ALMANAK - 2019

 

 

31 Aralık 2019 Tıpta her 10 yılda bir #DEVRİM gerçekleşiyor!

2010’lu yıllarda…
#PAH tedavisinde Endotel yolu ile Nitrik oksit yolu mevcuttu. #Akciğernakli yoktu.

#SSc tedavisinde merkezleşme çok sınırlı, multidisipliner yaklaşım yok gibiydi.
#IPF tedavisinde herhangi bir tedavi seçeneği yoktu!

Bu geçen zamanda…
PAH tedavisine prostasiklin yolu da eklendi. #KTEPH tedavi edilmeye başlandı.

SSc’da #multidisipliner yaklaşım yakalandı.

IPF için ilaç tedavisi çıktı

3 merkezde akciğer nakli yapılıyor!
Bu önümüzdeki 10 yıl,

Halen kesin tedavisi olmayan hastalıklarımız için kesin şifa,
Çocuklarımıza da akciğer nakli,

Hem çocuk hem de erişkinlere #KalpAkciğerNakli nakli ülkemizde de
mümkün olsun.

2009 yılından beri mecliste görüşülmeyi bekleyen,
#OrganBağışındaBelçikaModeli kanun teklifi yasalaşsın. «Bir araya gelmek, bir başlangıçtır. Bir arada bulunmak, bir gelişmedir. Beraber çalışabilmek ise başarıdır.» Henry FORD.
Sizinle daha güçlüyüz!

#Sağlık, #umut, #mutluluk, #neşe, #huzur, kısacası 2020 bütün güzellikleri ile gelsin.

#nefesaldıkçaumutvar

Yeni yılımız kutlu olsun.
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
#yeniyıl #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #NadirHastalık

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #Raynaud #görünmezengellilik #2020 #nefes

 

 

31 Aralık 2019 Ve Mobil Oksijen Konsantratörleri yola çıkıyor!

Size bir iyi haberimiz var. Bir de

Bir iyi haberimiz daha var!

Kış Baba (Ayaz Ata) ve Kar Kız 2020 yılında pahramanlarımıza özgürlüklerini hediye etti.
Biz size, eve kapanmış bir #pahraman için eğer mümkünse beraber, taşınabilir bir oksijen konsantratörü alalım mı diye sormuştuk.
Çok pahalı cihazlar, belki 1 cihaz alabiliriz ama niye 2 tane olmasın ki diyerek yola çıktık.
Kendileri de birer pahraman olan ekibimiz ve gönüllüleri 41. İstanbul maratonunda onlar için koştular.
Sizlerin destekleri ile 1 cihaz geldi
Sizlerin destekleri ile 1 cihaz daha geldi
1’i yapabiliriz 2 hayal derken,
Siz pahramanlara 3. Cihazı da sağladınız.
Sizlerle daha güçlüyüz.
#Nefes olduğunuz ve destekleriniz için hepinize teşekkür ederiz.

#yeniyıl #umut #özgürlük #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz

#Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı

#OrganNakli #oksijen #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #Nartugan #Ayazata #KarKız #2020

 

 

25 Aralık 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Dokuz Eylül Üniversitesi Araştırma Uygulama Hastanesi'nde

Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı @deuhastanem'ne #hediye ettik. Başhekim V. Prof. Dr. Semih KÜÇÜKGÜÇLÜ Bey'e teslim eetik. PAHSSc olarak mücadelemizde yanımızda olduğunuz için teşekkür ederiz. İyi ki varsınız. 

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu 

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi

 #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph #YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC @saglikbakanligi 

@ailevecalisma @tcbestepe @nadirhastaliklaragi 

 

 

24 Aralık 2019 Kullandığınız cihazlarınızın temizliğine, hijyenine aman dikkat! Bazen önemsemediğimiz o ayrıntılar, ileride bizim için geri dönülmez sorunlara yol açabiliyor! * Oksijen konsantratörlerinizin filtrelerini düzenli olarak değiştiriniz ve bakımlarını yaptırınız. * Yıpranan oksijen kanüllerinizi değiştiriniz. * İlaçlarınızı düzenli kulanınız. * Ellerinizi yıkayın, hijyeninizi koruyun. * Dişlerinizi fırçalayın, hijyeninizi koruyun. * Koruyucu aşılarınız olun ve unutmayın #ZATÜRRE’nin mevsimi yoktur!

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #Pahraman #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #IPF #OrganBağışı #nadirhastaliklaragi #sizinledahagüçlüyüz #hijyen #oksijen #oksijenkonsantratörü 

 

 

23 Aralık 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - İzmir Katip Çelebi Üniversitesi Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde

Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzu @ikcuaeah'ne #hediye ettik. PAHSSc olarak mücadelemizde yanımızda olduğunuz için teşekkürlerimizle. İyi ki varsınız. İlgisi içinde Hastane Müdürü Hacı Vakkas Benli'ye de ayrıca teşekür ederiz. 

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu 

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi 

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph 

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC @saglikbakanligi @ailevecalisma @tcbestepe @nadirhastaliklaragi 

 

 

16 Aralık 2019 İzmir İl Sağlık Müdürlüğü Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi ile beraber böylesi ulvi bir programda yer almaktan gurur duyuyoruz. İyi ki varsınız.
#OrganBağışı

#Repost @izmirbkm
• • • • • •
İzmir İl Sağlık Müdürlüğü Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi olarak "3-9 Kasım Organ Bağışı Haftası" etkinlikleri kapsamında İzmir de gerçekleştirilen etkinliklere ait video. Emeği geçen herkese sozsuz teşekkürler... "Hayat en güzel hediye" ❤️ @izmirsaglikmudurlugu @izmirbkm @egeunihemsirelikfakultesi @bozyakabobreknakli @dokuzeyluluniversitesi @deuobak @universite_ege

@leather_punch_by_teo @onkodtr @organnaklivakfi #izmir #ege #umut #organbagısı #organnakli #instagram #türkiye

 

 

11 Aralık 2019 #Pahraman olmak kolay iş değil. Bazen #hickman, port kardeşliğidir. Ufak bir #pompa ile #oksijen lenmeyi ve yaşam kalitesini arttırmaktır.

#PulmonerArteriyelHipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #PulmonerHipertansiyon #idiyopatikPulmonerFibrozis 

#AkciğerYüksekTansiyonu #AkciğerNakli #görünmezengellilik #nefesaldıkçaumutvar #nefes #organ #OrganBağışı 

#OrganBağışındaBelçikaModeli #ph #pah #ssc #ipf #lutx Repost @saphsg (@get_repost)

 

 

11 Aralık 2019 PAHSSc'nin Çanakkale temsilcisi Özlem Doğar, Gülçin Tunçer ve Elif Bayhan eşleri İrfan Doğar, Murat Tunçer ve Erdem Bayhan. Nadir görülen hastalıkla ilgili bilgiler vererek organ bağışının önemi konusunda vurgu yaptı. Hepsini tebrik ediyoruz, yapmış oldukları  farkındalık çalışmaları neticesinde Çanakkale'de haber oldular. Hem derneğimzi hem de organ bağışında Belçika Modelini tanıttılar.  Emeği geçen, katkısı olan herkese teşekkürler. Siz de hayatınıza sahip çıkın. Televizyondan izler gibi baktığınız kendi hayatınız. Lütfen hayatınıza sahip çıkın. Bulunduğunuz ildeki medyaya erişmeye.çalışın. Sesinizi duyurmaya çalışın...

https://www.canakkalekalem.com/organ-bagisinda-belcika-modelinin-uygulanmasini-istiyoruz/?fbclid=IwAR1ZUTccm-CK103YRoKBvSm1uUQffXRTYAqOv0jGxOcpMDkC7bgm2vImrJk

 

 

10 Aralık 2019 Türkiye'nin ilk Akciğer Nakilli PAH hastasını ziyaret ettik. #Pahraman 'ımıza kocaman bir Maşallah

Bir anne yeniden yavrularına kavuştu. Allah onu sevenlerine bağışlasın. Darısı diğer organ bekleyenlere

Doğru zamanda #CihangirKaymaz hocamız nakil için hastayı #ErdalTaşçı hocalara yönlendirdi. Organ nakli BKM'ler uygun donörü buldu. Belki de 12:00 saatten fazla süren bir operasyonla Türkiye'nin ilk #PAH lı hastasına akciğer nakli gerçekleşti. Sonrasında yoğun bakımı, doktoru psikoloğu fizyoterapisti, diyetisyeni, hemşiresi sağlık personeli hep beraber, hep birlikte canla başla hastaya 2. Şansı armağan ettiler. Allah donöründen razı olsun. Mekanı cennet olsun. Pahramanı da nazardan korusun. Pahraman disiplinşnden taviz vermeden kendisine ve emanet akciğerlerini korusun. Emeği olan herkese teşekkürler. Organlarınız toprak değil can olsun.
Doktorlar hastalarınızı son anda değil, doğru zamanda nakile yönlendirin Başarılarınızın devamını diliyoruz. Yolun açık olsun Pahraman

@figenkucukcesme86 Ve @mehmetsv30 #teşekkürler
#Donor #Donör #görünmezengellilik #Hepbirliktedahagüzelyarınlara #Organ #OrganBagisi #OrganBağışı #OrganBagisindaBelcikaModeli 

#OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PresumedConsentOrganDonation #sizinledahagüçlüyüz #VarsayilanOnam #VarsayılanOnam 

#VarsayilanRiza #VarsayılanRıza #VarSayilmisOnamSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #VarSayilmisRizaSistemi #VarsayılmışRızaSistemi 

#PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon

 

 

8 Aralık 2019 "Bağış"la Türkiyem Platformu kuruldu. Sevgili Zühal Karakurt hocamızın aracılığıyla tanıştığımız Kuzey Marmara Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi Sorumlusu Opr. Dr. Gültekin Hoş hocamız, 5. Akciğer Çalıştayı biter bitmez #OrganBağışı için mücadele veren STK'ları bir araya getirdi. Gültekin hocamızın önderliğinde, "Bağışla Türkiyem" platformu kuruldu. Sizleri tanıdığımıza sevindik. Hep birlikte, beraber daha aydın yarınlar için mücadele etmek bizim için bir onur olacak
@gultekinhos @iyilikicimizde @glyozdemir @tusoder.org.tr @drdenizoner2018

 

 

8 Aralık 2019 Sağlık Bakanlığı Kuzey Marmara Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi Sorumlu Hekimi Opr. Dr. Gültekin HOŞ hocamıza, Organ Bağışı konusunda gösterdiği olağanüstü çalışmalarından ötürü ressam @canan8287 'ın derneğimiz için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzdan hediye ettik.

Ben hariç @gultekinhos hocamızın yanındaki melekler, organ bağışı için mücadele eden ekibi. Bize donör bulmak için 7/24 çalışıyorlar.

Bugüne kadar dernek olarak kurum dışunda 2 kişiye tablo hediye ettik. #OrganBağışındaBelçikaModeli kanun teklifi için Sn. #TacidarSeyhan ve Gültekin Hoş hocamız

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Eisenmenger 

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #donor #AkciğerNakli #nefes #organ #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi 

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #istanbul #nefesepahabiçilmez 

#nefesaldıkçaumutvar #pahssc #sizinledahagüçlüyüz

 

 

8 Aralık 2019 Dünya'nın en büyük Nakil Merkezlerinden ve cerrahlarımızdan, organ bekleyen hastalara çağrı! (Avusturya Viyana Üniversitesi, Kartal Koşuyolu EAH, Ankara Şehir Hastanesi, Ege Üniversitesi)

Yarın çok geç! Bugün tam zamanı!

 

Sevgili hastalar, ülkemizde kadaverik organ bağışı yaklaşık ortalama senede 500 kişidir. Ve her organ da nakil için elverişli değil. Örneğin her bağışlanan 11 akciğerden yalnızca 1'i nakil olabiliyor. Türkiye'nin maksimum akciğer nakli yapabilme kapasitesi senede 50 hasta! Her sene akciğer bekleyen 350 hasta sisteme dahil oluyor. Ama yalnızca 50 kişi, akciğer nakli tedavisine erişebilecek! 300 hastanın ise akciğer nakli tedavisinden yararlanma şansı olmayacak! Durumun vahameti ortada.

Sivil Toplum Kuruluşları organ bağışına dikkat çekiyorlar. Kamu keza öyle, doktorlar da ellerinden geleni yapıyor. Siz hastalar ve yakınları, peki size ne yapıyorsunuz? Neyi bekliyorsunuz?

Eğer aldığınız tanı ileride organ nakli gerektirebilecek bir hastalık ise, lütfen bugünden organ bağışı, organ nakline farkındalık için elinizden geleni yapın. Yapılan organ bağışı kampanyalarına katılarak destekleyin. Değişime kendi ailenizden, çevrenizden başlayın. Organlarını bağışlasınlar. Yarın maalesef hastalığınızı artık durduramıyoruz, organ naklinden başka elimizde seçeneğimiz kalmadığını size söylediğimizde ise artık zamanla yarışacağız. Sizin de yaşam kaliteniz oldukça kötüleşmiş olacak. O zaman da geç kalmış olabilirsiniz.

 

O çaresizliği yaşamadan lütfen bugünden organ bağışı için birer nefer olun ki, günü geldiğinden hem kendi hayatınızı hem de diğer organ bekleyenlerin hayatlarını kurtarmış olursunuz.

Yarın çok geç! Bugün tam zamanı!

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation 

#organ #donör #donor #yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi #varsayilmisonamsistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli #AkciğerNakli 

#KalpAkciğerNakli #AkcigerNakli #KalpAkcigerNakli #lungtransplant #Hltx #Ltx #YarınçokgeçBugüntamzamanı #pahssc @torakstransplantasyon 

@universiteege @kosuyolu_eah @ankarasehirhast @meduniwien

 

 

7 Aralık 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde 

Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzu @kosuyolu_eah'ne #hediye ettik.PAH Merkezine, Bize nefesimizi yeniden kazandıran Cihangir Kaymaz hocamız ve ekibine, PAH'lı hastalara akciğer nakli yapmaya başlayan Erdal Taşçı hocamız ve ekibine ve hayatımıza dokunan sağlık çalışanlarına emekleri için çok çok teşekkür ederiz. İyi ki varsınız. Ve Akciğer Nakli ekibine de ayrıca teşekkürlerimizi sunduk.

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu 

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi 

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph 

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC @saglikbakanligi @ailevecalisma @tcbestepe @nadirhastaliklaragi @ankarasehirhast

 

 

7 Aralık 2019 İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim Ve Araştırma Hastanesi'nde  Akciğer Nakli ve Göğüs Cerrahisi Klinik Sorumlusu olarak görev yapan, tıbbın çaresiz kaldığı yerde son bir umut akciğer nakliyle hastaları hayata yeniden döndüren Tanrı'nın bu dünyadaki mucize ellerinden Sevgili  Doç. Dr. Ahmet Erdal Taşçı hocamıza, 12 Kasım 2019 günü Türkiye'de ilk kez Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) hastasına gerçekleştirdiği başarılı akciğer nakli için Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) Yönetim Kurulu, bize umut olan, göğsümüzü kabartan hocamıza başarılarından dolayı YK Başkanımız Kamil Hamidullah ve PAHSSc İstanbul Temsilcimiz Figen Küçükçeşme ile birlikte kendilerine plaket taktim ettiler.  

Organlarınız toprak olmasın. #nefesepahabiçilmez
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger 

#EisenmengerSendromu #organbağışı #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar 

#OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik @saglikbakanligi 

@ailevecalisma @tcbestepe @tbmmresmi 

 

 

7-8 Aralık 2019 5. Akciğer Nakli Çalıştayı'na katıldık.

5. Akciğer Nakli Çalıştayı. Hiç kolay değil! Ekip aynı anda akciğer nakli gerçekleştiriyor, gece 1:00 de nakile girmişler ve bir yandan da çalıştaya yetişiyorlar. Bir hasta daha 2. Bir şansa kavuştu. Nasıl yorulmuş ama çalıştayda da canavar gibiler. #ErdalYekeler hoca her oturumda soruları katılımcıları terletiyor. Bu özverili çalışmalarından ötürü hepsini canı gönülden kutluyorum. 
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger 

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli 

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF 

#istanbul #nefesepahabiçilmez #nefesaldıkçaumutvar #pahssc #sizinledahagüçlüyüz @thoraxtransplantasyon

 

 

5 Aralık 2019 Bugün 5 Aralık Dünya Gönüllüler Günü! Bize #nefes olan tüm gönüllülerimizin gönüllüler gününü kutlu olsun! İyi ki varsınız.

Gönüllü birey gönüllü çalışmayı plansız programsız, sorumluluk üstlenmeden, istendiği zaman vazgeçilecek bir lütuf olarak görmemelidir. Gönüllü her görevi üstlenmek zorunda değildir, ancak bu, üstlendiği görevleri yerine getirmeme veya eksik yapma hakkı vermez. Gönüllü profesyonel çalışan olmamakla birlikte, üstlendiği görev ne kadar basit olursa olsun onu ‘profesyonelce’ yerine getirmelidir. Gönüllülük amatörlük değildir. 5 Aralık Dünya Gönüllüler günü, Bütün Gönüllülerimize Teşekkür Ederiz. 

#yarınlarımızi̇çinçalışıyoruzpahssc
#gönüllü #herkesicingonulluluk #volunteer #5Aralık @ugkturkiye #5AralıkDünyaGönüllülerGünü #DünyaGönüllülerGünü #InternationalVolunteerDay
#gönüllülük #geleceğegönüllüyüz #nefesaldıkçaumutvar Videonu bizimle paylaş #PAHSSc @unvolunteers #volunteerday #PulmonerHipertansiyon

#PulmonerArteriyelHipertansiyon #Skleroderma #idiyopatikpulmonerfibrozis #pulmonaryhypertension #PulmonaryArterialHypertension #Scleroderma

#idiopathicpulmonaryfibrosis #EisenmengerSendromu #AkciğerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli #lungtransplant #ipf #ssc #pah #teşekkürederiz

 

 

3 Aralık 2019 One day, scientific associations of our country will no longer be able to ignore us!

Bir gün gelecek ve ülkemizdeki Bilimsel Dernekler (doktor dernekleri), bizi görmezden gelemeyecekler!

ADHAD - Akciğer Damar Hastalıkları Derneği
Türk Toraks Derneği - Hayat Nefesle Başlar
Türk Kardiyoloji Derneği (TKD) Turkish Society of Cardiology
TÜSAD - Türkiye Solunum Araştırmaları Derneği
Türkiye Romatoloji Derneği - Romatolojim
ile Pulmoner Hipertansiyon, Skleroderma, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis ve Akciğer Nakli konularında çalışan diğer bilimsel dernekler.

Bu sene Nadir Hastalıklar Ağı ile beraber #dünyaengellilergünü nde #görünmezengelliliği anlatırken, doktor derneklerimizin, biz hasta derneğini dışlamaları, görmezden gelmeleri maalesef #ayrımcılık için kötü bir örnek oldu.

Doktor derneklerinin bizleri görmezden gelmesi, kapılarının bizlere kapalı olması nedeniyle, hastalıklarımız ile ilgili en son, en güncel bilgilere sadece yurtdışındaki bilimsel derneklerden ve çatı organizasyonlardan erişebiliyoruz. Hastalığımızın doktoru yurtdışında kongrede sunum yaparsa oraya gidip onu dinleyebiliyoruz ama Türkiye'de maalesef kapılar derneğimize kapalı!

Derneğimizin arkasında bir sponsor veya ilaç endüstrisi yok ki yurtdışına gidip, gelişmeleri takip edebilelim. Hastalarımızın, onların ailelerinin ve sizlerin destekleriyle, yardımlarıyla faaliyetlerimizi sürdürüyoruz.

Ülkemizdeki bilimsel dernekler, Pulmoner Hipertansyon ve Skleroderma Hasta Derneği'ni görmezden gelseler de, faaliyetlerimiz ile yine Avrupa Akciğer Vakfı'na kapak olduğumuz için emeği geçen ve katkısı olan herkese #teşekkürler

Bir araya gelmek başlangıç,
Bir arada durabilmek ilerlemek
Birlikte, beraber çalışmak başarıdır.
Sizinle daha güçlüyüz

#thankyou European Lung Foundation
#lungtransplant #pah #ssc #ipf #idiopathicpulmonaryfibrosis #kteph #PulmonerArterielHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #cteph
#PulmonerHipertansiyon #pulmonaryhypertension #Skleroderma #scleroderma #Eisenmenger #idiyopatikpulmonerfibrozis #akciğernakli

#kalpakciğernakli #VarsayılmışOnamSistemi #VarsayılmışRızaSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #organ #PresumedConsentOrganDonation

#romatoloji #rheumatology T.C. Sağlık Bakanlığı EURORDIS - European Rare Diseases Organisation T.C. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı

TBMM T.C. Cumhurbaşkanlığı European Society of Cardiology European Respiratory Society American Heart Association

American Thoracic Society National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)

Fesca - Federation of European Scleroderma Associations Scleroderma & Raynaud's UK - SRUK Scleroderma Research Foundation

Scleroderma Foundation Türkiye Engelliler Meclisi T.C. İçişleri Bakanlığı Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases Network
European IPF and Related Disorders Federation Pulmonary Hypertension News Pulmonary Hypertension Association

Phaware Global Association
https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-september-2019

 

 

3 Aralık 2019 Bugün günlerden 3 Aralık #DünyaEngellilerGünü. Nadir Hastalıklar Ağı, Engelli Haklarında Güncel Durum panelinde. Düzenleyenler:
İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi İstanbul Barosu Engelli Hakları Merkezi
#nadirhastalık
#nadirhastalik
#nadirhastalıklar
#nadirhastaliklar
#istanbulüniversitesi
#sağlıklıyaşam
#siyahinciler #nadirizicinizdeyiz
İstanbul Üniversitesi #engelli #engellihakları #yaşamhakkı #eşit #nadirhastalıklarağı İSTANBUL BAROSU

 

 

3 Aralık 2019 Böylesi anlamlı bir günde, yanımızda olan Mimar Sinan Kız İlahiyat Lisesi öğrencilerine ve onlara rehberlik eden öğretmenleri Sn. Şükrü ATA, Sn. Ferhat KARABUDAK ile Sn. Coşkun BAYKAL’a teşekkür ederiz.
#nadirhastalık
#nadirhastalik
#nadirhastalıklar
#nadirhastaliklar
@mimarsinankizaihl
#sağlıklıyaşam
#siyahinciler #nadirizicinizdeyiz
#engelli #engellihakları #yaşamhakkı #eşit #nadirhastalıklarağı #nadirhastaliklaragi
#teşekkür #teşekkürederiz #kistikfibrozis #sistinozis #pku #mpslh #sma #albinizm #ncl #treachercollins #skleroderma #PulmonerArteriyelHipertansiyon #idiopatikpulmonerfibrozis #görünmezengellilik

 

3 Aralık 2019 Dünya Engellileri Günü. #Teşekkürler @ankarabbld 3 Aralık #DünyaEngellilerGünü #nadirizveiçinizdeyiz , Özgür Bir Toplumda, Eşit Bireyleriz

Milyonda 15 - 50 sıklığında rastlanılan #PulmonerHipertansiyon yaş seçmez! Kendisine özgü belirtisi yoktur! Bu yüzden geç tanı alır! Çok hasta görmüş multidisipliner hasta takibi yapan merkezlerde, hastaların takip edilmesi hayati öneme sahiptir.

• Tırnaklarda morarma,
• Bayılma hissi.
• Dudaklarda morarma,
• Nefes darlığı,

şikayetleriniz varsa eğer, zaman kaybetmeden, bir göğüs hastalıkları doktoruna veya kardiyoloğa görünün.
#nadirhastalık #showyourrare #PAHSSc #PulmonerArteriyelHipertansiyon #EisenmengerSendromu #Skleroderma #reyno #SistemikSkleroz 

#kteph #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #Nadirhastaliklar #NadirHastalik #nadirhastalıklar #idiyopatikpulmonerfibrozis #Hepbirliktedahagüzelyarınlara 

#nefes #görünmezengellilik #nefesaldıkçaumutvar #nefesepahabiçilmez #sklerodermagülüşümüçalma #NadirHastliklarAgi #OrganBağışındaBelçikaModeli 

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #organ #nadirhastalıklarağı

 

 

2 Aralık 2019 İzmir Tülay AKTAŞ Gönüllü Kuruluşlar Güç Birliği aylık toplantısına katıldık. Şubat ayının son günü dünyada #nadirhastaliklargünü olarak kutlanıyor. @neptunsoyer hanım ve Tülay AKTAŞ Gönüllü Kuruluşlar Güç Birliği ile Şubat ayının son haftası için #NadirHastalıklar a dikkat çekebileceğimiz bir etkinlik üzerine konuştuk
@izmirsaglikmudurlugu
@izmirbuyuksehirbelediyesi
@nadirhastaliklaragi
#nadir #izmir #nadirizveiçinizdeyiz

 

 

1 Aralık 2019 Dünya Aids Günü. Her 200 AİDS'li hastanın 1'inde, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon Gelişiyor! Bugün #dünyaaidsgünü . Dünya çapında HIV pozitif olan 37 milyon insan var ve bunların 185.000'inde #pulmonerhipertansiyon gelişecek.
Bu, HIV enfeksiyonu olmayan bireylerde #PAH görülmesinden 100 ila 1000 kat daha fazladır.

Bedankt @PHBelgium

#nadirhastalık #PulmonerHipertansiyon '#showyourrare #PAHSSc #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension

#PulmonaryHypertension #EisenmengerSendromu #Skleroderma #Scleroderma #reyno #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #kteph

#CTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #Nadirhastaliklar #NadirHastalik #nadirhastalıklar #idiyopatikpulmonerfibrozis

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

#Repost @phbelgium . . .

 

 

 

 

30 Kasım 2019 Milyonda 15 - 50 sıklığında rastlanılan Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon yaş seçmez!

Kendisine özgü belirtisi yoktur! Bu yüzden geç tanı alır! Çok hasta görmüş multidisipliner hasta takibi yapan merkezlerde, hastaların takip edilmesi hayati öneme sahiptir. -Tırnaklarda morarma,
-Bayılma hissi.
-Dudaklarda morarma,
-Nefes darlığı,
şikayetleriniz varsa eğer, zaman kaybetmeden, bir göğüs hastalıkları doktoruna veya kardiyoloğa görünün.
#nadirhastalık #PulmonerHipertansiyon '#showyourrare #PAHSSc #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension

 #PulmonaryHypertension #EisenmengerSendromu #Skleroderma #Scleroderma #reyno #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #kteph

 #CTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #Nadirhastaliklar #NadirHastalik #nadirhastalıklar #idiyopatikpulmonerfibrozis 

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı #Hepbirliktedahagüzelyarınlara #Pahraman #görünmezengellilik

 

 

23 Kasım 2019 23-24 Kasım Sivil Toplum MaviBahçe'de etkinlikleri kapsamında, #görünmezengellilik için #nefes için #PulmonerHipertansiyon için #Skleroderma için #idiyopatikPulmonerFibrozis için #AkciğerNakli için #OrganBağışındaBelçikaModeli için MaviBahçe Alışveriş ve Yaşam Merkezi'nedeyiz. #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu 

#Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli 

#NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud 

#görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #izmir #karşıyaka #sizinledahagüçlüyüz #hepbirliktedahagüzelyarınlara

 

 

23 Kasım 2019 #Atatürk Gelecek gençlerin, gençler ise #öğretmen lerin eseridir.

Öğretmenlerimiz, #öğretmenlergünü nüz kutlu olsun. 

 

 

22 Kasım 2019 Kadına yönelik şiddete #SonVer #Repost @eskisehirbb (@get_repost)

 

 

20 Kasım 2019 20 Kasım Dünya Çocuk Hakları Günü Kutlu Olsun.

Bugün Dünya Çocuk Hakları günü… Çocuk hakları, hem kanunen hem ahlaki olarak dünya üzerindeki bütün çocukların doğuştan sahip olduğu; eğitim, sağlık, yaşama, barınma; fiziksel, psikolojik veya cinsel sömürüye karşı korunma gibi haklarının hepsini birden tanımlamakta kullanılan evrensel bir kavram. 20 Kasım Dünya Çocuk Hakları Günü nasıl ortaya çıktı?
14 yaşından küçük çocuklara #kadaverik organ neredeyse çıkmıyor! Tedaviye erişemeyen çocuğun kalmadığı günler dileklerimizle #OrganBağışındaBelçikaModeli

https://www.sozcu.com.tr/2018/gundem/dunya-cocuk-haklari-gunu-kutlu-olsun-bugun-20-kasim-cocuk-haklari-gunu-2747472/

#çocuk #çocukhakları #cocuk #20kasım #cocukhaklari
@engellicocukhaklariagi #görünmezengellilik #nefes

 

 

19 Kasım 2019 Nefese paha biçilmez! Sizinle Daha Güçlüyüz!
#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF

#ankara #sizinledahagüçlüyüz #hepbirliktedahagüzelyarınlara

 

 

17 Kasım 2019  #Reyno tarih mi oluyor?

Botoksun #Raynaud fenomenini başarılı şekilde tedavi ettiğine ilişkin vaka raporu

Eylül 2019’da, Journal of Drugs in Dermatology’de yayınlanan ve Texas Tech Üniversitesi bünyesindeki Health Sciences Center’dan Usman Assad BS, Brett Austin MD, Michelle Tarbox MD ile Brent Paulger MD imzasını taşıyan vaka raporunda, (https://jddonline.com/articles/dermatology/S1545961619P0943X/1/) standart tedavilere cevap vermeyen bir Raynaud hastasının semptomlarının, halk arasında Botoks (*) olarak bilinen Botulinum Toksini (BTX-A) ile tedavi edildikten sonra ortadan kalktığı anlatılıyor.

19 yaşındaki bir genç kız, el parmaklarında ciddi ağrı ve ülserleşme şikayeti sonrasında çeşitli ilaçlarla tedavilere cevap vermemiş. Sonunda doktorlar alternatif tedavi yöntemi olarak botoks önermişler. 100MU botoks, koruyucu madde içermeyen normal salin solüsyonu ile seyreltilip 2U/0.1mL’lik bir konsantrasyon elde edilmiş. Bir kez yapılan tedaviden sadece 3 gün sonra, hastanın semptomlarında ve hareket kabiliyetinde önemli gelişme görülmüş. 1 ve 5 sene sonraki takiplerinde de semptomlar yeniden gözlenmemiş.

(*) #Botoks, Clostridum Botulinum bakterisinin sporlarının nörotoksik bir proteindir. Genellikle kozmetik sektöründeki kullanımıyla bilinmekle birlikte birçok nörotransmiteri engelleme kabiliyetiyle tedavi amacıyla da kullanılmaktadır.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Eisenmenger #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi

#OrganBağışındaBelçikaModeli #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #Raynaudfenomeni #Raynofenomeni 

 

 

17 Kasım 2019 PAHSSc Ankara Buluşması

 

 

16 Kasım 2019 PAHSSc İzmir Buluşması

 

 

16 Kasım 2019 Grup #Pahraman'lar gururla sunar. PAHSSC İstanbul Buluşması

Sevgili Cihangir KAYMAZ hocamız ve Sevgili Olcay SOYKAN, nice 18 ve katları yaşlara, hep beraber erişmek ümidiyle.
Sizleri çok seviyoruz. Albüm çalışmalarımıza devam.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF

#cihangirkaymaz #istanbul @dannylundmarkola çıkıyor!

 

 

15 Kasım 2019 #Nefes yola çıkıyor!
Ayşe Kora Akersoy, Gülnur Geriş, Olcay Soykan sizler için 41. İstanbul Maratonunda koştular.
Bize nefes olan, destek veren herkese teşekkür ediyoruz.

EĞER SİZİN DE TAŞINABİLİR BİR OKSİJEN KONSANTARTÖRÜNE İHTİYACINIZ VARSA... Eğer, Skleroderma, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis tanısı almış hastalarsanız ve Taşınabilir Oksijen Konsantratörüne ihtiyacınız varsa projemizden sizde yararalanabilirsiniz.
Başvurunuzu yaparken uymanız gereken şartlar şu şekildedir;

• Islak imzalı bir muvafakatname
• 2 adet resim
• Nüfus cüzdanı arkalı önlü fotokopisi
• Oksijen kullanmanız gerektiğini belgelendirdiğiniz raporunuzun fotokopisi.

Ve tabi ki iletişim bilgileriniz. Daha fazla bilgi için internet sitemizi inceleyebilirsiniz.
https://www.pahssc.org.tr/duyuru/72/siz-de-nefes-olmak-ister-misiniz---2019-10-23

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF

 

 

 

12 Kasım 2019 Turkey's first #lungtransplant for #PulmonaryArterialHypertension patient was done by 12 November 2019. Ve Türkiye'de bir #ilk daha yaşandı. Akciğerlerde, küçük dolaşımda yüksek kan basıncı olan Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon hastasına Akciğer Nakli yapıldı. #Tebrikler @drerdaltasci

Sıra çocuklara akciğer naklinde ve hatta hem çocuk hem erişkinlere kalp akciğer naklinde

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği olarak sizi ve ekibinizi kutluyoruz. Tebrikler. Allah hastanızı sevenlerine bağışlasın. Ne güzel bir Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı hediyesi oldu biz hastalara. #teşekkürler

Organlarınız toprak olmasın. #nefesepahabiçilmez
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #organbağışı #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar

#OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik
@saglikbakanligi @ailevecalisma @tcbestepe @tbmmresmi #Repost @drerdaltasci (@get_repost)
・・・
İPAH bilateral #akcigernakli

 

 

11 Kasım 2019 Dr. Sean Gaine der ki, #nefesepahabiçilmez Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon denilince akla gelen ilk 10 araştırmacı doktordan birisi olan Prof. Dr. Sean Gaine, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalına, Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ hocamızın konuğu oldu. Pamukkale Üniversitesi Tıp Fakültesi Kardiyoloji A.D. öğretim üyesi Doç. Dr. Yalın Tolga YAYLALI, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalından Dr. Aysu SİNEM ve Dr. Ömer Selim UNAT karmaşık, zorlu vakalarını mükemmel İngilizceleri ile değerli hocalarımız ile beraber değerlendirdiler. Ayrıca, bu değerlendirme toplantısına katılan genç doktorlarımız için de, güzel bir deneyim paylaşımı oldu. 

Hep beraber daha güzel yarınlara.

 

Prof. Dr. Sean GAINE
Consultant Respiratory Physician
Mater Misericordiae University Hospital

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi

#OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #SSC #ES #PAH #YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #OrganBağışı

@saglikbakanligi @tbmmresmi @tcbestepe @ailevecalisma @nadirhastaliklaragi #Pahraman #Pahriot #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı
#HepBirlikteDahaGüzelYarınlara #SizinleDahaGüçlüyüz @prof.dr.nesrinmogulkoc @universiteege #Nefesepahabiçilmez

 

 

10 Kasım 2019 Kimseyi tanımadık senden daha özel! Mekanın cennet olsun ATAM
#10Kasım #MustafaKemal #MustafaKemalAtatürk #Atatürk #Gazi #GaziMustafaKemalAtatürk #Ataturk #devrim #devrimci

 

 

9 Kasım 2019 Yarın erken kalkın dostlar, bir devrimciyi selamlayacağız.
#10Kasım #MustafaKemal #MustafaKemalAtatürk #Atatürk #Gazi #GaziMustafaKemalAtatürk #Ataturk #devrim #devrimci #inkılap

 

 

8 Kasım 2019 KINIYORUZ! 'Aksarayda Otizimli çocuklara yapılan hakareti eshefle kınıyoruz! Bunun gibi dışlayıcı davranışların tekrar etmemesini diliyoruz. Farklıyız, farkındayız, yarınlarda bizde varız!

 

7 Kasım 2019 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği olarak @izmirbkm Ve @izmirsaglikmudurlugu
İle beraber "Nefes Ol İzmir" Organ Bağışı ve Nakli Paneli'ni düzenlemekten onur, panelimize katılan konuşmacılarla da gurur duyduk. Teşekkür ederiz.
@saglikbakanligi @konakbelediyesi @izmirbuyuksehirbelediyesi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Organ #OrganBağışı

#Repost @izmirbkm
• • • • • •
3-9 Kasım Organ Bağışı Haftası etkinlikleri kapsamında İzmir İl Sağlık Müdürlüğü bünyesinde Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği ile birlikte "NEFES OL İZMİR" Organ Bağışı ve Nakli paneli gerçekleştirildi. "Hayat en güzel hediye"❤️ @izmirsaglikmudurlugu
@izmirbkm

ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ TÜRKÜSÜ
Organ Bağışla, Organ Bağışla, Organ Bağışla hey organ
Organ Bağışla, Organ Bağışla, Organ Bağışla hey organ

Her on dokuz dakikada, bir kişi
Organ nakli gerektiren, bir durumla
Karşı karşıya eğer, kalıyorsa
Bu benim problemim değil, diyemezsin

Hey Hey Hey Hey Hey Hey Hey

Her üç saatte bir kişi
Günde eder sekiz kişi
Organ beklerken ölüyorsa
Beni ilgilendirmez,
Diyemezsin, Diyemezsin, Diyemezsin, Diyemezsin,
Organ Bağışla, Organ Bağışla, Organ Bağışla hey organ
Organ Bağışla, Organ Bağışla, Organ Bağışla hey organ

İki bini çocuk toplam otuz bin kişi
Yarın bir umut organ bekliyorken
Bu şekilde devam etmek zorunda değil
Eğer sen de organ, bağışlarsan

Hey Hey Hey Hey Hey Hey Hey

On sekiz yaşından büyük
Her birey sağlığında
İtiraz etmediyse eğer
Organları bağışlanan
Belçika Modeli’ni,
Ülkemizde de
İstiyoruz,
Organ Bağışla, Organ Bağışla, Organ Bağışla hey organ
Organ Bağışla, Organ Bağışla, Organ Bağışla hey organ

Ülkemizde her 19 dakikada 1 kişiye #piyango çıkıyor. Ya hastalık ya da kaza sonucunda #organnakli gerektiren bir durumla, karşı karşıya kalıyor. Her 3 saatte de 1 kişi, günde 8 kişi organ beklerken ölüyor!
Bu şekilde devam etmek zorunda değil. O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin. Organ Bağışında Belçika Modelini destekleyin.

http://chng.it/B7NTrZrWgZ

#VarsayilanOnam #VarsayılanOnam #VarsayilanRiza #VarsayılanRıza #VarSayilmisOnamSistemi #VarSayilmisRizaSistemi #zamanönemli #Organ 

#OrganBagisi #OrganBağışı #OrganBagisindaBelcikaModeli #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #görünmezengellilik #NadirHastliklarAgi 

@saglikbakanligi @tbmmresmi @tcbestepe Cumhurbaşkanlığı @ailevecalisma @sgksosyalmedya @izmirbkm @izmirsaglikmudurlugu

@cigdemsabuncuoglu @haydardogramaci @konakbelediyesi 

 

 

6 Kasım 2019 8 yaşındaki Senanur, ona kalp bulamadığımız için, organ beklerken vefat etti.

O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin. Organ Bağışında Belçika Modelini destekleyin.

http://chng.it/B7NTrZrWgZ

Her 19 dakikada 1 kişi, ülkemizde organ nakli gerektiren bir durumla (hastalık/kaza) karşı karşıya kalıyor.
Organ nakli canlı donörlerden (canlıdan canlıya) yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea ise beyin ölümü tespit edilmiş donörlerden (kadaverik) yapılır.

1 kişi organlarını bağışlayarak 8 kişiye can verirken aynı donör, dokularıyla da 50 kişiye umut oluyor. (ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı)
Ülkemizde senede ortalama yalnızca 500 kadaverik bağış yapılıyor! Ve her organ da, nakil için elverişli değil. (organ hasarları, enfeksiyon vb.) Türkiye'de her 3 saatte 1 kişi, günde 8 kişi, organ beklerken ölüyor!
Organ bekleme listesindeki hastaların %85'ine organ çıkmıyor!

2.000'i çocuk olmak üzere toplam 30.000 kişi aktif olarak organ bekliyor!

Varsayılmış Rıza Sistemi, Varsayılmış Onam Sistemi, aksi beyan edilmedikçe diye de adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, aslında ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey, sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.
ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ KANUN TEKLİFİ

Teklifi Veren: Tacidar Seyhan

Dönemi ve yasama yılı: 23/3

Esas Numarası: 2/457

Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009

Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi

Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #organ #donör #donor #yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi #varsayilmisonamsistemi
#OrganBagisindaBelcikaModeli #yaşamhakkı @ahef2008 @ailevecalisma @tbmmresmi @emineerdogan @engellicocukhaklariagi @tusevtr @halksagligigm @tcbestepe @sgksosyalmedya @saglikbakanligi

 

 

4 Kasım 2019 Organlarınız toprak değil, can olsunlar. Bu arada Ege Üniversitesi Akciğer nakli ekibi, 2019 yılında seri akciğer nakillerine başladılar. Organ bekleyen kaderdaşlara, sabır diliyoruz. İnşallah tez zamanda, beklenen organlar bağışlanır, bulunur. Akciğer Nakli farkındalığı için AA ile yaptığımız bu üçüncü haberimiz oldu.

 

 

4 Kasım 2019 Her 3 saatte 1, günde 8 kişi organ beklerken ölüyor. O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin, organ bağışında Belçika modeli destekleyin. Change Kampanyamıza imzalayarak ve paylaşarak, hepimize destek olmanızı bekliyoruz. http://chng.it/B7NTrZrWgZ

Her 19 dakikada 1 kişi, ülkemizde organ nakli gerektiren bir durumla (hastalık/kaza) karşı karşıya kalıyor.
Organ nakli canlı donörlerden (canlıdan canlıya) yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea ise beyin ölümü tespit edilmiş donörlerden (kadaverik) yapılır.

1 kişi organlarını bağışlayarak 8 kişiye can verirken aynı donör, dokularıyla da 50 kişiye umut oluyor. (ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı)
Ülkemizde senede ortalama yalnızca 500 kadaverik bağış yapılıyor! Ve her organ da, nakil için elverişli değil. (organ hasarları, enfeksiyon vb.) Türkiye'de her 3 saatte 1 kişi, günde 8 kişi, organ beklerken ölüyor!

2.000'i çocuk olmak üzere toplam 30.000 kişi aktif olarak organ bekliyor!

Yoğun bakım ortamında nakil için elverişli, beyin ölümü tespit edilen donör sayısı ortalama yılda 1.250 kişidir. Bunun da yalnızca %40’ı organlarını bağışlıyor. Kadaverik organ bağışı yapanların nüfusumuza oranı ise 1 Milyon kişide 7 kişiye denk geliyor!
Varsayılmış Rıza Sistemi, Varsayılmış Onam Sistemi, aksi beyan edilmedikçe diye de adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, aslında ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey, sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.
ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ KANUN TEKLİFİ

Teklifi Veren: Tacidar Seyhan

Dönemi ve yasama yılı: 23/3

Esas Numarası: 2/457

Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009

Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi

Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #organ #donör #donor #yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi
#varsayilmisonamsistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli #yaşamhakkı @ahef2008 @ailevecalisma @tbmmresmi @emineerdogan @engellicocukhaklariagi @tusevtr @halksagligigm @tcbestepe @sgksosyalmedya
@saglikbakanligi #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

  

 

3 Kasım 2019 Her 3 saatte 1, günde 8 kişi organ beklerken ölüyor. O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin, organ bağışında Belçika modeli destekleyin. Change Kampanyamıza imzalayarak ve paylaşarak, hepimize destek olmanızı bekliyoruz. http://chng.it/B7NTrZrWgZ

Her 19 dakikada 1 kişi, ülkemizde organ nakli gerektiren bir durumla (hastalık/kaza) karşı karşıya kalıyor.
Organ nakli canlı donörlerden (canlıdan canlıya) yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea ise beyin ölümü tespit edilmiş donörlerden (kadaverik) yapılır.

1 kişi organlarını bağışlayarak 8 kişiye can verirken aynı donör, dokularıyla da 50 kişiye umut oluyor. (ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı)
Ülkemizde senede ortalama yalnızca 500 kadaverik bağış yapılıyor! Ve her organ da, nakil için elverişli değil. (organ hasarları, enfeksiyon vb.) Türkiye'de her 3 saatte 1 kişi, günde 8 kişi, organ beklerken ölüyor!

2.000'i çocuk olmak üzere toplam 30.000 kişi aktif olarak organ bekliyor!

Yoğun bakım ortamında nakil için elverişli, beyin ölümü tespit edilen donör sayısı ortalama yılda 1.250 kişidir. Bunun da yalnızca %40’ı organlarını bağışlıyor. Kadaverik organ bağışı yapanların nüfusumuza oranı ise 1 Milyon kişide 7 kişiye denk geliyor!
Varsayılmış Rıza Sistemi, Varsayılmış Onam Sistemi, aksi beyan edilmedikçe diye de adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, aslında ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey, sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.
ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ KANUN TEKLİFİ

Teklifi Veren: Tacidar Seyhan

Dönemi ve yasama yılı: 23/3

Esas Numarası: 2/457

Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009

Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi

Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #organ #donör #donor #yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi
#varsayilmisonamsistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli #yaşamhakkı @ahef2008 @ailevecalisma @tbmmresmi @emineerdogan @engellicocukhaklariagi @tusevtr @halksagligigm @tcbestepe @sgksosyalmedya
@saglikbakanligi #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

3-9 Kasım 2019 3 Kasım 1975 Türkiye’nin ilk başarılı organ nakli ameliyatı, Prof.Dr. Mehmet Haberal ve ekibi tarafından yapıldı. Ülkemizde Her 19 dakikada 1 kişi, organ nakli gerektiren bir durumla karşı karşıya kalıyor! 1 İnsan organlarını bağışlayarak, 8 insanın hayatını kurtarabilir! Organ nakli canlı donörlerden yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea içinse mutlaka beyin ölümü gerçekleşmiş bireylerden yapılır. Organ bağışında asıl sorun, canlıdan canlıya olanda değil, ölüden  (kadavradan) organ bağışında yaşanmaktadır. Dünya genelinde organ nakillerinin yüzde 80 ’i kadavradan gerçekleşirken, ülkemizde ise tam tersi. Organ bulunamadığı için, akraba, eş dosttan organ bulunmaya çalışılıyor!  2016 yılında 422 bin 135 kişi öldü. Beyin ölümü tespit edilip organ bağışına 1,997 kişi yönlendirildi. Beyin ölümü tespit edilenlerin %40'ı organlarını bağışladı! 563 kişi! Ülkemizde her 1 Milyon kişiden 7'si organlarını bağışlıyor! Beyin ölümü tespitinden sonra, 72 saat içerisinde organ bağışının yapılması gerekiyor. Aksi Halde organlar canlılıklarını yitiriyor! Bitkisel Hayatta; - Hastanın solunumu devam eder. - Bu hastalar aylarca, yıllarca yaşayabilirler.   - Bazı durumlarda iyileşme şansları vardır. Beyin Ölümünde; - Solunum cihazına bağlıdır. - Ortalama 24–36 saat içinde hayatını kaybederler. - Hayata dönmesi mümkün değildir. Beyin ölümüne, 4 kişilik bir ekip karar verir. Kardiyolog, anestezi ve reanimasyon uzmanı, nörolog ve nöroşirurjiye. Karar vericiler arasında kişinin kendi doktoru bulunmaz! Organ kıtlığı, organ bekleme sürelerini uzatıyor. 16 yıl böbrek bekleyen var! Her yıl organ bekleyen yaklaşık 2000 kişi organ kıtlığından hayatını kaybediyor! Organ Bağışında Belçika Modeli = Varsayılmış Rıza Sistemi = Varsayılmış Onam Sistemi = Presumed Consent Organ Donation Organ Bağışında Belçika Modelinde 18 yaşından büyük her bireyi sağlığında organ bağışçısı olduklarına itiraz etmemişlerse, organ bağışçısı olarak kabul edilir. Bu sistemde kişinin rızası, organ bağışçısı olmamak ise, bunu kayıt altına aldırması gerekiyor.

İslam’da Organ Bağışı; Kim bir kimseye hayat verirse, o sanki bütün insanlara hayat vermişçesine sevap kazanır.
Maide suresi, ayet 32

İslam’da Organ Bağışı; İnsan kendisinin kemiklerini bir araya getiremeyeceğimizi mi sanıyor? Evet, bizim onun parmak uçlarını bile aynen eski haline getirmeye gücümüz yeter.” Kıyame suresi, ayet 3-4.

İslam’da Organ Bağışı; Kişi yaptığı iyilik ve fenalıklardan kendisi sorumludur. “Allah, bir kimseyi ancak gücünün yettiği şeyle yükümlü kılar. Onun kazandığı iyilik kendi yararına, kötülük de kendi zararınadır.” Bakara suresi, ayet 286

İslam’da Organ Bağışı; «Kendi yaratılışlarını unutmuş bize örnek veriyor. Birde şöyle diyor; “Şu çürümüş kemiklere kim hayat verecek?” De ki: “Onlara hayat verecek olan, onları ile kez yaratandır. O yaratmanın her türlüsünü bilir.” Yasin Suresi, ayet 78 - 79

Organ Bağışı Sisteminde Belçika Model’inde; 18 yaşından büyük her birey, sağlıklıyken organ bağışçısı olduklarına itiraz etmemişlerse, "organ bağışçısı olarak kabul edilir. " (Varsayılmış Rıza Sistemi / Varsayılmış Onam Sistemi / Presumed Consent Organ Donation)

Başınıza geldikten sonra bir çare aramak yerine, bugünden hayatınıza sahip çıkın! Her 3 saatte 1, günde 8 kişi organ beklerken ölüyor. O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin, organ bağışında Belçika modeli destekleyin. Change Kampanyamıza imzalayarak ve paylaşarak, hepimize destek olmanızı bekliyoruz. http://chng.it/B7NTrZrWgZ

Kanun Teklifi TBMM'de 10 yıldır bekliyor!

  

 

3 Kasım 2019 Ve ilk oksijen konsanstatörü (sabit) elimize ulaştı. Sn. Cengiz Yercizen' e teşekkür ediyoruz.
Sabit oksijen konsantatörüne ihtiyaç duyan üyelerimiz, oksijen kullanması gerekir raporunuz da varsa bizimle iletişime geçin.
www.pahssc.org.tr

 

 

3 Kasım 2019 Ve beklenen gün geldi 3 Kasım 41. İstanbul Maratonun PAHSSC ve Gönüllüleri, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon, Skleroderma, Eisenmenger Sendromu, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis, Akciğer, Kalp-Akciğer nakli, Görünmez Engellilik ve Organ Bağışında Belçika Modeli için koştular, sesimiz ve nefesimiz oldular. Görünmez engelliliğimizi, görünür kıldılar. Bu toplumda biz de varız dediler. Emekleri, coşkuları, destekleri için hepsine gönül dolusu teşekkür ediyoruz. Onların bu coşkusu ve çabası, nefes alamayan #kaderdaş larımız için oksijen konsantratörü olacak! Adımlarınıza sağlık.

Sizinle daha güçlüyüz.

https://www.shutterstock.com/tr/image-photo/dolmabahce-istanbul-turkey-november-03-2019-1557577301?fbclid=IwAR3amQJvj89f_JPH_6E3A5xqLtx8_wUWlKf160geim7tPD1phq5qpzpQPBM

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #sizinledahagüçlüyüz #avrasyamaratonu #istanbulmaratonu #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

2 Kasım 2019 Her 3 saatte 1, günde 8 kişi organ beklerken ölüyor. O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin, organ bağışında Belçika modeli destekleyin. Change Kampanyamıza imzalayarak ve paylaşarak, hepimize destek olmanızı bekliyoruz. http://chng.it/B7NTrZrWgZ

Her 19 dakikada 1 kişi, ülkemizde organ nakli gerektiren bir durumla (hastalık/kaza) karşı karşıya kalıyor.
Organ nakli canlı donörlerden (canlıdan canlıya) yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea ise beyin ölümü tespit edilmiş donörlerden (kadaverik) yapılır.

1 kişi organlarını bağışlayarak 8 kişiye can verirken aynı donör, dokularıyla da 50 kişiye umut oluyor. (ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı)
Ülkemizde senede ortalama yalnızca 500 kadaverik bağış yapılıyor! Ve her organ da, nakil için elverişli değil. (organ hasarları, enfeksiyon vb.) Türkiye'de her 3 saatte 1 kişi, günde 8 kişi, organ beklerken ölüyor!

2.000'i çocuk olmak üzere toplam 30.000 kişi aktif olarak organ bekliyor!

Yoğun bakım ortamında nakil için elverişli, beyin ölümü tespit edilen donör sayısı ortalama yılda 1.250 kişidir. Bunun da yalnızca %40’ı organlarını bağışlıyor. Kadaverik organ bağışı yapanların nüfusumuza oranı ise 1 Milyon kişide 7 kişiye denk geliyor!
Varsayılmış Rıza Sistemi, Varsayılmış Onam Sistemi, aksi beyan edilmedikçe diye de adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, aslında ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey, sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.
ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ KANUN TEKLİFİ

Teklifi Veren: Tacidar Seyhan

Dönemi ve yasama yılı: 23/3

Esas Numarası: 2/457

Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009

Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi

Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #organ #donör #donor #yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi
#varsayilmisonamsistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli #yaşamhakkı @ahef2008 @ailevecalisma @tbmmresmi @emineerdogan @engellicocukhaklariagi @tusevtr @halksagligigm @tcbestepe @sgksosyalmedya
@saglikbakanligi #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

2 Kasım 2019 2019 Yılı Organ Bağışı Farkındalık çalışmalarında beraber omuz omuza çalıştığımız @izmirsaglikmudurlugu n organ bağış haftası programı şöyledir. Tüm vatandaşlarımız davetlidir. 

#izmir #organ #organbagisi #OrganBağışındaBelçikaModeli #organbağışı #OrganBagisindaBelcikaModeli @izmiretkinlikhaberleri @izmirbkm #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

1 Kasım 2019 Hastalar ve dostlar el ele, 3 Kasım İstanbul Maratonunda, Derneğimiz için yürüyoruz. Sizinle daha güçlüyüz

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #sizinledahagüçlüyüz #avrasyamaratonu #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

 

1 Kasım 2019 Her 3 saatte 1, günde 8 kişi organ beklerken ölüyor. O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin, organ bağışında Belçika modeli destekleyin. Change Kampanyamıza imzalayarak ve paylaşarak, hepimize destek olmanızı bekliyoruz. http://chng.it/B7NTrZrWgZ

Her 19 dakikada 1 kişi, ülkemizde organ nakli gerektiren bir durumla (hastalık/kaza) karşı karşıya kalıyor.
Organ nakli canlı donörlerden (canlıdan canlıya) yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea ise beyin ölümü tespit edilmiş donörlerden (kadaverik) yapılır.

1 kişi organlarını bağışlayarak 8 kişiye can verirken aynı donör, dokularıyla da 50 kişiye umut oluyor. (ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı)
Ülkemizde senede ortalama yalnızca 500 kadaverik bağış yapılıyor! Ve her organ da, nakil için elverişli değil. (organ hasarları, enfeksiyon vb.) Türkiye'de her 3 saatte 1 kişi, günde 8 kişi, organ beklerken ölüyor!

2.000'i çocuk olmak üzere toplam 30.000 kişi aktif olarak organ bekliyor!

Yoğun bakım ortamında nakil için elverişli, beyin ölümü tespit edilen donör sayısı ortalama yılda 1.250 kişidir. Bunun da yalnızca %40’ı organlarını bağışlıyor. Kadaverik organ bağışı yapanların nüfusumuza oranı ise 1 Milyon kişide 7 kişiye denk geliyor!
Varsayılmış Rıza Sistemi, Varsayılmış Onam Sistemi, aksi beyan edilmedikçe diye de adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, aslında ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey, sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.

ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ KANUN TEKLİFİ
Teklifi Veren: Tacidar Seyhan
Dönemi ve yasama yılı: 23/3
Esas Numarası: 2/457
Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009
Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi
Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation 

#organ #donör #donor #yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi #varsayilmisonamsistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli

#yaşamhakkı #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

31 Ekim 2019 3 Kasım 41. İstanbul Maratonu için buluşma noktamız Beşiktaş'taki Hakan Pastanesi. Saat: 10:15 Maraton nedeniyle yolların trafiğe kapalı olacağını hatırlatarak aman sonra geç kalmayın. 

 

 

29 Ekim 2019  Dokuz Eylül Üniversitesi Fizyoterapist Hazal Yakut la verimli geçen toplantı gerçekleştirdik. Bayramda da yarınlarımız için çalışıyoruz.

 

 

28 Ekim 2019  Efendiler, yarın Cumhuriyet'i ilan edeceğiz. 28 Ekim 1923. Cumhuriyet Bayramımız Kutlu Olsun. 
#29ekim #cumhuriyetbayramı #cumhuriyet #29ekimcumhuriyetbayramı #MustafaKemal #Atatürk #MustafaKemalAtatürk 

 

 

24 Ekim 2019 Antalya Çiçek açmış. Antalya Temsilcimiz Begüm Fulya Adızel ve 2019 Mavi Öpücük (Dudak) Şampiyonlarından Rezzan Yüğrük

 

 

23 Ekim 2019 Türkiye'de bir spor salonundan sevgili Ulviye Coşkun'dan hepimize destek. Sesimiz olduğu için @ulviyecoskun'a teşekkür ederiz.
Sizinle daha güçlüyüz

 

 

21 Ekim 2019 Bugün günlerden Organ Bağışında Belçika Modeli. Organ Bağışında Belçika Modeli kanun teklifini hazırlayan Sn. Tacidar SEYHAN Bey ile 7 Kasım'daki Nefes Ol İzmir panelimiz için bir söyleşi yaptık. Üzerinden tam 10 yıl geçmiş. Ve 10 yıldır bu yasa tasarısı mecliste hiç görüşülmeden bekliyor! Bu zaman içerisinde organ beklerken hayatını kaybeden vatandaşlarımızı rahmetle anıyoruz. Devamı 7 Kasım'da

Ortalama ülkemizde her yıl 500 #kadaverik organ bağışı gerçekleşiyor!

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez
Skleroderma Gülüşümü Çalma

Organ Bağışında Belçika Modelinin ülkemizde de uygulanmasını isityoruz.
Varsayılmış Rıza Sistemi veya Varsayılmış Onam Sistemi olarak ta adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.

http://www.tbmm.gov.tr/develop/owa/tasari_teklif_sd.onerge_bilgileri?kanunlar_sira_no=7417

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph #

YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC @saglikbakanligi @tbmmresmi @tcbestepe @ailevecalisma @nadirhastaliklaragi #TacidarSeyhan

 

1

 

20 Ekim 2019 Ankara Sohbet Toplantımızı yaptık. Yarınlarımız için çalışıyoruz. #PulmonerArteriyelHipertansiyon, #Skleroderma, #İdiyopatikPulmonerFibrozis, #EisenmengerSendromu tanısı alan hasta ve yakınları, artık #yalnız değilsiniz. Gelin yarınlarımız için birlikte mücadele edelim.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez
Skleroderma Gülüşümü Çalma

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #kadaverik 

 

“Benim özlemim, sağlığın niyaz edilen
bir lütuf değil, elde edilmesi için
mücadele edilen bir insan hakkı olarak
görülmesidir.”
Kofi Annan, Birleşmiş Milletler Genel Sekreteri

 

19 Ekim 2019 BİRLEŞMİŞ MİLLETLER ENGELLİ HAKLARI SÖZLEŞMESİ 
10. yaşını doldurdu! 

20. Yüzyılın ilk insan hakları belgesidir.

Türkiye, BM Engelli Hakları Sözleşmesini 30 Mart 2007 tarihinde, çekincesiz imzalamıştır. İlk imzalayan 81 ülkeden biriyiz.

Sözleşmenin TBMM’de onaylanması 3 Aralık 2008 tarihinde, 5825 sayılı Kanunla uygun bulunmuştur. Sözleşmenin onayına ilişkin 27 Mayıs 2009 tarihli Bakanlar Kurulu kararı; 14 Temmuz 2009 tarih ve 27288 sayılı Resmi Gazetede yayımlanmıştır. 
Dolayısıyla, Sözleşmenin Türkiye'de yürürlüğe girdiği tarih; 28 Ekim 2009'dur..

Her geçen gün Sözleşmeye olan bağlılığımız artacaktır.
Misyonumuz; Sözleşmenin her alanda bilinmesini sağlamak, mevzuatın Sözleşmeyle uyumu için mücadele etmek ve nihayetinde özgür bir toplumda yaşama hedefini gerçekleştirmektir. 

Sözleşmenin amacı, “tüm insan haklarının ve temel özgürlüklerin tüm engelli bireyler tarafından tam ve eşit şekilde kullanılmasını korumak ve sağlamak ve kendi onurlarına saygı duymayı teşvik etmektir”.

Başlıca mesajı, engelli kişilerin, ayrımcılık yapılmaksızın tüm insan hakları ve temel özgürlükler yelpazesine sahip olmalarıdır. 

Sözleşme kabul edilmesinden bu yana geçen 10 yıl içerisinde, tüm uluslararası insan hakları sözleşmeleri içinde en hızlı şekilde onaylananlardan biri olmuştur ve bugüne kadar, 160'tan fazla devlet onaylamıştır. 
Yine de, engelli kişilerin haklarından tam olarak yararlanılmasında büyük zorluklar devam etmektedir. Tüm dünyada durum böyle iken; geçen 10 yılda, Sözleşmenin Devlet kademelerinde bilinirliğinin sağlanamadığı açıktır. Okullardan hastanelere, adliyelerden yerel yönetimlere dek, her alanda hala Sözleşmeyi bilmeyenler var. Bu yüzden ayrımcılık, engellilerin yaşadığı sorunların en başında geliyor.
10. Yılda temennimiz Engelli Hakları Komitesinin Türkiye'ye gönderdiği Nihai Gözlem Raporunda, Komitenin endişelerini ve verdiği tavsiyeleri, Devlet yetkililerinin dikkate alması ve katılımcı bir güçle çözüme yönelik politikalar üretilmesidir.

Birleşmiş Milletler Engelliler Hakları Komitesi, Sözleşmeyi onaylayan ülkelerin düzenli olarak gözden geçirerek ve ihlallerin nasıl ele alınabileceği ve hakların nasıl korunabileceği konusunda somut tavsiyeler yayınlayarak Sözleşmeyi onaylayan ülkelerin nasıl olduğunu izler.

SAHİMSEN olarak; Sözleşmenin uygulanabilirliğinin ve Nihai Gözlem Raporunun her satırının takipçisi olacağız.

AYŞE SARI
KOMİSYON BAŞKANI

https://www.facebook.com/2465745523651193/photos/a.2468047610087651/2986061244952949/

 

 

19 Ekim 2019 PAHSSc İSTANBUL AİLESİ, ADIM ADIM’ın desteklediği Sivil Toplum Kuruluşlarının bir araya geldiği MAKARNA PARTİSİ'nde

Sevgili milyonda 15-50 aralığında görülen ve tedavi edilmediğinde 3, 4 yıl içinde ölümle sonuçlanabilen birer nadir hastalık olan #PulmonerArteriyelHipertansiyon, #Skleroderma, #İdiyopatikPulmonerFibrozis, #EisenmengerSendromu tanısı alan hasta ve yakınları, artık #yalnız değilsiniz. Gelin yarınlarımız için birlikte mücadele edelim.
Sizlere daha güçlüyüz.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #sizinledahagüçlüyüz #SistemikSkleroz

 

 

17 Ekim 2019 Sesimiz olan Sn. Fazıl Say Beye çok çok teşekkür ederiz. @fazilsayofficial

 

 

16 Ekim 2019 Sağlıkta şiddeti kınıyoruz. İzmir Katip Çelebi Üniversitesi (İKÇÜ) Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nin Fizik Tedavi Bölümü'nde görevli Asistan Dr. Kadir Songür, bir hafta önce ilaç yazdığı Bayram K. tarafından, jiletle boğazından yaralandı.

https://www.internethaber.com/izmirde-hastanede-jiletli-dehset-bogazini-kesti-2057169h.htm 

#ölürsemiyileştiremem #doktorumadokunma
#sağlıktaşiddetehayır #yaşamhakkı
@saglikbakanligi @tcbestepe @tbmmresmi @adalet_bakanlik

 

 

16 Ekim 2019 Canlı yayın sohbetleri ile bizleri sürekli bilgilendiren Nebahat Bakırtaş ile Sibel'in güncesinden tanıdığınız Sibel Uğurlu, Kartal Koşuyolu EAH'de Cihangir KAYMAZ hocamızı, Mehmet Savaşan'ı ve kanatsız melek organ nakli koordinatörü Azize Göktürk'ü ziyaret ettiler.

 

 

15 Ekim 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Ankara Şehir Hastanesi'nde

Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzu @ankarasehirhast'ne #hediye ettik.

Sayın Başhekim Op. Dr. Aziz Ahmet SUREL Bey, bizi plaketle onurlandırdı. Çok duygulandık. Çok mutlu olduk. Aldığımız ilk plaketimizden gözümüzü ayıramıyoruz. Başhekimimize, Doç. Dr. Erdal YEKELER hocamıza, Basın ve Halka ilişkiler'den Sayın Rabia Onur Gür CANSIZ Hanıma, çok çok teşekkür ederiz.

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC @saglikbakanligi @ailevecalisma @tcbestepe @nadirhastaliklaragi @ankarasehirhast

 

 

14 Ekim 2019 Nathan Paşaya hediyemizin tam da doğum gününe yetişti. Çok duygulandık. Çok mutlu olduk. Tekrar doğum günün kutlu olsun Nathan. Allah seni ailene bağışlasın.

Emeği, katkısı, desteği olan herkese çok çok teşekkürler. Hepimiz altın kalpliymişiz. Ayarlasak, istesek denk getiremezdik. İyi ki doğdun Nathan. Tüm hayallerinin gerçekleştiği ve hayatının her döneminde mutlu ve sağlıklı olduğun bir ömür diliyorum. Doğum günün kutlu olsun. Hayatı yenecek kadar güçlü, hayattan beklentilerini alacak kadar umutlu, umudunu yitirmeyecek kadar inançlı, mutlu ve sevgi dolu günler senin olsun. Happy Birthday #happybirthday
The lung road ahead. Our family’s transplant journey.

 

 

14 Ekim 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Gazi Üniversitesi Hastanesi'nde

Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzu Gazi Üniversitesi Hastanesi'ne #hediye ettik.

Gazi Üniversitesi Genel Sekreteri Sayın Prof. Dr. Metin Dağdeviren ve Gazi Üniversitesi PAH Konseyine çok çok teşekkür ederiz.

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger 

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli 

#görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #istanbul @gazi_universitesi @saglikbakanligi #ankara

 

 

13 Ekim 2019 Antalya Sohbet Toplantımızı yaptık. Yarınlarımız için çalışıyoruz.

Pulmoner Hipertansiyon, milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #antalya

 

 

13 Ekim 2019 Görünmez Engellilik Haftası #görünmezengellilik #görünmezhastalık

 

 

12 Ekim 2019 İzmir Sorumlularımızdan Zehra Demirali, PAH'la köşe bucak gezerken yolu Gaziantep'e düştü.

 

 

11 Ekim 2019 Bazı yaşanmışlıklar gün olur, hepimize yol gösterir. Bu yüzden dayanışma çok önemli. Biz büyük bir aileyiz. Şimdi birbirimizi bulma zamanı. 

Hastalığınızı genetik olarak çocuklarınıza da aktarma olasılığınız var! "Merhabalar yazdıklarınızı okudum çok haklısınız. Ben doğuştan pah hastasıyım ama hastalığımı oğlum bir buçuk yaşındayken öğrendim ve çocuk sahibi olduğum için çok mutluyum. Fakat bu hastalığın genetik olabileceğini oğlumda da olabileceğini bildiğim için sürekli kontrollerini yaptırdım ve bu hafta ki kontrolümüzde oğlumun da pah hastası olduğunu öğrendim nasıl hissettiğimi anlatamam..."

 

 

10 Ekim 2019 Gece geç saatler ama PAHSSc İstanbul, yarınlarımız için çalışıyor...

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #nefesepahabiçilmez #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

10 Ekim 2019 #pahraman @sibell__su, #SibelinGüncesi güncesiyle facebook sayfamızda bizlerle

Sibel'in Akciğer Nakli yolculuğunda yanındayız.
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği

https://www.facebook.com/PahSscDernegi/

Pulmoner Hipertansiyon, milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #içindekipotansiyelifarket #sklerodermagülüşümüçalma 

 

 

8 Ekim 2019 Avrupa İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Vakfı, Türkiye'de yürüttüğümüz farkındalık çalışmalarımız haber yaptı. 

 

 

8 Ekim 2019 Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ni ve Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç hocamızın melekleriniz zitaret ettik. 

 

7 Ekim 2019 İzmir Tülay Aktaş Gönüllü Kuruluşlar Güç Birliği'ne üye olduk

Pulmoner Hipertansiyon, Skleroderma, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #nefesepahabiçilmez #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

6 Ekim 2019 Kurucularımızdan 1998 Akciğer Nakli Güzelimiz ve Türkiye'nin ilk akciğer nakillisi sevgili Dernek sekreterimiz Sn. TC Nuran Sağlam'ın medya da haberi yapıldı. 

 

 

6 Ekim 2019 Çanakkale Sohbet Toplantımızı yaptık. Yarınlarımız için çalışıyoruz.

Pulmoner Hipertansiyon, milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar

#OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation

#Raynaud #nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #nefesepahabiçilmez

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı #izmir #istanbul #çanakkale

 

 

5 Ekim 2019 İstanbul ve İzmir Sohbet Toplantılarımız yapıldı. Yarınlarımız için çalışıyoruz

 

 

 

4 Ekim 2019 Çaresizseniz Çare Sizsiniz! Mektup Kampanyası başlattık ve Aysel Hanımı savaşında yalnız bırakmıyoruz.

Aysel ŞENSOY
Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi
Kardiyoloji bölümü kat: 3, 2213 nolu oda
İstanbul

Kart atalım, şiir, resim, mektup gönderelim.
Pulmoner Hipertansiyon, milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez

https://www.dha.com.tr/yurt/cocuklarim-icin-yasamak-istiyorum/haber-1719629

https://www.pahssc.org.tr/etkinlik/122/mektup-kampanyasi---aysel-hanimi-savasinda-yalniz-birakmiyoruz---2019-10-04

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno

#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık

#Nadirhastalıklar #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli

#PresumedConsentOrganDonation #Raynaud #nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF

#nefesepahabiçilmez #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases Network

 

 

4 Ekim 2019 Haydi #pahramanlar aşıya!
Hasta yakınlarının bünyeleri güçlü olabilir, kendileri hasta olmasalar bile bizlere bulaştırabilirler. O yüzden siz, hasta yakınları da aşı olun.
Hatta aşı resimlerimizi paylaşıp #PH na dikkat çekebiliriz.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

 

 

 

 

2 Ekim 2019 Nathan'a Türkiye'den nazar boncuklu bileklik gönderiyoruz. Savaşında @ssuper_nate 'a şans getirsin efendim.

Get Well Soon, Nathan!
You can do It

Dear Nathan,
we love you and send our prayers.
According to Turkish culture, we believe that the blue bead will protect you from bad energies. Keep fighting. Our hearts are with you and wishing you a long happy and healthy life with your parents.
Love from all of us and from Turkey.

----------------------------------------------------

Ülkemizde çocuklara, akciğer nakli yapılmıyor! Hem çocuk hem de erişkinlere kalp akciğer nakli de yapılmıyor. Çocuklara da akciğer naklinin ve hem çocuk hem de yetişkinlere kalp akciğer naklinin yapılması için farkındalık yaratmaya çalışırken, karşımıza dünyanın öbür ucu Kanada'dan 11 aylık süper kahraman Nathan çıktı. 27 Ağustos 2019 günü kadavradan çift akciğer nakli oldu.

#Nefes lerimzi tuttuk. Dualarımızla Yaradan, inşallah @ssuper_nate 'i sevdiklerine ve ailesine bağışlayacak. Lütfen dua etmeye devam.

Organlarınız toprak olmasın. #organbağışı yaptığınızı yakınlarınıza duyurun. Ülkemizde binlerce insan #organ beklerken ölüyor.
#akcigernakli #AkciğerNakli #lungtransplant #organbagisi #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #PresumedConsentOrganDonation 

#donör #donor #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganBagisindaBelcikaModeli #VarsayılmisRiza 

#VarsayılmışRıza #VarsayilmisRizaSistemi #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #VarsayilmisOnamSistemi #VarsayılmışOnam 

#VarsayilmisOnam #KalpAkcigerNakli #KalpAkciğerNakli #görünmezengellilik @saglikbakanligi @ailevecalisma @turkiyeengellimeclisi @engellicocukhaklariagi @nadirhastaliklaragi

 

 

2 Ekim 2019 Hırvatistan #Skleroderma Derneği, Mutlu Küçük Zırhlar / Happy Little Armours isimli kitap çalışmalarını bizimle paylaştılar.
#Hırvatça 'dan tercüme edebilecek, ettirebilecekler bizimle irtibata geçsinler lütfen. Sevgiler.

#Teşekkürler / #Thankyou HUOS_Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije

#sklerodermagülüşümüçalma
#scleroderma #happylittlearmours
#sistemikskleroz #systemicsclerosis #ssc #dünyasklerodermagünü #reyno #reynaudssyndrome #worldsclerodermaday #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi
#PresumedConsentOrganDonation
#yarınlarımızi̇çinçalışıyoruzPahssc 

 

 

1 Ekim 2019 Kartal Koşuyolu EAH'de Cihangir KAYMAZ ve Özgür hocamızı ziyaret ettik. Yıldönümü yaptık. Geçen sene de aynı tarihte hocamızı ziyaret etmişiz.

 

 

1 Ekim 2019 Ekim ayı Raynaud farkındalık ayıdır. Reynaud sendromu veya Raynaud fenomeni olarakta adlandırılır. (Reyno) Uzuvlarda oluşan bir kan dolaşım rahatsızlığıdır. Özellikle soğuğa karşı veya duygusal stres nedeniyle uzuvlardaki kan damarlarının büzülmesidir.   https://www.raynauds.org October is Raynaud's Awareness Month Raynaud, özellikle nadir bir hastalık olan skleroderma hastalarının bir çoğunun genellikle kendilerine skleroderma teşhisi konmadan önce vücutlarında fark ettikleri ilk semptom. Bu konuda çevremizi bilgilendirmek çok önemli çünkü Raynaud çok daha ciddi sorunların işareti olabilir…

 

 

30 Eylül 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde

 

 

25 Eylül 2019 İzmir'e yayına gelen yılların sevilen radyocusu Nihat Sırdar'ı Kafaradyo'da yayınlanan Nihat'la Muhabbet programının arasında ziyaret ettik. PAH, SSc, IPF, nadir hastalıklar ve Akciğer Nakli konusunda sohbet etik. 

@kafaradyo ve @nihatsdr'a teşekkür ederiz.

 

 

25 Eylül 2019 Aman hastayım ben diye kendinizi eve kapatmayın. Kendinizi çok zorlamadan Sn. Değer hanım gibi aktif, hareketli olun. Unutmayın işleyen demir ışıldar

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #organbagis #işleyendemirışıldar

 

 

25 Eylül 2019 25 Eylül Dünya Akciğer Günü'nde Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde akciğer nakli olmayı bekleyen Sevgili Sibel UĞURLU'yu, Tanrının bu dünyadaki mucize ellerinden Akciğer Nakli hocamız Dr. Erdal TAŞÇI'yı ve Organ Nakli koordinatörü Azize hanımı ziyaret ettik. 

Sevgili Sibel UĞURLU ve Organ bekleyen herkese organlarınızı bağışlayarak, can olabilirsiniz. 
Tez zamanda bütün organ bekleyen hastalar organ bulunması dualarımızla birlikte acil şifalar diliyoruz.

Organ Bağışında Belçika Modelinin ülkemizde de uygulanmasını isityoruz.
Varsayılmış Rıza Sistemi veya Varsayılmış Onam Sistemi olarak ta adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.

http://www.tbmm.gov.tr/develop/owa/tasari_teklif_sd.onerge_bilgileri?kanunlar_sira_no=74179

Dönemi ve yasama yılı: 23/3
Esas Numarası: 2/457
Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009
Teklifin Başlığı:2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi
Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #OrganNakli #organbagisi @kosuyolu_eah #dünyaakciğergünü

 

 

25 Eylül 2019 25 Eylül Dünya Akciğer Günü
PAH, IPF, ES ve SSC nin başlangıç aşamasında kendisine özel bulguları yoktur. Başka tanılar konur. Ve erken tanı şansını kaçırabilirsiniz. Bunlar nadir hastalıklardır. Her doktorun bu hastalıkları bilmesini bekleyemezsiniz. En çok hasta takip eden merkezlerde tedavilerinizi olmanız hayati önem arz eder.
Tırnaklarda ve dudaklarda morarma, mavileşme vücudunuzun oksijen açlığına işaret eder. Hasta fark etmeyebilir. Siz yakınlarınızda bu duruma tanık olursanız eğer, hemen nadir hastalık olabilme ihtimalini de unutmayarak tam donanımlı, birden fazla klinikle hasta takibi yapan merkezlerdeki doktorlara yakınınızı götürün.
Bu hastalıkların günümüzde kesin tedavileri yoktur. Hastalığın ilerlemesini yavaşlatan, durduran ve yaşam kalitesini arttıran ve dolayısıyla yaşam süresini uzatan tedavileri vardır.
Akciğerlerdeki yüksek basınç ilaçlara artık cevap veremediği bir zamana gelindiğinde, akciğer nakli seçeneği de vardır. Aktif Ankara, İstanbul ve İzmir' deki 3 merkezde akciğer nakilleri yapılmaktadır.
Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez
Skleroderma Gülüşümü Çalma
MyIPFStory

Organ Bağışında Belçika Modelinin ülkemizde de uygulanmasını istiyoruz.

Varsayılmış Rıza Sistemi veya Varsayılmış Onam Sistemi olarak ta adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.

https://www.tbmm.gov.tr/develop/owa/tasari_teklif_sd.onerge_bilgileri?kanunlar_sira_no=74179

Dönemi ve yasama yılı: 23/3
Esas Numarası: 2/457
Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009
Teklifin Başlığı:2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi
Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #sağlık #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #worldlungday

#dünyaakciğergünü #saglik

 

21 Eylül 2019 Akciğer nakilli ve Akciğer Nakli Bekleyen #kaderdaş'ların düzenledikleri kahvaltı organizasyonunda derneğimizi İstanbul Temsilcimiz Sayın Figen Küçükçeşme temsil etmiştir.

Pes etmeyip sonuna kadar savaşan, büyük bir sabırla organ bekleyenleri ve onları tekrar ailelerine bağışlayan donörlerini ve tanrının bu dünyadaki mucize elleri Akciğer nakli ekibimizi kutluyoruz. Başarılarınızın artarak devam etmesini diliyoruz. Bir gün inşallah ülkemizde de çocuklara da akciğer nakli ve hem çocuk hem de yetişkinlere kalp akciğer naklinin yapılmasını istiyoruz.

#VarSayilmisRizaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #akcigernakli #KalpAkciğerNakli
#istanbul @saglikbakanligi @ailevecalisma @tcicisleri @tcbestepe @tbmmresmi @sgksosyalmedya @nadirhastaliklaragi @istanbulbuyuksehirbld #Repost

@thoraxtransplantasyon #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #skleroderma #scleroderma #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikpulmonerfibrozis #reyno #reynaud #KTEPH #pahssc #ipf #AkciğerYüksekTansiyonu #KalpAkcigerNakli #phaware #pulmoş

https://www.sabah.com.tr/yasam/2019/09/23/akciger-nakilli-50-hasta-doktorlariyla-bulustu

 

 

 

21 Eylül 2019 Nadir hastalık olan İdiyopatik pulmoner fibrozis hastalığı için Avrupa ile beraber kutladığımız Dünya #IPF farkındalık günümüze destekleri için Ege Üniversitesi Rektörümüz Sn. Prof. Dr. Necdet Budak Beye, Prof. Dr. #NesrinMoğulkoç hocamıza, Günümüzü fotoğrafları ve video ile ölümsüzleştiren Haydar Doğramacı - Fotoğrafhane'ye, birbirinen güzel türküleri için Sn. Canan Çağlı ve Hasan ve ayrıca destekleri ve katkıları için bizi yalnız bırakmayan herkese çok çok teşekkür ediyoruz. 
Resim ve videoları bize ulaştırınca sizlerle paylaşacağız.

#Repost @profdrnecdetbudak (@get_repost)
・・・
İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (IPF) farkındalık haftasında PAHSSC Hasta Derneği ile kampüsümüzde etkinlik düzenledik. Türkiye’deki Avrupa standartlarına uygun tek İPF merkezine sahip olan üniversitemizde, hastalarımızın şifa bulması için yanlarında olmaya devam edeceğiz.‬ #içindekipotansiyelifarket
#MyIPFstory #BenimIPFhikayem #pahscc #idiopatikPulmonerFibrozis #ipf #görünmezengellilik #NadirHastalik @NadirHasAg #nefes #umut 

#PulmonerHipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #OrganBağışı #OrganNakli 

#OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #organ #donör #donor #oksijen #taşınabiliroksijen #izmir @eurordis 

@nadirhastaliklaragi @izmirsaglikmudurlugu @saglikbakanligi @ailevecalisma @tcbestepe @izmirbuyuksehirbelediyesi

https://egeajans.ege.edu.tr/?p=10327

 

 

20 Eylül 2019 Zatürre ve grip aşısı olma zamanımız geldi. Bu arada hasta yakınları, sevdiklerinize siz gribi bulaştırabilirsiniz. Herkes aşıya.

 

17 Eylül 2019 Avrupa Akciğer Vakfı (European Lung Foundation - ELF),

Türkiye'nin ilk İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Hasta ve Yakını Bilgilendirme Programımız çerçevesinde Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç hocamızın önderliğinde gerçekleştirdiğimiz toplam 4 toplantıda 400 hastaya eğitim etkinliğimiz,

21 Eylül tarihinde yapacağımız European IPF and Related Disorders Federation Avrupa IPF ve ilgili hastalıklar federasyonu ile beraber kutlayacağımız Dünya #IPF farkındalık günümüz

Ve Varsayılmış Rıza Sistemi veya Varsayılmış Onam Sistemiolarakta adlandırılan ingilizcesi Presumed Consent Organ Donation olan Organ Bağışında Belçika Modeli ile Akciğere Nakli için yürüttüğümüz farkındalık çalışmalarımızla

derneğimize dördüncü kez, aylık haber bültenlerinde yer verdi. Emeği geçen, katkısı olan herkese #teşekkürler.

Teşekkürler ELF

 

 

14 Eylül 2019 Daha önce 3. Kez yendiği kansere 4. defa yakalanan 20 yaşındaki Neslican Tay yaşamını yitirdi. Allah hepimize, sonuna kadar savaşacak güç ve irade versin. Mekanın cennet olsun örnek insan #NeslicanTay

 

 

14 Eylül 2019 Nadir projeler icin skype dahil Istanbul ekibi ile toplantı enerjimiz, sabrımız ve şansımız bol olsun. Nadir Hastalıklar için çalışmaya devam ediyoruz.  

@saglikbakanligi @ailevecalisma @tcmeclisbaskani @emineerdogan #nadir #nadirizveiçinizdeyiz @unicefturkiye @pkuturkey @yuzumlemutluyum @mpslhdernegi

@smadernek @kifderkistikfibrozis @pahssc @ncl_dernegi @sistinozishastalaridernegi @albinizmdernegi

 

 

12 Eylül 2019 Ege Üniversitesi Rektörü Sn. Prof. Dr. Necdet Budak'ın konuğu olduk. Prof. #DrNesrinMoğulkoç hocamız, Sn Hatice Demir hanımla birlikte #EgeÜniversitesi Rektörü Sn. Prof. Dr. Necdet Budak"ın konuğu olduk. 400 hastaya yaptığımız Türkiye'nin ilk IPF-HYBT"dan bahsettik.

21 Eylül IPF Farkındalık günümüz için desteklerini aldık.

 

 

5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - Antalya. Sn. Furkan Üstündağ ve Fizyoterapist Sn. Gamze Önalan'a destekleri için teşekkür ederiz.

#WorldPHDay #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #nefesepahabiçilmez #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #pahssc #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi @phaware #phaware

 

10:00 - 10:20	Hasta 1 -Tanıda Zorluk	Serdar Küçükoğlu
10:20 - 10:40	Hasta 2 - IV Tedavi	Gülfer Okumuş
10:40 - 11:00	Hasta 3 - Sistemik Skleroz	Alper Sarı
11:00 - 11:20	Hasta 4 - Konjenital	Mehmet Akbulut
11:20 - 11:40	Hasta 5 - KTEPH	Bülent Mutlu
11:40 - 12:00	Hasta 6 - ECMO / Yoğun Bakım	Bedrettin Yıldızeli
12:00 - 12:30	Tartışma
12:30	Öğle Yemeği

5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - İstanbul. Sanofi'nin desteği Türk Kardiyoloji Derneği Pulmoner Vasküler ve Erişkin Doğumsal Kalp Hastalıkları Çalışma Grubu ile birlikte gerçekleştirdiğimiz etkinliğimiz, Swissotel Bosphorus İstanbul'da gerçekleşti. Emeği geçen, katkısı olan herkese teşekkür ederiz.

#WorldPHDay #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #nefesepahabiçilmez #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #pahssc #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi @phaware #phaware

 

 

 

5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - Ankara. Etkinliğimize destekleri için Ankara Teknik Reklam Sn. İdris İğde ile Çiçekhatun Anaokulu velileri ve öğretmenlerine teşekkür ederiz.

#WorldPHDay #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #nefesepahabiçilmez #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #pahssc #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi @phaware #phaware

 

 

5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - Çanakkale. Etkinliğimize destekleri için Fizyoterapist Sn. Bilge Ünal ve Özel Elit 17 Özel Eğitim Ve Rehabilitasyon Merkezi'ne teşekkür ederiz.

#WorldPHDay #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #nefesepahabiçilmez #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #pahssc #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi @phaware #phaware

 

 

5 Mayıs 2019 Aynı anda Çanakkale, Ankara, Antalya, İstanbul ve İzmir 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri düzenledik.

#nefesepahabiçilmez #pahssc #worldphday #pulmonerhipertansiyon #skleroderma #organbağışındabelçikamodeli #EisenmengerSendromu
#idiopatikpulmonerfibrozis #pulmonaryhypertension #idiopathicpulmonaryfibrosis #varsayılmışonamsistemi #VarsayılmışRızaSistemi
#PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi #izmir #istanbul #ankara #antalya #çanakkale
@izmirsaglikmudurlugu @izmirvaliligi @izmirbuyuksehirbelediyesi

 

 

5 Mayıs 2019 Afiş ve billboardlarımız ülke çapında yayınlandı. MediaMarkt, Çanakkale Belediyesi, Bodrum Belediyesi, Armavutköy Belediyesine, gösterdikleri duyarlılığa teşekkür ederiz.

 

 

5 Mayıs 2019 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık Etkinliklerinde dünya ile aynı anda Global Pulmoner Hipertansiyon Günü - Sosyal Medya Paylaşımları yapıldı.

 

 

5 Mayıs 2019 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü, 30 milli dernek ve