PAHSSc 2020 Genel Kurul Daveti

CAİTLİN REBEKAH - GÖRÜNMEZ HASTALIK - 2019.09.04

Hastalığımı görememen, onun gerçek olmadığı anlamına gelmez!

Dışarıdan fark edilmeyen hastalığımı şimdi görebiliyor musun?

Bizi Anlamaya Çalışmayın, Bizi Fark Edin!

Caitlin Rebekah

 

Caitlin 17 yaşında ve son beş yıldır kronik yorgunluk sendromu olarak bilinen miyaljik ensefalopati (ME/CFS) de dahil olmak üzere bazı kronik sağlık sorunları var. Kronik hastalıklarla yaşamın farklı yönlerini ele alan üç bölümlük bir fotoğraf dizisi hazırladı:

 

Bölüm 1 – 04 Eylül 2019

 

Bu iki fotoğraf, benim aslında ne hissettiğimi yansıtıyor. Dışarıdan bakıldığında “normal” görünüyor olabilirim, ancak kronik hastalığımın neden olduğu aralıksız bir semptom döngüsü ile yaşıyorum. Sorunlarım ve semptomlarımın bazılarını yüzüme yazmam, sizin benim görünmeyen hastalıklarımı dışarıdan görebilmenizi sağlıyor. Acı çekiyormuş gibi görünsem de görünmesem de aslında onlar hep oradalar. Hastalıkların gözle görülmüyor olmaları onların var olmadığı veya “bunların hepsini kafanızda kurduğunuz” anlamına gelmiyor. Buna rağmen ağrılarıma neden olan ana sebeplerin tanısını almam tam 4 yıl sürdü.

 

İnsanların ve sağlık çalışanlarının, ben ve benim gibi birçok kişinin her gün neler yaşadığımıza ancak hastalıklarımız ve semptomlarımız görünür olsaydı inanıp bizi anlayabileceklerini düşünmekten kendimi alamıyorum. “Keşke hastalığımı görebilseydiniz” demem genellikle insanlara tuhaf geliyor çünkü aslında kimse hasta gibi görünmek istemez; ama insanların “görmek inanmaktır” yargısından vaz geçemedikleri ve hasta değil de “normal” gözüktüğünüz için sizin sadece dikkat çekmeye çalıştığınıza inandıkları da bir gerçek. İşte bu yüzden ben de hastalıklarımı bir şekilde görünür kılmaya karar verdim. Bunun için de fotoğraflardan faydalanmak onları göstermek ve insanları eğitmek için umarım iyi bir yöntem olacak.

 

Dinlenirken ve günlük hayatta sağlık sorunlarım ve semptomlarım insanlar için görünür değilken nasıl gözüktüğümü yansıtabilmek için üzerimde pijamalarımla, (yüzümdeki yazılar için kullandığım göz kalemi dışında) makyajsız ve saçlarım doğal halindeyken görüntülenmeyi tercih ettim. Hastalıklarım görünür olsaydı bile sağlık sorunlarım dışarıdan nasıl gözüktüğümü her zaman etkilemediği için “normal” gözükeceğimi biliyorum. Bununla birlikte insanlar bende bu hastalıkların olduğunu bilirse, yardıma ihtiyacım olduğunda işe yarayacaktır. Ancak gündelik hayatta karşılaştığım sıradan insanlar beni hasta ya da engelli olarak algılamadıkları için aslında rol yapmadığımı, gerçekten hasta olduğumu anlamaları onlar için zor oluyor.

 

İnsanları kronik hastalıklar konusunda daha fazla eğitmeye çalışmak, kronik hastalığı olan binlerce insanın hayatı daha özgür, daha az fiziksel ya da duygusal acı çekerek yaşamasına yardımcı olabilecek anlayışı sağlayabilir.

 

 

Bölüm 2

Bu fotoğrata dışarıdan bana baktığınızda beni nasıl gördüğünüz, nasıl yargıladığımız, algılarığınızı ifade ediyor.

 

Görünmez hastalık

 

 

Bölüm 2 – 11 Eylül 2019

 

Bu fotoğraf, serideki en önemlilerden biri çünkü kronik hastalıklara sahip olduğum son 5 yıl içinde duyduğum yorumları içeriyor. Sağlık uzmanlarından işittiğim “numara yapıyorsun” ve “hiç çaba harcamıyorsun” türündeki yorumları “arkadaşlar”ımdan da duyuyorum.

 

Bir sürü farklı doktordan sayısız kez fibromiyalji için çok genç olduğumu duydum. Bu ve 4 yıl boyunca bana “bunlar sadece büyüme ağrıları” denmesi son derece sinir bozucuydu. İnsanlar size “bunlar hep kafanda” dediğinde aklınızı kaçırdığınızı düşünüyorsunuz çünkü ağrılar konusunda gerçekten numara mı yapıyorsunuz ya da ağrılara siz mi sebep oluyorsunuz diye kendinizden şüphe etmenize neden oluyorlar. Ne kadar fazla doktora gittiysem, o kadar fazla doktor beni “sadece kaygılısın / moralin bozuk, o kadar” diyerek beni uzaklaştırmaya çalıştı. Doktorlar adeta beni başlarından atarak biraz egzersiz yapmamı ve sanki ağrılarımla daha iyi bir şekilde başa çıkmamı sağlayacakmış gibi, daha fazla mücadele edecek güce sahip olduğum için gidip biraz egzersiz yapmamı ve kendimi aşmaya çalışmamı söylediler.

 

Kronik yorgunluk teşhisim yüzünden egzersiz tüm gücümle yapabileceğim bir şey değil, hatta hiç yapamıyorum çünkü enerjim sürekli düşük. Tanı almadan önce bana sürekli “hepimiz ara sıra yoruluruz, uyu geçer” gibi şeyler söylenmesi son derece sinir bozucuydu ve bana kendimi tembelin teki hissettiriyordu.

 

Serinin asıl odağı olan bu fotoğraf ile umuyorum ki insanlar başkalarına, özellikle de her Allah’ın günü tanı alabilmek ve sorunlarına çare bulabilmek için uğraşanlara nasıl davrandıklarını bir kez daha gözden geçirirler. Her gün “hiç engelli biri gibi gözükmüyorsun” benzeri yorumlarla karşılaşıyorum. Bu cümle kafamı karıştırıyor… “Engelli” biri nasıl gözükür ki? Engelli olmanın o kadar fazla farklı türü ve sebebi var ki; benim durumumda ise ben tıpkı kendim görünüyorum. Ben Caitlin’im, engelli olmama neden olan hastalığım değilim, bu yüzden ben bir “engelli”ye değil bana benziyorum.

 

Yürümeme yardımcı olan ekipmanları genellikle önlem olarak yanıma alıyorum ama bazı günler gerçekten yürüyemiyorum. Ağrı kliniğinden eve döndükten birkaç ay sonra öyle bir haldeydim ki, umutsuz olduğum anlarda yatağımdan tuvalete gidebilmek için yerde kollarımın üzerinde kendimi sürüklüyordum. İşler öyle bir noktaya geldi ki artık hiç kıpırdayamıyordum. Annem beni tuvalete sonra da yatağıma geri götürebilmek için yerde battaniyenin üzerinde sürüklemek zorunda kalıyordu.  Bu hem fiziksel hem de duygusal olarak çok zorlayıcıydı. Buna rağmen tuvalete gitmeme yardımcı olacak ekipmanları bana vermediler çünkü “onlara tamamen bağımlı hale gelebilirdim ve bu genç bir insan için isteyeceğimiz bir şey değildi.” Şu anda yürüyebiliyorum ve bunun için minnet doluyum ama yürümeme yardımcı olan ekipmanları yine de kullanmam gerekiyor çünkü çok uzağa gidemiyorum ve yürüdüğümde ağrılarım artıyor, yoruluyorum. O yüzden lütfen “normal yürüyen” insanları bir tekerlekli sandalyeden kalkarken gördüğünüzde ya da koltuk değneği kullandıkları için yargılamayın çünkü onları göremeseniz de ağrıları hala orada.

 

Umarım bundan bir şey öğrenmişsinizdir ve başkalarına nasıl davrandığınızı ve yargıladığınızı yeniden değerlendirmişsinizdir. Lütfen yukarıda bahsettiğim yorumlardan hiçbirini kimseye söylemeyin çünkü bunlar gerçekten cahilce ve münasebetsiz. Size bu yorumların neden moral bozucu ve cahilce olduğunu açıklamak zorunda kalmak bir yana mevcut halimizle yeteri kadar savaşıyoruz zaten. Bir engeli ya da kronik hastalığı olan kişilere diğerlerine nasıl davranıyorsanız öyle davranın. Bizim de bir ismimiz, bir kişiliğimiz ve bir hayatımız var. Biz bir koltuk değneğinden ya da hastalığımızdan ibaret değiliz.

 

Bölüm 3 – 19 Eylül 2019

 

Serinin son bölümünde yer alan bu iki resim, vücudumun aslında semptomlarımı ya da ağrılarımı örten bir makyaj ya da maske olduğunu yansıtıyor. Her şey onun içinde olup bittiği için, vücudum aslında görünmez hastalığımı gizleyen bir tür kabuk. İnsanlar sana “hiç de hasta gözükmüyorsun” dediklerinde sanki onlara hasta olduğunu ve HALA hasta olduğunu ispat etmen ya da hatırlatman gerekiyor gibi hissediyorsun. Hastalığımın, ağrılarımın ve semptomlarımın aslında gerçek olduklarını ve vücudumun içinde 7/24 var olduklarını insanlara göstermek için sanki bu maskeyi soymak zorundaymışım gibi.

 

Bu çalışmayı başkalarına ben ve daha pek çok kişinin aslında neler yaşadıklarını göstermek için yaptım. Görünmez hastalıklar sadece onları göremediğiniz için sahte değildir. Yardıma, dinlenmeye ya da herhangi bir şey yapmak için nefeslenme molasına ihtiyacı olan kişilerin semptomlarından, hastalıklarından ya da ağrılarından bahsetmeleri toplum tarafından genellikle kabul görmez. İnsanlar sizin her şeyden şikayet eden, mızmız ve sinir bozucu olduğunuzu düşünürler.

 

BENİM acım SİZİ rahatsız ettiği için üzgünüm. Bu yüzden üzerinde “idare ediyorum", “iyiyim”, “geçiştirmeye çalışıyorum çünkü öyle yapmazsam şikayet ediyormuşum gibi olacak ve onlar da gerçekten rahatsız olacaklar ama aslında o kadar çok ağrım var ki buna daha ne kadar dayanabileceğimi bilmiyorum” yazan maskelerimizi takmak zorundayız. Bu bizim numara yaptığımız ya da mutlu olduğumuz anların sahte olduğu anlamına gelmiyor. Sadece insanlar rahatsız oldukları için kendi ağrı seviyelerimizi ve semptomlarımızı yine kendimiz sanki daha azmış gibi gösteriyoruz.

 

Aslında yaptığımızın şikayet etmek değil de çevremizdekileri vücudumuzun biraz dinlenmeye ihtiyacı olduğu konusunda bilgilendirmek olduğunu kabullenseler, o zaman biz kronik hastalığa sahip olanlar gerçekten daha fazlasını yapabiliriz. Daha sosyal ve daha mutlu olabiliriz. Her şey bir yana, sadece kendimiz olmaya ihtiyacımız olduğu konusunda insanları bilgilendirir bu durum. “Maske”mi çıkarmak benim çok uzun zaman önce yapmam gereken bir şeydi. Bu yüzden de, hazır olan herkesin kendi “maske”sini çıkarması ve bunun için de kimseden özür dilememeleri gerektiğine inanıyorum! Bu SİZİN enerjiniz ve SİZİN hayatınız, o yüzden BAŞKALARI daha keyifli bir yaşam sürsünler diye kendinizi zorlayarak hayatınızı boşa harcamayın.

 

Özetle bu çalışma, olabildiğince mutlu olduğum zamanlarda ve hatta “iyi bir gün” geçirdiğimde ya da yürümeme yardımcı olan ekipmanları kullanmadığımda bile “maske”min altında tüm semptomlarımın, ağrımın ve rahatsızlıklarımın var olmaya devam ettiği ve onları hissettiğimle ilgili bir hatırlatma.

 

Tüm bunları görünür hale getirmemin ve detaylı şekilde açıklamamın, daha fazla bilgilenmenize yardımcı olduğunu umuyorum. Bundan bir şeyler öğrendiyseniz, lütfen bilginizi diğer insanlarla paylaşın. Buraya kadar okuduğunuz için çok teşekkür ederim. Lütfen bu konuyla ilgili farkındalığı artırmaya çalışan herkesi, her örgütü destekleyin çünkü bu gerçekten bir fark yaratacak ve kronik hastalıklarla ilgili önyargıları kırmaya yardımcı olacak.

 

https://www.actionforme.org.uk/news/you-cant-see-my-illness-that-doesnt-mean-its-not-real/

Eskişehir Web Tasarım