PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor

GÖRÜNMEZ ENGELLİLİK - 2020.02.29

Canım kızım 2009 yılında dünyaya geldi. Çocuk doktorumuz kızım grip iken kalbinin çok hızlı attığını fark etti ve bize bir kardiyoloğa yönlendirdi. Kalbinde bir delik (ASD) olduğu ve her yıl kontrol ettirmemiz gerektiği söylendi. 4 yaşında iken gittiğimiz kardiyoloğumuz kalp boşluklarının çok geniş olduğunu ve anjiyo yapılması gerektiği bildirildi.  İstanbul Siyami Ersek hastanesinde anjiyo için hemşire kan alırken çok korktu ve bayıldı. Hemen yoğun bakım ünitesine yatırıldı. Daha sonra anjiyo yapıldı ve Primer Pulmoner Hipertansiyon tanısı konuldu. Kızım 11 senedir Pulmoner Hipertansiyon hastası. Bu hastalıkta her şeye çok dikkat etmek gerekiyor. Örneğin kızımın hiç grip olmaması gerekiyor bu sebep ile kış ayında kalabalığa girmemiz, toplu taşıma araçlarından uzak durmamız ve gripli kişiler ile temas halinde olmamız gerekiyor. Ancak başkalarından Ne olacak ki Bir şey olmaz gibi şeklinde tepkiler alıyoruz. Kızımı yürüyemediği için çocuk arabası kullanıyoruz. Yolda insanların Sen kocaman kızsın in o arabadan aşağı bizleri çok incitiyor. Alışveriş merkezinde çocuk arabası ile binmeye çalıştığımızda sağlam insanlar bizden önce binmeye çalışıyorlar asansörlere bindiğimizde de garip bir tavırla bize bakıyorlar. Hastanelere gittiğimizde saatlerce beklemek bizi yoruyor. Siz hiç saklambaç oynayamayan, isteği gibi koşup oynamayan, parka gidince iki adım atmadan yorulan, yemek yerken bile yorulan, tekerlekli sandalye kullandığı için kaldırımlara parkeden araçlar yüzünden istediği yere gidemeyen, okula gidemeyen, sizleri hasta etmeyecek ufacık bir mikropta bile yoğun bakımlık olan çocuk gördünüz mü? İşte benim kahraman kızım…

 

Bu hastalığı göremiyor olmanız bu hastalığın gerçek olmadığı anlamına gelmez

İsteseniz de bizi anlayamazsınız, bizi anlamaya çalışmayın bizi fark edin?

 

Zehra Meltem Ergin

HASTALIK ÖYKÜLERİ
Eskişehir Web Tasarım