PAHSSc Avrupa'ya sesini duyuran Türkiye'nin TEK akciğer hastaları dayanışma derneği

PAHSSc Avrupa'ya sesini duyuran Türkiye'nin TEK akciğer hastaları dayanışma derneği

ALMANAK - 2019

 

 

31 Aralık 2019 Tıpta her 10 yılda bir #DEVRİM gerçekleşiyor!

2010’lu yıllarda…
#PAH tedavisinde Endotel yolu ile Nitrik oksit yolu mevcuttu. #Akciğernakli yoktu.

#SSc tedavisinde merkezleşme çok sınırlı, multidisipliner yaklaşım yok gibiydi.
#IPF tedavisinde herhangi bir tedavi seçeneği yoktu!

Bu geçen zamanda…
PAH tedavisine prostasiklin yolu da eklendi. #KTEPH tedavi edilmeye başlandı.

SSc’da #multidisipliner yaklaşım yakalandı.

IPF için ilaç tedavisi çıktı

3 merkezde akciğer nakli yapılıyor!
Bu önümüzdeki 10 yıl,

Halen kesin tedavisi olmayan hastalıklarımız için kesin şifa,
Çocuklarımıza da akciğer nakli,

Hem çocuk hem de erişkinlere #KalpAkciğerNakli nakli ülkemizde de
mümkün olsun.

2009 yılından beri mecliste görüşülmeyi bekleyen,
#OrganBağışındaBelçikaModeli kanun teklifi yasalaşsın. «Bir araya gelmek, bir başlangıçtır. Bir arada bulunmak, bir gelişmedir. Beraber çalışabilmek ise başarıdır.» Henry FORD.
Sizinle daha güçlüyüz!

#Sağlık, #umut, #mutluluk, #neşe, #huzur, kısacası 2020 bütün güzellikleri ile gelsin.

#nefesaldıkçaumutvar

Yeni yılımız kutlu olsun.
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
#yeniyıl #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #NadirHastalık

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #Raynaud #görünmezengellilik #2020 #nefes

 

 

31 Aralık 2019 Ve Mobil Oksijen Konsantratörleri yola çıkıyor!

Size bir iyi haberimiz var. Bir de

Bir iyi haberimiz daha var!


Kış Baba (Ayaz Ata) ve Kar Kız 2020 yılında pahramanlarımıza özgürlüklerini hediye etti.
Biz size, eve kapanmış bir #pahraman için eğer mümkünse beraber, taşınabilir bir oksijen konsantratörü alalım mı diye sormuştuk.
Çok pahalı cihazlar, belki 1 cihaz alabiliriz ama niye 2 tane olmasın ki diyerek yola çıktık.
Kendileri de birer pahraman olan ekibimiz ve gönüllüleri 41. İstanbul maratonunda onlar için koştular.
Sizlerin destekleri ile 1 cihaz geldi
Sizlerin destekleri ile 1 cihaz daha geldi
1’i yapabiliriz 2 hayal derken,
Siz pahramanlara 3. Cihazı da sağladınız.
Sizlerle daha güçlüyüz.
#Nefes olduğunuz ve destekleriniz için hepinize teşekkür ederiz.

#yeniyıl #umut #özgürlük #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz

#Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı

#OrganNakli #oksijen #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #Nartugan #Ayazata #KarKız #2020

 

 

25 Aralık 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Dokuz Eylül Üniversitesi Araştırma Uygulama Hastanesi'nde

Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı @deuhastanem'ne #hediye ettik. Başhekim V. Prof. Dr. Semih KÜÇÜKGÜÇLÜ Bey'e teslim eetik. PAHSSc olarak mücadelemizde yanımızda olduğunuz için teşekkür ederiz. İyi ki varsınız. 

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu 

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi

 #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph #YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC @saglikbakanligi 

@ailevecalisma @tcbestepe @nadirhastaliklaragi 

 

 

24 Aralık 2019 Kullandığınız cihazlarınızın temizliğine, hijyenine aman dikkat! Bazen önemsemediğimiz o ayrıntılar, ileride bizim için geri dönülmez sorunlara yol açabiliyor! * Oksijen konsantratörlerinizin filtrelerini düzenli olarak değiştiriniz ve bakımlarını yaptırınız. * Yıpranan oksijen kanüllerinizi değiştiriniz. * İlaçlarınızı düzenli kulanınız. * Ellerinizi yıkayın, hijyeninizi koruyun. * Dişlerinizi fırçalayın, hijyeninizi koruyun. * Koruyucu aşılarınız olun ve unutmayın #ZATÜRRE’nin mevsimi yoktur!

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #Pahraman #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #IPF #OrganBağışı #nadirhastaliklaragi #sizinledahagüçlüyüz #hijyen #oksijen #oksijenkonsantratörü 

 

 

23 Aralık 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - İzmir Katip Çelebi Üniversitesi Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde

Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzu @ikcuaeah'ne #hediye ettik. PAHSSc olarak mücadelemizde yanımızda olduğunuz için teşekkürlerimizle. İyi ki varsınız. İlgisi içinde Hastane Müdürü Hacı Vakkas Benli'ye de ayrıca teşekür ederiz. 

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu 

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi 

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph 

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC @saglikbakanligi @ailevecalisma @tcbestepe @nadirhastaliklaragi 

 

 

16 Aralık 2019 İzmir İl Sağlık Müdürlüğü Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi ile beraber böylesi ulvi bir programda yer almaktan gurur duyuyoruz. İyi ki varsınız.
#OrganBağışı

#Repost @izmirbkm
• • • • • •
İzmir İl Sağlık Müdürlüğü Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi olarak "3-9 Kasım Organ Bağışı Haftası" etkinlikleri kapsamında İzmir de gerçekleştirilen etkinliklere ait video. Emeği geçen herkese sozsuz teşekkürler... "Hayat en güzel hediye" ❤️ @izmirsaglikmudurlugu @izmirbkm @egeunihemsirelikfakultesi @bozyakabobreknakli @dokuzeyluluniversitesi @deuobak @universite_ege

@leather_punch_by_teo @onkodtr @organnaklivakfi #izmir #ege #umut #organbagısı #organnakli #instagram #türkiye

 

Hickman Kardeşliği

 

11 Aralık 2019 #Pahraman olmak kolay iş değil. Bazen #hickman, port kardeşliğidir. Ufak bir #pompa ile #oksijen lenmeyi ve yaşam kalitesini arttırmaktır.

#PulmonerArteriyelHipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #PulmonerHipertansiyon #idiyopatikPulmonerFibrozis 

#AkciğerYüksekTansiyonu #AkciğerNakli #görünmezengellilik #nefesaldıkçaumutvar #nefes #organ #OrganBağışı 

#OrganBağışındaBelçikaModeli #ph #pah #ssc #ipf #lutx Repost @saphsg (@get_repost)

 

 

11 Aralık 2019 PAHSSc'nin Çanakkale temsilcisi Özlem Doğar, Gülçin Tunçer ve Elif Bayhan eşleri İrfan Doğar, Murat Tunçer ve Erdem Bayhan. Nadir görülen hastalıkla ilgili bilgiler vererek organ bağışının önemi konusunda vurgu yaptı. Hepsini tebrik ediyoruz, yapmış oldukları  farkındalık çalışmaları neticesinde Çanakkale'de haber oldular. Hem derneğimzi hem de organ bağışında Belçika Modelini tanıttılar.  Emeği geçen, katkısı olan herkese teşekkürler. Siz de hayatınıza sahip çıkın. Televizyondan izler gibi baktığınız kendi hayatınız. Lütfen hayatınıza sahip çıkın. Bulunduğunuz ildeki medyaya erişmeye.çalışın. Sesinizi duyurmaya çalışın...

https://www.canakkalekalem.com/organ-bagisinda-belcika-modelinin-uygulanmasini-istiyoruz/?fbclid=IwAR1ZUTccm-CK103YRoKBvSm1uUQffXRTYAqOv0jGxOcpMDkC7bgm2vImrJk

 

 

10 Aralık 2019 Türkiye'nin ilk Akciğer Nakilli PAH hastasını ziyaret ettik. #Pahraman 'ımıza kocaman bir Maşallah

Bir anne yeniden yavrularına kavuştu. Allah onu sevenlerine bağışlasın. Darısı diğer organ bekleyenlere

Doğru zamanda #CihangirKaymaz hocamız nakil için hastayı #ErdalTaşçı hocalara yönlendirdi. Organ nakli BKM'ler uygun donörü buldu. Belki de 12:00 saatten fazla süren bir operasyonla Türkiye'nin ilk #PAH lı hastasına akciğer nakli gerçekleşti. Sonrasında yoğun bakımı, doktoru psikoloğu fizyoterapisti, diyetisyeni, hemşiresi sağlık personeli hep beraber, hep birlikte canla başla hastaya 2. Şansı armağan ettiler. Allah donöründen razı olsun. Mekanı cennet olsun. Pahramanı da nazardan korusun. Pahraman disiplinşnden taviz vermeden kendisine ve emanet akciğerlerini korusun. Emeği olan herkese teşekkürler. Organlarınız toprak değil can olsun.
Doktorlar hastalarınızı son anda değil, doğru zamanda nakile yönlendirin Başarılarınızın devamını diliyoruz. Yolun açık olsun Pahraman

@figenkucukcesme86 Ve @mehmetsv30 #teşekkürler
#Donor #Donör #görünmezengellilik #Hepbirliktedahagüzelyarınlara #Organ #OrganBagisi #OrganBağışı #OrganBagisindaBelcikaModeli 

#OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PresumedConsentOrganDonation #sizinledahagüçlüyüz #VarsayilanOnam #VarsayılanOnam 

#VarsayilanRiza #VarsayılanRıza #VarSayilmisOnamSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #VarSayilmisRizaSistemi #VarsayılmışRızaSistemi 

#PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon

 

 

8 Aralık 2019 "Bağış"la Türkiyem Platformu kuruldu. Sevgili Zühal Karakurt hocamızın aracılığıyla tanıştığımız Kuzey Marmara Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi Sorumlusu Opr. Dr. Gültekin Hoş hocamız, 5. Akciğer Çalıştayı biter bitmez #OrganBağışı için mücadele veren STK'ları bir araya getirdi. Gültekin hocamızın önderliğinde, "Bağışla Türkiyem" platformu kuruldu. Sizleri tanıdığımıza sevindik. Hep birlikte, beraber daha aydın yarınlar için mücadele etmek bizim için bir onur olacak
@gultekinhos @iyilikicimizde @glyozdemir @
tusoder.org.tr @drdenizoner2018

 

Gültekin Hoca ve Melekleri

 

8 Aralık 2019 Sağlık Bakanlığı Kuzey Marmara Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi Sorumlu Hekimi Opr. Dr. Gültekin HOŞ hocamıza, Organ Bağışı konusunda gösterdiği olağanüstü çalışmalarından ötürü ressam @canan8287 'ın derneğimiz için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzdan hediye ettik.

Ben hariç @gultekinhos hocamızın yanındaki melekler, organ bağışı için mücadele eden ekibi. Bize donör bulmak için 7/24 çalışıyorlar.

Bugüne kadar dernek olarak kurum dışunda 2 kişiye tablo hediye ettik. #OrganBağışındaBelçikaModeli kanun teklifi için Sn. #TacidarSeyhan ve Gültekin Hoş hocamız

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Eisenmenger 

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #donor #AkciğerNakli #nefes #organ #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi 

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #istanbul #nefesepahabiçilmez 

#nefesaldıkçaumutvar #pahssc #sizinledahagüçlüyüz

 

Yarın çok geç! Bugün tam zamanı!

 

8 Aralık 2019 Dünya'nın en büyük Nakil Merkezlerinden ve cerrahlarımızdan, organ bekleyen hastalara çağrı! (Avusturya Viyana Üniversitesi, Kartal Koşuyolu EAH, Ankara Şehir Hastanesi, Ege Üniversitesi)

Yarın çok geç! Bugün tam zamanı!

 

Sevgili hastalar, ülkemizde kadaverik organ bağışı yaklaşık ortalama senede 500 kişidir. Ve her organ da nakil için elverişli değil. Örneğin her bağışlanan 11 akciğerden yalnızca 1'i nakil olabiliyor. Türkiye'nin maksimum akciğer nakli yapabilme kapasitesi senede 50 hasta! Her sene akciğer bekleyen 350 hasta sisteme dahil oluyor. Ama yalnızca 50 kişi, akciğer nakli tedavisine erişebilecek! 300 hastanın ise akciğer nakli tedavisinden yararlanma şansı olmayacak! Durumun vahameti ortada.


Sivil Toplum Kuruluşları organ bağışına dikkat çekiyorlar. Kamu keza öyle, doktorlar da ellerinden geleni yapıyor. Siz hastalar ve yakınları, peki size ne yapıyorsunuz? Neyi bekliyorsunuz?


Eğer aldığınız tanı ileride organ nakli gerektirebilecek bir hastalık ise, lütfen bugünden organ bağışı, organ nakline farkındalık için elinizden geleni yapın. Yapılan organ bağışı kampanyalarına katılarak destekleyin. Değişime kendi ailenizden, çevrenizden başlayın. Organlarını bağışlasınlar. Yarın maalesef hastalığınızı artık durduramıyoruz, organ naklinden başka elimizde seçeneğimiz kalmadığını size söylediğimizde ise artık zamanla yarışacağız. Sizin de yaşam kaliteniz oldukça kötüleşmiş olacak. O zaman da geç kalmış olabilirsiniz.

 

O çaresizliği yaşamadan lütfen bugünden organ bağışı için birer nefer olun ki, günü geldiğinden hem kendi hayatınızı hem de diğer organ bekleyenlerin hayatlarını kurtarmış olursunuz.

Yarın çok geç! Bugün tam zamanı!


#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation 

#organ #donör #donor #yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi #varsayilmisonamsistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli #AkciğerNakli 

#KalpAkciğerNakli #AkcigerNakli #KalpAkcigerNakli #lungtransplant #Hltx #Ltx #YarınçokgeçBugüntamzamanı #pahssc @torakstransplantasyon 

@universiteege @kosuyolu_eah @ankarasehirhast @meduniwien

 

 

7 Aralık 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde 

Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzu @kosuyolu_eah'ne #hediye ettik.PAH Merkezine, Bize nefesimizi yeniden kazandıran Cihangir Kaymaz hocamız ve ekibine, PAH'lı hastalara akciğer nakli yapmaya başlayan Erdal Taşçı hocamız ve ekibine ve hayatımıza dokunan sağlık çalışanlarına emekleri için çok çok teşekkür ederiz. İyi ki varsınız. Ve Akciğer Nakli ekibine de ayrıca teşekkürlerimizi sunduk.

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu 

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi 

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph 

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC @saglikbakanligi @ailevecalisma @tcbestepe @nadirhastaliklaragi @ankarasehirhast

 

 

7 Aralık 2019 İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim Ve Araştırma Hastanesi'nde  Akciğer Nakli ve Göğüs Cerrahisi Klinik Sorumlusu olarak görev yapan, tıbbın çaresiz kaldığı yerde son bir umut akciğer nakliyle hastaları hayata yeniden döndüren Tanrı'nın bu dünyadaki mucize ellerinden Sevgili  Doç. Dr. Ahmet Erdal Taşçı hocamıza, 12 Kasım 2019 günü Türkiye'de ilk kez Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) hastasına gerçekleştirdiği başarılı akciğer nakli için Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) Yönetim Kurulu, bize umut olan, göğsümüzü kabartan hocamıza başarılarından dolayı YK Başkanımız Kamil Hamidullah ve PAHSSc İstanbul Temsilcimiz Figen Küçükçeşme ile birlikte kendilerine plaket taktim ettiler.  

Organlarınız toprak olmasın. #nefesepahabiçilmez
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger 

#EisenmengerSendromu #organbağışı #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar 

#OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik @saglikbakanligi 

@ailevecalisma @tcbestepe @tbmmresmi 

 

5. Akciğer Nakli Çalıştayı

5. Akciğer Nakli Çalıştayı

 

7-8 Aralık 2019 5. Akciğer Nakli Çalıştayı'na katıldık.

5. Akciğer Nakli Çalıştayı. Hiç kolay değil! Ekip aynı anda akciğer nakli gerçekleştiriyor, gece 1:00 de nakile girmişler ve bir yandan da çalıştaya yetişiyorlar. Bir hasta daha 2. Bir şansa kavuştu. Nasıl yorulmuş ama çalıştayda da canavar gibiler. #ErdalYekeler hoca her oturumda soruları katılımcıları terletiyor. Bu özverili çalışmalarından ötürü hepsini canı gönülden kutluyorum. 
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger 

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli 

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF 

#istanbul #nefesepahabiçilmez #nefesaldıkçaumutvar #pahssc #sizinledahagüçlüyüz @thoraxtransplantasyon

 

 

5 Aralık 2019 Bugün 5 Aralık Dünya Gönüllüler Günü! Bize #nefes olan tüm gönüllülerimizin gönüllüler gününü kutlu olsun! İyi ki varsınız.

Gönüllü birey gönüllü çalışmayı plansız programsız, sorumluluk üstlenmeden, istendiği zaman vazgeçilecek bir lütuf olarak görmemelidir. Gönüllü her görevi üstlenmek zorunda değildir, ancak bu, üstlendiği görevleri yerine getirmeme veya eksik yapma hakkı vermez. Gönüllü profesyonel çalışan olmamakla birlikte, üstlendiği görev ne kadar basit olursa olsun onu ‘profesyonelce’ yerine getirmelidir. Gönüllülük amatörlük değildir. 5 Aralık Dünya Gönüllüler günü, Bütün Gönüllülerimize Teşekkür Ederiz. 

#yarınlarımızi̇çinçalışıyoruzpahssc
#gönüllü #herkesicingonulluluk #volunteer #5Aralık @ugkturkiye #5AralıkDünyaGönüllülerGünü #DünyaGönüllülerGünü #InternationalVolunteerDay
#gönüllülük #geleceğegönüllüyüz #nefesaldıkçaumutvar Videonu bizimle paylaş #PAHSSc @unvolunteers #volunteerday #PulmonerHipertansiyon

#PulmonerArteriyelHipertansiyon #Skleroderma #idiyopatikpulmonerfibrozis #pulmonaryhypertension #PulmonaryArterialHypertension #Scleroderma

#idiopathicpulmonaryfibrosis #EisenmengerSendromu #AkciğerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli #lungtransplant #ipf #ssc #pah #teşekkürederiz

 

 

3 Aralık 2019 One day, scientific associations of our country will no longer be able to ignore us!


Bir gün gelecek ve ülkemizdeki Bilimsel Dernekler (doktor dernekleri), bizi görmezden gelemeyecekler!

ADHAD - Akciğer Damar Hastalıkları Derneği
Türk Toraks Derneği - Hayat Nefesle Başlar
Türk Kardiyoloji Derneği (TKD) Turkish Society of Cardiology
TÜSAD - Türkiye Solunum Araştırmaları Derneği
Türkiye Romatoloji Derneği - Romatolojim
ile Pulmoner Hipertansiyon, Skleroderma, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis ve Akciğer Nakli konularında çalışan diğer bilimsel dernekler.

Bu sene Nadir Hastalıklar Ağı ile beraber #dünyaengellilergünü nde #görünmezengelliliği anlatırken, doktor derneklerimizin, biz hasta derneğini dışlamaları, görmezden gelmeleri maalesef #ayrımcılık için kötü bir örnek oldu.

Doktor derneklerinin bizleri görmezden gelmesi, kapılarının bizlere kapalı olması nedeniyle, hastalıklarımız ile ilgili en son, en güncel bilgilere sadece yurtdışındaki bilimsel derneklerden ve çatı organizasyonlardan erişebiliyoruz. Hastalığımızın doktoru yurtdışında kongrede sunum yaparsa oraya gidip onu dinleyebiliyoruz ama Türkiye'de maalesef kapılar derneğimize kapalı!

Derneğimizin arkasında bir sponsor veya ilaç endüstrisi yok ki yurtdışına gidip, gelişmeleri takip edebilelim. Hastalarımızın, onların ailelerinin ve sizlerin destekleriyle, yardımlarıyla faaliyetlerimizi sürdürüyoruz.

Ülkemizdeki bilimsel dernekler, Pulmoner Hipertansyon ve Skleroderma Hasta Derneği'ni görmezden gelseler de, faaliyetlerimiz ile yine Avrupa Akciğer Vakfı'na kapak olduğumuz için emeği geçen ve katkısı olan herkese #teşekkürler

Bir araya gelmek başlangıç,
Bir arada durabilmek ilerlemek
Birlikte, beraber çalışmak başarıdır.
Sizinle daha güçlüyüz

#thankyou European Lung Foundation
#lungtransplant #pah #ssc #ipf #idiopathicpulmonaryfibrosis #kteph #PulmonerArterielHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #cteph
#PulmonerHipertansiyon #pulmonaryhypertension #Skleroderma #scleroderma #Eisenmenger #idiyopatikpulmonerfibrozis #akciğernakli

#kalpakciğernakli #VarsayılmışOnamSistemi #VarsayılmışRızaSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #organ #PresumedConsentOrganDonation

#romatoloji #rheumatology T.C. Sağlık Bakanlığı EURORDIS - European Rare Diseases Organisation T.C. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı

TBMM T.C. Cumhurbaşkanlığı European Society of Cardiology European Respiratory Society American Heart Association

American Thoracic Society National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)

Fesca - Federation of European Scleroderma Associations Scleroderma & Raynaud's UK - SRUK Scleroderma Research Foundation

Scleroderma Foundation Türkiye Engelliler Meclisi T.C. İçişleri Bakanlığı Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases Network
European IPF and Related Disorders Federation Pulmonary Hypertension News Pulmonary Hypertension Association

Phaware Global Association
https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-september-2019

 

 

3 Aralık 2019 Bugün günlerden 3 Aralık #DünyaEngellilerGünü. Nadir Hastalıklar Ağı, Engelli Haklarında Güncel Durum panelinde. Düzenleyenler:
İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi İstanbul Barosu Engelli Hakları Merkezi
#nadirhastalık
#nadirhastalik
#nadirhastalıklar
#nadirhastaliklar
#istanbulüniversitesi
#sağlıklıyaşam
#siyahinciler #nadirizicinizdeyiz
İstanbul Üniversitesi #engelli #engellihakları #yaşamhakkı #eşit #nadirhastalıklarağı İSTANBUL BAROSU

 

 

3 Aralık 2019 Böylesi anlamlı bir günde, yanımızda olan Mimar Sinan Kız İlahiyat Lisesi öğrencilerine ve onlara rehberlik eden öğretmenleri Sn. Şükrü ATA, Sn. Ferhat KARABUDAK ile Sn. Coşkun BAYKAL’a teşekkür ederiz.
#nadirhastalık
#nadirhastalik
#nadirhastalıklar
#nadirhastaliklar
@mimarsinankizaihl
#sağlıklıyaşam
#siyahinciler #nadirizicinizdeyiz
#engelli #engellihakları #yaşamhakkı #eşit #nadirhastalıklarağı #nadirhastaliklaragi
#teşekkür #teşekkürederiz #kistikfibrozis #sistinozis #pku #mpslh #sma #albinizm #ncl #treachercollins #skleroderma #PulmonerArteriyelHipertansiyon #idiopatikpulmonerfibrozis #görünmezengellilik

 

3 Aralık 2019 Dünya Engellileri Günü. #Teşekkürler @ankarabbld 3 Aralık #DünyaEngellilerGünü #nadirizveiçinizdeyiz , Özgür Bir Toplumda, Eşit Bireyleriz

Milyonda 15 - 50 sıklığında rastlanılan #PulmonerHipertansiyon yaş seçmez! Kendisine özgü belirtisi yoktur! Bu yüzden geç tanı alır! Çok hasta görmüş multidisipliner hasta takibi yapan merkezlerde, hastaların takip edilmesi hayati öneme sahiptir.

  • Tırnaklarda morarma,
  • Bayılma hissi.
  • Dudaklarda morarma,
  • Nefes darlığı,

şikayetleriniz varsa eğer, zaman kaybetmeden, bir göğüs hastalıkları doktoruna veya kardiyoloğa görünün.
#nadirhastalık #showyourrare #PAHSSc #PulmonerArteriyelHipertansiyon #EisenmengerSendromu #Skleroderma #reyno #SistemikSkleroz 

#kteph #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #Nadirhastaliklar #NadirHastalik #nadirhastalıklar #idiyopatikpulmonerfibrozis #Hepbirliktedahagüzelyarınlara 

#nefes #görünmezengellilik #nefesaldıkçaumutvar #nefesepahabiçilmez #sklerodermagülüşümüçalma #NadirHastliklarAgi #OrganBağışındaBelçikaModeli 

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #organ #nadirhastalıklarağı

 

 

2 Aralık 2019 İzmir Tülay AKTAŞ Gönüllü Kuruluşlar Güç Birliği aylık toplantısına katıldık. Şubat ayının son günü dünyada #nadirhastaliklargünü olarak kutlanıyor. @neptunsoyer hanım ve Tülay AKTAŞ Gönüllü Kuruluşlar Güç Birliği ile Şubat ayının son haftası için #NadirHastalıklar a dikkat çekebileceğimiz bir etkinlik üzerine konuştuk
@izmirsaglikmudurlugu
@izmirbuyuksehirbelediyesi
@nadirhastaliklaragi
#nadir #izmir #nadirizveiçinizdeyiz

 

 

1 Aralık 2019 Dünya Aids Günü. Her 200 AİDS'li hastanın 1'inde, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon Gelişiyor! Bugün #dünyaaidsgünü . Dünya çapında HIV pozitif olan 37 milyon insan var ve bunların 185.000'inde #pulmonerhipertansiyon gelişecek.
Bu, HIV enfeksiyonu olmayan bireylerde #PAH görülmesinden 100 ila 1000 kat daha fazladır.

Bedankt @PHBelgium

#nadirhastalık #PulmonerHipertansiyon '#showyourrare #PAHSSc #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension

#PulmonaryHypertension #EisenmengerSendromu #Skleroderma #Scleroderma #reyno #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #kteph

#CTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #Nadirhastaliklar #NadirHastalik #nadirhastalıklar #idiyopatikpulmonerfibrozis

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

#Repost @phbelgium . . .

 

 

 

 

30 Kasım 2019 Milyonda 15 - 50 sıklığında rastlanılan Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon yaş seçmez!

Kendisine özgü belirtisi yoktur! Bu yüzden geç tanı alır! Çok hasta görmüş multidisipliner hasta takibi yapan merkezlerde, hastaların takip edilmesi hayati öneme sahiptir. -Tırnaklarda morarma,
-Bayılma hissi.
-Dudaklarda morarma,
-Nefes darlığı,
şikayetleriniz varsa eğer, zaman kaybetmeden, bir göğüs hastalıkları doktoruna veya kardiyoloğa görünün.
#nadirhastalık #PulmonerHipertansiyon '#showyourrare #PAHSSc #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension

 #PulmonaryHypertension #EisenmengerSendromu #Skleroderma #Scleroderma #reyno #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #kteph

 #CTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #Nadirhastaliklar #NadirHastalik #nadirhastalıklar #idiyopatikpulmonerfibrozis 

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı #Hepbirliktedahagüzelyarınlara #Pahraman #görünmezengellilik

 

 

23 Kasım 2019 23-24 Kasım Sivil Toplum MaviBahçe'de etkinlikleri kapsamında, #görünmezengellilik için #nefes için #PulmonerHipertansiyon için #Skleroderma için #idiyopatikPulmonerFibrozis için #AkciğerNakli için #OrganBağışındaBelçikaModeli için MaviBahçe Alışveriş ve Yaşam Merkezi'nedeyiz. #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu 

#Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli 

#NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud 

#görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #izmir #karşıyaka #sizinledahagüçlüyüz #hepbirliktedahagüzelyarınlara

 

 

23 Kasım 2019 #Atatürk Gelecek gençlerin, gençler ise #öğretmen lerin eseridir.

Öğretmenlerimiz, #öğretmenlergünü nüz kutlu olsun. 

 

 

22 Kasım 2019 Kadına yönelik şiddete #SonVer #Repost @eskisehirbb (@get_repost)

 

 

20 Kasım 2019 20 Kasım Dünya Çocuk Hakları Günü Kutlu Olsun.

Bugün Dünya Çocuk Hakları günü… Çocuk hakları, hem kanunen hem ahlaki olarak dünya üzerindeki bütün çocukların doğuştan sahip olduğu; eğitim, sağlık, yaşama, barınma; fiziksel, psikolojik veya cinsel sömürüye karşı korunma gibi haklarının hepsini birden tanımlamakta kullanılan evrensel bir kavram. 20 Kasım Dünya Çocuk Hakları Günü nasıl ortaya çıktı?
14 yaşından küçük çocuklara #kadaverik organ neredeyse çıkmıyor! Tedaviye erişemeyen çocuğun kalmadığı günler dileklerimizle #OrganBağışındaBelçikaModeli

https://www.sozcu.com.tr/2018/gundem/dunya-cocuk-haklari-gunu-kutlu-olsun-bugun-20-kasim-cocuk-haklari-gunu-2747472/

#çocuk #çocukhakları #cocuk #20kasım #cocukhaklari
@engellicocukhaklariagi #görünmezengellilik #nefes

 

 

19 Kasım 2019 Nefese paha biçilmez! Sizinle Daha Güçlüyüz!
#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF

#ankara #sizinledahagüçlüyüz #hepbirliktedahagüzelyarınlara

 

 

17 Kasım 2019  #Reyno tarih mi oluyor?

Botoksun #Raynaud fenomenini başarılı şekilde tedavi ettiğine ilişkin vaka raporu

Eylül 2019’da, Journal of Drugs in Dermatology’de yayınlanan ve Texas Tech Üniversitesi bünyesindeki Health Sciences Center’dan Usman Assad BS, Brett Austin MD, Michelle Tarbox MD ile Brent Paulger MD imzasını taşıyan vaka raporunda, (https://jddonline.com/articles/dermatology/S1545961619P0943X/1/) standart tedavilere cevap vermeyen bir Raynaud hastasının semptomlarının, halk arasında Botoks (*) olarak bilinen Botulinum Toksini (BTX-A) ile tedavi edildikten sonra ortadan kalktığı anlatılıyor.

19 yaşındaki bir genç kız, el parmaklarında ciddi ağrı ve ülserleşme şikayeti sonrasında çeşitli ilaçlarla tedavilere cevap vermemiş. Sonunda doktorlar alternatif tedavi yöntemi olarak botoks önermişler. 100MU botoks, koruyucu madde içermeyen normal salin solüsyonu ile seyreltilip 2U/0.1mL’lik bir konsantrasyon elde edilmiş. Bir kez yapılan tedaviden sadece 3 gün sonra, hastanın semptomlarında ve hareket kabiliyetinde önemli gelişme görülmüş. 1 ve 5 sene sonraki takiplerinde de semptomlar yeniden gözlenmemiş.

(*) #Botoks, Clostridum Botulinum bakterisinin sporlarının nörotoksik bir proteindir. Genellikle kozmetik sektöründeki kullanımıyla bilinmekle birlikte birçok nörotransmiteri engelleme kabiliyetiyle tedavi amacıyla da kullanılmaktadır.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Eisenmenger #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi

#OrganBağışındaBelçikaModeli #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #Raynaudfenomeni #Raynofenomeni 

 

 

17 Kasım 2019 PAHSSc Ankara Buluşması

 

 

16 Kasım 2019 PAHSSc İzmir Buluşması

 

 

16 Kasım 2019 Grup #Pahraman'lar gururla sunar. PAHSSC İstanbul Buluşması

Sevgili Cihangir KAYMAZ hocamız ve Sevgili Olcay SOYKAN, nice 18 ve katları yaşlara, hep beraber erişmek ümidiyle.
Sizleri çok seviyoruz. Albüm çalışmalarımıza devam.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF

#cihangirkaymaz #istanbul @dannylundmarkola çıkıyor!

 

 

15 Kasım 2019 #Nefes yola çıkıyor!
Ayşe Kora Akersoy, Gülnur Geriş, Olcay Soykan sizler için 41. İstanbul Maratonunda koştular.
Bize nefes olan, destek veren herkese teşekkür ediyoruz.

EĞER SİZİN DE TAŞINABİLİR BİR OKSİJEN KONSANTARTÖRÜNE İHTİYACINIZ VARSA... Eğer, Skleroderma, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis tanısı almış hastalarsanız ve Taşınabilir Oksijen Konsantratörüne ihtiyacınız varsa projemizden sizde yararalanabilirsiniz.
Başvurunuzu yaparken uymanız gereken şartlar şu şekildedir;

  • Islak imzalı bir muvafakatname
  • 2 adet resim
  • Nüfus cüzdanı arkalı önlü fotokopisi
  • Oksijen kullanmanız gerektiğini belgelendirdiğiniz raporunuzun fotokopisi.


Ve tabi ki iletişim bilgileriniz. Daha fazla bilgi için internet sitemizi inceleyebilirsiniz.
https://www.pahssc.org.tr/duyuru/72/siz-de-nefes-olmak-ister-misiniz---2019-10-23

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF

 

 Türkiye'de ilk kez PAH'lı bir hastaya Akciğer Nakli Yapıldı. 12.11.2019

 

12 Kasım 2019 Turkey's first #lungtransplant for #PulmonaryArterialHypertension patient was done by 12 November 2019. Ve Türkiye'de bir #ilk daha yaşandı. Akciğerlerde, küçük dolaşımda yüksek kan basıncı olan Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon hastasına Akciğer Nakli yapıldı. #Tebrikler @drerdaltasci

Sıra çocuklara akciğer naklinde ve hatta hem çocuk hem erişkinlere kalp akciğer naklinde

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği olarak sizi ve ekibinizi kutluyoruz. Tebrikler. Allah hastanızı sevenlerine bağışlasın. Ne güzel bir Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı hediyesi oldu biz hastalara. #teşekkürler

Organlarınız toprak olmasın. #nefesepahabiçilmez
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #organbağışı #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar

#OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik
@saglikbakanligi @ailevecalisma @tcbestepe @tbmmresmi #Repost @drerdaltasci (@get_repost)
・・・
İPAH bilateral #akcigernakli

 

 

11 Kasım 2019 Dr. Sean Gaine der ki, #nefesepahabiçilmez Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon denilince akla gelen ilk 10 araştırmacı doktordan birisi olan Prof. Dr. Sean Gaine, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalına, Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ hocamızın konuğu oldu. Pamukkale Üniversitesi Tıp Fakültesi Kardiyoloji A.D. öğretim üyesi Doç. Dr. Yalın Tolga YAYLALI, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalından Dr. Aysu SİNEM ve Dr. Ömer Selim UNAT karmaşık, zorlu vakalarını mükemmel İngilizceleri ile değerli hocalarımız ile beraber değerlendirdiler. Ayrıca, bu değerlendirme toplantısına katılan genç doktorlarımız için de, güzel bir deneyim paylaşımı oldu. 

Hep beraber daha güzel yarınlara.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi

#OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #SSC #ES #PAH #YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #OrganBağışı

@saglikbakanligi @tbmmresmi @tcbestepe @ailevecalisma @nadirhastaliklaragi #Pahraman #Pahriot #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı
#HepBirlikteDahaGüzelYarınlara #SizinleDahaGüçlüyüz @prof.dr.nesrinmogulkoc @universiteege #Nefesepahabiçilmez

 

 

10 Kasım 2019 Kimseyi tanımadık senden daha özel! Mekanın cennet olsun ATAM
#10Kasım #MustafaKemal #MustafaKemalAtatürk #Atatürk #Gazi #GaziMustafaKemalAtatürk #Ataturk #devrim #devrimci

 

 

9 Kasım 2019 Yarın erken kalkın dostlar, bir devrimciyi selamlayacağız.
#10Kasım #MustafaKemal #MustafaKemalAtatürk #Atatürk #Gazi #GaziMustafaKemalAtatürk #Ataturk #devrim #devrimci #inkılap

 

 

8 Kasım 2019 KINIYORUZ! 'Aksarayda Otizimli çocuklara yapılan hakareti eshefle kınıyoruz! Bunun gibi dışlayıcı davranışların tekrar etmemesini diliyoruz. Farklıyız, farkındayız, yarınlarda bizde varız!


 

7 Kasım 2019 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği olarak @izmirbkm Ve @izmirsaglikmudurlugu
İle beraber "Nefes Ol İzmir" Organ Bağışı ve Nakli Paneli'ni düzenlemekten onur, panelimize katılan konuşmacılarla da gurur duyduk. Teşekkür ederiz.
@saglikbakanligi @konakbelediyesi @izmirbuyuksehirbelediyesi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Organ #OrganBağışı

#Repost @izmirbkm
• • • • • •
3-9 Kasım Organ Bağışı Haftası etkinlikleri kapsamında İzmir İl Sağlık Müdürlüğü bünyesinde Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği ile birlikte "NEFES OL İZMİR" Organ Bağışı ve Nakli paneli gerçekleştirildi. "Hayat en güzel hediye"❤️ @izmirsaglikmudurlugu
@izmirbkm

ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ TÜRKÜSÜ
Organ Bağışla, Organ Bağışla, Organ Bağışla hey organ
Organ Bağışla, Organ Bağışla, Organ Bağışla hey organ

Her on dokuz dakikada, bir kişi
Organ nakli gerektiren, bir durumla
Karşı karşıya eğer, kalıyorsa
Bu benim problemim değil, diyemezsin

Hey Hey Hey Hey Hey Hey Hey

Her üç saatte bir kişi
Günde eder sekiz kişi
Organ beklerken ölüyorsa
Beni ilgilendirmez,
Diyemezsin, Diyemezsin, Diyemezsin, Diyemezsin,
Organ Bağışla, Organ Bağışla, Organ Bağışla hey organ
Organ Bağışla, Organ Bağışla, Organ Bağışla hey organ

İki bini çocuk toplam otuz bin kişi
Yarın bir umut organ bekliyorken
Bu şekilde devam etmek zorunda değil
Eğer sen de organ, bağışlarsan

Hey Hey Hey Hey Hey Hey Hey

On sekiz yaşından büyük
Her birey sağlığında
İtiraz etmediyse eğer
Organları bağışlanan
Belçika Modeli’ni,
Ülkemizde de
İstiyoruz,
Organ Bağışla, Organ Bağışla, Organ Bağışla hey organ
Organ Bağışla, Organ Bağışla, Organ Bağışla hey organ

Ülkemizde her 19 dakikada 1 kişiye #piyango çıkıyor. Ya hastalık ya da kaza sonucunda #organnakli gerektiren bir durumla, karşı karşıya kalıyor. Her 3 saatte de 1 kişi, günde 8 kişi organ beklerken ölüyor!
Bu şekilde devam etmek zorunda değil. O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin. Organ Bağışında Belçika Modelini destekleyin.

http://chng.it/B7NTrZrWgZ


#VarsayilanOnam #VarsayılanOnam #VarsayilanRiza #VarsayılanRıza #VarSayilmisOnamSistemi #VarSayilmisRizaSistemi #zamanönemli #Organ 

#OrganBagisi #OrganBağışı #OrganBagisindaBelcikaModeli #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #görünmezengellilik #NadirHastliklarAgi 

@saglikbakanligi @tbmmresmi @tcbestepe Cumhurbaşkanlığı @ailevecalisma @sgksosyalmedya @izmirbkm @izmirsaglikmudurlugu

@cigdemsabuncuoglu @haydardogramaci @konakbelediyesi 

 

 

6 Kasım 2019 8 yaşındaki Senanur, ona kalp bulamadığımız için, organ beklerken vefat etti.


O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin. Organ Bağışında Belçika Modelini destekleyin.

http://chng.it/B7NTrZrWgZ

Her 19 dakikada 1 kişi, ülkemizde organ nakli gerektiren bir durumla (hastalık/kaza) karşı karşıya kalıyor.
Organ nakli canlı donörlerden (canlıdan canlıya) yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea ise beyin ölümü tespit edilmiş donörlerden (kadaverik) yapılır.

1 kişi organlarını bağışlayarak 8 kişiye can verirken aynı donör, dokularıyla da 50 kişiye umut oluyor. (ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı)
Ülkemizde senede ortalama yalnızca 500 kadaverik bağış yapılıyor! Ve her organ da, nakil için elverişli değil. (organ hasarları, enfeksiyon vb.) Türkiye'de her 3 saatte 1 kişi, günde 8 kişi, organ beklerken ölüyor!
Organ bekleme listesindeki hastaların %85'ine organ çıkmıyor!

2.000'i çocuk olmak üzere toplam 30.000 kişi aktif olarak organ bekliyor!

Varsayılmış Rıza Sistemi, Varsayılmış Onam Sistemi, aksi beyan edilmedikçe diye de adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, aslında ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey, sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.
ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ KANUN TEKLİFİ

Teklifi Veren: Tacidar Seyhan

Dönemi ve yasama yılı: 23/3

Esas Numarası: 2/457

Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009

Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi

Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #organ #donör #donor #yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi #varsayilmisonamsistemi
#OrganBagisindaBelcikaModeli #yaşamhakkı @ahef2008 @ailevecalisma @tbmmresmi @emineerdogan @engellicocukhaklariagi @tusevtr @halksagligigm @tcbestepe @sgksosyalmedya @saglikbakanligi

 

 

4 Kasım 2019 Organlarınız toprak değil, can olsunlar. Bu arada Ege Üniversitesi Akciğer nakli ekibi, 2019 yılında seri akciğer nakillerine başladılar. Organ bekleyen kaderdaşlara, sabır diliyoruz. İnşallah tez zamanda, beklenen organlar bağışlanır, bulunur. Akciğer Nakli farkındalığı için AA ile yaptığımız bu üçüncü haberimiz oldu.

 

 

4 Kasım 2019 Her 3 saatte 1, günde 8 kişi organ beklerken ölüyor. O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin, organ bağışında Belçika modeli destekleyin. Change Kampanyamıza imzalayarak ve paylaşarak, hepimize destek olmanızı bekliyoruz. http://chng.it/B7NTrZrWgZ

Her 19 dakikada 1 kişi, ülkemizde organ nakli gerektiren bir durumla (hastalık/kaza) karşı karşıya kalıyor.
Organ nakli canlı donörlerden (canlıdan canlıya) yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea ise beyin ölümü tespit edilmiş donörlerden (kadaverik) yapılır.

1 kişi organlarını bağışlayarak 8 kişiye can verirken aynı donör, dokularıyla da 50 kişiye umut oluyor. (ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı)
Ülkemizde senede ortalama yalnızca 500 kadaverik bağış yapılıyor! Ve her organ da, nakil için elverişli değil. (organ hasarları, enfeksiyon vb.) Türkiye'de her 3 saatte 1 kişi, günde 8 kişi, organ beklerken ölüyor!

2.000'i çocuk olmak üzere toplam 30.000 kişi aktif olarak organ bekliyor!

Yoğun bakım ortamında nakil için elverişli, beyin ölümü tespit edilen donör sayısı ortalama yılda 1.250 kişidir. Bunun da yalnızca %40’ı organlarını bağışlıyor. Kadaverik organ bağışı yapanların nüfusumuza oranı ise 1 Milyon kişide 7 kişiye denk geliyor!
Varsayılmış Rıza Sistemi, Varsayılmış Onam Sistemi, aksi beyan edilmedikçe diye de adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, aslında ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey, sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.
ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ KANUN TEKLİFİ

Teklifi Veren: Tacidar Seyhan

Dönemi ve yasama yılı: 23/3

Esas Numarası: 2/457

Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009

Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi

Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #organ #donör #donor #yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi
#varsayilmisonamsistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli #yaşamhakkı @ahef2008 @ailevecalisma @tbmmresmi @emineerdogan @engellicocukhaklariagi @tusevtr @halksagligigm @tcbestepe @sgksosyalmedya
@saglikbakanligi #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

  

 

3 Kasım 2019 Her 3 saatte 1, günde 8 kişi organ beklerken ölüyor. O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin, organ bağışında Belçika modeli destekleyin. Change Kampanyamıza imzalayarak ve paylaşarak, hepimize destek olmanızı bekliyoruz. http://chng.it/B7NTrZrWgZ

Her 19 dakikada 1 kişi, ülkemizde organ nakli gerektiren bir durumla (hastalık/kaza) karşı karşıya kalıyor.
Organ nakli canlı donörlerden (canlıdan canlıya) yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea ise beyin ölümü tespit edilmiş donörlerden (kadaverik) yapılır.

1 kişi organlarını bağışlayarak 8 kişiye can verirken aynı donör, dokularıyla da 50 kişiye umut oluyor. (ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı)
Ülkemizde senede ortalama yalnızca 500 kadaverik bağış yapılıyor! Ve her organ da, nakil için elverişli değil. (organ hasarları, enfeksiyon vb.) Türkiye'de her 3 saatte 1 kişi, günde 8 kişi, organ beklerken ölüyor!

2.000'i çocuk olmak üzere toplam 30.000 kişi aktif olarak organ bekliyor!

Yoğun bakım ortamında nakil için elverişli, beyin ölümü tespit edilen donör sayısı ortalama yılda 1.250 kişidir. Bunun da yalnızca %40’ı organlarını bağışlıyor. Kadaverik organ bağışı yapanların nüfusumuza oranı ise 1 Milyon kişide 7 kişiye denk geliyor!
Varsayılmış Rıza Sistemi, Varsayılmış Onam Sistemi, aksi beyan edilmedikçe diye de adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, aslında ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey, sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.
ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ KANUN TEKLİFİ

Teklifi Veren: Tacidar Seyhan

Dönemi ve yasama yılı: 23/3

Esas Numarası: 2/457

Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009

Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi

Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #organ #donör #donor #yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi
#varsayilmisonamsistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli #yaşamhakkı @ahef2008 @ailevecalisma @tbmmresmi @emineerdogan @engellicocukhaklariagi @tusevtr @halksagligigm @tcbestepe @sgksosyalmedya
@saglikbakanligi #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

3-9 Kasım 2019 3 Kasım 1975 Türkiye’nin ilk başarılı organ nakli ameliyatı, Prof.Dr. Mehmet Haberal ve ekibi tarafından yapıldı. Ülkemizde Her 19 dakikada 1 kişi, organ nakli gerektiren bir durumla karşı karşıya kalıyor! 1 İnsan organlarını bağışlayarak, 8 insanın hayatını kurtarabilir! Organ nakli canlı donörlerden yalnızca böbrek ve karaciğerdiğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea içinse mutlaka beyin ölümü gerçekleşmiş bireylerden yapılır. Organ bağışında asıl sorun, canlıdan canlıya olanda değil, ölüden  (kadavradan) organ bağışında yaşanmaktadır. Dünya genelinde organ nakillerinin yüzde 80 ’i kadavradan gerçekleşirken, ülkemizde ise tam tersi. Organ bulunamadığı için, akraba, eş dosttan organ bulunmaya çalışılıyor!  2016 yılında 422 bin 135 kişi öldü. Beyin ölümü tespit edilip organ bağışına 1,997 kişi yönlendirildi. Beyin ölümü tespit edilenlerin %40'ı organlarını bağışladı! 563 kişi! Ülkemizde her 1 Milyon kişiden 7'si organlarını bağışlıyor! Beyin ölümü tespitinden sonra, 72 saat içerisinde organ bağışının yapılması gerekiyor. Aksi Halde organlar canlılıklarını yitiriyor! Bitkisel Hayatta; - Hastanın solunumu devam eder. - Bu hastalar aylarca, yıllarca yaşayabilirler.   - Bazı durumlarda iyileşme şansları vardır. Beyin Ölümünde; - Solunum cihazına bağlıdır. - Ortalama 24–36 saat içinde hayatını kaybederler. - Hayata dönmesi mümkün değildir. Beyin ölümüne, 4 kişilik bir ekip karar verir. Kardiyolog, anestezi ve reanimasyon uzmanı, nörolog ve nöroşirurjiye. Karar vericiler arasında kişinin kendi doktoru bulunmaz! Organ kıtlığı, organ bekleme sürelerini uzatıyor. 16 yıl böbrek bekleyen var! Her yıl organ bekleyen yaklaşık 2000 kişi organ kıtlığından hayatını kaybediyor! Organ Bağışında Belçika Modeli = Varsayılmış Rıza Sistemi = Varsayılmış Onam Sistemi = Presumed Consent Organ Donation Organ Bağışında Belçika Modelinde 18 yaşından büyük her bireyi sağlığında organ bağışçısı olduklarına itiraz etmemişlerse, organ bağışçısı olarak kabul edilir. Bu sistemde kişinin rızası, organ bağışçısı olmamak ise, bunu kayıt altına aldırması gerekiyor.


İslam’da Organ Bağışı; Kim bir kimseye hayat verirse, o sanki bütün insanlara hayat vermişçesine sevap kazanır.
Maide suresi, ayet 32

İslam’da Organ Bağışı; İnsan kendisinin kemiklerini bir araya getiremeyeceğimizi mi sanıyor? Evet, bizim onun parmak uçlarını bile aynen eski haline getirmeye gücümüz yeter.” Kıyame suresi, ayet 3-4.

İslam’da Organ Bağışı; Kişi yaptığı iyilik ve fenalıklardan kendisi sorumludur. “Allah, bir kimseyi ancak gücünün yettiği şeyle yükümlü kılar. Onun kazandığı iyilik kendi yararına, kötülük de kendi zararınadır.” Bakara suresi, ayet 286

İslam’da Organ Bağışı; «Kendi yaratılışlarını unutmuş bize örnek veriyor. Birde şöyle diyor; “Şu çürümüş kemiklere kim hayat verecek?” De ki: “Onlara hayat verecek olan, onları ile kez yaratandır. O yaratmanın her türlüsünü bilir.” Yasin Suresi, ayet 78 - 79

Organ Bağışı Sisteminde Belçika Model’inde; 18 yaşından büyük her birey, sağlıklıyken organ bağışçısı olduklarına itiraz etmemişlerse, "organ bağışçısı olarak kabul edilir. " (Varsayılmış Rıza Sistemi / Varsayılmış Onam Sistemi / Presumed Consent Organ Donation)

Başınıza geldikten sonra bir çare aramak yerine, bugünden hayatınıza sahip çıkın! Her 3 saatte 1, günde 8 kişi organ beklerken ölüyor. O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin, organ bağışında Belçika modeli destekleyin. Change Kampanyamıza imzalayarak ve paylaşarak, hepimize destek olmanızı bekliyoruz. http://chng.it/B7NTrZrWgZ

Kanun Teklifi TBMM'de 10 yıldır bekliyor!

Teklifi Veren: Tacidar Seyhan
Dönemi ve yasama yılı: 23/3
Esas Numarası: 2/457
Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009
Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi
Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

  

 

3 Kasım 2019 Ve ilk oksijen konsanstatörü (sabit) elimize ulaştı. Sn. Cengiz Yercizen' e teşekkür ediyoruz.
Sabit oksijen konsantatörüne ihtiyaç duyan üyelerimiz, oksijen kullanması gerekir raporunuz da varsa bizimle iletişime geçin.
www.pahssc.org.tr

 

 

3 Kasım 2019 Ve beklenen gün geldi 3 Kasım 41. İstanbul Maratonun PAHSSC ve Gönüllüleri, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon, Skleroderma, Eisenmenger Sendromu, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis, Akciğer, Kalp-Akciğer nakli, Görünmez Engellilik ve Organ Bağışında Belçika Modeli için koştular, sesimiz ve nefesimiz oldular. Görünmez engelliliğimizi, görünür kıldılar. Bu toplumda biz de varız dediler. Emekleri, coşkuları, destekleri için hepsine gönül dolusu teşekkür ediyoruz. Onların bu coşkusu ve çabası, nefes alamayan #kaderdaş larımız için oksijen konsantratörü olacak! Adımlarınıza sağlık.

Sizinle daha güçlüyüz.

https://www.shutterstock.com/tr/image-photo/dolmabahce-istanbul-turkey-november-03-2019-1557577301?fbclid=IwAR3amQJvj89f_JPH_6E3A5xqLtx8_wUWlKf160geim7tPD1phq5qpzpQPBM


#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #sizinledahagüçlüyüz #avrasyamaratonu #istanbulmaratonu #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

2 Kasım 2019 Her 3 saatte 1, günde 8 kişi organ beklerken ölüyor. O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin, organ bağışında Belçika modeli destekleyin. Change Kampanyamıza imzalayarak ve paylaşarak, hepimize destek olmanızı bekliyoruz. http://chng.it/B7NTrZrWgZ

Her 19 dakikada 1 kişi, ülkemizde organ nakli gerektiren bir durumla (hastalık/kaza) karşı karşıya kalıyor.
Organ nakli canlı donörlerden (canlıdan canlıya) yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea ise beyin ölümü tespit edilmiş donörlerden (kadaverik) yapılır.

1 kişi organlarını bağışlayarak 8 kişiye can verirken aynı donör, dokularıyla da 50 kişiye umut oluyor. (ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı)
Ülkemizde senede ortalama yalnızca 500 kadaverik bağış yapılıyor! Ve her organ da, nakil için elverişli değil. (organ hasarları, enfeksiyon vb.) Türkiye'de her 3 saatte 1 kişi, günde 8 kişi, organ beklerken ölüyor!

2.000'i çocuk olmak üzere toplam 30.000 kişi aktif olarak organ bekliyor!

Yoğun bakım ortamında nakil için elverişli, beyin ölümü tespit edilen donör sayısı ortalama yılda 1.250 kişidir. Bunun da yalnızca %40’ı organlarını bağışlıyor. Kadaverik organ bağışı yapanların nüfusumuza oranı ise 1 Milyon kişide 7 kişiye denk geliyor!
Varsayılmış Rıza Sistemi, Varsayılmış Onam Sistemi, aksi beyan edilmedikçe diye de adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, aslında ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey, sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.
ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ KANUN TEKLİFİ

Teklifi Veren: Tacidar Seyhan

Dönemi ve yasama yılı: 23/3

Esas Numarası: 2/457

Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009

Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi

Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #organ #donör #donor #yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi
#varsayilmisonamsistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli #yaşamhakkı @ahef2008 @ailevecalisma @tbmmresmi @emineerdogan @engellicocukhaklariagi @tusevtr @halksagligigm @tcbestepe @sgksosyalmedya
@saglikbakanligi #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

2 Kasım 2019 2019 Yılı Organ Bağışı Farkındalık çalışmalarında beraber omuz omuza çalıştığımız @izmirsaglikmudurlugu n organ bağış haftası programı şöyledir. Tüm vatandaşlarımız davetlidir. 

#izmir #organ #organbagisi #OrganBağışındaBelçikaModeli #organbağışı #OrganBagisindaBelcikaModeli @izmiretkinlikhaberleri @izmirbkm #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

1 Kasım 2019 Hastalar ve dostlar el ele, 3 Kasım İstanbul Maratonunda, Derneğimiz için yürüyoruz. Sizinle daha güçlüyüz

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #sizinledahagüçlüyüz #avrasyamaratonu #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 Organ Bağışında Belçika Modeli

 

1 Kasım 2019 Her 3 saatte 1, günde 8 kişi organ beklerken ölüyor. O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin, organ bağışında Belçika modeli destekleyin. Change Kampanyamıza imzalayarak ve paylaşarak, hepimize destek olmanızı bekliyoruz. http://chng.it/B7NTrZrWgZ

Her 19 dakikada 1 kişi, ülkemizde organ nakli gerektiren bir durumla (hastalık/kaza) karşı karşıya kalıyor.
Organ nakli canlı donörlerden (canlıdan canlıya) yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea ise beyin ölümü tespit edilmiş donörlerden (kadaverik) yapılır.

1 kişi organlarını bağışlayarak 8 kişiye can verirken aynı donör, dokularıyla da 50 kişiye umut oluyor. (ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı)
Ülkemizde senede ortalama yalnızca 500 kadaverik bağış yapılıyor! Ve her organ da, nakil için elverişli değil. (organ hasarları, enfeksiyon vb.) Türkiye'de her 3 saatte 1 kişi, günde 8 kişi, organ beklerken ölüyor!

2.000'i çocuk olmak üzere toplam 30.000 kişi aktif olarak organ bekliyor!

Yoğun bakım ortamında nakil için elverişli, beyin ölümü tespit edilen donör sayısı ortalama yılda 1.250 kişidir. Bunun da yalnızca %40’ı organlarını bağışlıyor. Kadaverik organ bağışı yapanların nüfusumuza oranı ise 1 Milyon kişide 7 kişiye denk geliyor!
Varsayılmış Rıza Sistemi, Varsayılmış Onam Sistemi, aksi beyan edilmedikçe diye de adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, aslında ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey, sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.


ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ KANUN TEKLİFİ
Teklifi Veren: Tacidar Seyhan
Dönemi ve yasama yılı: 23/3
Esas Numarası: 2/457
Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009
Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi
Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation 

#organ #donör #donor #yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi #varsayilmisonamsistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli

#yaşamhakkı #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

31 Ekim 2019 3 Kasım 41. İstanbul Maratonu için buluşma noktamız Beşiktaş'taki Hakan Pastanesi. Saat: 10:15 Maraton nedeniyle yolların trafiğe kapalı olacağını hatırlatarak aman sonra geç kalmayın. 

Nefes aldıkça umut var. Hepinize başarılar.
GÖRÜNMEZ ENGELLİLER, GÖRÜNÜR OLUN!
Gazamız mübarek olsun.

Efendim inşallah sonra da gelsin mobil oksijen konsantratörleri diyelim.

TAŞINABİLİR OKSİJEN KONSANTRATÖRÜ İÇİN

Sn. Ayşe Kora AKERSOY ve Sn. Olcay SOYKAN, Avrasya Maratonunda adımlarını size nefes olmak için atacaklar. Evine kapanmış hastalara nefes olabilmek, onların güneşi yeniden görebilmesini sağlamak için siz de aşağıdaki linkten onlara destek olabilirsiniz.
https://fonzip.com/pahssc/kampanya/liste

EĞER SİZİN DE TAŞINABİLİR BİR OKSİJEN KONSANTARTÖRÜNE İHTİYACINIZ VARSA...

Eğer, Skleroderma, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis tanısı almış hastalarsanız ve Taşınabilir Oksijen Konsantratörüne ihtiyacınız varsa projemizden sizde yararlanabilirsiniz. Ayrıntılı bilgi için;

https://www.pahssc.org.tr/duyuru/72/siz-de-nefes-olmak-ister-misiniz---2019-10-23

Sizinle daha güçlüyüz

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #sizinledahagüçlüyüz #avrasyamaratonu

 

 

29 Ekim 2019  Dokuz Eylül Üniversitesi Fizyoterapist Hazal Yakut la verimli geçen toplantı gerçekleştirdik. Bayramda da yarınlarımız için çalışıyoruz.

 

Cumhuriyet

 

28 Ekim 2019  Efendiler, yarın Cumhuriyet'i ilan edeceğiz. 28 Ekim 1923. Cumhuriyet Bayramımız Kutlu Olsun. 
#29ekim #cumhuriyetbayramı #cumhuriyet #29ekimcumhuriyetbayramı #MustafaKemal #Atatürk #MustafaKemalAtatürk 

 

Antalya çiçek açmış

 

24 Ekim 2019 Antalya Çiçek açmış. Antalya Temsilcimiz Begüm Fulya Adızel ve 2019 Mavi Öpücük (Dudak) Şampiyonlarından Rezzan Yüğrük

 

 

23 Ekim 2019 Türkiye'de bir spor salonundan sevgili Ulviye Coşkun'dan hepimize destek. Sesimiz olduğu için @ulviyecoskun'a teşekkür ederiz.
Sizinle daha güçlüyüz

 

 

21 Ekim 2019 Bugün günlerden Organ Bağışında Belçika Modeli. Organ Bağışında Belçika Modeli kanun teklifini hazırlayan Sn. Tacidar SEYHAN Bey ile 7 Kasım'daki Nefes Ol İzmir panelimiz için bir söyleşi yaptık. Üzerinden tam 10 yıl geçmiş. Ve 10 yıldır bu yasa tasarısı mecliste hiç görüşülmeden bekliyor! Bu zaman içerisinde organ beklerken hayatını kaybeden vatandaşlarımızı rahmetle anıyoruz. Devamı 7 Kasım'da


Ortalama ülkemizde her yıl 500 #kadaverik organ bağışı gerçekleşiyor!

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez
Skleroderma Gülüşümü Çalma

Organ Bağışında Belçika Modelinin ülkemizde de uygulanmasını isityoruz.
Varsayılmış Rıza Sistemi veya Varsayılmış Onam Sistemi olarak ta adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.

http://www.tbmm.gov.tr/develop/owa/tasari_teklif_sd.onerge_bilgileri?kanunlar_sira_no=7417

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph #

YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC @saglikbakanligi @tbmmresmi @tcbestepe @ailevecalisma @nadirhastaliklaragi #TacidarSeyhan

 

Ankara Sohbet Toplantısı1Ankara Sohbet Toplantısı

Ankara Sohbet Toplantısı

 

20 Ekim 2019 Ankara Sohbet Toplantımızı yaptık. Yarınlarımız için çalışıyoruz. #PulmonerArteriyelHipertansiyon, #Skleroderma, #İdiyopatikPulmonerFibrozis, #EisenmengerSendromu tanısı alan hasta ve yakınları, artık #yalnız değilsiniz. Gelin yarınlarımız için birlikte mücadele edelim.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez
Skleroderma Gülüşümü Çalma

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #kadaverik 

 

“Benim özlemim, sağlığın niyaz edilen
bir lütuf değil, elde edilmesi için
mücadele edilen bir insan hakkı olarak
görülmesidir.”
Kofi Annan, Birleşmiş Milletler Genel Sekreteri

 

19 Ekim 2019 BİRLEŞMİŞ MİLLETLER ENGELLİ HAKLARI SÖZLEŞMESİ 
10. yaşını doldurdu! 

20. Yüzyılın ilk insan hakları belgesidir.

Türkiye, BM Engelli Hakları Sözleşmesini 30 Mart 2007 tarihinde, çekincesiz imzalamıştır. İlk imzalayan 81 ülkeden biriyiz.

Sözleşmenin TBMM’de onaylanması 3 Aralık 2008 tarihinde, 5825 sayılı Kanunla uygun bulunmuştur. Sözleşmenin onayına ilişkin 27 Mayıs 2009 tarihli Bakanlar Kurulu kararı; 14 Temmuz 2009 tarih ve 27288 sayılı Resmi Gazetede yayımlanmıştır. 
Dolayısıyla, Sözleşmenin Türkiye'de yürürlüğe girdiği tarih; 28 Ekim 2009'dur..

Her geçen gün Sözleşmeye olan bağlılığımız artacaktır.
Misyonumuz; Sözleşmenin her alanda bilinmesini sağlamak, mevzuatın Sözleşmeyle uyumu için mücadele etmek ve nihayetinde özgür bir toplumda yaşama hedefini gerçekleştirmektir. 

Sözleşmenin amacı, “tüm insan haklarının ve temel özgürlüklerin tüm engelli bireyler tarafından tam ve eşit şekilde kullanılmasını korumak ve sağlamak ve kendi onurlarına saygı duymayı teşvik etmektir”.

Başlıca mesajı, engelli kişilerin, ayrımcılık yapılmaksızın tüm insan hakları ve temel özgürlükler yelpazesine sahip olmalarıdır. 

Sözleşme kabul edilmesinden bu yana geçen 10 yıl içerisinde, tüm uluslararası insan hakları sözleşmeleri içinde en hızlı şekilde onaylananlardan biri olmuştur ve bugüne kadar, 160'tan fazla devlet onaylamıştır. 
Yine de, engelli kişilerin haklarından tam olarak yararlanılmasında büyük zorluklar devam etmektedir. Tüm dünyada durum böyle iken; geçen 10 yılda, Sözleşmenin Devlet kademelerinde bilinirliğinin sağlanamadığı açıktır. Okullardan hastanelere, adliyelerden yerel yönetimlere dek, her alanda hala Sözleşmeyi bilmeyenler var. Bu yüzden ayrımcılık, engellilerin yaşadığı sorunların en başında geliyor.
10. Yılda temennimiz Engelli Hakları Komitesinin Türkiye'ye gönderdiği Nihai Gözlem Raporunda, Komitenin endişelerini ve verdiği tavsiyeleri, Devlet yetkililerinin dikkate alması ve katılımcı bir güçle çözüme yönelik politikalar üretilmesidir.

Birleşmiş Milletler Engelliler Hakları Komitesi, Sözleşmeyi onaylayan ülkelerin düzenli olarak gözden geçirerek ve ihlallerin nasıl ele alınabileceği ve hakların nasıl korunabileceği konusunda somut tavsiyeler yayınlayarak Sözleşmeyi onaylayan ülkelerin nasıl olduğunu izler.

SAHİMSEN olarak; Sözleşmenin uygulanabilirliğinin ve Nihai Gözlem Raporunun her satırının takipçisi olacağız.

AYŞE SARI
KOMİSYON BAŞKANI

https://www.facebook.com/2465745523651193/photos/a.2468047610087651/2986061244952949/

 

 

19 Ekim 2019 PAHSSc İSTANBUL AİLESİ, ADIM ADIM’ın desteklediği Sivil Toplum Kuruluşlarının bir araya geldiği MAKARNA PARTİSİ'nde

Sevgili milyonda 15-50 aralığında görülen ve tedavi edilmediğinde 3, 4 yıl içinde ölümle sonuçlanabilen birer nadir hastalık olan #PulmonerArteriyelHipertansiyon, #Skleroderma, #İdiyopatikPulmonerFibrozis, #EisenmengerSendromu tanısı alan hasta ve yakınları, artık #yalnız değilsiniz. Gelin yarınlarımız için birlikte mücadele edelim.
Sizlere daha güçlüyüz.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #sizinledahagüçlüyüz #SistemikSkleroz

 

PAHSSc- Fazıl SAY

 

17 Ekim 2019 Sesimiz olan Sn. Fazıl Say Beye çok çok teşekkür ederiz. @fazilsayofficial

 

Sağlıkta şiddete hayır

 

16 Ekim 2019 Sağlıkta şiddeti kınıyoruz. İzmir Katip Çelebi Üniversitesi (İKÇÜ) Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nin Fizik Tedavi Bölümü'nde görevli Asistan Dr. Kadir Songür, bir hafta önce ilaç yazdığı Bayram K. tarafından, jiletle boğazından yaralandı.

https://www.internethaber.com/izmirde-hastanede-jiletli-dehset-bogazini-kesti-2057169h.htm 

#ölürsemiyileştiremem #doktorumadokunma
#sağlıktaşiddetehayır #yaşamhakkı
@saglikbakanligi @tcbestepe @tbmmresmi @adalet_bakanlik

 

 

16 Ekim 2019 Canlı yayın sohbetleri ile bizleri sürekli bilgilendiren Nebahat Bakırtaş ile Sibel'in güncesinden tanıdığınız Sibel Uğurlu, Kartal Koşuyolu EAH'de Cihangir KAYMAZ hocamızı, Mehmet Savaşan'ı ve kanatsız melek organ nakli koordinatörü Azize Göktürk'ü ziyaret ettiler.

 

Nefes Aldıkça Umut VarNefes Aldıkça Umut Var

 

15 Ekim 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Ankara Şehir Hastanesi'nde

Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzu @ankarasehirhast'ne #hediye ettik.

Sayın Başhekim Op. Dr. Aziz Ahmet SUREL Bey, bizi plaketle onurlandırdı. Çok duygulandık. Çok mutlu olduk. Aldığımız ilk plaketimizden gözümüzü ayıramıyoruz. Başhekimimize, Doç. Dr. Erdal YEKELER hocamıza, Basın ve Halka ilişkiler'den Sayın Rabia Onur Gür CANSIZ Hanıma, çok çok teşekkür ederiz.

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC @saglikbakanligi @ailevecalisma @tcbestepe @nadirhastaliklaragi @ankarasehirhast

 

Nathan Pasha

 

14 Ekim 2019 Nathan Paşaya hediyemizin tam da doğum gününe yetişti. Çok duygulandık. Çok mutlu olduk. Tekrar doğum günün kutlu olsun Nathan. Allah seni ailene bağışlasın.

Emeği, katkısı, desteği olan herkese çok çok teşekkürler. Hepimiz altın kalpliymişiz. Ayarlasak, istesek denk getiremezdik. İyi ki doğdun Nathan. Tüm hayallerinin gerçekleştiği ve hayatının her döneminde mutlu ve sağlıklı olduğun bir ömür diliyorum. Doğum günün kutlu olsun. Hayatı yenecek kadar güçlü, hayattan beklentilerini alacak kadar umutlu, umudunu yitirmeyecek kadar inançlı, mutlu ve sevgi dolu günler senin olsun. Happy Birthday #happybirthday
The lung road ahead. Our family’s transplant journey.

 

Gazi Üniversitesi

 

14 Ekim 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Gazi Üniversitesi Hastanesi'nde

Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzu Gazi Üniversitesi Hastanesi'ne #hediye ettik.

Gazi Üniversitesi Genel Sekreteri Sayın Prof. Dr. Metin Dağdeviren ve Gazi Üniversitesi PAH Konseyine çok çok teşekkür ederiz.

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger 

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli 

#görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #istanbul @gazi_universitesi @saglikbakanligi #ankara

 

 

13 Ekim 2019 Antalya Sohbet Toplantımızı yaptık. Yarınlarımız için çalışıyoruz.


Pulmoner Hipertansiyon, milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #antalya

 

Görünmez Engellilik Haftası 13-19 Ekim

 

13 Ekim 2019 Görünmez Engellilik Haftası #görünmezengellilik #görünmezhastalık

 

 

12 Ekim 2019 İzmir Sorumlularımızdan Zehra Demirali, PAH'la köşe bucak gezerken yolu Gaziantep'e düştü.

 

 

11 Ekim 2019 Bazı yaşanmışlıklar gün olur, hepimize yol gösterir. Bu yüzden dayanışma çok önemli. Biz büyük bir aileyiz. Şimdi birbirimizi bulma zamanı. 

Hastalığınızı genetik olarak çocuklarınıza da aktarma olasılığınız var! "Merhabalar yazdıklarınızı okudum çok haklısınız. Ben doğuştan pah hastasıyım ama hastalığımı oğlum bir buçuk yaşındayken öğrendim ve çocuk sahibi olduğum için çok mutluyum. Fakat bu hastalığın genetik olabileceğini oğlumda da olabileceğini bildiğim için sürekli kontrollerini yaptırdım ve bu hafta ki kontrolümüzde oğlumun da pah hastası olduğunu öğrendim nasıl hissettiğimi anlatamam..."

 

 

10 Ekim 2019 Gece geç saatler ama PAHSSc İstanbul, yarınlarımız için çalışıyor...

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #nefesepahabiçilmez #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 
Sibel'in güncesiSibel'in güncesi

 

10 Ekim 2019 #pahraman @sibell__su, #SibelinGüncesi güncesiyle facebook sayfamızda bizlerle


Sibel'in Akciğer Nakli yolculuğunda yanındayız.
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği

https://www.facebook.com/PahSscDernegi/

Pulmoner Hipertansiyon, milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #içindekipotansiyelifarket #sklerodermagülüşümüçalma 

 

EU-IPFF

 

8 Ekim 2019 Avrupa İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Vakfı, Türkiye'de yürüttüğümüz farkındalık çalışmalarımız haber yaptı. 

 

Nesrin Hoca'nın Melekleri

 

8 Ekim 2019 Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ni ve Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç hocamızın melekleriniz zitaret ettik. 

 

İzmir Tülay Aktaş Gönüllü Kuruluşlar Güç Birliği

İzmir Tülay Aktaş Gönüllü Kuruluşlar Güç Birliğiİzmir Tülay Aktaş Gönüllü Kuruluşlar Güç Birliği

 

7 Ekim 2019 İzmir Tülay Aktaş Gönüllü Kuruluşlar Güç Birliği'ne üye olduk

Pulmoner Hipertansiyon, Skleroderma, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #nefesepahabiçilmez #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

6 Ekim 2019 Kurucularımızdan 1998 Akciğer Nakli Güzelimiz ve Türkiye'nin ilk akciğer nakillisi sevgili Dernek sekreterimiz Sn. TC Nuran Sağlam'ın medya da haberi yapıldı. 

http://www.milliyet.com.tr/…/tam-21-yildir-bir-cocugun-akci…

Pulmoner Hipertansiyon, milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #ES #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

6 Ekim 2019 Çanakkale Sohbet Toplantımızı yaptık. Yarınlarımız için çalışıyoruz.

Pulmoner Hipertansiyon, milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar

#OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation

#Raynaud #nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #nefesepahabiçilmez

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı #izmir #istanbul #çanakkale

 

 

5 Ekim 2019 İstanbul ve İzmir Sohbet Toplantılarımız yapıldı. Yarınlarımız için çalışıyoruz

Pulmoner Hipertansiyon, milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #nefesepahabiçilmez #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı #izmir #istanbul

 

 

Ayşe Şensoy

 

4 Ekim 2019 Çaresizseniz Çare Sizsiniz! Mektup Kampanyası başlattık ve Aysel Hanımı savaşında yalnız bırakmıyoruz.


Aysel ŞENSOY
Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi
Kardiyoloji bölümü kat: 3, 2213 nolu oda
İstanbul


Kart atalım, şiir, resim, mektup gönderelim.
Pulmoner Hipertansiyon, milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez

https://www.dha.com.tr/yurt/cocuklarim-icin-yasamak-istiyorum/haber-1719629

https://www.pahssc.org.tr/etkinlik/122/mektup-kampanyasi---aysel-hanimi-savasinda-yalniz-birakmiyoruz---2019-10-04

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno

#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık

#Nadirhastalıklar #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli

#PresumedConsentOrganDonation #Raynaud #nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF

#nefesepahabiçilmez #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases Network

 

Haydi Pahramanlar aşıya!

 

4 Ekim 2019 Haydi #pahramanlar aşıya!
Hasta yakınlarının bünyeleri güçlü olabilir, kendileri hasta olmasalar bile bizlere bulaştırabilirler. O yüzden siz, hasta yakınları da aşı olun.
Hatta aşı resimlerimizi paylaşıp #PH na dikkat çekebiliriz.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

 

 

 NathanNathan

 

2 Ekim 2019 Nathan'a Türkiye'den nazar boncuklu bileklik gönderiyoruz. Savaşında @ssuper_nate 'a şans getirsin efendim.


Get Well Soon, Nathan!
You can do It

Dear Nathan,
we love you and send our prayers.
According to Turkish culture, we believe that the blue bead will protect you from bad energies. Keep fighting. Our hearts are with you and wishing you a long happy and healthy life with your parents.
Love from all of us and from Turkey.

----------------------------------------------------

Ülkemizde çocuklara, akciğer nakli yapılmıyor! Hem çocuk hem de erişkinlere kalp akciğer nakli de yapılmıyor. Çocuklara da akciğer naklinin ve hem çocuk hem de yetişkinlere kalp akciğer naklinin yapılması için farkındalık yaratmaya çalışırken, karşımıza dünyanın öbür ucu Kanada'dan 11 aylık süper kahraman Nathan çıktı. 27 Ağustos 2019 günü kadavradan çift akciğer nakli oldu.

#Nefes lerimzi tuttuk. Dualarımızla Yaradan, inşallah @ssuper_nate 'i sevdiklerine ve ailesine bağışlayacak. Lütfen dua etmeye devam.

Organlarınız toprak olmasın. #organbağışı yaptığınızı yakınlarınıza duyurun. Ülkemizde binlerce insan #organ beklerken ölüyor.
#akcigernakli #AkciğerNakli #lungtransplant #organbagisi #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #PresumedConsentOrganDonation 

#donör #donor #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganBagisindaBelcikaModeli #VarsayılmisRiza 

#VarsayılmışRıza #VarsayilmisRizaSistemi #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #VarsayilmisOnamSistemi #VarsayılmışOnam 

#VarsayilmisOnam #KalpAkcigerNakli #KalpAkciğerNakli #görünmezengellilik @saglikbakanligi @ailevecalisma @turkiyeengellimeclisi @engellicocukhaklariagi @nadirhastaliklaragi

 

 

2 Ekim 2019 Hırvatistan #Skleroderma Derneği, Mutlu Küçük Zırhlar / Happy Little Armours isimli kitap çalışmalarını bizimle paylaştılar.
#Hırvatça 'dan tercüme edebilecek, ettirebilecekler bizimle irtibata geçsinler lütfen. Sevgiler.

#Teşekkürler / #Thankyou HUOS_Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije

#sklerodermagülüşümüçalma
#scleroderma #happylittlearmours
#sistemikskleroz #systemicsclerosis #ssc #dünyasklerodermagünü #reyno #reynaudssyndrome #worldsclerodermaday #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi
#PresumedConsentOrganDonation
#yarınlarımızi̇çinçalışıyoruzPahssc
 

 

 

1 Ekim 2019 Kartal Koşuyolu EAH'de Cihangir KAYMAZ ve Özgür hocamızı ziyaret ettik. Yıldönümü yaptık. Geçen sene de aynı tarihte hocamızı ziyaret etmişiz.

 

 

1 Ekim 2019 Ekim ayı Raynaud farkındalık ayıdır. Reynaud sendromu veya Raynaud fenomeni olarakta adlandırılır. (Reyno) Uzuvlarda oluşan bir kan dolaşım rahatsızlığıdır. Özellikle soğuğa karşı veya duygusal stres nedeniyle uzuvlardaki kan damarlarının büzülmesidir.   https://www.raynauds.org October is Raynaud's Awareness Month Raynaud, özellikle nadir bir hastalık olan skleroderma hastalarının bir çoğunun genellikle kendilerine skleroderma teşhisi konmadan önce vücutlarında fark ettikleri ilk semptom. Bu konuda çevremizi bilgilendirmek çok önemli çünkü Raynaud çok daha ciddi sorunların işareti olabilir…

 

Nefes Aldıkça Umut Var - Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ndeNefes Aldıkça Umut Var - Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde

 

30 Eylül 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde

Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzu Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne #hediye ettik.

Başhekim Sayın Doç. Dr. Tanju Çelik Bey, Doç. Dr. Timur Meşe Bey'e, Hemşire Reyhan Yalınız'a çok çok teşekkür ederiz. 

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IP0
#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases Network

 

Sibel'in Güncesi

 

26 Eylül 2019 Akciğer bekleyen Sibel Uğurlu, pek yakında güncesiyle bizlerle. #sibelingüncesi Sibel'in Güncesi, akciğer bekleyen hastalar için bir farkındalık çalışması olup, içerikten Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği sorumlu tutulamaz.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #organbagisi

 

Nihat Sırdar - Kafa Radyo

 

25 Eylül 2019 İzmir'e yayına gelen yılların sevilen radyocusu Nihat Sırdar'ı Kafaradyo'da yayınlanan Nihat'la Muhabbet programının arasında ziyaret ettik. PAH, SSc, IPF, nadir hastalıklar ve Akciğer Nakli konusunda sohbet etik. 

@kafaradyo ve @nihatsdr'a teşekkür ederiz.

 

Aktif olun

 

25 Eylül 2019 Aman hastayım ben diye kendinizi eve kapatmayın. Kendinizi çok zorlamadan Sn. Değer hanım gibi aktif, hareketli olun. Unutmayın işleyen demir ışıldar

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #organbagis #işleyendemirışıldar

 

Dünya Akciğer GünüDünya Akciğer Günü

Dünya Akciğer Günü

 

25 Eylül 2019 25 Eylül Dünya Akciğer Günü'nde Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde akciğer nakli olmayı bekleyen Sevgili Sibel UĞURLU'yu, Tanrının bu dünyadaki mucize ellerinden Akciğer Nakli hocamız Dr. Erdal TAŞÇI'yı ve Organ Nakli koordinatörü Azize hanımı ziyaret ettik. 


Sevgili Sibel UĞURLU ve Organ bekleyen herkese organlarınızı bağışlayarak, can olabilirsiniz. 
Tez zamanda bütün organ bekleyen hastalar organ bulunması dualarımızla birlikte acil şifalar diliyoruz.

Organ Bağışında Belçika Modelinin ülkemizde de uygulanmasını isityoruz.
Varsayılmış Rıza Sistemi veya Varsayılmış Onam Sistemi olarak ta adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.

http://www.tbmm.gov.tr/develop/owa/tasari_teklif_sd.onerge_bilgileri?kanunlar_sira_no=74179

Dönemi ve yasama yılı: 23/3
Esas Numarası: 2/457
Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009
Teklifin Başlığı:2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi
Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #OrganNakli #organbagisi @kosuyolu_eah #dünyaakciğergünü

 

 Dünya Akciğer Günü

 

25 Eylül 2019 25 Eylül Dünya Akciğer Günü
PAH, IPF, ES ve SSC nin başlangıç aşamasında kendisine özel bulguları yoktur. Başka tanılar konur. Ve erken tanı şansını kaçırabilirsiniz. Bunlar nadir hastalıklardır. Her doktorun bu hastalıkları bilmesini bekleyemezsiniz. En çok hasta takip eden merkezlerde tedavilerinizi olmanız hayati önem arz eder.
Tırnaklarda ve dudaklarda morarma, mavileşme vücudunuzun oksijen açlığına işaret eder. Hasta fark etmeyebilir. Siz yakınlarınızda bu duruma tanık olursanız eğer, hemen nadir hastalık olabilme ihtimalini de unutmayarak tam donanımlı, birden fazla klinikle hasta takibi yapan merkezlerdeki doktorlara yakınınızı götürün.
Bu hastalıkların günümüzde kesin tedavileri yoktur. Hastalığın ilerlemesini yavaşlatan, durduran ve yaşam kalitesini arttıran ve dolayısıyla yaşam süresini uzatan tedavileri vardır.
Akciğerlerdeki yüksek basınç ilaçlara artık cevap veremediği bir zamana gelindiğinde, akciğer nakli seçeneği de vardır. Aktif Ankara, İstanbul ve İzmir' deki 3 merkezde akciğer nakilleri yapılmaktadır.
Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez
Skleroderma Gülüşümü Çalma
MyIPFStory

Organ Bağışında Belçika Modelinin ülkemizde de uygulanmasını istiyoruz.

Varsayılmış Rıza Sistemi veya Varsayılmış Onam Sistemi olarak ta adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.

https://www.tbmm.gov.tr/develop/owa/tasari_teklif_sd.onerge_bilgileri?kanunlar_sira_no=74179

Dönemi ve yasama yılı: 23/3
Esas Numarası: 2/457
Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009
Teklifin Başlığı:2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi
Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #sağlık #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #worldlungday

#dünyaakciğergünü #saglik

 
Sağlık Bakım Festivali
Sağlık Bakım FestivaliSağlık Bakım Festivali
Sağlık Bakım FestivaliSağlık Bakım Festivali
Sağlık Bakım Festivali
 
24 Eylül 2019 Siyanoza, Nadir Hastalık; Pulmoner Hipertansiyona, İdiyopatik Pulmoner Fibrozise, Sklerodermaya, Akciğer Nakline ve Organ Bağışında Belçika Modeli ne farkındalık yaratmak için Sağlık Bakım Festivali'ndeyiz.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez
Skleroderma Gülüşümü Çalma
MyIPFStory
Organ Bağışında Belçika Modelinin ülkemizde de uygulanmasını isityoruz.

Varsayılmış Rıza Sistemi veya Varsayılmış Onam Sistemi olarak ta adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.

https://www.tbmm.gov.tr/develop/owa/tasari_teklif_sd.onerge_bilgileri?kanunlar_sira_no=74179

Dönemi ve yasama yılı: 23/3
Esas Numarası: 2/457
Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009
Teklifin Başlığı:2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi
Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger
 
 

Akciğer Nakilliler Kahvaltısı

 

21 Eylül 2019 Akciğer nakilli ve Akciğer Nakli Bekleyen #kaderdaş'ların düzenledikleri kahvaltı organizasyonunda derneğimizi İstanbul Temsilcimiz Sayın Figen Küçükçeşme temsil etmiştir.

Pes etmeyip sonuna kadar savaşan, büyük bir sabırla organ bekleyenleri ve onları tekrar ailelerine bağışlayan donörlerini ve tanrının bu dünyadaki mucize elleri Akciğer nakli ekibimizi kutluyoruz. Başarılarınızın artarak devam etmesini diliyoruz. Bir gün inşallah ülkemizde de çocuklara da akciğer nakli ve hem çocuk hem de yetişkinlere kalp akciğer naklinin yapılmasını istiyoruz.

#VarSayilmisRizaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #akcigernakli #KalpAkciğerNakli
#istanbul @saglikbakanligi @ailevecalisma @tcicisleri @tcbestepe @tbmmresmi @sgksosyalmedya @nadirhastaliklaragi @istanbulbuyuksehirbld #Repost

@thoraxtransplantasyon #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #skleroderma #scleroderma #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikpulmonerfibrozis #reyno #reynaud #KTEPH #pahssc #ipf #AkciğerYüksekTansiyonu #KalpAkcigerNakli #phaware #pulmoş

https://www.sabah.com.tr/yasam/2019/09/23/akciger-nakilli-50-hasta-doktorlariyla-bulustu

 

21 Eylül IPF Farkındalık Günü

 

21 Eylül IPF Farkındalık Günü21 Eylül IPF Farkındalık Günü

21 Eylül IPF Farkındalık Günü21 Eylül IPF Farkındalık Günü

21 Eylül IPF Farkındalık Günü

21 Eylül IPF Farkındalık Günü21 Eylül IPF Farkındalık Günü

 

21 Eylül 2019 Nadir hastalık olan İdiyopatik pulmoner fibrozis hastalığı için Avrupa ile beraber kutladığımız Dünya #IPF farkındalık günümüze destekleri için Ege Üniversitesi Rektörümüz Sn. Prof. Dr. Necdet Budak Beye, Prof. Dr. #NesrinMoğulkoç hocamıza, Günümüzü fotoğrafları ve video ile ölümsüzleştiren Haydar Doğramacı - Fotoğrafhane'ye, birbirinen güzel türküleri için Sn. Canan Çağlı ve Hasan ve ayrıca destekleri ve katkıları için bizi yalnız bırakmayan herkese çok çok teşekkür ediyoruz. 
Resim ve videoları bize ulaştırınca sizlerle paylaşacağız.

#Repost @profdrnecdetbudak (@get_repost)
・・・
İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (IPF) farkındalık haftasında PAHSSC Hasta Derneği ile kampüsümüzde etkinlik düzenledik. Türkiye’deki Avrupa standartlarına uygun tek İPF merkezine sahip olan üniversitemizde, hastalarımızın şifa bulması için yanlarında olmaya devam edeceğiz.‬ #içindekipotansiyelifarket
#MyIPFstory #BenimIPFhikayem #pahscc #idiopatikPulmonerFibrozis #ipf #görünmezengellilik #NadirHastalik @NadirHasAg #nefes #umut 

#PulmonerHipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #OrganBağışı #OrganNakli 

#OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #organ #donör #donor #oksijen #taşınabiliroksijen #izmir @eurordis 

@nadirhastaliklaragi @izmirsaglikmudurlugu @saglikbakanligi @ailevecalisma @tcbestepe @izmirbuyuksehirbelediyesi

https://egeajans.ege.edu.tr/?p=10327

 

Haydi Aşıya

 

20 Eylül 2019 Zatürre ve grip aşısı olma zamanımız geldi. Bu arada hasta yakınları, sevdiklerinize siz gribi bulaştırabilirsiniz. Herkes aşıya.

Unutmadan el hijyeni, el yıkamak ta önemli bir tedbir.

Teşekkürler Respiratory Decade
#zatürre
#grip
#el
#hijyen #aşı

 
 ELF 4. bizi haber yaptıELF Eylül

 

17 Eylül 2019 Avrupa Akciğer Vakfı (European Lung Foundation - ELF),

Türkiye'nin ilk İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Hasta ve Yakını Bilgilendirme Programımız çerçevesinde Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç hocamızın önderliğinde gerçekleştirdiğimiz toplam 4 toplantıda 400 hastaya eğitim etkinliğimiz,

21 Eylül tarihinde yapacağımız European IPF and Related Disorders Federation Avrupa IPF ve ilgili hastalıklar federasyonu ile beraber kutlayacağımız Dünya #IPF farkındalık günümüz

Ve Varsayılmış Rıza Sistemi veya Varsayılmış Onam Sistemiolarakta adlandırılan ingilizcesi Presumed Consent Organ Donation olan Organ Bağışında Belçika Modeli ile Akciğere Nakli için yürüttüğümüz farkındalık çalışmalarımızla

derneğimize dördüncü kez, aylık haber bültenlerinde yer verdi. Emeği geçen, katkısı olan herkese #teşekkürler.

Teşekkürler ELF

 

Neslican Tay

 

14 Eylül 2019 Daha önce 3. Kez yendiği kansere 4. defa yakalanan 20 yaşındaki Neslican Tay yaşamını yitirdi. Allah hepimize, sonuna kadar savaşacak güç ve irade versin. Mekanın cennet olsun örnek insan #NeslicanTay

 

Nadir Hastalıklar Ağı

 

14 Eylül 2019 Nadir projeler icin skype dahil Istanbul ekibi ile toplantı enerjimiz, sabrımız ve şansımız bol olsun. Nadir Hastalıklar için çalışmaya devam ediyoruz.  

@saglikbakanligi @ailevecalisma @tcmeclisbaskani @emineerdogan #nadir #nadirizveiçinizdeyiz @unicefturkiye @pkuturkey @yuzumlemutluyum @mpslhdernegi

@smadernek @kifderkistikfibrozis @pahssc @ncl_dernegi @sistinozishastalaridernegi @albinizmdernegi

 

Prof. Dr. Necdet Budak

 

12 Eylül 2019 Ege Üniversitesi Rektörü Sn. Prof. Dr. Necdet Budak'ın konuğu olduk. Prof. #DrNesrinMoğulkoç hocamız, Sn Hatice Demir hanımla birlikte #EgeÜniversitesi Rektörü Sn. Prof. Dr. Necdet Budak"ın konuğu olduk. 400 hastaya yaptığımız Türkiye'nin ilk IPF-HYBT"dan bahsettik.

21 Eylül IPF Farkındalık günümüz için desteklerini aldık.

2020 başında gerçekleştireceğimiz IPF-HYBT Gala için desteklerini aldık. Şubat 2020'de Nadir Hastalıklar Farkındalığı için desteklerini aldık. Kendilerine, @universiteege ne ve hocamız Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç''a #TeşekkürEderiz

#idiopatikpulmonerfibrozis #MyIPFstory #PulmonerHipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #PulmonerArteriyelHipertansiyon 
 
 
 
IPF Farkındalık Haftası 16-22 EylülIPF Farkındalık Haftası 16-22 Eylül
11 Eylül 2019 IPF Farkındalık Haftası 16 - 22 Eylül. Bu sene Türkiye'de yine bir ilki gerçekleştireceğiz. European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Related Disorder Federation (EU-IPFF) ile aynı zamanda Türkiye'nin ilk IPF farkındalık Günü etkinliği yapacağız. Mutfakta pişiyor. 
 
Türkiye'nin ilk İdiopatik Pulmoner Fibrozis (İPF) Hasta ve Yakını Bilgilendirme Toplantıları (HYBT), Ege Üniversitesi Hastanesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı İAH ve PAH Merkezi ve Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ hocamızın önderliğinde gerçekleşti.
İlk toplantı; #hayatengüzelhediye 31 Mayıs 2019
İkinci Toplantı; #iyikivarım 28 Haziran 2019
Üçüncü Toplantı; #hayatıyaşa 26 Temmuz 2019
Dördüncü Toplantı 4 Eylül 2019; #banageleceğimlazım

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği tarafından organize edilen ülkemizin ilk İPF HYBT serisi ayda bir kez olarak yapıldı.

4 toplantıda 4 YÜZ
400 Yüz hasta bu eğitim faaliyetlerinden yararlandı.

Eğitimlerimiz 2 saatlik bir program halinde, -İPF tanısı almak dünyanın sonu değil
-İPF nedir
-İPF tedavileri
-Akciğer Nakli
-Ve gelecekte İPF konularında hasta ve yakınları bizzat, Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ hocamız tarafından bilgilendirildiler. Akılları meşgul eden sorular, cevaplarını buldu.

Akciğer nakilli iki hastadan deneyimleri paylaşıldı.

Ve ayrıca hasta ve yakınları sosyalleşerek aslında yalnız olmadıklarını, Hastalıklarının nadir ama yalnızca kendilerinin hasta olmadıklarının farkına da vardılar.
Ve eğitimin ardından her birlikte yemek yedik.
Hasta ve yakınlarından derneğimize bağışlar geldi. Bizleri yalnız bırakmadılar.
Dört Dörtlük eğitim faaliyetlerimize katkısı, desteği olan herkese 4 x 4 teşekkür ederiz.
Sizlerle daha güçlüyüz.
 
PF Week 16 - 22 September 2019
The first ever educational meetings for IPF patients have taken place in Turkey. Four meetings were held in Izmir, monthly from May to September 2019. They were organised by the patients’ society of PAH-Ssc and rare diseases. Approximately four hundred patients and relatives attended the meetings. The program offered both education and the opportunity for patients to meet one another socially. The education component was delivered by the Ege University Hospital ILD and Pulmonary Arterial Hypertension Referral Centre led by Professor Nesrin Mogulkoc. Two lung transplant recipients talked about their experience. Each meeting lasted two hours and was followed by a dinner. Financial support was obtained from individuals donating to the patient society. For each meeting, we prepared T-shirts with an apposite aphorism, namely 1) “Life is the most beautiful present”, 2) “It is good to be alive”, 3) “Enjoy life” and 4) “I need my future”. 

#Lifeisthemostbeautifulpresent #Itisgoodtobealive #Enjoylife #Ineedmyfuture #MyIPFstory #BenimIPFhikayem #pahscc #idiopatikPulmonerFibrozis #ipf
 
PAH'ta gebelik
 
11 Eylül 2019 Kartal Koşuyolu EAH tarafından takipleri yürütülen PAH'lı bir hastanın hamilelik nedeniyle genel sağlık durumunun kötüleşmesi  sonucunda yapılan bilgilendirme aşağıda bilgilernize sunulmuştur. 
Merhaba !

(Pah’lı olup Doğum yapan ve Gebe kalan hastalara naçizane tavsiyem)

Hepimiz gibi siz de zor süreçler yaşamış Ve en sonunda bir çocuk dünyaya getirmişsiniz .
Yalnız lütfen herkesin sizin gibi şanslı olduğunu düşünmeyin. Her insanın birbirinden farklıdır. Pulmoner Hipertansiyonun da kendine göre farklılıkları vardır. Hepsinin genel aldı Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon yada Pulmoner Hipertansıyon olabilir ama alt nedenlere inildiğinde çok farklı sebepler ortaya çıkan ağır ve yıkıcı bir hastalıktır. Pah’larda farklılıklar olduğu gibi insanlar arasındaki bünye de farklıdır. Dolayısıyla ortada hiçbir sebep yokken birden bire bozulabilen hastaya kalkıp Hamile kalması için cesaret vermek ona intiharı seçenek olarak göstermektir. Yaşadıklarımızı bizler çok iyi biliyoruz. Yorulunca göğsümüzün patlarcasına nasıl ağrıdığını, diş erlerimize kadar nasıl ağrıdığını, kollarımızın nasıl uyuşup ağrıdığını, oksijene nasıl ihtiyaç duyduğumuzu, ilaçlar olmasa nasıl kötü duruma düştüğümüzü bir biz biliyoruz bir de bizim tadavimizi üstlenen tecrübeli doktorlar bilir. Bayan arkadaşlar hekimlerine hamile kalmak istediklerini söyleyince Hekimlerin kesinlikle olmaz, demesine rağmen, damat adaylarıyla henüz evlilik gerçekleşmeden işin ciddiyetini anlattıklarına ben birebir şahidim. Ancak buna rağmen hamile kalıp gebeliğin 2. 3. Aylarında hekime gidip gebe olduğunu söyleyip çocuğu da aldırmak istemediğini söyleyen kadınlar oluyor. Doğum boyunca ve Doğum sırasında herşey yolunda giderken birden bire bozulma başlıyor akciğer yetersiz kalıyor ve hasta Ekmo cihazına bağlanıyor. Ekmo akciğerin içeriden yaptığı işlevi dışardan görmeye çalışan bir cihaz ve bu cihaz elbette akciğerin yerini tutmuyor ve maalesef yetersiz kalıyor ve hasta Tüm müdahalelere rağmen hayatını kaybediyor. Bir çocuk dünyaya geliyor ama anasız büyüyor. Hal böyle olunca gencecik bir kadını ailesi toprağa veriyor. Evet kadınlık duygusunu bilmeyebiliriz , analık duygusuna yabancı olabiliriz. Ama insanlık duygumuz yerindedir. Uzun yıllar yaşayabilecek kadınlar ölümü göze alarak Doğum yapıyorlar ve maalesef hayatlarını kaybediyorlar. Ben Kartal Koşuyolu Kalp Hastanesinde Prof. Dr Cihangir Kaymaz’ın 14 yıllık VSD+PDA Pulmoner Hipertansiyon ve buna bağlı gelişen Eisenmenger sendromlu bir hasta olarak işin içinde biri olarak tüm Pah sahibi ailelere pah’lı hastaların eşlerine pah’lı hastaların arkadaşlarına Pah’lı hastaların çevresinde bulunan herkese rica ediyorum Görünmez engelliliği bulunan bu çocuğunuzu, eşinizi, kardeşinizi, arkadaşınızı, komşunuzu birşeyler yapması için ikna etmeye çalışmayın. Ondan kendisini ispatlamaya çalışmayın. Prof. Dr. Cihangir Kaymaz ve ekibi kesinlikle Pah’lı bir bayanın gebe kalmasını istemediklerini gelen her kız ve kadın pah hastalarına eş adayları ve eşlerine durumun vehameti konusunda ısrarlı bir şekilde bilgilendirmeyi her zaman yapmaktadır. Bütün Pah hastalarını aynı kategoride değerlendirmek yanlıştır herkes kendi hastalığıyla değerlendirilir. Lütfen birbirinizi birbirinizle kıyaslamayın.

Umarım bir nebze olsun yaşananları ve yaşanacak olanları ifade edebilmişimdir. Kendinize çok iyi bakın.
Mehmet Savaşan
Kartal Koşuyolu EAH
 
(Bu linkten, konu ile ilgili Avrupa Kardiyoloji Topluluğu (ESC) 'nun yaptığı 10 yıllık araştırmabıb sonuçlarına erişeblirsiniz https://biblio.ugent.be/publication/8612063/file/8612064.pdf
 
 
9 Eylül 2019  Yeni öğretim yılında bütün pahramanlara ve ailelerine başarılar diliyoruz,
#Pahraman #yeniöğretimyılı #öğretim #görünmezengellilik #PulmonerHipertansiyon #EisenmengerSendromu #Skleroderma 
 
 İzmir’in kurtuluşunun yıldönümü kutlu olsun.‬
 
9 Eylül 2019  #9Eylül İzmir’in kurtuluşunun 97. yıldönümü kutlu olsun.‬
 
 
 
8 Eylül 2019 8 Eylül Dünya Fizyoterapistler Günü

Duruş bozuklukları ve hareketsizlikten kaynaklı kas iskelet sistemi sorunlarımızda
• Solunum güçlüğü, kalp yetmezliği gibi solunum ve dolaşım sistemi ile ilgili problemlerimizde
• Hastalığımızdan kaynaklanan veya yaşlanmanın getirdiği hareket ve fonksiyon kayıplarımızda
• Eklem, kas ve tüm yumuşak dokulardaki sorunlarımızda
• Eğer doktorumuzda yönlendiriyorsa, Fizik Tedavi ile daha kaliteli bir hayata kavuşabiliriz. #Hepbirliktedahagüzelyarınlara
#DünyaFizyoterapiGünü #worldphysiotherapyday
#showyourrare from Turkey! #PahSsc #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension 
 
SoniVie - TIVUS System
 

6 Eylül 2019 İsrail merkezli bir şirket olan #Sonivie, pulmoner arteriyel hipertansiyon (PAH)'dan muzdarip hastalar için geliştirdiği #TİVUS intravasküler ultrason sistemini ABD Gıda ve İlaç İdaresi (#FDA), çığır yaratan cihaz olarak duyurdu. Şu anda #PAH için sadece ilaçlar tedavileri bulunuyor ve hatta şimdiye kadar gözlemlenen ölçümlerde ölüm oranlarını iyileştirmede hiçbirisi bu denli etkin değiller. Bu yüzden bile bu yeni teknoloji potansiyek yeni bir tedavi için onayı alması daha hızlı olacak. TİVUS sistemi, PAH'a bağlı hastalıklı sinirleri ortadan kaldırken, damar duvarlarını ve yakınındaki diğer dokuları koruyarak, pulmoner vasküler direnci iyileştirmeye yardımcı olmak üzere tasarlanmıştır. Hastalığa neden olan sinir hücrelerini yok eden frekanslarda ultrason yayan sağ kalp Kath prosedürü ile pulmoner artere verilen özel bir kateter sayesinde çalışır.

 

6 Eylül 2019 ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) skleroderma ile ilişkili interstisyel akciğer hastalığı olan erişkinlerde solunum fonksiyonlarındaki düşüş hızını yavaşlattığı tespit edilen Nintedanib kapsüllerini onayladı. Bu nadir görülen akciğer hastalığı için FDA tarafından onaylanan ilk tedavidir.  

#ssc #ipf #skleroderma #SistemikSkleroz #fda #NadirHastalik #nadirhastaliklaragi #interstisyelakciğerhastalığı #solunum #interstisyelakcigerhastaligi

 
 
 
5 Eylül 2019 İnsanın günde ortalama 17.000 ile 23.000 kez nefes aldığını biliyor muydunuz? Bu 8.810 Litre hava denktir. @webmd
 
SUT Gündellendi - 04.09.2019
 
4 Eylül 2019 Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) gündellendi. 4 Eylül 2019 tarihinde, 30878 sayılı mükerrer resmi gazetede "Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğinde (SUT) Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ ile Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonuna Ait Karar yayınlandı

http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2019/09/20190904M1-2.pdf

#Riociugat etken maddeli #Adempas
#İloprost etken maddeli #Ventavis #tromeramol
#Seleksipag etken maddeli #uptravi ...
 
4. IPF-HYBT - 2019.09.044. IPF-HYBT - 2019.09.04
4. IPF-HYBT - 2019.09.044. IPF-HYBT - 2019.09.04
4. IPF-HYBT - 2019.09.044. IPF-HYBT - 2019.09.04
4. IPF-HYBT - 2019.09.044. IPF-HYBT - 2019.09.04
4. IPF-HYBT - 2019.09.044. IPF-HYBT - 2019.09.04
 
4 Eylül 2019 Türkiye'nin ilk İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Hasta ve Yakını Bilgilendirme programının dördüncü toplantısı, Sn. Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç önderliğinde Ege Üniversitesi İnterstisyel Akciğer Hastalığı ve Pulmoner Hipertansiyon Ünitesi ekibiye birlikte Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'nce 4 Eylül'de gerçekleşti. Desteği, katkısı olan herkese teşekkür ediyoruz.
#banageleceğimlazım#ipf #idiopatikpulmonerfibrozis #idiyopatikpulmonerfibrozis #idiopathicpulmonaryfibrosis #PulmonerHipertansiyon #pulmonaryhypertension 
 
 
 
1 Eylül 2019 Sevgili İdiopatik Pulmoner Fibrozisli hastalarımız, yakınları ve Pulmoner Hipertansiyon savaşçıları. Eylül ayı itibariyle Avrupa İdiopatik Pulmoner Fibrozis Federasyonu European IPF and Related Disorders Federation #MyIPFstory adlı bir farkındalık yaratma programını yayınladı. Lütfen sosyal Medyada bizde destek verelim. Hikayelerimiz paylaşalım. Hastagleri kopyalın yapıştırın. Gazamız mübarek olsun.
 
 
1 Eylül 2019 Merak edenlere nakilden sonra yeni #akciğer in nefes ile buluşması 
Doğduğumuzda ilk kez nefesimizi alırız. Öldüğümüzde de son kez nefes veririz. Ya peki başın ve sonun arasında, nefes almaya ne kadar önem veriyoruz? Şansa kalmış. Muhtemelen sadece suyun altındayken veya arkadaşlarla " kim en uzun süre nefesini tutabilir" diye yarışırken, nefes almadan bir dakikanın bile ne kadar zor olduğunu acaba farkına varıyor muyuz? Her nefesin bir hediye olduğunu. Her tek bir NEFES ! Bunu hiç düşünmüyoruz bile. Sadece nefes alıyoruz. Bizi hayatta tutan tek şey ve bunu yapmaya odaklanmak zorunda bile değiliz

Minnettar olun ve bunun için çaba gösterin çünkü herkes sizin kadar şanslı değil. Kimileri tek bir nefes için savaşmak zorunda. Rabbinize şükredin! Evrene, yıldızlara #şükredin. Bu videoyu bugün ameliyatımdan birini bitirdikten sonra kaydettim. Anestezist çökmüş akciğere biraz hava verdi; hayat öpücüğü ve akciğerler güzelce, yeni bedeninde hayata döndü.
 
 
Eylül Ayı Pulmoner Fibrızis Farkındalık Ayı
 
1 Eylül 2019 Eylül ayı Pulmoner Fibrozis Farkındalık Ayı. İdiyopatik pulmoner fibroz (IPF), nedeni bilinmeyen akciğerlerin skar (yaralanması) hastalığıdır. IPF tanısı koymak için, doktorunuz akciğerin yaralanmasına yol açabilecek potansiyel maruziyetleri veya diğer hastalıkları tanımlamaya çalışmak için kapsamlı bir araştırma gerçekleştirecektir. #MyIPFstory #BenimIPFhikayem #pahscc #idiopatikPulmonerFibrozis #ipf
 
Ege Üniversites 2019 yılında akciğer nakillerine başladı
 
30 Ağustos 2019 Ege Üniversitesi de, bizim #zaferbayramı mızı kutladı. Ege Üniversitesi 'nde gerçekleştirilen akciğer nakli ile hayatına yeniden kavuşan Güllü Boy hanıma bol şans, sevdikleriyle birlikte mutluluklar diliyoruz. Bu başarının arkasındaki bütün ekibi de başarılarından dolayı kutluyoruz. Sizlerle gurur duyuyoruz. Çocuklara da akciğer nakli ile ülkemizde kalp akciğer nakillerinin de yapılmasını bekliyoruz. @saglikbakanligi @izmirsaglikmudurlugu #izmir #OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #organ #donör #donor #yaşam
#organbagisi #varsayilmisrizasistemi #varsayilmisonamsistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #AkcigerNakli #KalpAkcigerNakli #lungtransplant
@tcbestepe @drfahrettinkoca @ailevecalisma @nadirhastaliklaragi @turkiyeengellimeclisi @engellicocukhaklariagi @tbmmresmi @anadoluajansi @tuncsoyer @izmirbuyuksehirbelediyesi @universiteege
 
 
 
 
29 Ağustos 2019 Pulmoner Hipertansiyon, bazen kendi ilacını kendin hazırlamaktır. (IV Epoprostenol) #PulmonerHipertansiyon #nefesaldıkçaumutvar #nefes #nefesepahabiçilmez
 
 
çift akciğer Nakilli,11 Aylık Nathan Bebek
 
27 Ağustos 2019 Nefeslerimizi tuttuk. Bütün dünya el ele verdik. Kanada'da kadaverik organ bağışıyla çift taraflı akciğer nakline alınan, 11 Aylık Nathan bebek için dua ediyoruz. #inşallah yakında ülkemizde de çocuklara akciğer nakli, kalp akciğer nakli yapılır. #akcigernakli #Nefes #umut #akciğer #akciger #AkciğerNakli #lungtransplant #organ #donor #donör #organbağışı #OrganNakli #çocuk #bebek #bebe #hayat #ümit
#KalpAkciğerNakli #KalpAkcigerNakli

#Repost @ssuper_nate

https://www.facebook.com/thelungroadahead/
• • • • • •
We got the call......we wait to see if we can accept this gift. Please pray for Nathan and the family that says goodbye to their baby tonight.

 
Arabistan 2019 yılında 80 Akciğer Nakli Yapmış
 
27 Ağustos 2019 2019 yılında 80 Akciğer Nakli yapan Arabistan, Ortadoğu'da Akciğer Naklinde ben de varım diyor! Halen dinimizin organ nakli veya bağışına engel olduğunu düşünenler varsa aramızda, dünyanın en zor organ nakillierinden birisi olan Akciğer Naklinde başarı merdivenlerini tırmanan Suudi Arabistan'a baksın.   #akciğernakli #akcigernakli #organ #organnakli #organbağışı #islam #din #Allah #ayet #sure #iman #ahlak #hadisişerif #hadis #inşallah #tevhid #namaz #elhamdulillah #şeriat #tesettur #kuran #hzmuhammed #dua #Amin #müslüman #musluman #ibadet #peygamber #kabe #tevbe
PAHSSC - El Ele
 
 
 
Bağışçılarımıza teşekkürler
 
20 Ağustos 2019  Bağışlarınız için hepinize, teşekkür ederiz. Sizlerle daha güçlüyüz 
 
AGK Turizm
Bayer Türk Kimya
Gülçin TULUNAY
Sinan ve Özge ÖĞÜRLÜ
Filiz ENÇ
Sevda ŞENCAN
Tuncay ve Filiz EMEK
HAMİDULLAH Ailesi
Hasan SANCAKLI
TED’91 - Çiğdem DURAN
TED’91 - Kutlu ÇELTİKÇİ
TED’91 - Zeynep Naciye LAKERTA
TED’91 - Tolga GÜRBÜZ
TED’91 - Sarp METİN
TED’91 - Şaylan ULUSOY
TED’91 - Tümer ARITÜRK
TED’91 – Tuncel SUNAR
TED’91 – Koray ÇANDIR
TED’91 – Arzu AKMAN
TED’91 – Duruhan KAPLAN
TED’91 – Yalçın YILDIRIM
TED’91 – Cengiz ÖZDEMİR
TED’91 – Nazlı Uçar MANYAS

Bağışlarınız için hepinize, teşekkür ederiz.
Sizlerle daha güçlüyüz

Pulmoner Hipertansiyon ve
Skleroderma Hasta Derneği

ALICI: PULMONER HİPERTANSİYON VE SKLERODERMA HAST.DERN.
IBAN: TR520004600476888000041558

#PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #AkciğerYüksekTansiyonu 
 
İzmir Yanıyor! - 2019.08.20
 
20 Ağustos 2019  İzmir yanıyor! Türkiye'de bu yıl en fazla alanın yandığı orman yangınlarında şiddetli rüzgar, ekiplerin müdahalesini güçleştirdi. İzmir'de iki gün önce başlayan orman yangını, saatte 70 kilometreye ulaşan şiddetli rüzgarın etkisiyle üç ilçenin ormanlık alanına yayıldı, şu ana kadar 500 hektarlık alanı küle çevirdi. Yangın, etkili olduğu alan bakımından, bu yılın en büyük yangını oldu. #yangın #izmir
 
Bayramınız Kutlu Olsun
 
7 Ağustos 2019 Bayramınız Kutlu Olsun.
 
BAYRAM TEBRİĞİ ( AZİZ NESİN )

1965 senesiydi. İşe gireli henüz iki hafta olmuştu. Bir genel müdürlükte, özel kalem müdürünün yardımcısıydım. Bayrama on gün kala, müdürüm hastalandı ve rapor aldı. Ertesi gün, genel müdür, beni odasına çağırdı.
Buyrun efendim.
Tebrik kartları hazır mı evladım?
Hangi tebrik kartları efendim?
Eyvahlar olsun, Şükrü sana söylemedi mi? Bayram geldi, tebrik kartı göndermeli. Şimdiye çoktan postaya vermiş olmamız gerekirdi.
Hiç haberim olmadı efendim
Hemen, hemen hemen ! Yarına istiyorum üç bin adet kartı sabaha kadar yaz ve postaya ver.
Emredersiniz efendim! dedim ve odadan çıktım. Ancak üç bin adet bayram tebrik kartını tek tek nasıl yazacağım
Genel müdür, kartların çini mürekkeple ve güzel bir yazıyla yazılmasını isterdi. Üç bin adet kartın iki bin tanesi makamca kendinden aşağıda olanlara şu şekilde yazacaktım:
Bayramını kutlar, gözlerinden öperim.
Kalan bin tanesi de, daha üst makamdakilere:
Sizin ve eşinizin bayramını saygıyla kutlarken, sıhhatli ve başarılı günler niyaz ederim. şeklinde yazılacaktı
Hiç vakit geçirmeden masamın başına geçip kolları sıvadım. Önümde davetiyelerden oluşan irili ufaklı pek çok dağ duruyordu. Ben mesaim bitiyor, az sonra çıkar evime giderim derken, sabaha kadar burada kalıp üçbin kartı yazmak zorunda kaldım. Sızlanmanın faydası yok, işe başlayım:
Bayramını kutlar, gözlerinden öperim.
Bayramını kutlar, gözlerinden öperim.
5,10,20,50,100, 750,875. Yazıyorum yazıyorum bitmiyor! Vakit gece yarısını geçti gitti bana öyle bir sıkıntı bastı ki, tarif edemem.
Yazıyorum, yazıyorum, yazıyorum.. bitmiyor.
En nihayetinde alt makam kartları bitti. Ama ben de bittim. Şafak sökmek üzereydi. İşi biten kartları masamın üzerinden alıp başka bir yere koydum.
Ama önümde hâlâ bin adetlik bir kart yığını durmaktaydı. Sizin ve eşinizin bayramını saygıyla kutlarken, sıhhatli ve başarılı günler niyaz ederime başladım..
Durmadan yazıyordum. Göz kapaklarIm öyle ağırlaşmıştı ki, gözlerimi açık tutmam her bir karttan sonra daha da zor bir hale gelmişti. Resmen işkence çekiyordum.
125,279,400, 689. yazdım yazdım yazdım. Bir vakit sonra, artık ben kaleme değil o bana hakim olmaya başladı. Ama hâlâ yazıyordum:
Sizin ve eşinizin bayramını saygıyla kutlarken, sıhhatli ve başarılı günler niyaz ederim.
Sizin ve eşinizin bayramını saygıyla kutlarken, sıhhatli ve başarılı günler niyaz ederim.
Niyaz ederim başarılı günler sizinle eşinizin bayramını kutlarken…
Kutlarken eşinizin bayramını saygıyla sıhhatli günler diler Niyazi ile beraber ederim…
Niyazi ile birlikte sizin ve eşinizin bayramını kutlarken ayrıca sıhhatle ederim…
Önce bayramınızı eder, sonra eşinizle Niyazi’ye başarılı günler dilerim…
Sizin de eşinizin de Niyazi’nin de bayramını saygıyla eder, sıhhat dilerim..
Sıhhatli eşinizin bayramını saygıyla kutlarken, Niyazi’ye başarılar diler aynı zamanda ederim…
Bayramınıza etmeden önce eşinizi saygıyla kutlar Niyazi’nin gözlerinden öperim…
Sizin de, eşinizin de, Niyazi’nin de, bayramını da, tatilini de, gelmişini de, geçmişini de.. saygıyla ederim…
Sabah tam mesai saatinde, gözlerim kan çanağı bir halde kartları yetiştirdim.. Genel müdür bir-ikisine şöyle bir baktı:
Aferin dedi. Bitirmen iyi olmuş. Hemen postalayın!
Hemen postaladık.
Üç gün sonra da önce bizim genel müdürü, ardından bendenizi postaladılar.
Bayramımız kutlu olsun.
Aziz NESİN
 
MHRS
 
7 Ağustos 2019 Hastanelerde sıra beklemek İstemiyorsanız, her gün saat 15:59'da MHRS'yi aramaya başlayın. Çünkü her gün saat tam 16:00'da, Randevu Sistemi güncel olarak açılıyor.
#PahSsc #idiopatikpulmonerfibrozis #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #NadirHastalik #Nadirhastaliklar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC
#bağış #bagis #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #kroniktromboembolikpulmonerhipertansiyon
#MHRS @saglikbakanligi  @nadirhastaliklaragi  Teşekkürler paylaşım için @ibhayd_dernegi
 
Ağaçlar “Akciğerlerimizdir”! Kaz Dağları’nın üstü ‘’Altın’’dan değerlidir!
 
6 Ağustos 2019 Ağaçlar “Akciğerlerimizdir” ! Kaz Dağları’nın üstü ‘’Altın’’dan değerlidir!
 
PAHSSC - Biruni ÜniversitesiPAHSSC - Biruni Üniversitesi
 
6 Ağustos 2019 Biruni Üniversitesi ile başlattığımız işbirliğimiz, kendi etik kurullarınca da onaylandı. Tüm Sklerodermalı ihtiyaç sahibi hastalarımıza şifa olması temennilerimizle hayırlara vesile olsun.

PAHSSC, el ve ayaklarında deformasyon oluşmuş Sklerodermalı hastalarımızı Biruni Üniversitesi Ergoterapi Bölümü’yle buluşturacak ve kişiye özel üretilecek yardımcı ekipmanlarla hayatlarını bir nebze daha kolaylaştırmak için Biruni Üniversitesi ile işbirliği geliştirmek için kollarını sıvadı. 

Skleroderma Tanılı Bireylerde Günlük Yaşam Aktivitelerine Yönelik 3D Printer ile Adaptif Ekipman Üretimi

3 boyutlu yazıcı, sanal ortamda tasarlanmış nesneleri 3 boyutlu cihaz oluşturarak bizlere sunabilmektedir. Rehabilitasyon ekibi, bu 3 boyutlu yazıcıları kullanarak hastalara, kişiye özel olarak tasarlanmış uygun boyutlarda yardımcı ekipmanlar üretebilmektedir. Bu ekipmanlar arasında, tırnak kesme aparatı, çorap giyme yardımcısı, kavanoz açacağı, poşet taşımak için yardımcı aparat, düğme ilikleme aparatı, fermuar çekme aparatı gibi bireylerin günlük yaşamlarında sıkça kullanabilecekleri, yaşamlarını kolaylaştırıcı yardımcılar yer almaktadır. Biruni Üniversitesi Ergoterapi Bölümü Skleroderma tanılı bireylere yardımcı olmak ve günlük yaşamlarını kolaylaştırmak amacıyla ekipman tasarlamaya gönüllü olmuştur.
Amacımız, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Demeği ve Biruni Üniversitesi iş birliği ile değerli gönüllüleri daha bağımsız günlere hazırlamaktır.

#skleroderma #ergoterapi #biruniuniversitesi #pahssc Biruni Üniversitesi #Scleroderma #SklerodermaGülüşümüÇalma #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #Reyno #NadirHastalik #Nadirhastaliklar #NadirHastalık 

#NadirHastalıklar #görünmezengellilik #nadirhastalıklarağı #nadirhastaliklaragi #PPH #PAH #SSC #IPF #YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #GülüşümüÇalma 

@biruniergoterapi @biruniuniversitesi
 
ELF - AğustosELF - Ağustos 2019
 
4 Ağustos 2019 Avrupa Akciğer Vakfı (ELF)'nın aylık haber bülteninde, derneğimiz TBMM Komisyonundaki çalışmalarımız, Haziran Ayı Skleroderma Farkındalık Ayı etkinliklerimiz ve Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç hocamızın önderliğinde Türkiye'nin ilk IPF Hasta ve Yakını Bilgilendirme Toplantısı'yla, üçüncü kez haber oldu. Emeği geçen, katkısı olan herkese #teşekkürler
 
European Lung Foundatıon - ELF'den Ağustos Ayı Hasta Organizasyonu Haberleri - 2019.08.06

Patient organisation round up: August 2019
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSC) meets with rare diseases parliamentary investigation commission

PAHSSC is one of the founding organisations of the Rare Diseases Network of Turkey, which was invited to the rare diseases parliamentary investigation commission. PAHSSC presented on the range of problems experienced by people with rare diseases and potential solutions.

Scleroderma Awareness activities have also been carried out in Bodrum, Ankara. A patient meeting was held in İstanbul, and the second idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) patients and families’ educational course was held in Izmir at the Ege University’s Interstitial Lung Diseases Division with Prof. Dr. Nesrin Mogulkoc.
 
 
 
 
3-4 Ağustos 2019 3-4 Ağustos 2019 | Nadir Hastalıklar Ağı üyeleri olan Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği, Albinizm Derneği, PKU Aile Derneği ve SMA Hastalığı İle Mücadele Dernekleri ile beraber Engelli Çocuk Hakları Ağı (EÇHA) toplantısındayız. @nadirhastaliklaragi @pkuturkey @pahssc @engellicocukhaklariagi @albinizmdernegi @smadernek @engellicocukhaklariagi 
 
 

1 Ağustos 2019 İzmir'de STK'lar Yaşar Üniversitesi'nde buluştuk. Avrupa Birliği Sivil Toplum Destek Programı Üçüncü Dönem Hibe Programı (CSSP-III) Bilgilendirme Toplantındayız. @siviltoplumsektoru #izmir @yasaruniv @ Yaşar Üniversitesi Konferans Salonu Ibhayd Derneği Çiğdem Sabuncuoğlu Hüsnü Yardımcı Talat Cankıymaz Fahrettin Varol

 
PAHSSC - Akciğer Nakli Farkındalığı
 
 
 
31 Temmuz 2019 Bayram Demek, Yardımlaşmak Demek,
Sizinle Daha Güçlüyüz
Bayram Bağışlarınız için

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
IBAN: TR52 0004 6004 7688 8000 0415 58
Akbank, Urla Şubesi

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #PahSsc #bağış #bagis
 
 
30 Temmuz 2019 Geri ödeme listesinde bulunan ilacınızı eczanede bulamadınız. Eczaneniz, Ecza Deposuna da sordu ve ilacınız yok! "İlaçlarımız yurtdışına kaçırılmış olabilir!" Lütfen hemen ya aşağıdaki maile veya alttaki telefon numarasına durumu bildiriniz. Evinize en yakın eczaneye ilacınız gelsin.
ilac.tuketici@titck.gov.tr
444 4 680

https://www.titck.gov.tr/iletisim

#ipf #idiopatikpulmonerfibrozis #idiyopatikpulmonerfibrozis #PulmonerHipertansiyon #Skleroderma #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #PahSsc
 
SklerodermaSkleroderma
SklerodermaSkleroderma
 
 
Işılay SAYGIN
 
27 Temmuz 2019 Nadir bir hastalık olan #IPF; #idiyopatikpulmonerfibrozis'ten dolayı kaybettiğimiz değerli devlet büyüğümüz Sn. Işılay SAYGIN Hanımefendiye Allah'tan rahmet, yakınlarına baş sağlığı diliyoruz. Mekanı cennet olsun.
https://www.dha.com.tr/son-dakika/isilay-saygin-son-yolculuguna-pazartesi-ugurlanacak/haber-1690931

#ipf #idiopatikpulmonerfibrozis #idiyopatikpulmonerfibrozis #idiopathicpulmonaryfibrosis #PulmonerHipertansiyon #pulmonaryhypertension
 
 
Nesrin Moğulkoç - 3. IPF HYBT - 2019.07.26Nesrin Moğulkoç - 3. IPF HYBT - 2019.07.26
Nesrin Moğulkoç - 3. IPF HYBT - 2019.07.26Nesrin Moğulkoç - 3. IPF HYBT - 2019.07.26
Nesrin Moğulkoç - 3. IPF HYBT - 2019.07.26Nesrin Moğulkoç - 3. IPF HYBT - 2019.07.26
Nesrin Moğulkoç - 3. IPF HYBT - 2019.07.26Nesrin Moğulkoç - 3. IPF HYBT - 2019.07.26
Nesrin Moğulkoç - 3. IPF HYBT - 2019.07.26Nesrin Moğulkoç - 3. IPF HYBT - 2019.07.26
Nesrin Moğulkoç - 3. IPF HYBT - 2019.07.26
 
26 Temmuz 2019 Türkiye'nin ilk İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Hasta ve Yakını Bilgilendirme programının üçüncü toplantısı, Sn. Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç önderliğinde Ege Üniversitesi İnterstisyel Akciğer Hastalığı ve Pulmoner Hipertansiyon Ünitesi ekibiye birlikte Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'nce 26 Temmuzda gerçekleşti. Desteği, katkısı olan herkese teşekkür ediyoruz.
#hayatıyaşa #ipf #idiopatikpulmonerfibrozis #idiyopatikpulmonerfibrozis #idiopathicpulmonaryfibrosis #PulmonerHipertansiyon #pulmonaryhypertension
 
Toranaga
 
23 Temmuz 2019 Son nefesine kadar, #PAH farkındalığı için mücadele eden Seyid Hamidullah'ı rahmetle anıyoruz.
1991 oğlu Teğmen Şamil HAMİDULLAH, PAH tanısı aldı
1993 yılında vefat etti.
1996 yılında oğlu Kamil HAMİDULLAH, PAH tanısı aldı.
Deneysel tedavilere yetişti.
1997 yılında Türkiye'nin ilk PAH tedavisi başlanan hastası oldu.
1998 yılında Dr. RUBIN'i Türkiye'ye davet etti. O zamanlar ülkemizde PAH ile ilgilenen doktor sayısı belki 5 kişi bile değildi.
1999 yılında Dr. GAINE'i davet etti.
Amerika'daki Pulmoner Hİpertanasiyon Derneği'nin yayınlarını ve Dr. RUBIN'in makalelerini Türkiye'de Bilimsel Kongrelerde, otele, kongre ekibine dağıttırtarak doktorlarımıza farkındalık yaratmaya çalıştı.
Bütün çabası, kendi yaşadığı acıların başkaları tarafından yaşanmaması adınaydı. 
#nefesepahabiçilmez #pulmonerhipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #pulmonaryhypertension
#skleroderma #scleroderma #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #pahssc #kroniktromboembolikpulmonerhipertansiyon
#idiyopatikpulmonerfibrozis #idiopatikpulmonerfibrozis #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli
#OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #PresumedConsentOrganDonation
#nadirhastaliklaragi #görünmezengellilik
 
 
19 Temmuz 2019 İzmir'de STK'lar işbaşında, PAHSSC, ÇEKUD, TİROMDER, İZKEF, Sivil Araştırma Derneği, Diyabetle Yaşam Derneği, Ege Kalkınma Derneği Proje çalışıyorlar.
 
 
17 Temmuz 2019 Yaşam Boyu Eğitim Derneği’nin düzenlemiş olduğu Sivil Toplum Örgütleri İş Birliği Yuvarlak Masa toplantısında derneğimizi Ankara’dan Sayın Ayşe İlayda Üçok temsil etmiştir.

Toplantıya katılan diğer Sivil Toplum Örgütleri:

SERÇEV – Serebral Palsili Çocuklar Derneği
Engelli Kamu Çalışanları Dayanışma ve Yardım Derneği
Engelliler ve Gençlik Derneği
Anadolu Müzik Kültürleri Derneği
Engelsiz ve Mutlu Yaşam Derneği
İnovatif Düşünme, Girişimcilik ve Hayat Boyu Öğrenme Derneği
Atılgan Engelsiz Spor Kulübü
Uluslararası Gençlik Dayanışma Derneği’dir.

Toplantıda sivil toplum örgütlerinin yaşadıkları güçlükler, sivil toplum III hibe programı ve iş birliği yapılabilecek konular konuşulmuştur.

#showyourrare from Turkey!#PahSsc #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Scleroderma
#Skleroderma #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #KTEPH
#CTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalik #Nadirhastaliklar #OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #idiopatikPulmonerFibrozis
#idiyopatikPulmonerFibrozis #Pahraman #görünmezengellilik #nadirhastaliklaragi #YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC  
 
 
 
 
16 Temmuz 2019 Nefese paha biçilmez! 

#nefesepahabiçilmez #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #pahssc
#kroniktromboembolikpulmonerhipertansiyon #idiyopatikpulmonerfibrozis #idiopatikpulmonerfibrozis #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli
#OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi #görünmezengellilik

 

 

16 Temmuz 2019 Erişebileceğimiz Pulmoner Hipertansiyon merkezlerine ve de oluşturdukları multidisipliner yapıdaki kilinkilere hem bizden bir teşekkür olması hem de yeni tanı alan nadirlerin, aslında yalnız olmadıklarını, onlar için kurulmuş bir dernek olduğunu, aslında büyük bir aile olduğumuzu ifade edebilmek için 5 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü sonrasında, PAHSSc Yönetim Kurulu olarak tablo bağışlamaya karar verdik.

Ayrıca, Organ Bağışında Belçika Modeli kanun teklifini hazırlayıp TBMM sunan Tacidar Seyhan Bey örneğinde de olduğu gibi örnek kişilere de tablolarımızdan bağışlamaya karar verdik.   

Tablo için hayalimizdeki resim, çiçekler arasında umuda doğru koşan bir çocuk oldu. Ve Nefes Aldıkça Umut Var adını verdik.

Hepimiz projemizi anlatarak ressam aramaya başladık. 5 Temmuz 2019 günü aradığımız ressam Canan Aksoy'a Kıbrıs, yavru vatan da eriştik. Kafamızdaki tasvirden yola çıkarak, bize kır çiçekleri içerisinde güneşe, ışığa koşan kız çocuğu tasviririni yaptı. 16 Temmuz 2019 günü tablo elimize ulaştı. Tablo  Eylül ayına kadar, 102 adet çoğaltırılarak hızla yönetim kurulumuzca belirlenen merkezlere, oradaki kliniklere ve örnek kişilere hediye edilmeye başlandı. 

  

 

13 Temmuz 2019 İstanbul Buluşması #istanbul
 
Adım AdımAdım Adım
Adım AdımAdım Adım
 
11 Temmuz 2019 @adim_adim a hoşgeldik. Adım Adım'a hoş geldiniz etkinliğinde derneğimizi Adım Adım temsilcimiz Sayın. Zehra Meltem Ergin ile Sayın Aslı Çiçekoğlu tesmsil ettiler. Önce öğreniyoruz. Sonra da koşacağız. Hep birlikte daha güzel yarınlara. #adımadım
 
TBMM SMA, DMD, ALS,MS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu - 10.07.2019TBMM SMA, DMD, ALS,MS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu - 10.07.2019
TBMM SMA, DMD, ALS,MS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu - 10.07.2019TBMM SMA, DMD, ALS,MS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu - 10.07.2019
TBMM SMA, DMD, ALS,MS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu - 10.07.2019TBMM SMA, DMD, ALS,MS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu - 10.07.2019
TBMM SMA, DMD, ALS,MS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu - 10.07.2019
 
10 Temmuz 2019 Nadir Hastaliklar Ağı'nın diğer kurucu dernekleri de bugün, hem derneklerini hem de Nadir Hastaliklar Ağı'nı temsilen, TBMM'de kurulan SMA, DMD, ALS,MS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu'na katıldı. Eski Sağlık Bakanı Sn. Ahmet Demircan'ın başkanlığında toplanan komisyonda milletvekilleri, bakanlık ve kamu kuruluşları temsilcileri ile meslek kuruluşları ve sivil toplum kuruluşları temsilcileriyle sorunlar ve çözüm önerileri üzerine verimli bir toplantı gerçekleştirdik. #toplum #meclis #farkındalık #nadir #komisyon @nadirhastaliklaragi

 

 

6 Temmuz 2019 Hacettepe Üniversitesini Romatoloji Bilim Dalının desteğiyle düzenlediğimiz Ankara - Dünya Skleroderma Günü - Skleroderma Gülüşümü Çalma etkinliğimiz,
6 Temmuz - Saat: 14:00'te, Art Garden Cafede,
Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, Romatoloji Bilim Dalı Sn. Dr Alper SARI,
Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi, Romatoloji Bilim Dalı Sn. Dr. Erdal ATALAY
katılımları ve Sn. Hakan TALİH'in şarkılarıyla gerçekleşti.
Emeği geçen herkese çok çok teşekkür ederiz.
Skleroderma 2019 yılında gülüşümüzü çalamadı!
#scleroderma #skleroderma #pulmonaryhypertension #pulmonerhipertansiyon #sklerodermagülüşümüçalma #sclerosmile #worldsclerodermaday #dünyasklerodermagünü

 

ELF - Temmuz

 

2 Temmuz 2019 İlk kez 5 Mayıs Dünya PH Günü etkinliklerimizle kapak olduğumuz Avrupa Akciğer Vakfı'(ELF - European Lung Foundation) nın Aylık Haber Bülteninde, Türkiye''nin ilk IPF HYBT Programımızla ikinci kez haber olduk. Emeği geçen, katkısı olan herkese #teşekkürler

https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-july-2019

https://www.pahssc.org.tr/haber/21/elf-turkiye-nin-ilk-idiyopatik-pulmoner-fibrozis-toplantimizi-haber-yapti---2019-07-02

 

Nefes

 

1 Temmuz 2019 Akciğer Naklini duyurmamız için Anadolu Ajans, Ege Üniversitesinde Akciğer Nakli olmayı bekleyen, Nefes',n babası Serkan Yıldız'ın sesi oldu.

https://www.aa.com.tr/tr/yasam/kizina-nefes-adi-veren-babanin-ozlemi-derin-nefes/1520062?fbclid=IwAR27eL9lU2iH56eOR3-8sc9j0K9WgJKHjZyu8zleaic_-334mKU013W5M54

Organlarınız toprak değil, umut olsunlar.
#organbağışındabelçikamodeli
#varsayılmışrızasistemi
#varsayılmışonamsistemi
Organ Bağışında Belçika Modeli Uygulamasını İstiyoruz.

 
Dünya Skleroderma Günü

 Paule Klee - Ölüm ve Ateş

 

29 Haziran 2019  29 Haziran Dünya Skleroderma Günü; Paule Klee İsviçreli Ekspresyonist,sürrealist Ressam 1935 de geçirdiği ağır bronşit ve kalp kompilikasyonun ardından hastalığının Skleroderma olduğu anlaşıldı .7 yaşında keman çalmaya başladı ,resim çizmeye karşı özel bir ilgisi vardı 1940 yılında Ölüm ve Ateş resmini yaptı. 1940 yılında ağırlaşarak hastaneye yatırıldı 29 Haziran 1940 yılında hayata gözlerini yümdu. Her yıl dünyada 29 Haziran da Skleroderma günü olarak kutlanır.

Skleroderma, vücudun bağışıklık sisteminin kendi sağlıklı hücrelerine saldırarak; deride, kaslarda, kan damarlarında ve iç organlarda bozulmalara yol açan bir grup hastalığın ortak adıdır. İki tür skleroderma vardır: 
Lokalize (sınırlı) sklerodermada, hastalık deri ve deri altındaki dokularla sınırlıdır. Gözleri tutarak üveite (körlüğe) neden olabildiği gibi eklemleri tutarak artrite (vücut tarafından üretilen, eklemlerde meydana gelen iltihabi bir durum) yol açabilir.

28 Haziran 2019 Türkiye'nin ilk İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Hasta ve Yakını Bilgilendirme programının ikinci toplantısı, Sn. Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç önderliğinde Ege Üniversitesi İnterstisyel Akciğer Hastalığı ve Pulmoner Hipertansiyon Ünitesi ekibiye birlikte Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'nce 28 Haziranda gerçekleşti. Desteği, katkısı olan herkese teşekkür ediyoruz.  #hayatıyaşa #ipf #idiopatikpulmonerfibrozis #idiyopatikpulmonerfibrozis
@universiteege @eurordis #ELF #EuropeanLungFoundation @saglikbakanligi @izmirsaglikmudurlugu
 
TBMM SMA, DMD, ALS,MS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu - 26.06.2019
TBMM SMA, DMD, ALS,MS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu - 26.06.2019
 
26 Haziran 2019 Nadir Hastaliklar Agi kurucu derneklerinin bir bölümü, hem dernekleri, hem de “Nadir Hastaliklar Agi’ni meclise taşıdı ve TBMM'de kurulan SMA, DMD, ALS,MS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu'na siyah incilerin yaşamlarını, sorunlarını çözüm önerileri ile birlikte aktardı. Umuyoruz ki, tüm nadir bireyler eşit ve adil yaşam haklarına sahip olabilir. @nadirhastaliklaragi @saglikbakanligi @tcbestepe @tcmeclisbaskani #komisyon #nadirizveiçinizdeyiz @eurordis #nadiryasamlar #ilac @sgksosyalmedya 

 

 

23 Haziran 2019 Merdiven çıkamayan seçmene 3’üncü katta sandık! Nadir rastlanan bir hastalığı bulunan Ayşe Kora isimli vatandaş, 23 Haziran İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanlığı yenileme seçimi için Beşiktaş Ali Yalkın Ortaokulu'na oy kullanmaya geldi. Kora, oy kullanacağı sandığın 3’üncü katta olduğunu öğrendi. Merdiven ve yokuş çıkmasına engel olan bir rahatsızlığı olduğu için bir süre okulun zemin katında bekleyen Ayşe Kora'ya okulda bulunan diğer vatandaşlar yardım etti. Kırılma ihtimaline karşılık plastik sandalye yerine demir sandalyeye oturtulan Ayşe Kora, 3 kişinin taşımasıyla 3’üncü katta bulunan 1025 numaralı sandıkta oyunu kullanabildi.

 Ankara İl Engelliler Meclisi Kuruluyor Ankara İl Engelliler Meclisi Kuruluyor
 Ankara İl Engelliler Meclisi Kuruluyor Ankara İl Engelliler Meclisi Kuruluyor
 
20 Haziran 2019 Her engel görünür değildir diyerek çıktığımız yolda, görünmez engellillerin sesi olmak için Ankara'da kurulacak olan İl Engelliler Meclisinde derneğimizi temsilen Ankara temsilcimiz Sayın Ayça Talih KOŞAR katıldı. 
#görünmezengellilik #pahssc #Skleroderma #EisenmengerSendromu #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #Nadirhastaliklar #OrganBağışındaBelçikaModeli
 
İstanbul Hasta Buluşması - 2019.06.16İstanbul Hasta Buluşması - 2019.06.16
 
16 Haziran 2019 İstanbul Hasta Buluşması - Yoga Eğitmeni Dr. Beyza Gökalp’e Pah ve Ssc hastalarımıza yönelik yoga ve meditasyon uygulaması için çok teşekkür ederiz. Derneğimizin farkındalık çalışmasına destek veren tüm katılımcılara ve @minicateringco ‘ya teşekkürler. 
 

 
14 Haziran 2019 Babalar gününüz kutlu olsun
#babalargünü #baba
#kutluolsun
#pahssc
#happyfathersday #fathersday #daddy
 
 
Dünya Gönüllü Kan Bağışçıları Günü - Donörlere Teşekkür Günü
 
14 Haziran 2019 Dünya Kan Bağışçıları Günü bizim için oldu Donörler Günü. Organ bağışında dünya dev İspanya'nın Pulmoner Hipertansiyon @hpe_org Derneği sayesinde, Donörlere teşekkür edildiği bir günün varlığından haberdar olduk. Aslında 14 Haziran Dünya Kan Bağışçıları Günü. Ama demişler niye sadece kan bağışçılarına teşekkür edilsin ki! Bütün donörlere teşekkür edelim.
Donörler Gününde, bize yaşam hediye eden donörlerimize teşekkür ediyoruz. Bizi tekrar sevdiklerimize ve sevenlerimize yeniden kavuşturdukları için minnetle kendilerini anıyoruz. Allah kendilerinden razı olsun. Aramızda olmayanların ruhları şad olsun. Allah'tan rahmet diliyoruz.  Mekanları cennet olsun.

Bir #Süper #Kahraman olup insanları, insanlığı kurtarmak aslında sizin tercihiniz. Organlarınızı bağışlayarak 8 kişinin hayatını kurtarabilir, dokularınızla 50 kişiye umut olabilirsiniz.

#OrganBağışı #OrganNakli
#VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#donör #teşekkürler
#PresumedConsentOrganDonation #DünyaDonörlerGünü #happydonorsday
#donörümeteşekkürler
#thankyou #thankyoumydonor
#teşekkürlerdonörüm #2.şans #yaşam #worldblooddonorday2018
#dünyakanbağışçılarıgünü
#allahrazıolsun
#mekanıcennetolsun #allahrahmeteylesin

#Not
@saglikbakanligi
@tbmmresmi
@tcbestepe
@organnaklivakfi
 
PAHSSC Gönüllü Arıyor
 
12 Haziran 2019 PAHSSC'ye Gönüllüler Aranıyor!

1)yayın organı (dergi, bülten hazırlamaya),
2)sosyal medya, web sayfası vb alanlar için paylaşım hazırlama yapmaya
3)Dernek işleyişine hakim, muhasebe konusunda bilgili İstanbul'da destek olabilecekler
4) Sosyal Etkinlikler yapmaya

Sizleri bekliyoruz efendim.
pahssc@gmail.com +90 555 024 1480

#gönüllüler #gönüllü #destek
 
 
11 Haziran 2019 Nadir Hastalıklar Agı olarak, ülkemizde, kapsamlı ve sürdürülebilir bir nadir hastalıklar araştırmaları ekosistemi oluşturulmasına yönelik, EJP RD projesi kapsamında TUBİTAK ın daveti üzerine, Acibadem Üniversites’nde tanıdan tedaviye, sosyal yaşamdan eğitime kadar çözüme yönelik görüş ve önerilerimizi paylaştık. #Nadirizveiçinizdeyiz
@Tubitak @Acibademuniversitesi
@Saglıkbakanlıgı
#nadiryaşamlar @acurareclub
 

 

 

10 Haziran 2019 AÇIK AÇIK Söylüyoruz, ADIM ADIM Büyüyoruz!
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği

https://acikacik.org/sivil-toplum-kurulusu/pulmoner-hipertansiyon-ve-skleroderma-hasta-dernegi
http://www.pahssc.org.tr/duyuru/3/acik-acik-ve-adim-adim---bagisci-haklari

Açık Açık, Adım Adım, İyilik Peşinde Koş Platformları için yaptığımız başvuru onaylandı.

Sizlerler daha güçlüyüz, hepinizi üye olmaya davet ediyoruz, http://www.pahssc.org.tr/uyelik
#pahssc #nefes #akciğer #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli 
#pulmonerhipertansiyon #skleroderma #idiopatikpulmonerfibrozis
#adımadım #acikacik #adimadimbuyuyoruz
#yarınlarımızi̇çinçalışıyoruzpahssc
@adim_adim @acikacik_

 

Bodrum Belediyesi - Skleroderma Hastalığı Farkındalık Semineri

 

6 Haziran 2019 Haziran Ayı Skleroderma Farkındalık Ayı - Skleroderma Gülüşümü Çalma Farkındalık Etkinliğimizi saat 14.00’te Bodrum Belediyesin'in destekleriyle, Bodrum Trafo Cafe'de gerçekleştirdik. 
Farkındalık etkinliğimize destekleriniz için Bodrum Belediyesi'ne ve Bodrum Zeki Müren Sanat Derneği ( http://bodrumzekimurensanatdernegi.com )'ne çok çok teşekkürler.

https://www.kenttv.net/her-100-bin-kisiden-ucunde-goruluyor?fbclid=IwAR3u4ZbK3igP13GNwyA-Z1As1UaTGTbW7yAaSNT7E_-hIJOqdjuAoGcjo-4

#sklerodermagülüşümüçalma #skleroderma #scleroderma #sistemikskleroz #systemicsclerosis #ssc #dünyasklerodermagünü #reyno #reynaudssyndrome #worldsclerodermaday #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #varsayılmışonamsistemi #PresumedConsentOrganDonation #yarınlarımızi̇çinçalışıyoruzpahssc #sclerosmile

 

 

5 Haziran 2019 Haziran Ayı Skleroderma Farkındalık Ayı, Skleroderma, vücudun bağışıklık sisteminin kendi sağlıklı hücrelerine saldırarak; deride, kaslarda, kan damarlarında ve iç organlarda bozulmalara yol açan bir grup hastalığın ortak adıdır. İki tür skleroderma vardır:

Lokalize (sınırlı) sklerodermada, hastalık deri ve deri altındaki dokularla sınırlıdır. Gözleri tutarak üveite (körlüğe) neden olabildiği gibi eklemleri tutarak artrite (vücut tarafından üretilen, eklemlerde meydana gelen iltihabi bir durum) yol açabilir.

Sistemik (yayılmış) sklerozda hastalık yayılmış olup, sadece deride değil, iç organlarda da tutulum vardır. Kesin bir tedavisi yoktur. İlerleyişini durduran veya yavaşlatan tedavileri vardır. Tedavi edilmediğinde Ciddi sonuçlar doğurur.

#sclerosmile #sklerodermagülüşümüçalma #skleroderma #scleroderma #sistemikskleroz #systemicsclerosis #ssc #dünyasklerodermagünü #reyno

#reynaudssyndrome #OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi #varsayılmışonamsistemi #PresumedConsentOrganDonation

#worldsclerodermaday #sclerodermaday #sclerosis #fesca #pahssc #awareness #life #sclero #nadirhastaliklaragi #chronicillness

#sclerodermawarrior #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension

 

Haziran Ayı Skleroderma Farkındalık Ayı - ScleroSmile

 

5 Haziran 2019 Dünya Skleroderma Günü için Federation of European Scleroderma Associations aisblFESCA'nın yürüttüğü ScleroSmile farkındalık kampanyasına PAHSSC Türkiye'den destek oluyor.

Hashtagler;

 
PAHSSC -Nebil ÖzgentürkPAHSSC - Metin Uca
PAHSSC - Metin UcaPAHSSC - Mustafa Alabora
PAHSSC - Bodrum Belediye Başkanı Ahmet Aras
 
4 Haziran 2019 Haziran Ayı Skleroderma Farkındalık Ayı nedeniyle Bodrum Belediyesi, düzenledikleri Ramazan Bayramı Bayramlaşma Törenine derneğimizi temsilen Yönetim Kurulu Başkan Yardımcımız Sayın Sibel Ercan'ı da davet etti. Sesimizi duyurmamıza ve farkındalık yaratmamıza destek oldukları için Bodrum Belediye Başkanı Sayın Ahmet Aras Bey'e, Sayın Nebil Özgentürk'e, Sayın Metin Uca'ya, Sayın Mustafa Alabora'ya teşekkür ederiz. 
Teşekkürler @bodrumbel
Eğer #reyno #reynaudssyndrome #reflü gibi belirtileriniz varsa, erken tanı için bir #romotolog a gitmeniz yaşam kaliteniz için paha biçilmez.

#sclerosmile #sklerodermagülüşümüçalma #skleroderma #scleroderma #sistemikskleroz #systemicsclerosis #ssc #dünyasklerodermagünü
 

Nefese paha biçilmez - İzmirELF - Haziran

3 Haziran 2019 Thank you European Lung Foundation #ELF #EuropeanLungFoundation.

Thank you who were participated in our event #nefesepahabiçilmez
Cover page is from our nefese paha biçilmez İzmir Event with @karsiyaka_is_kadinlari_dernegi @cigdemsabuncuoglu @bornovadevlethastanesi @karsiyakaadsm
Bayram hediyemiz Avrupa Akciğer Vakfından

Nefese paha biçilmez etkinliklerimizle Avrupa Akciğer Vakfı aylık haber bültenine kapak olduk.

Emeği geçen herkese teşekkürler. Gurur duyduk. Onur duyduk
Sizlerle daha güçlüyüz.
Yarınlarımız için çalışan @pahssc , hepinizi üye olmaya davet ediyoruz. Emeği geçen, katkısı olan herkese #teşekkürler
http://www.pahssc.org.tr/uyelik

#pahssc #worldphday #pulmonerhipertansiyon #skleroderma #organbağışındabelçikamodeli #nefesepahabiçilmez #EisenmengerSendromu #idiopatikpulmonerfibrozis
#pulmonaryhypertension #scleroderma #worldsclerodermaday #idiopathicpulmonaryfibrosis #varsayılmışonamsistemi #VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation
#nadirhastaliklaragi #izmir #istanbul #ankara #antalya #çanakkale @izmirsaglikmudurlugu @izmirvaliligi @izmirbuyuksehirbelediyesi

https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-june-2019

https://www.pahssc.org.tr/haber/17/avrupa-akciger-vakfi---elf---bizi-kapak-yapti---2019-06-03

 
İyi Bayramlar
 
3 Haziran 2019 İyi Bayramalar

Can Dündar; "HER GÜN BAYRAM"

Nefes almak bayramdır mesela; günün birinde soluksuz kalınca anlar insan...
Görmenin nasıl bir bayram olduğunu karanlık öğretir; sevmeninkini yalnızlık...
Sızlamayan her organ, hele de burun direği bayramdır.

Bayramdır, elden ayaktan düşmemek, zihinden önce bedeni kaybetmemek, kurda kuşa yem olmayıp "çok şükür bugünü de gördük" diyebilmek...
 
Sevdiklerinle geçen her gün bayramdır.

Yoğun bakımda sancılı geceyi ya da kangren olmuş bir ilişkiyi bitirmek de öyle...
 
En acıktığın anda dumanı tüten bir somunun köşesini bölmek, korktuğunda güvendiğine sarılabilmek, dara
düştüğünde dost kapısını çalabilmek bayramdır.

Bir sürpriz paketinden çıkan hediye, tatlı bir şekerlemede
üstüne serilen battaniye, saçlarını müşfik bir sevgiyle
okşayan anne bayramdır.
 
"Ona güvenmiştim, yanılmamışım" sözü bayramdır.
Hiç aldatmamış, aldanmamış olmak bayram...
 
Yeni eve asılan basma perdeler, alın teriyle kazanılmış
ilk rızkın konduğu çerçeveler, yüklü bir borcun son
taksiti ödenirken sıkılan eller bayramdır.

Evde yalnızlığı noktalayan insan nefesi, akşam kapıda
karşılayan yavuklu busesi, sevdalı bir elin tende gezmesi,
nice adağın ardından çınlayan çocuk sesi bayramdır.
Alnı açık yaşlanmak bayramdır; ulu bir çınar gibi ayakta ölebilmek bayram...

 

Bunların kadrini bilirseniz, kıymet bilmeyi öğrenirseniz her gününüz bayram olur.

Meraklanmayın, öyledir diye size deli demezler.

Deseler de böyle delilik, bayram artığı günlerdeki nankör akıllılıktan evladır.

Her gününüz bayram olsun!

 

Zamanla anlıyor insan: 3-4 güne sıkışmış bir tatilden öte bir şey bayram...

Can Dündar, 10 Ocak 2006 Milliyet Gazetesi

https://www.milliyet.com.tr/yazarlar/can-dundar/her-gun-bayram-141785


 
Mavi Öpücük (Dudak) 2019 Şampiyonları
 
1 Haziran 2019 Ve 2019 Yılının Siyanoz Güzelleri, Mavi Öpücük (Dudak) Şampiyonları 
 
1. Sn. Yasemin Yakın
2. Sn. Rezzan Yörük 
3. Sn. Leyla Eren Doğan
4. Sn. Nur Peker 
 
 
Haziran Ayı Skleroderma Farkındalık Ayı
 
1 Haziran 2019 Haziran Ayı, Skleroderma Farkındalık Ayı
 
Türkiye'nin ilk IPF Haste ve Yakını Bilgilendirme ToplantısıTürkiye'nin ilk IPF Haste ve Yakını Bilgilendirme Toplantısı
Türkiye'nin ilk IPF Hasta ve Yakını Bilgilendirme Toplantısı Türkiye'nin ilk IPF-HYBT - 31 Mayıs 2019
 Türkiye'nin ilk IPF Haste ve Yakını Bilgilendirme Toplantısı
 
31 Mayıs 2019 Türkiye'nin ilk İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Hasta ve Yakını Bilgilendirme programının İLK toplantısı, Sn. Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ önderliğinde Ege Üniversitesi İnterstisyel Akciğer Hastalığı ve Pulmoner Hipertansiyon Ünitesi ekibi ve Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği tarafından 31 Mayıs Cuma günü, saat: 16:00'da, Ege Üniversitesi yerleşkesi içerisindeki Anemon Ege'de gerçekleşti. 
 

İzmir Valisi Erol AYYILDIZ

 

31 Mayıs 2019 Şimdi kazananları bir tek, Yönetim Kurulu Başkanımız Kamil Hamidullah biliyor. Farkındalık çalılmamıza destekleri için İzmir Valimiz Sn. Erol AYYILDIZ Bey e teşekkürler.
Kazananlar 1 Haziran'da web sitemizde

 

 

26 Mayıs 2019 Eksik evraklı Üyelik Başvuruları! Sevgili Pahramanlar. Üyelik başvurularınızda eksik evrakları olan arkadaşlarımızın başvuruları, 1 Haziran tarihi itibariyle iptal edilecektir. Bilgilerinize arz olunur. PAHSSC
 

 

24 Mayıs 2019 Engellilerin, engelli raporu almaları artık daha kolay olacak. Sağlık Bakanı Ahmet Demircan açıkladı. Her ilde bir hastane engelli raporları için belirlenecek. Engeliler, doktor doktor dolaşmayacak. Belirlenen hastanelerdeki doktor heyeti, engellilerin yanına giderek rapor verebilecek

 
Biruni Üniversitesi
 
24 Mayıs 2019 Biruni Üniversitesi ile başlattığımız işbirliğimize ile el ve ayaklarında deformasyon oluşmuş sklerodermalı hastaların yaşam kalitelerini arttıracak kişiye özel üretilen yardımcı ekipmanlara ilk erişen üyemiz Zeliha Hanım oldu. Zeliha hanımın hayatını kolaylaştıracak egzersiz ve ekipmanlarıyla birlikte kendi günlük yaşamını idame edebilecek. Biruni Üniversitesi Ergoterapi Bölümüne sonsuz teşekkürler.
 
 
24 Mayıs 2019 İzmir Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi Koordinatörü Dr. Müge Padır Hanımla, kasım ayındaki organ bağışı haftasında "Organ bağışı, organ nakli, akciğer nakli" üzerine bir panel yeni bir projesine yelken açtık. "Nefes Ol İzmir"
 
 
22 Mayıs 2019 Ve NHA'nın 1 Mart 2019 tarihindeki başvurusunun ardından, meclis araştırma komisyonu bütün nadir hastalıkları kapsayacak şekilde genişletildi. Başta @nadirhastaliklaragi olmak üzere bu konuda emeği geçen herkese teşekkürler.
 
 
 
21 Mayıs 2019 Açık Açık Paltformuna üye olmak için başvurduk.  
 

Mavi Hikayem

 

21 Mayıs 2019 Pek yakında Nebahat Bakırtaş, « Mavi Hikayem » ile bizlerle
Pazartesi, Çarşamba ve Cuma günleri canlı yayında
saat: 17:00’de
Siz Pahramanları bekliyor!
Yayınımız aşağıdaki adreste olacaktır.
https://www.facebook.com/groups/6220728649/
Bekleriz.

Siz de bize Nebahat Bakırtaş gibi destek vermek istiyorsanız, sosyal medyadan program yapmak istiyorsanız bize erişin. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği

#pulmonerhipertansiyon 

#pahssc #nefesepahabiçilmez #nebahatbakırtaş #skleroderma #Pahraman #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #IPF

#AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli #İdiopatikPulmonerFibrozis #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #mavihikayem #yalnızdeğilsin

 

 
19 Mayıs 2019 Bir söyleşisinde; «Ben 19 Mayıs'ta doğdum.» diyen #Atatürk ’ümüzün doğum gününü kutluyor ve bize bu cennet vatanı hediye eden Atatürk ve silah arkadaşlarını rahmetle, özlemle anıyoruz.
19 Mayıs Atatürk'ü anma, Gençlik ve Spor Bayramımız kutlu olsun.

ilk kez 24 Mayıs 1935 tarihinde Atatürk Günü olarak kutlandı.
20 Mayıs 1938 tarihli kanunla beraber 19 Mayıs, Gençlik ve Spor Bayramı olarak kutlanmaya başlandı.12 Eylül Darbesi'nin ardından bayramın adı Atatürk'ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı olarak değiştirildi.
#19mayıs
#gençlikvesporbayramı
#doğumgününkutluolsun
#happybirthday
#mustafakemalatatürk
#100 #100years #100yıl
#özlem #saygı #sevgi #rahmet ile #anıyoruz
#mekanıncennetolsun
 
 
 
17 Mayıs 2019 Dünya Hipertansiyon Günü#pulmonerarteriyelhipertansiyon kesinlikle sizin bildiğiniz o #hipertansiyon değildir. #PAH sağ kalp, #küçükdolaşım ın; kanın oksijenlenmesi için akciğerlere giden dolaşımın #yüksektansiyon udur. Bildiğimiz hipertansiyon kalbin sol tarafının, #büyükdolaşım ın hipertansiyonudur.
#Nefesdarlığı #mavidudak , tırnaklarda morarma, ödem, bayılma hissi, eforla sıkışma hissediyorsanız hemen doktorunuza bir #kardiyolog , #göğüshastalıkları uzmanına başvurunuz. Çünkü
#nefesepahabiçilmez

#Repost @workshop_dergi (@get_repost)
・・・
Kan basıncının normal değerlerden yüksek olması olarak bilinen hipertansiyon (HT), Sağlık Bakanlığı’nın verilerine göre ülkemizde her dört ölümden birinin nedeni. Dolayısıyla HT’yi erken tanımak ve tedavi etmek çok önemli. Tansiyonunuzu düzenli ölçmeyi/ölçtürmeyi ihmal etmeyin. #dünyahipertansiyongünü #hipertansiyon #kanbasıncı #saglıklıyasam
 
 
16 Mayıs 2019 Bugüne kadar hep kontrol, tedavi vb işlemler için hastanelere gidiyorduk. Hep yanımızda olan, sürekli bizi destekleyen Bornova Türkan Özilhan Devlet Hastanesi'ne teşekkür ederiz.
 
Biruni Üniversitesi İle İşbirliği
 
16 Mayıs 2019 PAHSSC, el ve ayaklarında deformasyon oluşmuş Sklerodermalı hastalarımızı Biruni Üniversitesi Ergoterapi Bölümü’yle buluşturacak ve kişiye özel üretilecek yardımcı ekipmanlarla hayatlarını bir nebze daha kolaylaştırmak için Biruni Üniversitesi ile işbirliği geliştirmek için kollarını sıvadı. 

Skleroderma Tanılı Bireylerde Günlük Yaşam Aktivitelerine Yönelik 3D Printer ile Adaptif Ekipman Üretimi

3 boyutlu yazıcı, sanal ortamda tasarlanmış nesneleri 3 boyutlu cihaz oluşturarak bizlere sunabilmektedir. Rehabilitasyon ekibi, bu 3 boyutlu yazıcıları kullanarak hastalara, kişiye özel olarak tasarlanmış uygun boyutlarda yardımcı ekipmanlar üretebilmektedir. Bu ekipmanlar arasında, tırnak kesme aparatı, çorap giyme yardımcısı, kavanoz açacağı, poşet taşımak için yardımcı aparat, düğme ilikleme aparatı, fermuar çekme aparatı gibi bireylerin günlük yaşamlarında sıkça kullanabilecekleri, yaşamlarını kolaylaştırıcı yardımcılar yer almaktadır. Biruni Üniversitesi Ergoterapi Bölümü Skleroderma tanılı bireylere yardımcı olmak ve günlük yaşamlarını kolaylaştırmak amacıyla ekipman tasarlamaya gönüllü olmuştur.
Amacımız, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Demeği ve Biruni Üniversitesi iş birliği ile değerli gönüllüleri daha bağımsız günlere hazırlamaktır.

#skleroderma #ergoterapi #biruniuniversitesi #pahssc Biruni Üniversitesi

 
Türkiye'nin ilk IPF-HYBT - 31 Mayıs 2019
 
15 Mayıs 2019 Prof Dr. Nesrin MOĞULKOÇ önderliğinde mayıs ayında PAHSSC tarafıdan başlatılacak ülkemizin İLK İdiopatik Pulmoner Fibrozis hasta ve yakınları eğitim programının ilk toplantısı 31 Mayıs Cuma günü, saat: 16:00'da, Ege Üniversitesi yerleşkesi içerisindeki Anemon Ege'de gerçekleşecek.

Sonraki programlara katılmak için bizimle iletişime geçiniz.

#ipf #idiopathicpulmonaryfibrosis #idiopatikpulmonerfibrozis #idiyopatikpulmonerfibrozis 
#PAHSSC #DrNesrinMoğulkoç

 
İlk Kurşun - Hasan Tahsin
 
15 Mayıs 2019 Yurdumuzun işgaline karşı ilk kurşunu sıkan büyük kahraman Hasan Tahsin, gerçek adıyla Osman Nevres'i (1888, Selanik - 15 Mayıs 1919) rahmetle anıyoruz.
 

 

14 Mayıs 2019 Kendisine has bir belirtisi olmayan Pulmoner hipertansiyon yaş, cinsiyet, ırk, sosyal veya etnik köken gözetmeden herkesi bulabilir. Ortalama tanı süresi 3 yıl ve tedavi edilmediğinde sağ kalım süresi 2.8 yıldır. İstatistiklerden de anlaşılacağı gibi birçok hasta daha tanı alamadan vefat etmekte ve tanı alan hastaların %75’in de hastalığı ileri safhaya ulaşmıştır. Erken ve doğru teşhis, pulmoner hipertansiyon hastalığının seyrini önemli ölçüde değiştirebilir.


Sn. İzmir Valimiz Erol AYYILDIZ Bey, Pulmoner hipertansiyonda erken tanıya dikkat çektiğimiz ve siyanoza vurgu yapan çalışmamıza, Pulmoner Hipertansiyonu anlatan en çok oy almış ve finale kalan 4 resim arasından birinciyi, ikinciyi, üçüncüyü ve dördüncüyü kurayla belirleyerek farkındalık çalışmamıza destek vereceklerdir. Çekiliş 31 Mayıs’ta İzmir Valiliğinde gerçekleşecektir.

2019 yılının Pulmoner Hipertansiyonu en iyi anlatan resmini sizlerden bekliyoruz. Siz de mavi dudaklı resminizi gönderip katılabilirsiniz. Son katılım 28 Mayıs. 28 Mayıs itibariyle artık resimleri hep birlikte oylamaya  başlayacağız. Herkesin tek bir oy verme hakkı var. Birden fazla resme oy veremezsiniz. Oylama için web sitemiz; www.pahssc.org.tr üzerinden Ankete katıl seçeneğini tıklayıp, oy vermek için kayıt olmanız gerekiyor.
Kazananı 1 Haziran günü web sitemizden duyuracağız

Mor el, ayak ve dudaklar, Baş Dönmesi, Nefes Darlığı, Ödem,
Baygınlık, Sizde de bu belirtilerden birisi varsa, zaman kaybetmeden doktorunuzla görüşün.
#pahssc
#worldphday
#pulmonerhipertansiyon #skleroderma #organbağışındabelçikamodeli #nefesepahabiçilmez
@pah_turkiye @phaware #phaware

 
Hemşireler Haftası
 
12 Mayıs 2019 12 Mayıs Florance Nightingale'ın doğum tarihi aynı zamanda Kanatsız mrleklerimizin Hemşireler günü ve haftasını kutluyoruz. Siz olmasaydınız biz başaramazdık. Haklarınız ödenmez.
#sağlıktaşiddetehayır #hemşire #hemşireler #hemşilelergünü #pulmonerhipertansiyon #skleroderma #ipf #akciğernakli #OrganBağışındaBelçikaModeli #worldnursesday #sizolmasaydınızbizbaşaramazdık
 
Anneler gününüz kutlu olsun.
 
12 Mayıs 2019 Tüm anne ve anne adaylarımızın, anneler gününü kutlu olsun. Aramızda olmayanların da mekanı cennet olsun.
#annelergünü
#mothersday
 
 
10-16 Mayıs 2019 En büyük engel Sevgisizliktir. Anlayış, bilgi ve saygı varsa, ENGEL yoktur. Her engel görünür değildir. Engel görünmediği için de yok değildir. Görünmez engelliliktir. Pulmoner Hipertansiyon gibi bazı hastalıklar tedavi edilmediğinde, kısa sürede ölümcül olabilir. Ancak hastaların görünüşlerinden ne kadar ciddi bir hastalıkla mücadele ettikleri anlaşılmaz. Kendi yakınları bile anlamaz. Çoğu zaman hasta mücadelesinde yalnızdır. Yalnız kalan hasta ise başaramaz.
 
PAHSSC - Kanal Ege
 
7 Mayıs 2019 Kanal Ege - Banu FİNCANCI ile YAŞAMIN RENKLERİ

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü
7 Mayıs / Saat 13:30
Farklı Bakış açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon

Dr. Öğr. Üyesi. Dilek SEZGİN - Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi öğretim üyesi

Prof. Dr. Bahri AKDENİZ - Dokuz Eylül üniversitesi Tıp Fakültesi Kardiyoloji Anabilim Dalı öğretim üyesi

PAHSSC Derneği Yönetim Kurulu  Başkanı Kamil HAMİDULLAH

 Dünya PH Gününe destek olanlara teşekkürler

 

7 Mayıs 2019 #PAHSSC Derneği olarak düzenlediğimiz #nefesepahabiçilmez etkinliklerimize destek veren ve etkinliklerimizde yer alıp sesimiz olan herkese teşekkür ederiz.
@mediamarkt_tr @ckalebelediye @bodrumbel @arnavutkoybelediyesi @kanalege_tv @trthaber @uabakanligi @fzt.bilgeunal #idrisiğde
 
 
6 Mayıs 2019 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü farkındalık çalışmasında Ege Üniversitesi Kardiyoloji bölümü, hasta gözüyle Pulmoner Hipertansiyonu anlamaya çalışmışlar. Sizin farkınızdayız diyorlar. 
  

Nefese paha biçilmez

 
6 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez!
  
Nefese paha biçilmez - İzmir
Nefese paha biçilmez - İzmirNefese paha biçilmez - İzmir
Nefese paha biçilmez - İzmirNefese paha biçilmez - İzmir
Nefese paha biçilmez - İzmirNefese paha biçilmez - İzmir
Nefese paha biçilmez - İzmirNefese paha biçilmez - İzmir
Nefese paha biçilmez - İzmirNefese paha biçilmez - İzmir
Nefese paha biçilmez - İzmirNefese paha biçilmez - İzmir
 
6 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - İzmir. Pulmoner Tansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği, KARİŞKAD-Karşıyaka İş Kadınları Derneği, Bornova Türkan Özilhan Devlet Hastanesi ve Karşıyaka Ağız ve Diş Sağlığı Merkezinin ortaklaşa düzenlediği farkındalık yaratma amaçlı “NEFESE PAHA BİÇİLMEZ” etkinliği büyük ilgi gördü. Udi İbrahim Kırılmaz ile bu etkinliğe sesimiz ve sözümüz ile renk katabildiysek ne mutlu.. Emeği geçen herkese teşekkürler. 
 
 
Nefese paha biçilmez - Antalya

Nefese paha biçilmez - AntalyaNefese paha biçilmez - Antalya

Nefese paha biçilmez - AntalyaNefese paha biçilmez - Antalya

 

5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - Antalya. Sn. Furkan Üstündağ ve Fizyoterapist Sn. Gamze Önalan'a destekleri için teşekkür ederiz.

#WorldPHDay #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #nefesepahabiçilmez #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #pahssc #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi @phaware #phaware

 

Nefese paha biçilmez - İstanbul

Nefese paha biçilmez - İstanbulNefese paha biçilmez - İstanbul

Nefese paha biçilmez - İstanbulNefese paha biçilmez - İstanbul

Nefese paha biçilmez - İstanbul

Pulmoner Arteriyal Hipertansiyon Hasta Günü Programı

5 Mayıs 2019

Swissotel the Bosphorus, İstanbul

Oturum Başkanları:

Başkan Kamil Hamidullah, Cihangir Kaymaz

10:00 - 10:20  

Hasta 1 -Tanıda Zorluk

Serdar Küçükoğlu

10:20 - 10:40

Hasta 2 - IV Tedavi

Gülfer Okumuş

10:40 - 11:00

Hasta 3 - Sistemik Skleroz

Alper Sarı

11:00 - 11:20

Hasta 4 - Konjenital

Mehmet Akbulut

11:20 - 11:40

Hasta 5 - KTEPH

Bülent Mutlu

11:40 - 12:00

Hasta 6 - ECMO / Yoğun Bakım  

Bedrettin Yıldızeli

12:00 - 12:30

Tartışma

 

12:30

Öğle Yemeği

 

TKD PVEDKH Çalışma Grubu ve PAHSSC katkılarıyla

SANOFI firmasının koşulsuz eğitim desteğiyle gerçekleşti.

5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - İstanbul. Sanofi'nin desteği Türk Kardiyoloji Derneği Pulmoner Vasküler ve Erişkin Doğumsal Kalp Hastalıkları Çalışma Grubu ile birlikte gerçekleştirdiğimiz etkinliğimiz, Swissotel Bosphorus İstanbul'da gerçekleşti. Emeği geçen, katkısı olan herkese teşekkür ederiz.

#WorldPHDay #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #nefesepahabiçilmez #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #pahssc #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi @phaware #phaware

 

 
5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez TRT'de! ve yazılı medyada

 

Nefesepaha biçilmez - Ankara

Nefese paha biçilmez - AnkaraNefese paha biçilmez - Ankara

Nefese paha biçilmez - AnkaraNefese paha biçilmez - Ankara

Nefese paha biçilmez - Ankara

 

5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - Ankara. Etkinliğimize destekleri için Ankara Teknik Reklam Sn. İdris İğde ile Çiçekhatun Anaokulu velileri ve öğretmenlerine teşekkür ederiz.

#WorldPHDay #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #nefesepahabiçilmez #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #pahssc #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi @phaware #phaware

 

Nefese paha biçilmez - Çanakkale

Aynı anda 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri yapıldı.Aynı anda 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri yapıldı.

Aynı anda 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri yapıldı.Aynı anda 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri yapıldı.

 

5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - Çanakkale. Etkinliğimize destekleri için Fizyoterapist Sn. Bilge Ünal ve Özel Elit 17 Özel Eğitim Ve Rehabilitasyon Merkezi'ne teşekkür ederiz.

#WorldPHDay #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #nefesepahabiçilmez #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #pahssc #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi @phaware #phaware

 

Aynı anda 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri yapıldı.

Nefese paha biçilmez - İstanbulNefese paha biçilmez - Çanakkale

Nefese paha biçilmez - AnkaraNefese paha biçilmez - Antalya

Nefese paha biçilmez - İzmir

 

5 Mayıs 2019 Aynı anda Çanakkale, Ankara, Antalya, İstanbul ve İzmir 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri düzenledik.

#nefesepahabiçilmez #pahssc #worldphday #pulmonerhipertansiyon #skleroderma #organbağışındabelçikamodeli #EisenmengerSendromu
#idiopatikpulmonerfibrozis #pulmonaryhypertension #idiopathicpulmonaryfibrosis #varsayılmışonamsistemi #VarsayılmışRızaSistemi
#PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi #izmir #istanbul #ankara #antalya #çanakkale
@izmirsaglikmudurlugu @izmirvaliligi @izmirbuyuksehirbelediyesi

 

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık etkinlikleri - Billboard.Afiş

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık etkinlikleri - Billboard.AfişDünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık etkinlikleri - Billboard.Afiş

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık etkinlikleri - Billboard.AfişDünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık etkinlikleri - Billboard.Afiş

 

5 Mayıs 2019 Afiş ve billboardlarımız ülke çapında yayınlandı. MediaMarkt, Çanakkale Belediyesi, Bodrum Belediyesi, Armavutköy Belediyesine, gösterdikleri duyarlılığa teşekkür ederiz.

 

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık etkinlikleri - Sosyal Medya Paylaşımları

 

5 Mayıs 2019 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık Etkinliklerinde dünya ile aynı anda Global Pulmoner Hipertansiyon Günü - Sosyal Medya Paylaşımları yapıldı.

 

Global Pulmoner Hipertansiyon Topluluğu

 

5 Mayıs 2019 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü, 30 milli dernek ve şemsiye organizasyonlardan oluşmuş Global Pulmoner Hipertansiyon Topluluğu olarak birlikte beraber Dünya ile aynı zamanda farkındalık çalışmalarını yürüttük.

 

 

2 Mayıs 2019 Pulmoner Hipertansiyon 'a dikkat çekmek adına, EN GÜZEL MAVİ DUDAĞI birlikte seçeceğiz. Dileyen olursa, videolu mesaj da iletebilir. Mavi Dudaklı resimlerinizi bekliyoruz. 

Son Katılım, 28 Mayıs 2019

HASHTAGLERİMİZ;
#pahssc
#worldphday
#bluelipkiss
#maviopucuk #pulmonerhipertansiyon #skleroderma #organbağışındabelçikamodeli