PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor

ŞAMİL HAMİDULLAH (1965 - 20.01.1993)

 

1965 yılında HAMİDULLAH ailesinin ilk çocuğu olarak Ankara'da dünyaya geldi. İlk ve orta eğitimini başarıyla tamamladı. Hayali Mustafa Kemal'in askeri olmaktı. Sağlık taramasına girdi ve sağlıklı bir şekilde geçti. Askeri lise sınavlarına girdi. Kuleli Askeri Lisesi'ni kazandı. Fiziksel yeterlilik ve dayanıklılık elemelerinden de geçerek 1979 yılında 13 yaşındayken hayallerindeki gibi Mustafa Kemal'in askeri olarak İstanbul Kuleli Askeri Lisesi'ne yatılı okumak üzere ailemizden uçup İstanbul’a gitti.

 

Kuleli Askeri Lisesi'ni ve birçok askeri kampı tamamlayarak 1983 yılında mezun oldu. Artık Kara Harp Okulu için Ankara'ya dönüyor olması ailemizi çok heyecanlandırıyordu. Yeniden ailemiz bir araya toplanacaktı.

1987 senesinde yine birçok askeri kamp ve tatbikatı geride bırakarak Kara Harp Okulundan genç bir teğmen olarak mezun oldu. Lisansüstü eğitimini de Polatlı Topçu ve Füze okulunda tamamlayarak bitirdi. Artık görev almaya ve yuvadan ayrılmaya hazırdı. Büyük bir heyecanla ilk tayin yerini beklemeye başladı. 

 

İlk tayin yeri "0" rakımlı İzmir Bornova'daki 57. Topçu Tugayı oldu. İzmir'e yerleşti. Evlendi. Kendi yuvasını kurdu. Burada görev yaptığı son iki yıl meğerse sağlıklı bir şekilde geçireceğimiz ailece en mutlu, en güzel yıllarmış. Bunu bilmeden, kıymetini bilemeden çok hızlı ve amansız bir şekilde geçti gitti zaman.

 

Derken 2.000 rakımlı Kars Sarıkamış'a tayini çıktı. O kadar zorlu askeri eğitimleri, tatbikatları geride bırakan Mustafa Kemal'in askeri rakıma, yüksekliğe yenildi. Ağzından burnundan kan gelmeye başladı. Mide kanaması olmadığı anlaşılınca Ankara'daki GATA (Gülhane Askeri Tıp Akademisi)'ne sevk edildi. 

 

Burada Göğüs Hastalıkları Ana Bilimdalı Öğretim Üyesi Dr. Hayati BİLGİÇ hoca ve Kardiyoloji Bölümünden Dr. Cemal SAĞ, 45 gün süren tetkiklerin ardından 1991 yılında "Primer Pulmoner Hipertansiyon" tanısını abime koydular. Hocalar bu hastalığı bilmediklerini söyleyip daha fazla bizlere yol gösterici ve yardımcı olamayacaklarını söylediler. 

 

Bugüne kadar etrafımızda kimse böyle bir isimde bir hastalık duymamıştı!  

Ama olsun NEYSE Kİ HİPERTANSİYON TANISINI KOYMUŞLAR. YA BAŞKA BİR HASTALIK OLSAYDI diyerek biz de, birbirimizi avuttuk.

 

İlk 6 ay harika geçti. Muhtemelen yanlış tanı konmuştu. Her şey çok güzel gidiyordu. Sanki hiç hastalık yokmuş gibi. Sanki hiç bir şey yaşanmamış gibi. 

Sonra zamanla belirtiler görünür olmaya başladı. Nefes darlığı başladı. Rengi soldu, morardı. Yorgundu, halsizliği vardı.

Ama abim savaşmadan pes eden bir insan değildi. Hiç bir zaman hastalığın onu yenmesine müsaade etmedi. O hep İYİYDİ. Her zaman yüzü gülerdi. İçinde kopan fırtınaları ne duyardık ne de görürdük. 

 

O askeri eğitimlerde tatbikatlarda dere tepe koşan, duvara tırmanan adam gitmiş 100 metre yürüyemeyen, 3 basamak merdiven çıkamayan birisi gelmişti. 

Doktor doktor, hastane hastane gezmeye başladık. O dönem de hastalık ile ilgili literatürde herhangi bir bilgi yoktu. Tıp derslerinde bile ya 1 satır, ya da 1 paragraflık bir konudan ibaretti. Aslında dünya da kimse henüz bu hastalığın ne olduğunu bilemiyordu. Ve tabii sorup danışabileceğimiz İnternet ise henüz hayatımızda yoktu!

 

Abimin sağlığının bozulmasıyla ilk etapta yaşadığı yaşam kalitesindeki düşüş ve geriye doğru gidişatı, doktorlar psikolojik nedenlere bağladılar. Biz de hastalık konusunda cahil olunca, doktorların bir bildiği vardır diye düşündük haliyle. Belki de işin aslı insan sevdiğine kötü bir şeyi yakıştıramıyor. Biz de doktorlara inanmayı tercih ettik.

 

Ama keşke gittiğimiz doktorlar bu hastalığı bilmiyoruz diyebilselerdi. Daha önce böyle bir hastalık duymadık. Hiç bu hastalıktan bir hastayı takip etmedik diyebilselerdi. Sanki bilmemek ayıp gibi onlar da kendilerine gurur yapıyorlardı. Halbuki nadir bir hastalıkla uğraşıyorsun. Daha önce böyle bir vaka görmemişsin. Bu gayet normal bir şey.

 

Abime konan yanlış tanılar ve uygulanan tedaviler bize çok zaman kaybettirdiler. Öyle ki bu zamanı asla telafi edemedik. 

 

Biz hiç onu anlamaya çalışmadık. Hep doktorlarına kulak verdik. "Psikolojikmiş" senin sorunların dedik. 

"KOSKOCA SUBAY. 3 BASAMAK MERDİVEN ÇIKAMIYOR!" olacak iş mi bu? dedik.

O dönem 17 yaşındayım. Mobbingin Allah'ını benden gördü rahmetli. Canına okudum. 

 

Ne zaman akciğerleri kanamaya başladı biz de ancak o zaman yaşadıklarımızın, doktorların bize söylediği gibi bir şey olmadığının farkına vardık. Birçok hastane, birçok doktor gezilmişti ve net ortaya çıkan şey ise kesinlikle burada, Türkiye'de bir bilgi ve şifa yoktu! Raporlarını İngilizceye tercüme ettirdik. Yurtdışındaki doktor ve merkezlerle iletişime geçeceksiniz de neresi buraları? Kiminle irtibata geçeceğiz bilmiyoruz ki! Samanlıkta iğne arıyoruz. Kimse yol göstermiyor! Sonradan elçiliklere danışın diye akıl verenler oldu. Elçilik elçilik gezip bilgi almaya çalıştık. Etraftan hastane bilgilerine doktor bilgilerine erişmeye çalıştık. Bilgiler toplandı ve bütün hastanelere raporlar faks veya postayla gönderildi.

 

Bu süreci babam, Seyid HAMİDULLAH çok iyi yönetti. Elinden tutan kimsesi yoktu. Gözünü kararttı. Kafasına koydu. Gece ve gündüz demeden mektupları yazdı. Yabancı dile çevriltilmiş raporları ekledi ve göndermeye başladı. O zamanlar bile en iyi 1 ayda Amerika'ya mektup gidiyordu. Sonra nefeslerimizi tuttuk ve cevap veren olur mu diyerek beklemeye başladık. 

 

Abim de, okumuş ve deneyimli bir hasta olarak kendi yaşadıklarından yola çıkarak diğer hastalara yol göstermek adına bu hastalıkta yaşanan sorunların belirlenmesi ve çözümü için 1991 yılında Türkiye'nin ilk Pulmoner Hipertansiyon hareketini başlattı. Diğer hastalara ulaşmaya çalıştı. O dönemde dijital ortamda bilgi takip sistemleri yok. Bilgisayar daha kamuda kendine yer bulamamış! Her şey daktilo ile yazılıyor. Bildiğimiz kağıtlar ve karton dosyalama sistemleri. 

 

Sağlık Bakanlığı üstü kapalı bir şekilde bu hastalıktan tanımlı başka hasta olmadığı şeklinde bilgi verdi. Tabi ki bu mümkün değildi. Çünkü tanı alamamış olduklarını çok iyi biliyorduk. 

 

Akciğer kanamalarının yeninden başlamasıyla hızla sağlığı kötülemeye başladı.

Akciğer kanamalarına tıbben yapılacak bir şey yoktu.

Şansı varsa durur, yoksa Allah'ın takdiri...

 

Bu arada baba oldu. Nur topu gibi bir oğlu oldu.

 

1992 yılının ortalarına doğru temmuz, ağustos gibi gönderdiğimiz mektup ve raporlara geri dönüşler başladı. PAH yurt dışında göğüs hastalıklarının takip ettiği bir hastalıktır. Türkiye'de ise öksüzdü. Kim bakarsa, sahibi o oluyordu. Bizim raporlarda gönderdiğimiz bilgiler kardiyoloji ağırlıklı olunca ve PAH'ta Milyonda 1 rastlanma sıklığında olduğu için başvurduğumuz yurtdışındaki doktor ve merkezler PAH olasılığına ilk etapta ihtimal vermedikleri için olsa gerek, PAH dışında koydukları hastalık tanılarının öncelikle elenmelerini önerdiler veyahut daha fazla detayda bilgi ve tarama istediler.

 

Biz de oturduk stratejik plan yaptık ve istenilen verileri sıraya koyarak takibe başladık. Randevular tetkikler Kasım gibi başladık.

PAH görünmez bir hastalıktır. Kişinin dış görünüşünden ne denli ciddi bir hastalıkla mücadele ettiği anlaşılmıyor.  

Kasım'da kuzenimizin düğününde en son onu bu kadar mutlu gördüm.

O ne kadar zamanının kaldığını bilemediği için meğerse hiç boş durmamıştı. Oğlunun ihtiyaç duyabileceği, okul üniversite vb. ihtiyaçları için hep kaynak yaratmaya çalışmıştı. Onu kimselere muhtaç etmek istemiyordu. Bunları büyük bir olgunlukla, serinkanlılıkla kabullenmiş ve kazanamayacağı göğüs göğüse bir muhabereye giriyor olduğunu bilerek büyük bir komutan gibi her detayı ince ince planlamıştı. 

 

1993'ün Ocak ayında çok ciddi bir akciğer kanaması geçirdi. Büyükler der ya ölmeden önce Allah, vedalaşmak için kuluna iyi bir hal veriyor. Neredeyse taburcu olacak kadar iyiydi. Ben alışmıştım. Akciğeri kanar, hastaneye gideriz yatar oradan sonra eve çıkarız. O kadar eminim eve geleceğiz diye. Ama öyle olmadı. 

 

PAH büyün vücudu etkileyen bir hastalıktır. Kullanılan tedaviler karaciğerini tüketti. Bu nereden çıktı şimdi derken durumu çok ağırlaştı. 

 

Miraç kandilinde o bütün gücüyle oğlu için savaşıyordu. Ama o nasıl bir nefes almak yarabbi. Göğsü inip kalkıyor sanki saniyede iki kere nefes almaya çalışıyordu. Aldığı nefes ona yetmiyordu. Allah düşman başına vermesin.

Boşuna Nefese PAHA biçilmez! demiyoruz.

O, bütün gücüyle nefes almaya çalışıyor ve siz onun yorulduğunu görüyorsunuz. Az biraz dinlen sonra nefes alırsın denebilir mi? Nasıl bir çaba. 

Hayatım boyunca hiç unutamam. 

Allah'ım onu bize bağışla diye ettiğim dualar, Allah'ım daha fazla onu azaplama; eziyet çektirtme şekline dönüşünü.

 

Çaresizliğimizi anlatacak kelimeler bulamıyorum. Göz göze geliyoruz ve elimizden hiçbir şey gelmiyor. 

20 Ocak günü vefat etti.

Ve o gün HAMİDULLAH ailesi dedi ki "BİR DAHA HİÇBİR PULMONER HİPERTANSİYON HASTASI, BİZİM YAŞADIĞIMIZ ÇARESİZLİĞİ YAŞAMAYACAK!" 

 

O yüzden babam Seyid HAMİDULLAH'ta sadece kendi çocukları için değil bütün hastalar ve yakınları adına son nefesine kadar bu uğurda mücadele etti.  

Hiçbir sağlık sorunu yokken, ailede de bilinen böyle bir vaka hiç yaşanmamışken birden amansız ve gizemli bir hastalık sonucunda abimin aramızda ayrılışına yıllar sonra doktorlar akciğer damarlarında PAH gelişimi için bir yatkınlığı olduğunu ve birden yüksek rakım değişikliği gibi uygun şartlar yerine geldiğinde tetikleyerek hastalığı ortaya çıkartabileceğini öğrendik.

 

Bizim içim PAH aynen Dünya Sağlık Örgütünün tanımladığı şekilde yaşandı. 1990'lı yıllarda Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon, PAH spesifik tedaviler geliştirilmeden önce, tedavi edilmediğinde ortalama yaşam süresi 2.8 yıldı. 

Abim 1991 yılında tanı aldı. Ocak 1993 yılında aramızdan ayrıldı. 

 

PAH ciddi bir hastalıktır. Ne kadar hastalığınızı iyi bilirseniz onu o kadar iyi yönetirsiniz. Hastaşlığınızdan korkmayın ve sonuna kadar müzcadele edin. Çünkü tıpta geçen her 10 yıl, tıpta devrim niteliğinde bir gelişmeyle sonuçlanıyor. 10 yıl önce mümkün olmayan şeyler, geçn 10 yıl içerisinde mümkün hale geliyor. 

 

PAH'lı bir hasta mücadelesinde yalnız kalırsa başaramaz. Sevgili hasta yakınları bu tür hastalıklar, bireyin değil bütün ailenin hastalığıdır. 

Sevgi ve Saygularımızla

HAMİDULLAH AİLESİ

      

    

Şamil HAMİDULLAH

HASTALIK ÖYKÜLERİ
Eskişehir Web Tasarım