PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor

İNADINA YAŞA – YONCA ALDIÇ (1993 - 2009)

PAHSSc Hatıra Ormanı Sertifikası

 

1993 Yılının haziranında gelmişti dünyamıza, altı çocuğun sonuncusuydu. Enerjisi, bakışı, duruşu hepimizden farklıydı. Hayat doluydu ve bir o kadar da duyarlıydı. Ananemin yemişler yenmesin diye kurduğu kapanlarda ki fareleri serbest bırakmıştı. Sebebi de çok basitti onlarında yemeye ve yaşamaya hakkı var demişti.

          Her şey çok güzel ilerliyordu. En renklimizdi Hepimize değmiş ve anlamlar katmıştı. Güle oynaya, ufak tefek çekişmelerle geçiyordu hayat. Ta ki ortaokula başlayana kadar.

          Bir gün okul çıkışı çok yorgun gelmişti. Soluk soluğaydı kalbi çok hızlı atıyordu o gün başlangıç olmuştu. Henüz bilmediğimiz kestiremediğimiz, yakıştıramadığımız konduramadığımız yolun başlangıcı

          Artık okula tek başına gidemez olmuştu, yanında biri oluyordu her zaman. Çünkü çantasını taşıyamıyordu. Ve yokuş çıkamıyordu. Hep azmetti okumayı çok seviyordu ve çok başarılıydı. Yorgunluğuna rağmen okula gitmeye devam ediyordu. Bu süreçte bitmez tükenmez çare arayışlarımız sürüyordu. Bir nedeni olmalı bu yorgunluğun, halsizliğin, yokuş çıkamayışların, merdiven çıkamayışların çarpıntıların. Hastane hastane doktor doktor dolaşıyorduk ama hiç kimse bir tanı koyamıyordu. Yanlış teşhisler gereksiz tedavilerle yıpranıyordu her gecen gün oysa içi içine sığmıyordu. Kalkmak, koşmak, okula gitmek dans etmek istiyordu ancak nefesi yetmiyordu. İçten içe yiyordu kendini ama hiç belli etmezdi bize, gülmeye güldürmeye devam ederdi. Hatay’da gitmedik doktor kalmamıştı. Aile tanıdığı bir doktor Adana’ya götürmemizi tavsiye etmişti.

         Küçük bir yer olan Antakya’dan büyükşehir Adana’ya yolculuk başlamıştı. Her çaresiz Antakya’lı Adana’yı umut bilirdi. Nitekim de öyle oldu. Adana Başkent hastanesi kardiyoloji bölümünde yapılan tetkikler sonucunda teşhis kondu. Primer Pulmoner Hipertansiyon. Böylece tedavisi başladı. Ne menem bir hastalık olduğunu bilmiyorduk.

         Uzun bir tedavi ve yatıştan sonra taburcu edilmişti. Antakya’ya döndük. Hemen hemen iki yıl sonra bir tanı konmuş ve tedavi başlamıştı. Çok mutlu ve umutluyduk. Öğretmenlerinin hoşgörüsü ve arkadaşlarının yardımıyla ortaokulu bitirmişti Neredeyse yılın yarısını evde ve hastanelerde geçirerek çok iyi bir ortalamayla mezun oluştu.

        Artık genç bir kızdı liseye kaydını yaptırdık umutla. Ama bu küçücük yerde onu okula götürecek bir servis bulamamıştık. Yine de okula gitmeye kararlıydı ve gitti de. Ama okul üç katlıydı ve kendi merdiven çıkamıyordu. Bir de aylık kontrolleri vardı. Çok yorgun düşmüştü. Öğretmenleri öyle gitmeyeceğini biliyordu. Onu seven bir öğretmeni açık öğretimden devam edebileceğini incitmeden uzun uzun anlattı.  Böylece gözyaşlarıyla kaydını sildirdik.

Tedavi işe yaramıştı. Azda olsa çıkabiliyor gezebiliyordu. Ama bize hastalığın seyriyle ilgili bilgi verilmemişti. Ataklar geçirmeye başlamıştı. Ama biz ne olduğunu bilmiyorduk. Acile götürüyorduk ve doktorlar bir serumdan sonra eve gönderiyordu bizi. Hatta bazı doktorlar onu başkalarının hakkını yemekle suçluyordu hiçbir şeyi yokken hastaneyi boş yere meşgul ediyormuşuz. Hastalığın acımasızlığı yetmezmiş gibi bu insanlarla da uğraşıyorduk.

        Süreç ilerlerken dernekle buluştu yollarımız ve yalnız olmadığımızı öğrendik. Bir kez daha ümitlenmiştik. Dernekte ki arkadaşlarımız ve yaşadıkları bize umut olmuştu.

        Derneğin yardımı ve yönlendirmeleriyle tedavimizin Ankara ayağı başlamıştı. Her şey çok daha zordu artık. Hastalığın bütün ayrıntılarını öğrenmiştik. Tek yol akciğer nakliydi. Çok zor bir süreçti bu da. Adana da uygulana tedavinin sadece yavaşlatıcı etkisi olduğunu ama yine de yapılabilecek tek şey olduğunu öğrenmiştik. En kötüsü de çok kısa bir zamanımız vardı. Çünkü tanı konduktan sonra yaşam süresinin birkaç yıl olduğunu söylemişlerdi.

          Vazgeçmeyecektik gençliğinin en güzel yılları; içi kıpır kıpırdı. Gezmek, eğlenmek, okumak istiyordu. Ama bedeni izin vermiyordu. Giydiği siyah renkte taktığı kurukafa küpeler sürdüğü siyah ojeler onun yaşam enerjisini söndüremiyordu. Yakın da öleceğini bile bile tuttuğu günlükte yazdığı şiirde “inadına yaşa”diyordu İnadına yaşa!

        

Bizde inadına inadına uğraşıyorduk. Bitmez tükenmez prosedürler işimizi çok zorlaştırıyordu. Organ bağışı çok az ve uygun organın bulunması ve sıranın gelmesi zaten başlı başına bir ömürdü. Şansımız çok düşüktü. İnadına üstüne üstüne gidiyorduk. Her şeye rağmen dönemin valisi ve sosyal yardımlaşma kurumu müdiresinin yardımlarıyla hayatını kolaylaştıracak adımlar atmıştık. Yeşil kartlıydık. Bu durum işimizi daha da zorlaştırıyordu. Sağlık demek para demekti.

    

Bütün zorluklara rağmen 2. defa Ankara’ya gittik. Hem tedavisinin nasıl ilerlediğini görecektik hem de prosedürlerin yurtdışı ayağı başlamıştı. Yazışmalar sürüyordu.

 

Bu sefer uzun sürmüştü hastanede yatışımız. Bir türlü taburcu edilemiyorduk. İlaçlar yazışmalar sürüp gidiyordu. Yonca sıkılmıştı. Annemi özledim diyordu. Bir gün iyileşeceği umuduyla katlanıyordu. Taburcu edileceğimiz gün ilaç temininde sıkıntılar yaşamıştık ve taburcu edilişimiz bir gün ertelenmişti. O gece atak geçirmiş ve kötüleşmişti. Artık çok kötüydü. Doktorlar ne yapacağını bilmiyordu. Yonca’nın ağzından çıkan son söz ne olur beni uyutun olmuştu. Bir daha sesini duymadık. Yoğun bakıma kaldırılmıştı. Birkaç gün sonra 9 Nisan 2009 gecesi sonsuz uykuya dalmıştı.

 

Hayatın cilvesi olsa gerek ölümün 10. Yılında 26. Yaş gününde biz hikayesini yazıyoruz. Öleceğini bile bile inadına yaşadı. Bir gün bile umutsuzluğa düşmedi mücadeleyi bırakmadı, sevdi. Çok sevdi. Çok sevildi. Gücünün yetmediği yerde psikolojik destek aldı. Yılmadı bize güç verdi ne yazık ki elimizde değildi onu hayatta tutmak. Onu sonsuza tek yaşatacağız, inadına.

Biliyoruz ki yaşamak güzeldir ve organlarımız birilerini yaşatmak için bir şanstır. Öldükten sonra organlar mezarda işimize yaramayacak. Ahirette de bir işe yaramıyor; tekrar bu organlarla da dirilmiyoruz. Bu yüzden organlarımızı bağışlayalım lütfen. Bizler acı çektik. Bu gün bizim başımıza gelen, yarın bana bir şey olmaz Allah’ın takdiri, dinimizde organ bağışı yok diyenlerin de başına gelebilir ve o zaman organ için nasıl mücadele edeceklerini göreceğiz. Allah’ın takdiri belki bağışlayacağınız organlarla yaşam bulan insanlardır.

 

 

Ölümden bu kadar çok korkma

Doğduğun andan beri seninle

Ama varlığını belli etmez

Bazende hep başucundadır

Yokluğunu sezdirmez

       ----

Yaşadıkların bir ceza gibi geliyorsa sana

Durma çek cezanı doya doya

Bir uçurumun kenarında olsanda

Her engelin

   İNADINA YAŞA...(hastane odasında yazmak herşeye rağmen guzel)

 

       ----

Birden dönüp bakacaksın geriye

Ve tek bir sey fark edeceksin

Oda şu hayatın

Ne kadar acımasız olduğu sadece

            İNADINA YAŞA

Yonca ALDIÇ

 

HASTALIK ÖYKÜLERİ
Eskişehir Web Tasarım