İzlerin Ötesinde: Edip Bey ve Hasan Bey’in Pulmoner Fibrozis Hikayesi
Pulmoner Fibrozis Farkındalık Ayı’nda, bu hastalığa toplumsal farkındalığı artırmak ve hastalıkla yaşayan bireylerin sesini daha geniş kitlelere ulaştırmak amacıyla anlamlı bir adım attık.
İzlerin Ötesinde: İki gerçek hayatın hikayesi
Pulmoner fibrozis ile yaşayan Edip Özdener ve Hasan Hüseyin Eşsiz’in gerçek yaşam öykülerini merkeze alan “İzlerin Ötesinde” kitabı, Yekta Kopan’ın sunuculuğunu üstlendiği bir lansman toplantısında kamuoyuyla buluştu. Amacımız; hastalığın yalnızca tıbbi boyutunu değil, günlük yaşamda bıraktığı izleri, ailelerin yaşadığı zorlukları, mücadeleyi, dayanıklılığı ve umudu da görünür kılmaktı.
Etkinlik; Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) ile Nadir Hastalıklar Federasyonu iş birliğinde, Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AİFD) temsilcilerinin katılımıyla ve derneğimizin başkanı Meltem Ak’ın da katıldığı bir buluşmada düzenlendi; alanında uzman hekimleri, dernek temsilcilerini, hasta ve hasta yakınlarını bir araya getirdi. Gün boyunca pulmoner fibrozisin erken belirtileri, doğru tanının önemi, multidisipliner yaklaşım ve hasta deneyiminin sağlık ekosistemindeki yeri farklı bakış açılarıyla ele alındı.
Lansman toplantımız basında da geniş yer buldu; Anadolu Ajansı, Hürriyet, Milliyet ve BirGün başta olmak üzere birçok mecrada haberleştirildi.
“İzlerin Ötesinde” kitabı; hastalığın günlük yaşam üzerindeki etkilerini, ailelerin yaşadığı değişimleri, mücadeleyi, dayanıklılığı ve umudu görünür kılarken pulmoner fibrozisin insani boyutuna ışık tutuyor.
Hikayesini büyük bir içtenlikle paylaşan Edip Bey’e gönülden teşekkür ederiz. Kitabın hazırlanmasının ardından aramızdan ayrılan Hasan Bey’i ise saygı ve özlemle anıyoruz; deneyiminin ve iletmek istediği mesajın bu çalışma sayesinde yaşamaya devam etmesi bizim için son derece kıymetli.
Hastaların sesini daha güçlü duyurmak, ihtiyaçlarını daha görünür kılmak ve farkındalığı artırmak için birlikte çalışmaya devam edeceğiz.
Kitaba erişin
“İzlerin Ötesinde” kitabını aşağıdan indirebilir; Edip Özdener ve Hasan Hüseyin Eşsiz’in yolculuğuna tanıklık edebilirsiniz.
- PDFİzlerin Ötesinde — Pulmoner Fibrozis’in Gölgesinde İki Yaşam (Türkçe)
- PDFBeyond The Scars — Two Lives in the Shadow of Pulmonary Fibrosis (English)
Bu içerik, Boehringer Ingelheim iş birliğiyle yürütülen “İzlerin Ötesinde” farkındalık projesi kapsamında hazırlanmıştır ve genel bilgilendirme amaçlıdır; tıbbi tavsiye, tanı veya tedavi yerine geçmez. Sağlığınızla ilgili kararlar için mutlaka hekiminize danışın.