DERNEĞİMİZİN HASTA HAKLARLARI SAVUNUCULUĞU KAPSAMINDA GELİŞTİRDİĞİ POZİSYON BELGESİNİ PAYLAŞIYORUZ

Pulmoner Fibrozis: PAHSSc Pozisyon Belgesi

1. Giriş – Genel Bilgiler

Pulmoner fibrozis, akciğer dokusunun kalıcı yara izi (skar) ile sertleşmesi sonucu nefes alıp vermeyi zorlaştıran ilerleyici bir hastalıktır. İdyopatik Pulmoner Fibrozis (İPF) başta olmak üzere, romatoid artrit, sistemik skleroz (skleroderma) ve Sjögren sendromu gibi otoimmün hastalıklarda da görülebilir. Nedenleri arasında bağışıklık sistemi hastalıkları, çevresel ve mesleki maruziyetler, bazı ilaçlar veya bilinmeyen faktörler vardır. Hastalık ilerledikçe akciğerlerin oksijen kapasitesi azalır ve yaşamı tehdit eden bir tabloya dönüşebilir.

2. Hastaların Karşılaştığı Zorluklar

Pulmoner fibrozis tanısı alan hastalar çoğu zaman geç tanı ve yanlış tanı süreçleri ile karşılaşmaktadır. Astım veya KOAH gibi daha yaygın solunum hastalıklarıyla karıştırılan bu tablo, hastaların yıllarca uygun olmayan tedaviler almasına ve geri dönüşsüz akciğer hasarına yol açabilmektedir. Günlük yaşamda nefes darlığı, kronik öksürük ve yorgunluk nedeniyle basit aktiviteler bile zorlaşmakta; merdiven çıkmak, yürüyüş yapmak ya da sosyal aktivitelere katılmak ciddi bir çabaya dönüşmektedir. Bu fiziksel kısıtlılıklar zamanla sosyal izolasyona, depresyona ve kaygıya sebep olmakta, hastaların ruhsal iyilik halini olumsuz etkilemektedir.

Hastalık, iş gücü kaybı ve ekonomik yükler de yaratmaktadır. Çalışma hayatının içinde olan birçok hasta işini bırakmak ya da erken emeklilik almak zorunda kalmakta, bu da aile bütçelerinde ciddi kayıplara neden olmaktadır. Tedaviye erişim konusunda da önemli güçlükler yaşanmaktadır: Antifibrotik ilaçlara ulaşım, oksijen tedavisi ve pulmoner rehabilitasyon hizmetlerinin sınırlılığı, evde bakım ihtiyacının artması gibi sorunlar hem hastalar hem de aileleri için ek yükler getirmektedir.

3. Öneriler

Farkındalık ve Eğitim

PAHSSc olarak pulmoner fibrozisin erken tanınabilmesi için toplumda ve sağlık çalışanları arasında farkındalığın artırılmasını temel bir öncelik olarak görüyoruz. Aile hekimleri, göğüs hastalıkları uzmanları ve romatologlara yönelik eğitim programları ile hastalığın erken evre belirtilerinin doğru tanınmasını sağlamayı amaçlıyoruz. Bunun yanı sıra, toplumda bilinirliği artırmak için medya kampanyaları, sosyal medya çalışmaları ve Dünya Pulmoner Fibrozis Günü gibi farkındalık etkinlikleri düzenlenmesini savunuyoruz. Özellikle risk grubundaki bireyler —otoimmün hastalıkları olanlar, tozlu işlerde çalışanlar veya ailesinde pulmoner fibrozis öyküsü bulunanlar— özel bilgilendirme materyalleri ile bilinçlendirilmelidir.

Multidisipliner Takip

Pulmoner fibrozis tanı ve tedavisinin ancak multidisipliner bir yaklaşımla başarılı olacağına inanıyoruz. Göğüs hastalıkları, romatoloji, radyoloji, patoloji ve toraks cerrahisinin yer aldığı hasta konseylerinin ülke genelinde yaygınlaştırılması gereklidir. Bu konseyler sayesinde her hasta, farklı uzmanlıkların ortak değerlendirmesi ile daha doğru tanı alacak ve daha etkin bir tedavi planına ulaşacaktır. Özellikle bağ dokusu hastalıkları olan bireylerde romatolog ve göğüs hastalıkları uzmanının koordineli takibi, akciğer tutulumunun erken fark edilmesini ve daha iyi yönetilmesini sağlayacaktır.

Hasta Özelinde Bakım Planları

Her hastanın hastalık seyri ve yaşam koşulları farklıdır. Bu nedenle, bireyselleştirilmiş bakım planlarının yapılması büyük önem taşır. Düzenli kontrol aralıkları, akciğer fonksiyon testleri, aşı planları, egzersiz önerileri ve beslenme düzenlemeleri hastaya özel hazırlanmalıdır. Hastaların kendi hedefleri ve yaşam tercihlerinin de dikkate alındığı bu planlar, tedaviye uyumu ve yaşam kalitesini artıracaktır. PAHSSc olarak hasta sesinin duyulmasını savunuyor, her bireyin kendi bakım planının aktif bir katılımcısı olmasını önemsiyoruz.

Eğitim ve Psikososyal Destek

Dernek olarak, “bilinçli hasta güçlü hastadır” anlayışıyla hareket ediyoruz. Pulmoner fibrozis hakkında bilgilendirici broşürler, çevrimiçi seminerler ve hasta eğitim programları ile üyelerimizi destekliyoruz. Hastaların kendi sağlıklarını takip edebilmeleri için semptom günlüğü, kontrol listeleri ve doktor randevusu hazırlık rehberleri geliştirilmesini teşvik ediyoruz. Bunun yanı sıra, psikososyal desteğin güçlendirilmesi gerektiğine inanıyoruz. Destek grupları, psikolojik danışmanlık hizmetleri ve hasta-hasta deneyim paylaşım platformları, yalnızlık hissini azaltacak ve hastaların baş etme gücünü artıracaktır.

Tedaviye ve Bakıma Erişim

Pulmoner fibrozisli hastaların yaşamlarını iyileştirmek için ilaç ve destekleyici tedavilere erişim kolaylaştırılmalıdır. Antifibrotik ilaçların geri ödeme kapsamı genişletilmeli, oksijen tedavisi için lojistik ve mali destek sağlanmalı, evde sağlık hizmetleri yaygınlaştırılmalıdır. Pulmoner rehabilitasyon programları, her ilde ulaşılabilir hale gelmeli; bu hizmetler yalnızca fiziksel egzersiz değil, aynı zamanda beslenme danışmanlığı, psikolojik destek ve eğitim bileşenlerini de içermelidir. İleri evrede bakıma ihtiyaç duyan hastalar için sosyal hizmet ve profesyonel bakım desteği güçlendirilmeli, ailelerin yükü hafifletilmelidir.

Kamu Politikaları ve İş Gücü Desteği

Pulmoner fibrozis, kamu sağlığı gündeminde daha görünür hale gelmelidir. Erken emeklilik ve maluliyet süreçlerinin kolaylaştırılması, iş gücüne katılabilen hastalar için esnek çalışma modellerinin teşvik edilmesi önemlidir. İş yerlerinde uyum politikaları geliştirilerek, hastaların iş yaşamına katılımı mümkün olduğunca desteklenmelidir. Ayrıca, ulusal düzeyde pulmoner fibrozis hasta kayıt sisteminin kurulması, hasta verilerinin düzenli toplanması ve sağlık politikalarının veriye dayalı planlanması kritik bir ihtiyaçtır.

4. Sonuç

PAHSSc olarak pulmoner fibrozisli hastaların yalnız olmadığını vurguluyoruz. Erken tanı, etkili tedavi, sosyal destek ve sağlık politikalarında iyileştirmeler için güçlü bir şekilde savunuculuk yapıyoruz. Amacımız, hastaların daha uzun, daha kaliteli ve daha umut dolu bir yaşam sürmelerini sağlamaktır.

Bundan sonraki adımlarımızda da aynı inanç ve azimle çalışarak, pulmoner fibrozis topluluğunun yaşamlarını iyileştirme misyonumuzu sürdüreceğiz. “Derin bir nefes alabilmenin kıymetini bilen” herkesle birlikte, nefes alan bir gelecek için var gücümüzle çaba göstereceğiz.