Haziran Skleroderma Farkındalık Ayı

29 Haziran Dünya Skleroderma Günü

AVRUPA AKCİĞER VAKFI - ELF - BİZİ YİNE KAPAK YAPTI - 2019.12.03

ELF Bizi Yine Kapak Haberi Yaptı - 2019.12.03

 

3 Aralık 2019 One day, scientific associations of our country will no longer be able to ignore us!

Bir gün gelecek ve ülkemizdeki Bilimsel Dernekler (doktor dernekleri), bizi görmezden gelemeyecekler!

ADHAD - Akciğer Damar Hastalıkları Derneği
Türk Toraks Derneği - Hayat Nefesle Başlar
Türk Kardiyoloji Derneği (TKD) Turkish Society of Cardiology
TÜSAD - Türkiye Solunum Araştırmaları Derneği
Türkiye Romatoloji Derneği - Romatolojim
ile Pulmoner Hipertansiyon, Skleroderma, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis ve Akciğer Nakli konularında çalışan diğer bilimsel dernekler.

Bu sene Nadir Hastalıklar Ağı ile beraber #dünyaengellilergünü nde #görünmezengelliliği anlatırken, doktor derneklerimizin, biz hasta derneğini dışlamaları, görmezden gelmeleri maalesef #ayrımcılık için kötü bir örnek oldu.

Doktor derneklerinin bizleri görmezden gelmesi, kapılarının bizlere kapalı olması nedeniyle, hastalıklarımız ile ilgili en son, en güncel bilgilere sadece yurtdışındaki bilimsel derneklerden ve çatı organizasyonlardan erişebiliyoruz. Hastalığımızın doktoru yurtdışında kongrede sunum yaparsa oraya gidip onu dinleyebiliyoruz ama Türkiye'de maalesef kapılar derneğimize kapalı!

Derneğimizin arkasında bir sponsor veya ilaç endüstrisi yok ki yurtdışına gidip, gelişmeleri takip edebilelim. Hastalarımızın, onların ailelerinin ve sizlerin destekleriyle, yardımlarıyla faaliyetlerimizi sürdürüyoruz.

Ülkemizdeki bilimsel dernekler, Pulmoner Hipertansyon ve Skleroderma Hasta Derneği'ni görmezden gelseler de, faaliyetlerimiz ile yine Avrupa Akciğer Vakfı'na kapak olduğumuz için emeği geçen ve katkısı olan herkese #teşekkürler

Bir araya gelmek başlangıç,
Bir arada durabilmek ilerlemek
Birlikte, beraber çalışmak başarıdır.
Sizinle daha güçlüyüz


 

 


#thankyou European Lung Foundation
#lungtransplant #pah #ssc #ipf #idiopathicpulmonaryfibrosis #kteph #PulmonerArterielHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #cteph
#PulmonerHipertansiyon #pulmonaryhypertension #Skleroderma #scleroderma #Eisenmenger #idiyopatikpulmonerfibrozis #akciğernakli #kalpakciğernakli #VarsayılmışOnamSistemi #VarsayılmışRızaSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #organ #PresumedConsentOrganDonation #romatoloji #rheumatology
T.C. Sağlık Bakanlığı EURORDIS - European Rare Diseases Organisation T.C. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı TBMM T.C. Cumhurbaşkanlığı European Society of Cardiology European Respiratory Society American Heart Association American Thoracic Society National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD) Fesca - Federation of European Scleroderma Associations Scleroderma & Raynaud's UK - SRUK Scleroderma Research Foundation Scleroderma Foundation Türkiye Engelliler Meclisi T.C. İçişleri Bakanlığı Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases Network
European IPF and Related Disorders Federation Pulmonary Hypertension News Pulmonary Hypertension Association Phaware Global Association


https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-september-2019

HABERLER
Eskişehir Web Tasarım