PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor

ÖRNEK ÇALIŞMALARI İÇİN OP. DR. GÜLTEKİN HOŞ'A TEŞEKKÜR EDERİZ - 2019.10.20

Örnek çalışmaları için Op. Dr. Gültekin HOŞ hocamıza teşekkürlerimizi sunuyoruz.

Sevgili milyonda 15-50 aralığında görülen ve tedavi edilmediğinde 3, 4 yıl içinde ölümle sonuçlanabilen birer nadir hastalık olan #PulmonerArteriyelHipertansiyon#Skleroderma#İdiyopatikPulmonerFibrozis#EisenmengerSendromu tanısı alan hasta ve yakınları, artık #yalnız değilsiniz. Gelin yarınlarımız için birlikte mücadele edelim.

Bu hastalıkların başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılarla erken tedavi şansı genellikle kaçırılmaktadır. Günümüzde, kesin tedavileri halen yoktur. Yaşam kalitesini arttıran ilaçlar ve yaşam süresini uzatan ilaç tedavileri kullanılmaktadır. İlaç tedavilerinin fayda etmediği bir aşamaya gelindiğinde ise, eğer hasta da uygunsa, akciğer nakli, kalp-akciğer nakli gibi organ nakli seçenekleri de mevcuttur. Ancak yetersiz bağışçı sayısı nefes almamızın önündeki en büyük engeldir. Sizlerle daha güçlü olacak derneğimiz bu nedenle, hastalıklarımızın farkındalığı kadar organ bağışında Belçika Modeli uygulaması için de farkındalık yaratmaya, kısacası aydınlık yarınlarımız için çalışıyor!

Ortalama ülkemizde her yıl 500 #kadaverik organ bağışı gerçekleşiyor!

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez
Skleroderma Gülüşümü Çalma

Organ Bağışında Belçika Modelinin ülkemizde de uygulanmasını isityoruz.
Varsayılmış Rıza Sistemi veya Varsayılmış Onam Sistemi olarak ta adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.

http://www.tbmm.gov.tr/develop/owa/tasari_teklif_sd.onerge_bilgileri?kanunlar_sira_no=7417

 



#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph #YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC
@saglikbakanligi @ailevecalisma @tcbestepe @tbmmresmi @nadirhastaliklaragi @tcicisleri @ismgovtr

Eskişehir Web Tasarım