019.03.19

Nadir Hastalıkların Ülkemizde Çok Sık Görülme Nedeni Akraba ...

Ülkemizde hala her 5 evlilikten birinin akraba evliliği olması nedeniyle genetik geçişli ve çekinik olarak kalıtılan birçok ...

SSc-ILD için Nintedanib yasal onaya gönderiliyor - 2019.03.18

SSc-ILD için Nintedanib yasal onaya gönderiliyor - ...

Boehringer Ingelheim, FDA ve EMA ile sistemik skleroz ilişkili interstisyel akciğer hastalığı (SSc-ILD) olan hastalarda nintedanibin düzenleyici onayı ...

Organ naklinin sadece hastane boyutunda kaç kişilik bir ekip var? - 2019.03.12

Organ naklinin sadece hastane boyutunda kaç kişilik bir ...

Bir organ nakli ile ölümün kenarından alınan kişiyi hayattat tutmak için sadece işin hastane kısmında yaklaşık 40 kişilik ...

Dr. Lale Tokgözoğlu 14 Mart Tıp Bilim Ödülü'ne layık bulundu - 2019.03.10

Dr. Lale Tokgözoğlu 14 Mart Tıp Bilim Ödülü'ne layık ...

10 Mart 2019 Türkiye'nin ilk #PAH tedavisini başlayan Prof. Dr. Lale Tokgözoğlu, İstanbul Tabip Odası tarafından 14 ...

Remodulin için implant Pompa Güncellemesi - 2019.03.06

Remodulin için implant Pompa Güncellemesi - 2019.03.06

Remodulin için implant edilmiş pompa sisteminin ilerlemesi, duvardaki boyayının kurumasını izlemeye biraz benzese de, bu yeni sistemin hastalar ...

Deniz Kalaycı'nın ödüllü fotoğrafı kapak oldu - 2019.03.04

Deniz Kalaycı'nın ödüllü fotoğrafı kapak oldu - ...

Ve @eurordis 2019 fotoğraf Oscar'ını kazanan sn. @deniz_kkalayci nin fotoğrafı, Fransa'da yayınlanan Nadir Hastalıklar dergisine kapak olmuş. Kendisini tebrik ...

ERS, Pulmoner hipertansiyonu olan hastalarda özel egzersiz eğitimi etkili, uygun maliyetli ve güvenli görünmektedir. 2019.03.04

ERS, Pulmoner hipertansiyonu olan hastalarda özel egzersiz ...

https://erj.ersjournals.com/content/53/2/1800332?fbclid=IwAR3cQ4OXWMAB_uBLE9zdd4T7eWBnP-ZnNZlrKw0uXYKevjGGnlxxUwWVSy4

NHA TBMM Sağlık Komisyonu'nda - 2019.03.01

NHA TBMM Sağlık Komisyonu'nda - 2019.03.01

Nadir Hastalıklar Ağı, TBMM Sağlık Komisyonu Sözcüsü Prof. Dr. Arife Polat Düzgün Hanımı ziyaret ettiler. 9 Şubat 2019 ...

GATA EAH - Engelli Hakları Rehberi - Mart 2019 - 2019.03.01

GATA EAH - Engelli Hakları Rehberi - Mart 2019 - 2019.03.01

Gülhane Eğitim ve Araştırma Hastanesi Engelli Danışma ve Koordinasyon Birimi olarak hazırladığımız, Engelli Hakları Rehberi. Mart ...

Workshop Dergisi, PAHSSC'yi kaynak göstererek haber yaptı - 2019.02.25

Workshop Dergisi, PAHSSC'yi kaynak göstererek haber yaptı - ...

25 Şubat 2019 Workshop Dergisi, Pulmoner Hiperyansiyonu derneğimizi kaynak göstererek haber yaptı. Pulmoner ...

2019 Engelli Sağlık Kurulu Raporu Yönetmeliğinin Detayları - 2019.02.25

2019 Engelli Sağlık Kurulu Raporu Yönetmeliğinin Detayları ...

ENGELLİ SAĞLIK KURUL İŞLEMLERİ HAKKINDA YENİ YÖNETMELİKLER 20 Şubat 2019 tarihinde yayınlanan ve aynı gün yürürlüğe giren ...

Nadir Hastalıklara Dikkat çekmek için Adana Demirspor Kulübü pankart ile sahaya çıktı - 2019.02.23

Nadir Hastalıklara Dikkat çekmek için Adana Demirspor ...

23 Şubat 2019 Teşekkürler Mukopolisakkaridoz (MPS) ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları ...

PAHSSC'nin PHuman 2019 ile imtihanı - 2019.02.21

PAHSSC'nin PHuman 2019 ile imtihanı - 2019.02.21

21 Şubat 2019 tarihi ile Phuman 2019 Günlüklerinin dağıtımı ve Merekzlere ulaştırılması tamamlandı. Bu günlüklerin ...

Kalp Kapakçıkları Nasıl Çalışır? - 2019.02.21

Kalp Kapakçıkları Nasıl Çalışır? - 2019.02.21

Kalp Kapakçıklarının nasıl çalıştığı üzerine güzel bir aniimasyon. İzleyip öğrenmek için linke ...

Pulmoner Hipertansiyon yaş seçmiyor! - 2019.02.16

Pulmoner Hipertansiyon yaş seçmiyor! - 2019.02.16

22 Şubat 2019 Pulmoner Hipertansiyon yaş ...

2019 EURURDIS Fotoğraf Oskar'ı Türkiye'ye - 2019.02.12

2019 EURURDIS Fotoğraf Oskar'ı Türkiye'ye - 2019.02.12

12 Şubat 2019 Ve Avrupa Nadir Hastalıklar Platformunun 2019 fotoğraf Oskar'ı Türkiye'ye Introducing ... the recipient of the EURORDIS Photo Award ...

ALS, SMA, DMD, MS Hastalıkları için Meclis Araştırma komisyonu kuruldu - 2019.02.09

ALS, SMA, DMD, MS Hastalıkları için Meclis Araştırma ...

Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Multipl Skleroz (MS) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile kesin tedavisi ...

EURORDIS'e üyeliğimiz kabul edildi. - 2019.02.07

EURORDIS'e üyeliğimiz kabul edildi. - 2019.02.07

EURORDIS-Rare Diseases Europe, Avrupa Nadir Hastalıklar Platformuna üyeliğimiz ...

ALS, SMA, DMD, MS Hastalıkları için Meclis Araştırma komisyonu kurulmasına kararı verildi - 2019.02.05

ALS, SMA, DMD, MS Hastalıkları için Meclis Araştırma ...

05 Şubat 2019 ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarının Tedavi ve Bakımlarında Karşılaşılan Zorluklar ve Bu Hastalar ile Yakınlarının Yaşadıkları ...

Aşı olmazsak eğer, Pnömokok enfeksiyonları ölümcül olabilir - 2019.01.25

Aşı olmazsak eğer, Pnömokok enfeksiyonları ölümcül olabilir ...

Erişkinler: Pnömokok aşılarla kendinizi koruyun Çoğu erişkinler pnömokok hastalık için yüksek riskte olup bunun farkında ...

PHAEurope, Hastalıklardan korunmamız için aşı olmamız çok önemli - 2019.01.22

PHAEurope, Hastalıklardan korunmamız için aşı olmamız çok ...

Aşılanma ve Korunma hakkında Üst Kuruluşumuz; #PHAEurope ; Avrupa Pulmoner Hipertansiyon Derneği tarafımıza duyurulan EPF tarafından ...

Chloe Temtchine, PAH kariyer yapmanızın önünde bir engel değil - 2019.01.18

Chloe Temtchine, PAH kariyer yapmanızın önünde bir engel ...

35 Yaşında nadir bir hastalık olan Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon ile mücadele eden şarkıcı ve şakı sözü yazarı, YouTuber Chloe ...

Engelli Çocuk Hakları Ağı'nın bir üyesi olduk! - 2019.01.09

Engelli Çocuk Hakları Ağı'nın bir üyesi olduk! - ...

Nadir Hastalıklar Ağı 'nın farkındalığımızı artırmasının meyvelerini almaya başladık! Engelli Çocuk Hakları Ağı'nın bir üyesi olduk! "Merhaba ...

Kanıtlanmamış “kök hücre tedavileri" son derece riskli! - 2019.01.07

Kanıtlanmamış “kök hücre tedavileri" son derece ...

Nobel ödüllü Shinya Yamanaka, giderek artan sayıda ülkelerdeki kliniklerde ve hastanelerde sunulan kanıtlanmamış “kök hücre ...

Nadir Hastalıklar Ağı Kuruldu - 2018.12.21

Nadir Hastalıklar Ağı Kuruldu - 2018.12.21

Farklı yaşamlar üzerinden aynı amaca yürüyerek "9 nadir hastalık derneği" bir araya gelerek tek ses olmaya karar ...

Akciğer fibrozu için potansiyel terapötik hedef tanımlandı - 2018.12.19

Akciğer fibrozu için potansiyel terapötik hedef tanımlandı ...

IGFBP-5, TGF-beta gibi fibrozda anahtar moleküller olarak kabul edilen birkaç molekülün yukarı akışındadır, "diyor Carol ...

EU-IPFF, Avrupa Birliği İdiopatik Pulmoner Fibrozis Vakfı'na üye olduk - 2018.12.03

EU-IPFF, Avrupa Birliği İdiopatik Pulmoner Fibrozis ...

Ülkemizde İdiopatik Pulmoner Fibrozis hastaları için bir organizasyon henüz bulunmamakta. Bilim kurulu üyelerimizin bir çoğu aynı ...

Noel babadan kardeşine böbrek istedi - 2018.12.02

Noel babadan kardeşine böbrek istedi - 2018.12.02

02 Aralık 2018 Bir kız çocuğu, Noel Baba'dan kardeşine böbrek istemiş. “Sevgili Noel Baba, Bazıları sana inanmayabilir ...

Avrupa Referans Ağları, Nadir Hastalıklara umut olacak - 02.12.2018

Avrupa Referans Ağları, Nadir Hastalıklara umut olacak - ...

02 Aralık 2018 1 Mart'ta yeni kurulan Avrupa referans ağları (ERNs) çalışmalarına başlayacak. ERNs, nadir veya düşük prevalanslı ...

Dokuz Nadir Hastalık Derneği Bir Araya Geldi! - 2018.12.01

Dokuz Nadir Hastalık Derneği Bir Araya Geldi! - 2018.12.01

01 Aralık 2018 Enegelli Çocuk Hakları Konferansında b,r araya gelen 9 farklı nadir hastalık derneği, Nadir hastalıklar için ...

Kasım Ayı PH Farkındalık Ayı - 2018.11.30

Kasım Ayı PH Farkındalık Ayı - 2018.11.30

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı - Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Pulmoner Hipertansiyonun - ...

Pulmoner Hipertansiyonun kendisine özgü bir belirtisi yok! 2018.11.30

Pulmoner Hipertansiyonun kendisine özgü bir belirtisi yok! ...

30 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Pulmoner Hipertansiyonun - Kendine özgü bir belirtisi yoktur. - Doktorun ...

PAH tedavisi için PB1046 Faz 2b'de - 2018.11.30

PAH tedavisi için PB1046 Faz 2b'de - 2018.11.30

PhaseBio, PAH'lı Hastalarda PB1046'yı Test Etmek İçin Yeni Faz 2b Denemesini Geliştirdi. Araştırmada, PB1046'nın PAH hastalarında pulmoner kan basıncı ...

Çevrenizdeki oksijen kullanan insanlara öncelik tanıyın - 2018.11.29

Çevrenizdeki oksijen kullanan insanlara öncelik tanıyın - ...

29 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Çevrenizde oksijen kullanan insanlar görürseniz, 1) ...

TLR3, PH daha iyi tedavi edebilcek mi? - 2018.11.26

TLR3, PH daha iyi tedavi edebilcek mi? - 2018.11.26

TLR3 olarak bilinen bağışıklık hücre reseptörünün seviyelerini yükseltmek, pH'ı daha iyi tedavi edebilir. İmmün hücrelerde ...

21 Kasım Dünya KTEPH farkındalık günü - 2018.11.21

21 Kasım Dünya KTEPH farkındalık günü - 2018.11.21

Dünya Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH) Günü Kutlu Olsun. Kalbe kanı geri döndüren toplardamarlarda, ...

Karikatürize anlatımla PH nedir? - 2018.11.19

Karikatürize anlatımla PH nedir? - 2018.11.19

Pulmoner Hipertansiyon (PH) bir çok etkenin sonucunda ortaya çıkabilir. Bu etkenler 5 ayrı grupta sınıflandırılmıştır. 1- Pulmoner Arteriyel ...

ELF - Avrupa Akciğer Vakfından gelen ilk bilgilendirme - 2018.11.19

ELF - Avrupa Akciğer Vakfından gelen ilk bilgilendirme - ...

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı Teşekkürler #EuropeanLungFoundation Ve bize yapılan ilk bilgilendirme. Bu ilk bilgilendirmeyi soysal medya ...

Alo 144 - Sosyal Yardım Hattı - 2018.11.18

Alo 144 - Sosyal Yardım Hattı - 2018.11.18

ALO 144 Sosyal Yardım Hattı Nedir? Kimler Faydalanır? Nasıl Hizmet Verir? Yoksul vatandaşlarımıza en yakın noktada ve insan odaklı bir anlayışla hizmet ...

Dünyada 25 Milyon insan, PH'dan muzdarip - 2018.11.18

Dünyada 25 Milyon insan, PH'dan muzdarip - 2018.11.18

18 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Dünyada 25 Milyon insanın bütün alt gruplarıyla beraber Pulmoner ...

Akciğer Nakli Çare değil! - 2018.11.18

Akciğer Nakli Çare değil! - 2018.11.18

#AkciğerNakli #PulmonerHipertansiyon için bir kür, çare, kesin tedavi değildir. Hastalığınızı başka bir hastalıkla ...

Organ Nakli daha sonrasında düzenli takip gerektirir - 2018.11.16

Organ Nakli daha sonrasında düzenli takip gerektirir - ...

16 Kasım 2019 Organ nakli, takip gerektirir. Dr. Erkan TOPUZ. Sağlıklı günler.

Makedonya'dan PH Farkındalık Ayı çalışmalarımıza destek - 2018.11.14

Makedonya'dan PH Farkındalık Ayı çalışmalarımıza destek - ...

Her ne kadar biz onlara, Burak Özçivit'ten bir selam gönderememiş olsak ta, Makedonya'dan #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı ...

Prof. Dr. Bülent Mutlu, Avrasya Maratonunda bizim için koştu - 2018.11.12

Prof. Dr. Bülent Mutlu, Avrasya Maratonunda bizim için ...

Hocamız @dr.bmutlu bey'e 40. Avrasya Maratonu'nda bizim için katılarak, nadir Hastalık pulmoner hipertansiyona farkındalık yarattığı için ve ...

Nebülizatör Hakkında Öneriler - 2018.11.07

Nebülizatör Hakkında Öneriler - 2018.11.07

Pulmoner Hipertansiyon tedavisinde kullanılan ilaçlara, uygun teknik donanımdaki nebulizatörlerin kullanılması tedavinin etkinliği için ...

En Kahraman Rıza Varsayılmış Rıza - 2018.11.03

En Kahraman Rıza Varsayılmış Rıza - 2018.11.03

03 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - En Kahraman Rıza, Varsayılmış Rıza!Sn. Habarel Hocamızı ...

Kök Hücre PAH'ın tedavisinde yeni bir yol mu olacak? - 2018.11.02

Kök Hücre PAH'ın tedavisinde yeni bir yol mu olacak? - ...

Kök Hücre PAH'ın tedavisinde yeni bir yol mu olacak?

Nasıl Solunum Yapıyoruz? - 2018.10.26

Nasıl Solunum Yapıyoruz? - 2018.10.26

26 Ekim 2018 Nasıl Solunum yapıyoruz ...

Kök Hücre Nakli Tedavisi, Zor Skleroderma Hastalarına Yardım Edebilir - 2018.10.22

Kök Hücre Nakli Tedavisi, Zor Skleroderma Hastalarına ...

Dartmouth’daki Geisel Tıp Okulu'ndaki araştırmacılar tarafından yürütülen yeni bir araştırmanın sonuçları ve bir dizi işbirliği ...

Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ ve ekibinin Pulmonary Circulation yayınlanan makaleleri - 2018.10.17

Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ ve ekibinin Pulmonary Circulation ...

Bilim Kurulu Üyemiz; Sn. Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ ve ekibinin, Pulmoner Hipertansiyon ile ilgili diğer çalışması, Pulmonary Circulation - 2018 - ...

Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ ve ekibinin Pulmonary Circulation yayınlanan makaleleri - 2018.10.16

Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ ve ekibinin Pulmonary Circulation ...

Bilim Kurulu Üyemiz; Sn. Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ ve ekibinin, Pulmoner Hipertansiyon ile ilgili en son çalışmaları, Pulmonary Circulation - 2018 ...

Her Yıl Akciğer Naklinde - 2018.10.11

Her Yıl Akciğer Naklinde - 2018.10.11

11 Ekim 2018 Her yıl Akciğer Nakli bekleme listesindeki 10 kişiden biri organ beklerken hayatını kaybetmektedir.Her 4 Akciğer Nakilliden birisi nakilden ...

DIBOSA çalışması, SSC'li hastalarda PH tahmin etmeye yardımcı oluyor - 2018.10.05

DIBOSA çalışması, SSC'li hastalarda PH tahmin etmeye ...

Araştırmalar, Dünya Sağlık Örgütü'nün (WHO) Grup 1 pulmoner hipertansiyonun (PH) (pulmoner arter hipertansiyonu veya PAH), sistemik ...

Sağlıkta Şiddete Hayır! - 2018.10.04

Sağlıkta Şiddete Hayır! - 2018.10.04

Sağlıkta Şiddete Hayır! #doktorumadokunma #sagliktasiddetehayir #sağlıktaşiddetehayır #Repost @drmeralkayikcioglu (@get_repost) ・・・ Bu böyle gitmez . ...

ELF - Avrupa Akciğer Vakfına üyeliğimiz kabul edildi - 2018.10.03

ELF - Avrupa Akciğer Vakfına üyeliğimiz kabul edildi - ...

03 Ekim 2018 European Lung Foundation- ELF'ye üyeliğimiz kabul edildi. #TORAKS; #TÜSAD ,#ADHAD, #TürkiyeRomatolojiDerneği, #TKD,#TONV gibi ...

NORBS deneğimizi, EECRD'ye davet etti - 2018.09.28

NORBS deneğimizi, EECRD'ye davet etti - 2018.09.28

#NORBS (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije); Sırbistan Ulusal Nadir Hastalıklar Organizasyonu, Türkiye'den nadir hastalıkları temsilen ...

Döküntü Şikayetiniz Varsa - 2018.09.24

Döküntü Şikayetiniz Varsa - 2018.09.24

DÖKÜNTÜ ŞİKAYETİNİZ VARSA DİKKAT! BİRDEN BU HALE GELDİ.. Sistemik skleroz adı verilen bağışıklık sistemi rahatsızlığı yüzünden ...

Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon'da gebelik / hamilelik - 2018.09.21

Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon'da gebelik / hamilelik - ...

Pulmoner Hipertansiyonun 1. grubu olan Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) hastalarında HAMİLELİK, %30 - % 50 arasında ölümle ...

TORAKS - Şarbon Nedir? - 2018.09.04

TORAKS - Şarbon Nedir? - 2018.09.04

4 Eylül 2018 Arzu Yorgancıoğlu Türk Toraks Derneği Solunum Sistemi İnfeksiyonları Çalışma Grubu'nun ŞARBON bilgilendirme yazısını ...

Oral Epoprostenol Ralinepag'tan, Faz 1 Denemelerinde Sonuçlar Olumlu - 2018.08.30

Oral Epoprostenol Ralinepag'tan, Faz 1 Denemelerinde ...

Faz 1 çalışmalarını tamamlayan Arena ilaç firmasının oral prostasiklini APD811 olarak da bilinen Ralinepag, ağız yoluyla alınması ...

Devlet Hastanesinde Pulmoner Endarterektomi de rekor - 2018.08.25

Devlet Hastanesinde Pulmoner Endarterektomi de rekor - ...

25 Ağustos 2018 Bedrettin YILDIZELİ hoca ve ekibi, coştu bir kere... ...

Böbrek nakliyle Skleroderma'lı hastalar, uzun bir sağ kalım yakalayabiliyorlar - 2018.08.23

Böbrek nakliyle Skleroderma'lı hastalar, uzun bir sağ kalım ...

23 Ağustos 2018 (ESRD:end-stage renal disease) Böbrek yetmezliğinde son aşamaya gelen Skleroderma'lı hastalar, böbrek nakliyle uzun bir sağ ...

PAH Tedavisinde 20mg'lık Tadalafil Tablet'in ilk jenerik ilacın ABD Lansmanı Açıklandı - 2018.08.23

PAH Tedavisinde 20mg'lık Tadalafil Tablet'in ilk jenerik ...

Mylan İlaç, son zamanlarda, Amerika Birleşik Devletleri'nde Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) hastaları için, Eli Lilly Firmasına ait ...

FDA, PAH için Livantra'ya Yetim İlaç teşviki verdi - 2018.08.16

FDA, PAH için Livantra'ya Yetim İlaç teşviki verdi - ...

16 Ağustos 2018 FDA, kullanım şeklini Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon tedavisi diye yenileyerek, trimetazidine etken maddeli Livantra'ya Yetim ...

Dr. Erdal Taşçı, Doğum gününü Akciğer Nakli yaparak kutladı - 2018.08.15

Dr. Erdal Taşçı, Doğum gününü Akciğer Nakli yaparak kutladı ...

Erdal Hocai 48. Yaşgününü bitiriken aynı zamanda, 48. akciğer naklini de bitirmiş. Kutluyoruz kendisini. Ne güzel bir doğumgünü ...

Bilim adamları PAH'ı tersine çevirebilecek bir tedaviyi belirlediler - 2018.08.09

Bilim adamları PAH'ı tersine çevirebilecek bir tedaviyi ...

Stanley Manne Çocuk Araştırma Enstitüsü'nden Ann & Robert H.'deki bilim adamları. Chicago'daki Lurie Çocuk Hastanesi, beş yıllık ...

Bellerophon Therapeutics, PAH'da Nitrik Oksit Klinik Denemenin Ara Sonuçlarını Açıkladı - 2018.08.10

Bellerophon Therapeutics, PAH'da Nitrik Oksit Klinik ...

İnhale nitrik oksit INAHpulse® sistemi yoluyla hastalardaki kullanumın ara analizinde, genel olarak tedavi alan PAH hastalarının, plasebo alan ...

Kronik Hasta Psikolojisi - 2018.08.06

Kronik Hasta Psikolojisi - 2018.08.06

06 Ağustos 2018 Kronik Hasta Psikolojisi

Avrupa'nın En Başarılı PH Derneği - SIRBİSTAN - 2018.08.03

Avrupa'nın En Başarılı PH Derneği - SIRBİSTAN - ...

Biz hiç destek alamayan Derneğimizi, bir kez daha çökmesin diye kalp masajı ile hayatta tutmaya çalışırken, Ve Sırbistan Pulmoner ...

FDA implante Edilebilir Remodulin®’ini Sistemini Onayladı - 2018.08.01

FDA implante Edilebilir Remodulin®’ini Sistemini Onayladı ...

01 Ağustos 2018 Bazı Hastalar FDA onayı sayesinde Remodulin®’ini (treprostinil) implante Edilebilir Sistem ile ...

Dr. Metin Aytekin - Miyeloperoksidaz vasküler Rho-kinazın aktivasyonu ile PAH'ı şiddetlendirir - 2018.07.11

Dr. Metin Aytekin - Miyeloperoksidaz vasküler Rho-kinazın ...

PDF versiyonunu da indirebilirsiniz. http://www.metinaytekin.com/…/97530.1-20180517101430-covere…

Başkan Yardımcımız Sn Sibel ERCAN'ın Dünya Skleroderma Günü Mesajı - 2018.06.29

Başkan Yardımcımız Sn Sibel ERCAN'ın Dünya Skleroderma Günü ...

Başkan Yardımcımız Sn Sibel ERCAN'ın 29 Haziran 2018 Dünya Skleroderma Günü için Mesajı

Apelin, PAH hastalarında kardiyak kasılmayı arttırıyor! - 2018.06.21

Apelin, PAH hastalarında kardiyak kasılmayı arttırıyor! - ...

21 Haziran 2018 Klinik çalılmalar Apelin'in PAH Hastalarında Pulmoner ve Kardiyak Fonksiyonları Geliştirdiğini gösteriyor ...

PHA tarafından finanse edilen araştırma, PAH hastalarında kanser proteini ve fibrozis arasındaki bağlantıyı keşfetti - 2018.06.16

PHA tarafından finanse edilen araştırma, PAH hastalarında ...

16 Haziran 2018 PHA; Amerikan Pulmoner Hipertasniyon Derneği tarafından finanse edilen araştırma, PAH hastalarında kanser proteini ve fibrozis ...

Dipeptidil pulmoner arteriyel remodelizasyonu hafifletiyor! - 2018.05.22

Dipeptidil pulmoner arteriyel remodelizasyonu hafifletiyor! ...

22 Mayıs 2018 Dipeptidil PEPTİDAZ IV (DPP-4) inhibisyonu, deneysel pulmoner hipertansiyonda pulmoner arteriyel remodelizasyonu ...

Herkes Yapar - 5 Mayıs Dünya PH Günü - 2018.05.05

Herkes Yapar - 5 Mayıs Dünya PH Günü - 2018.05.05

Herkes Yapar - 5 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günümüz Kutlu Olsun. Biz yalnız ...

Benimle Kal - Dünya Nadir Hastalıklar Günü - 2018.02.28

Benimle Kal - Dünya Nadir Hastalıklar Günü - 2018.02.28

Benimle Kal - Dünya Nadir Hastalıklar Günü - 2018.02.28 2000’de 1 kişide görülen hastalıklara, nadir hastalık denir. ...

Hollanda Organ Bağışiında Belçika Modeline geçiyor! - 2018.02.13

Hollanda Organ Bağışiında Belçika Modeline geçiyor! - ...

13 Şubat 2018 Hollanda Organ Bağışiında Belçika Modeline ...

Daha Her Şey Bitmedi Orkestrası Projemiz - 2018.01.11

Daha Her Şey Bitmedi Orkestrası Projemiz - 2018.01.11

Aramızdaki müzisyenleri bir görelim bakalım! Yücel Özgür Keskin ile birlikte 2008'li yıllarda başlattığımız bu projeyi, şimdi hayata ...

PAH’ı Tanı Ama Mutlaka Erken Tanı - 2017.10.02

PAH’ı Tanı Ama Mutlaka Erken Tanı - 2017.10.02

Pah’ı Tanı Ama Mutlaka Erken Tanı

PH'dan vücudumuz nasıl etkilenir? - 2017.06.06

PH'dan vücudumuz nasıl etkilenir? - 2017.06.06

Çeşitli pulmoner hipertansiyon (PH) türleri vardır, ancak hastalığın kökü aynıdır. PH ve NHS ile Yaşamak'a göre, insan ...

Pulmoner Hipertansiyon Derneğ, Pascal Nouma ile Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü - 2014.05.05

Pulmoner Hipertansiyon Derneğ, Pascal Nouma ile Dünya ...

Pulmoner Hipertansiyon Derneğ, Pascal Nouma ile 5 Mayıs 2014 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü etkinliği ile ilgili haberi okumak ...

Raynaud Hastalığı - 2013.04.27

Raynaud Hastalığı - 2013.04.27

Raynaud hastalığı, simetrik olarak ve ayak parmaklarını etkileyen bir dolaşım bozukluğudur. Parmaklarda basit duyu bozukluklarından, ender olmakla ...

Yaşamak İsterim - Kutad ALPTÜRKAN & Rahime KAYA - 2009.05.05

Yaşamak İsterim - Kutad ALPTÜRKAN & Rahime KAYA - ...

Yaşamak İsterim - Kutad ALPTÜRKAN & Rahime KAYA #PahSsc #pulmonaryhypertension #pulmonerhipertansiyon #phaware #RareDiseaseDay #NadirHastalik ...

Pulmoner Hipertansiyon Derneği - Kanal A televizyonu "Kadına Dair" programı - 2009.04.18

Pulmoner Hipertansiyon Derneği - Kanal A televizyonu ...

Pulmoner Hipertansiyon Derneği 18 Nisan 2009'da Kanal A televizyonunun "Kadına Dair" adlı programına katıldığı yayınlara aşağıdaki bağlantılardan ...