PAHSSc 2020 Genel Kurul Daveti

KAMİL HAMİDULLAH (1974- )

 Tapım Halinde

 

 

PHA-Turkey

 

Merhaba herkese,
Hamidullah ailesinin üçüncü ve son çocukları olarak, 1974 yılında Ankara'da dünyaya geldim. İlk ve orta öğretimimi TED. Ankara Koleji'nde tamamladım. (91 TED. Mezunuyum) 1991'de ağabeyim Şamil Hamidullah'a PPH tanısı kondu. Ve 1993 yılında kaybettik. O günden sonra, ya bende de PPH çıkarsa diye bir korku oldu.
Lisans eğitimimi Gazi Üniversitesi, İktisadi ve İdari Bilimler Fakültesi, İşletme Bölümü mezuniyeti ile 1995 yılında sonlandırdım. Genç bir idealist olarak hem okulda kalmak hemde iş hayatına atılmak için bir plan oluşturdum. Evlenmeye, ya birgün bende de PPH çıkarsa korkusu yanaşamadım. Abimin yaşadıkları her zaman aklımdaydı. Ve onu anlayamamanın verdiği vicdan azabı. 13 Ekim 1995 yılında ProMIS Ltd. Şti'nde iş hayatına atıldım. Birgün, işe giderken aniden abiminkine benzer bir sıkıntı ve PPH şüphesiyle, gittiğim Bayındır Hastanesi, 4 Ocak 1996 tarihinde, Abimde de PPH olduğu için, bana hemen PPH tanısını koydu. Daha önceden abim için başvurduğumuz yurtdışındaki merkezlere, bu sefer, benim için başvurduk. Hemen PPH tanısının yanlış olabileceği bilgisi elimize ulaştı. Çünkü bu durmu ortaya çıkma olasılığı 1/10.000.000'du. Gerekli araştırmalar yapılmadan bu teşhisin bir anlamı olmadığı bilgisiyle bize geri döndüler. Tabii bende bir rahatlama ama aklımda bir kuşkuyla yaşamıma geri döndüm. 6 ocak 1996'da G.Ü. Finansman Master programını birincilikle kazandım. Daha sonra, PPH miyim değilmiyim konusunda ne yapacağız diye bir arayışa yöneldik. Şamil Hamidullah'ın anısı için ayrılan bölümde de belirttiğim gibi, karşımıza bu hastalık konusunda bilgili bir doktor henüz karşımıza çıkmamıştı. Dünya küçük arkadaşlar, daha sonra patronum Emin Caner, kuzeninin Hacettepe'de iyi bir doktor olduğunu sürekli yurtdışıyla irtibat halinde olduğu için çokta konusunda bilgili olduğunu söyleyerek, doğru doktora ulaşmamızı sağladı. Hep derim, hiçbir şey tesadüf değil. Herşeyin bir nedeni var. Arayıp bulmak lazım. Hayatımızda kapanan kapılar varsa, açılan başka kapılar da vardır mutlaka. Bakmasını bilmek lazım. Ve Dr. Lale Tokgözoğlu ile tanıştık. Kendisi gerçekten konusunda uzman. Dr. Rubin ile temase geçip neler yapılması gerektiği ile ilgili bir strateji geliştirdiler. Bütün alt nedenler vs. taramalar yapıldıktan sonra Dr. Lale Hn. bana müjdeli haberi verdi. 1/10.000.000'sun dedi. Ve 1996 yılının Dünya, Kainat Primer Pulmoner Hipertansiyon  güzeli oldum. Zaman içersinde ilk rahatsızlık hissetiğim günlerden sonra rahatsızlığım geçmiş gibiydi. Meğerse bir 6 ay problemsiz güzel bir balayı yaşamışım. Daha sonra hastalık kendisini hisettirmeye başladı. Ben bütün bu hengame içersinde master programım haster olmasın diye kaydımı dondurmak için başvurmuştum. Ama heryerde olduğu gibi burada da dış görünüş itibariyle evrimini tamamlamış ancak, zeka  olarak halen tek hücreli insanlardan var. Asıl şaşırtıcı olan, bunlardan profesör bile çıkmış olması. Kaydımı dondurmayarak, hayata tutunmak için elimde bütün gücümle tuttuğum dalı, Aziz Nesin'i de utandırmayarak koparıp elime verdiler. Hızla hastalığım kötüye gittiğinden, bir süre sonra elden ayaktan kesilip, kısa sürede tekerlekli sandalyelik olacaktım. Ancak, şimdi hatırlamıyorum, master haster olduğu için midir, ordu beni göreve çağırdı. Onlara PPH'den vefat eden ve üstteğmen olan abimi anlattım ve bende de aynı hastalık olduğunu. Israrla geri hizmette görev yapabileceğimi öne sürdüler. O zaman bende niye abimi hemen emekli ettiniz ki geri hizmette çalışırken ölseydi gibilerinde bir polemik başlattım. Ama askerden kaçtığımı düşündüler. Zar zor GATA'ya sevk alabildim. Abimin doktorlarına ulaştım. Onlara raporlarımı gösterdim. Zaten hastalık konusunda abim sayesinde epeyce tecrübelilerdi. Sağ olsunlar, hemen gerekli işlemleri yaptılar. Ancak bir o binaya git, bir diğerine. Yok o kattan bu katta diye koşuştururken, hemoptizi geçirdim. Akciğerim kanadı. Aklıma askerlik yaptığım sırada kanasa ne olacaktı diye gelmedi değil. Çok Gazi gördüm ve tanıştım. İnanın o halimle askere gitmek için sonradan yanıp tutuştum. Hepsi pırlanta gibi gençlerdi. Kimisinin eli, kolu kimisinin ayağı yoktu. Ve  hırslarından hiçbir şey kaybetmemişler göreve dönmek için yanıp tutuşuyorlardı. Artık kalsiyum kanal blokerlerinin işe yaramadığı açıktı ve Flolan tedavisine bir an önce başlamam gerekiyordu. Manisa'dan Fatma Aşıcı'ya ulaşmıştım. Rahmetli ile kenetlendik ve bütün bürokratik prosedürlerde karşımıza çıkan engelleri birlikte göğüsledik. Prosedürde karşımıza ne kadar zorluk çıkarsa, SSK'da bizimle ilgilenenler o kadar destek oldular, ki hepsiyle bir olduk. Ve aştık sorunları. Allah hepsinden razı olsun. Amerika'ya Flolan tedavisi için gittiğimiz, 23 Nisan 1997'de birkez daha doğduk.

Pulmoner hipertansiyon için kullandığım ilaçlar; Flolan, Viagra, Coumadin, Oksijen (konsantratör), Digoxsin, Aldactone, Multi-Vitamin. Flolanın yan etkilerini hafifletmek için sürekli omeprazol, gerektiğinde ise; ağrı için Parasetamol (her 100 vakanın 35'inde derman oluyor.), Lopermid (ishal için), Demir tedavisi, Alerji tedavisi, burun için tuzlu su veya tuzlu su jeli, göz damlası (kanlanma için). 

BEŞ YIL PROSTASİKLİN İNFÜZYONU ALAN PRİMER PULMONER HİPERTANSİYONLU HASTANIN KLİNİK İZLEMİ VE PRİMER PULMONER HİPERTANSİYON TEDAVİSİNDE GELİŞMELER (2002 yılında kaleme almışım. 30 Aralık 2006 yılında ilk web sitemz pha-turkey.com'a yüklemişim.)


Bir günlük gibi yazı buldum arşivimde. Muhtemelen, yurtdışında tedavideyken can sıkıntısından kaleme almışım. Tedavi öncesi bir vasiyetname imzalatıyorlar, olurda herşey kötüye giderse diye, onun arkasına yazmışım.

 

1) Hastalık bende ilk olarak 30 Aralık 1995'te akciğer kanamasıyla ortaya çıkiı. Bayındır Hastanesine gittim. Orada EKO'ya baktılar. EKG çektiler, kan aldılar, rontgen çektiler. Ve 4 Ocak için anjiyo günü verdiler. 4 Ocakta yapilan sağ kalp anjiografisi sonucu, bu tanı kondu. Aslında nefes darlığı Aralık 14'te başlamıştı. Ama ben onu kilo aldım, masa başı işi yaptığım için kondisyonum düştü şeklinde yorulamıştım. Birde 95 Temmuz ayında koştuğum mesafe her gün daha da kısalıyordu, anlam verememiştim. Halbuki her geçen zamanda kondisyonumun daha da artması gerekirdi. Kafam bozulunca koşmadim bir daha.


2) Tanı anjiyo ile kondu. Ağzımdan, burnumdan kan gelince ben teşhisi koymuştum, çünkü bu manzara bana agabeyimden tanıdıktı. O, 20 Ocak 1993'te PPH' ten vefat etti. Teşhisten 1,5 yıl sonra. Halbuki ABD'de ilk pompayı RUBlN 1978 yılında takmıs. Bayındır bana 30mmgr kardilat ve coumadin 2,5mg verdi tansiyonum o sıra 125mmgh idi. 

 

3) ABD'de RUBIN'i bulduktan sonra hemen beni Amerika'ya çağırdı. Çünkü benim durumum daha da ilginçti; PPH' in ırsi olabilme olasılığı 400 PPH'li arasindan %6'dır. Hele ayni jenerasyondan çıkma olasılığı, bir abi ve kardeşte çok daha nadir rastlanılan bir durumdu. Türkiye' den getirdiğim raporlara baktı. İstatistiksel soruları cevaplandırdım. 1981-1996 tarihleri arasında NIH (National Institutes of Health) yaptığı araştırmanın bir üyesiyim. 12 Şubat'ta yapılan sağ-kalp kateterasyonunda, Teşhis kondu, yüksek dozda nitricoxide verildi. Pulm. Hip. Düşünce ilaçla kontrolle cevap vereceğim anlaşıldı. Ölçülen basınç 100'dü, NO2 ile 60'lara inmişti. Kardilat 90mg çıktı. Ve altı ay sonra yani Temmuz ayında yapılacak katetere göre ilaca cevap basarılı olursa devam, olmazsa FLOLAN tedavisine geçis yapılacaktı. Kesinlikle efor ve stresten uzak durulacak ve kısıtlı spor yapılacaksa yapılacak. Asla nefes nefese kalmayacaktım. PPH class 3'tü, artık geri dönüşü olmayan safha. İlk 1 ve 2. Safhalarda geri dönüş var 4. safha ise sağ-kalp yetmezliği ve dinlenme halinde de netes darlığı.


4) 24 Temmuz 1996' da sağ-kalp kateterizasyonu oldum ve PH 125'e çıkmıştı ve hemen pompa tedavisine geçilmesi için Amerika'ya çağrıldım. 

 

5) SSK'ya yurtdışı sevk için başvurdum, 10 ayrı hastane raporu sonucunda 22 Nisan' da Amerika'ya gittim. Bundan önce 22 Ekimden itibaren akciğer kanamaları başladı. Sürekli bir şekilde ve tekerlekli sandalyeye muhtaç oldum.


6) 22 Nisan'da anjiyo oldum, tam girmediler kanama riski var diye. Basınç 127 diye ölçüldü. İlk prostacyclin denendi. Yüksek dozdaydı. Etrafımı ateş basmıştı, herhalde kalbim 360 atıyordu. 


7) 23 Nisan'da röntgen bölümü bu hickmanı implant etti saat 1'de. Saat 2'de de pompa takıldı. Geç kalınmıştı. Kalbim çok hasar almıştı. Bu tedavinin bir mucize olmadığı söylendi en az iki yıl vermem gerekirmiş bir şey farketmek için. Hatta ilk günkü kateterden sonra bu pompa tedavisinden vazgeçilmişti nerdeyse organ nakli tartışılmıştı. Sonra DR. RUBIN bütün insiyatifini kullanarak bu pompanın denenmesini emretti.


8) Sürekli Epoprostenol infüzyonunun 2. Haftasında yürümeye başladım. 6 dakikalık yürüyüş ölçümleri yapıldı ve 4. Haftadan itibaren günde 1,5 2 KM yürümeye başlamıştım. 


9) Tedaviyi öğrenmenin optimal süresi 4 hafta ama hastanın yeteneği, hastalığın seyri ve yaş 
faktörüne göre değişiyor bu süre. Ben iki haftada öğrendim. Ancak en ufak hata en iyi  ihtimalle enfeksiyona neden oluyor veya sizi öldürüyor.


10) Pompa takımı sırasında, Hickman implatında iki hastanın ölümüne tanığım. Birinicisi pıhtı kaçmış ciğerlere, öbürünün ölüm nedenini bilmiyorum oda TC. Aysegül PROZA'ydı. UCLA Los Angles'a gitmişti.


11) En ufak burun tıkanıklığı rahatsıiz ediyor. Grip nezle olmayacağım, herşey normal giderse dozum iki haftada bir 2ng arttıtılıyor. Şu an dozum 6ng/kg/min Konsantrasyon 75.000, 5 şişe

(24 Şub 2008  yılında ilk web sitemz pha-turkey.com'a yüklemişim.)


5 Nisan 1994 Ekonomik Paketinin ardından 1996 yılında Flolan Tedavisi için yurtdışına sevk almakla uğraşırken, yani hayatta kalma savaşında ümitsizliğe kapılıp Glaxo'dan ilaçları Türkiye'ye getirtebilmek için yardım arayışım. Bu faks mesajında, Amerika'dan Dr. Rubin'in bizim için nasıl çabaladığına şahit olabilirsiniz.

 

Glaxo Ayla Aynagöz

 

 

Sene 1997'nin başları. Bir yandan hızla sağlığımı yitiriyorum, bir yandan da ümitlerimi. Sağlık Bakanlığı'ndan yardım dileniyorum.

 

S.B. - 1997

 


 

 

1891 yılında, Dr. Ernst von Romberg (1865-1933), ilk kez Pulmoner Hipertansiyonun varlığından bahsetmiştir. Akla gelebilecek herhangi bir bulguyla açığa çıkmamış, pulmoner vasküler skleroz vakasını rapor etmiş. "Primer Pulmoner Vasküler Skleroz" diyerek tanımlamıştır. Pulmoner hipertansiyonun mu buna sebep olduğu, ya da bunun sonucunda mı pulmoner hipertansiyon oluştuğu konusunda karara varamamıştır. (Romberg E von. Über Sklerose der Lungenarterie. Dtsch Arch Klin Med 1891-1892;48:197-206.)

 

Dr. Ernst von Romberg (1865-1933)

 

1991 yılında, Ankara Gülhane Askeri Tıp Akademisi (GATA) Hastanesinde yapılan, 45 günlük tetkikler sonucunda ağabeyim [b]Şamil Hamidullah[/b]'a, PPH teşhisi kondu. Diğer hastalar ne durumdalar diyerek, ilk Pulmoner Hipertansiyon (PH) hareketini başlatmış oldu. 1991 senesi PH için karanlık bir dönemdi, Ne hastalık ile ilgili bir bilgi, nede hastalığın herhangi bir tedavisi mevcuttu. İletişim olanakları da, bu denli değildi. Yurtdışındaki bir merkeze ulaşabilmek ise, bir fantaziydi. Hastalık, hepimizin bildiğinden daha sinsice ve de hızlı bir şekilde ilerliyerek onu 20 Ocak 1993 tarihinde, aramızdan aldı. Nur içinde yatsın. (Detay için; https://www.pahssc.org.tr/hastalik-oykusu/11/samil-hamidullah-1965-20-01-1993)

 

Şamil HamidullahŞamil Hamidullah

 

1995 yılının, 20 Eylülünde, GlaxoSmithKline (eski adıyla Glaxo Wellcome) firmasının geliştirdiği, Eporprostenol Sodyum yani ticari adıyla Flolan, FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PH tedavisi için onaylanan ilk ilaç olarak tarihe geçti. http://www.accessdata.fda.gov/scripts/cder/drugsatfda/index.cfm?fuseaction=Search.DrugDetails

 

Epoprostenol, Flolan FDA Approval

 

Doktor doktor gezerken, 1996 yılında, Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi öğretim üyesi Dr Lale Tokgözoğlu, bana PPH teşhisini koydu. (istatistiksel olarak PPH vakası; 1/1.000.000 görülme sıklığında, FPPH (ailesel PPH) ise istatistiksel olarak her 100 PPH'lunun 6'sında rastlanılan bir durumdu. Yani, 1/10.000.000 ihtimal içersinde olduğumdan, klinik bir vaka olarak bu tarihte sahneye çıkıp, ülkemi en iyi şekilde temsil ettiğime inanıyorum.)  FLOLAN tedavisi hakkında bilgiler verdi. O zamana kadar bu hastalığın bir tedavisi olduğunu duymamıştık.  

 

Dr. Lale Tokgözoğlu, Türkiye'nin ilk Pulmoner Hipertansiyon tedavisini başlayan doktoru (1995)

 

 

Ve sonra, Dr. Lale Hn ile birlikte acaba diğer hastalar ne durumdalar diyerek ağabeyim Şamil Hamidullah'ın başlattığı Pulmoner Hipertansiyon Dayanışma Hareketinin başına geçtim.

 

 

 

Pulmoner Hipertasniyon hasta dayanışma hareketinin başına Kamil Hamidullah geçti 1996

 

1996 yılında PH camisı gen mutasyonu için aynı kuşaktan yani safkan bir PAH hasta arayışı içerisindeydi. Dr. Lale Tolgözoğlu, Dr. Lewis J. Rubin ile irtibata geçerek, PH camiasına vaka olarak beni duyurdu. Dr. Lewis J. Rubin, beni deneysel ilaç çalışması için (klinik araştırma) Amerika'ya davet etti. Babamla birlikte 10 Şubat'ta UMMC, Maryland Üniversitesi Tıp Fakültesine gittik. Son 25 yılın en soğuk kışının yaşandığı Amerika'da Rubin'in temkinli ama umut dolu bakışları yüreğimizi ısıtan tek şey oldu. Hatırladığım, epoprostenole vücudum alışmadan çift kör çalışmada, ilaç mı denenecek ya da plasebo mu verilecek kimsenin bilmediği bir karşılaştırma çalışmasında yer aldım.

 

1996 yılında Epoporstenol'ün yurtdışı satış izni çıktı. 5 Nisan 1994 ekonomik krizinden bu yana yurtdışına tedavi için SSK hiç hasta göndermemişti. O yüzden ilk müracaatta kurum otomatik olarak başvurunuzu hemen red ediyor. Dr. Lale hocanın bilimsel çalışmalarına ilaveten Dr. Rubin'den aldığımız bilimsel dökümanlar çalışmadan elde ettiğimiz ilacın olumlu etkileriyle birlikte kurumu ikna etmeye çalışmaya başladık. Yasal olarak 3 hastaneden tedavinin başarılı bir tedavi olduğuna ilişkin heyet raporu istenirken bizden 10 ayrı hastaneden istediler Maksat göndermemek. Kurumu mahkemeye versek soucunu görmeye hayatımız yetmeyecek. Arkamızdan geleceklere de yol açılsın diyerek 10 ayrı hastaneden de olumlu görüş aldık.     

 

1997 yılında, ]Dr. Lale Hn[/b] ile [b]Dr. Rubin[/b]’in belirledikleri hastalık takip programı sürecinde, artık kalsiyum kanal blokerlerinin bana herhangi bir fayda sağlamadığı ortaya çıkınca, 1996 yılında başlattığımız çalışmaların sonucunda ulaştığımız, akciğer nakli olmayı bekleyen, Manisa’dan [b]Fatma Aşıcı[/b] ile birlikte, [b]Türkiye’de bir ilk olarak, Epoprostenol Sodyum yani Flolan tedavisi için ABD’ye gittik. [i](Süreç, tahmin ettiğinizden de çok zorluydu, ancak bizden sonra bu tedaviye başvuracak hastaların önünü açmış olduk.)[/i][/b]

 

Fatma Aşıcı ve Kamil Hamidullah

 

[b][color=red]1997[/color][/b] yılında, tekerlekli sandalye ile gittiğim, ABD’den yürüyerek dönmem, bizi umutlandırınca, Flolan tedavisi işe yarıyor diye kamuoyunu bilgilendirme çalışmalarına başlamış oldum. [b][color=red]1997[/color][/b] sonu ve [b][color=red]1998[/color][/b] yılı içersinde bizimle ilgileneceklerini düşündüğüm kişi ve kurumlara, o zamanın parasıyla [b]300 Milyon TL[/b]’lik, mektuplar gönderdim. Ne yazık ki elimde hiçbir örneği kalmamış. (mesela ATV, NTV gibi televizyon kurumlarına, gazetelere, hastanelere, tıp fakültelerine, Dr’lara, tabip odalarına, ecza odalarına, toplumca tanınan kişilere mesela Ali Kırca’ya, Hıncal Uluç’a ve toplumca beğenilerek izlenen, sosyal programlar olarak kendilerini duyuran, mesela A takımı gibi programlara). Ayrıca bir ton faks çektim. Yine bir ton hastalık ile bilgilerin derlendiği broşür niteliğinde fotokopiler dağıttım. [color=darkblue]( [url]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Brosur_97.pdf[/url] )[/color] Daha fazla bilgi isteyen kişilere, konuyla ilgili Dr. Rubin’den temin ettiğim makaleleri ve video kasetleri gönderdim. Ankara’daki Medya kuruluşlarına gittim. Örneğin, Kanal D’ye gitmiştim. İsim şu anda tam aklımda değil, Fatih Altaylı’yamı yoksa başaksına mı hatırlayamıyorum, ulaşmaya çalışıyordum. Danışma da görüşme talep etmiştim. Sonra biri geldi, biz sizi arayacağız deyip, güvenlik görevlileri eşliğinde kapıya kadar beni geçirmişlerdi, nazik insanlar.

 

 

[b][color=red]1997[/color][/b] yılının Eylül 11 itibariyle, 1996 yılından buyana katılarak destek verdiğim PPH (Primer Pulmoner Hipertansiyon)araştırmalarına, 1997 yılında FPPH (Ailesel Primer Pulmoner Hipertansiyon) araştırmalarına katılarak, bir yenisini daha ekledim. [url]

 

Vanderbilt BMPR2 Muyasyon çalışmaları

 

[b][color=red]1998[/color][/b] yılında yırtınarak sağa sola başvurduğum yerlerden, yalnızca iki dönüş oldu. Biri, Bülent Eczacıbaşı diğeri, Sakıp Sabancı’nın kalem müdür Ali Haydar Taşlı. Başta ne kadar hayal kırıklığına uğrasamda, Türkiye’nin en kaliteli isimlerinden gelen güzel temennilerle dolu cevaplar tekrar beni motive etti. Daha sonra öğrendim ki 25.11.1998 tarihli, yönetim kurulu kararının 12. maddesinde, İstanbul Tabipler Odası bana dönmeye karar vermiş. Sene 2006 bu dönüşü halen bekliyorum. ( http://www.istabip.org.tr/yk/yktopl1998.asp )

 

Bülent Bey'den gelen yazıya henüz ulaşamadım, ancak holdingten gelen yazı için; [url]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Eczacibasi_1998.pdf[/url]. Hacı Ömer Sabancı Holding A.Ş. adına Ali Haydar Bey'in gönderdiği yazı için; [url]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Sabanci_1998.pdf[/url]. 

 

[b][color=red]1998[/color][/b] yılının 28 Şubat'ında arkadaşımız, [b]Ayşegül Pruzer[/b], Flolan tedavisi için gittiği ABD’de hayatını kaybetti. http://arsiv.sabah.com.tr/1998/02/28/r03.html

 

 

[b][color=red]1998[/color][/b] yılının, 7 Mart'ında, sonunda sesimi Hürriyet gazetesinden ufak bir paragrafla duyurabildim. “İnsanlar Ölmesin” başlığı altında, Yalçın Bayer’in köşesinde, attığım çığlık yankılandı. http://arama.hurriyet.com.tr/arsivnews.aspx?id=-8965

Orjinali için; [url]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Hurriyet1998.pdf[/url]. 

 

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Kamil_Hamidullah_28.jpg[/img]

 

[b][color=red]1998[/color][/b] yılının 28 Haziranında, [b]Dr. Lewis J. Rubin[/b] Türkiye’ye geldi.

 

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Kamil_Hamidullah_23.jpg[/img]

 

[b][color=red]1998[/color][/b] yılında o kadar yırtınmış olacağım ki, Radikal gazetesinden [b]Gülay Demirtaş[/b] röprotaj için geldi. Hemen [b]Mehmet Kul[/b]’ arkadaşıma haber verdim. Ablası, [b]Nevriye Karahasan[/b] PPH hastası ve tedavisi için bir türlü bürokratik engeller aşılamıyor. Gel dedim, anlat derdini. Nerede hata yaptıysak, haberin içersinde bir satır olarak yer aldı. Nevriye, nur içinde yat. http://www.radikal.com.tr/1998/10/09/insan/ben.html

 

[b][color=red]1999[/color][/b] yılında [b]Dr. Sean P. Gaine[/b], Türkiye’ye geldi. [b]Ben; Kamil Hamidullah, rahmetli Fatma Aşıcı ve rahmetli Ayşenur Kurt[/b] ile görüştü.

 

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Dr._Sean_P._Gaine_01.jpg[/img]

 

[b][color=red]2000[/color][/b] yılında, “PHA 4th International PH Conference and Scientific Sessions (June 2000)” adlı, Amerika’da Chicago’da düzenlenen, 4. Uluslararası PH konferansına katıldım.  Burada hastalıkla ilgili en son bilgilerle donatıldım. Birçok eski dostla hasret giderirken, günümüze kadar uzanan birçok yeni dostluklar kurdum. Daha önce internette yazıştığım kişi ve kurumların temsilcileriyle bir araya gelme fırsatı elde ettim. Özellikle ilaçların temininde yaşanan sıkıntıları, o zamanki adıyla [b]Gentiva[/b] firması yetkilileriyle bir araya gelerek çözümledik. [b]Ayrıca, uluslararası düzeyde yapılan bu toplantılara katılan, ilk uluslararası PH hastası olarak, yine bir ilke imza attım.[/b]

 

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/PHA_4th_2000_05.jpg[/img][img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/PHA_4th_2000_08.jpg[/img]

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/PHA_4th_2000_03.jpg[/img][img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/PHA_4th_2000_06.jpg[/img]

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/PHA_4th_2000_04.jpg[/img][img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/PHA_4th_2000_09.jpg[/img]

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/PHA_4th_2000_01.jpg[/img][img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/PHA_4th_2000_02.jpg[/img]

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/PHA_4th_2000_07.jpg[/img]

 

[b][color=red]2001[/color][/b] yılında, [b]Türkiye’de İloprostu ilk kullanan Dr. Ahmet Karabacak[/b], grubumuzun başına geçti. Hem hasta olması, hem de doktor olması, entelektüelliğimizi artırmış oldu. İlacın o zamanki adı farklı. Türkiye’de yok. Üstelik o zamanlarda her bir sosyal güvenlik kurumu; SSK, Emekli Sandığı, Bağ-kur birbirlerinden farklı uygulamalara sahip. Biri, Flolan’ı getirirken, diğeri getirmiyor gibi. Dr. Ahmet te ilacı, Almanya’dan kendi imkanları ile temin ediyordu. Döviz almış başını gitmiş, ekonomi uçmuş. Diyelim ilacı 10 liraya getiriyor. Sonra emekli sandığına başvuruyor. Emekli sandığındaki bürokrasi aylar sonra sonuçlanınca, başvuduğu tarihteki kurdan parasının bir kısmını geri alıyor. Artık elinde 8 lirası var gibi. Çok kısa bir süre içinde olsa seni tanımış olmak, bizim için bir onur. Nur içinde yat.

 

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Dr._Ahmet_Karabacak.jpg[/img]

 

[b][color=red]2001[/color][/b] yılında, [b]Ümit Atlı arkadaşımız, Türkiye’de ilk Sidenefil[/b] kullanan ve bunun mücadelesini başlatan kişi oldu.

 

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Umit_Atli.jpg[/img]

 

[i][b][color=red]2001[/color][/b] [color=brown]yılının 20 Kasımında  [b]Actelion[/b]  firmasının geliştirdiği, [b]Tracleer[/b] yani ticari adıyla [b]Bosentan[/b], FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PH tedavisi için onaylanan [b]ikinci ilaç[/b] olarak tarihte yerini aldı. http://www.accessdata.fda.gov/scripts/cder/drugsatfda/index.cfm?fuseaction=Search.DrugDetails[/i] [/color]

 

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Bosentan01.jpg[/img]

 

[b][color=red]2002[/color][/b] yılında, [b]Ümit Atlı[/b] arkadaşımız, mücadelesini kamuoyuna duyurabildi. Radikal gazetesi yine imdadımıza yetişti.

http://www.radikal.com.tr/veriler/2002/01/22/haber_27008.php

http://www.habervitrini.com/haber.asp?id=31516

 

Aynı zamanda [b][color=red]2002[/color][/b] yılı, imkanlarımızın tükendiği ve herkesin kendi yoluna gittiği bir yıl oldu. Gerek, mücadelemize birlikte başladığımız arkadaşların kayıpları gerekse, yaşam şartları, yaşam kalitesi, aşılamayan ekonomik problemler ve de önemlisi davamıza bizim kadar sahip çıkan olmaması nedeniyle PH hareketi kendiliğinden son bulurken, kurulan arkadaşlıklar baki kalmıştır. Bireysel olarak yardımlarımız yine diğer hasta ve hasta yakınları için devam etmiştir.

 

[i][b][color=red]2002[/color][/b] [color=brown]yılının, 21 Mayısında, [b]United Therap[/b] firmasının geliştirdiği, [b]Treprostinil Sodyum[/b] yani ticari adıyla [b]Remodulin[/b], FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PH tedavisi için onaylanan [b]üçüncü ilaç[/b] olarak tarihte yerini aldı. http://www.accessdata.fda.gov/scripts/cder/drugsatfda/index.cfm?fuseaction=Search.DrugDetails[/i] [/color]

 

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Remodulin01.jpg[/img]

 

[i][b][color=red]2004[/color][/b] [color=brown]yılının, 29 Aralığında, [b]Cotherix([/b] firmasının geliştirdiği, [b]Iloprost[/b] yani ticari adıyla [b]Ventavis[/b], FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PH tedavisi için onaylanan [b]dördüncü ilaç[/b] olarak tarihte yerini aldı. http://www.accessdata.fda.gov/scripts/cder/drugsatfda/index.cfm?fuseaction=Search.DrugDetails[/i] [/color]

 

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Iloprost01.jpg[/img]

 

[i][b][color=red]2005[/color][/b] [color=brown]yılının, 3 Haziranında, [b]Pfizer[/b] firmasının geliştirdiği, [b]Sidenafil Sitrat[/b] yani ticari adıyla [b]Revatio[/b], FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PH tedavisi için onaylanan [b]beşinci ilaç[/b] olarak tarihte yerini aldı. http://www.accessdata.fda.gov/scripts/cder/drugsatfda/index.cfm?fuseaction=Search.DrugDetails [/i] [/color]

 

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Sidenafil01.jpg[/img]

 

[b][color=red]2006[/color][/b] yılı PH hareketinin tekrar uyandığı bir yıl olmuştur. [b]Dr. Lale Tokgözoğlu[/b]’nun, “Hadi bir kez daha deniyelim.” Diyerek start verdi.

 

[b][color=red]2006[/color][/b] yılının, 19-23 Nisan tarihleri arasında, [b]Türk Toraks Derneği[/b]’nin düzenlediği 9. yıllık kongresine, onur konuğu ve de konuşmacı olarak davet edilen [b]Dr. Lewis J. Rubin[/b] ile görüşmem sırasında karşılaştığım, [b]Dr. Selin Erenoğlu, Dr. Remzi Bağ[/b]’da yani her üçüde “Hadi bir kez daha denemekten ne çıkar.” Diyerek birbirimiz bu konuda motive ettik.  PH hareketi için neler yapılmalı, hasta derneğinin kurulmasının gerekliliği ve de nasıl faaliyetler içersinde olması gerektiği gibi konular konuşulmaya başlanmış oldu.

 

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/toraks-9.jpg[/img][img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Dr._Lewis_J._Rubin_01.jpg[/img]

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/toraks-9_01.jpg[/img]

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Dr._Lewis_J._Rubin_02.jpg[/img]

 

[b][color=red]2006[/color][/b] yılının Temmuz ayında, [b]Actelion[/b] firmasının katkılarıyla, PHA-Europe hasta derneğinin başkanı [b]Leo Kwakkenbos[/b] Türkiye’ye gelerek, Pulmoner Hipertansiyon hasta derneği nasıl oluşturulur, ne tür standartları olmalı, faaliyetleri konularında bilgi vererek, bize her türlü konuda destek olacaklarını söylemişlerdir.

 

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Leo_Kwakkenbos.jpg[/img]

 

[b][color=red]2006[/color][/b] Eylül ayında, yine [b]Actelion[/b] firmasının katkılarıyla düzenlenen “[b]Dünya Çapındaki Pulmoner Hipertansiyon Dernekleri ve Destek Grupları toplantısı[/b]'na, bu sefer PHA-Europe hasta derneğinin başkanı [b]Leo Kwakkenbos[/b]’un davetlisi olarak katıldım. Burada hastalık ve tedavileri ile ilgili en son bilgilerle donatılarak, dernek faaliyetlerinin nasıl yürütülmesi gerektiği konularında bilgilendirildim. Ayrıca 2006 Eylül ayında Barcelona’da düzenlenen Dünya Kardiyovasküler Toplantısında, PHA Europe olarak, yapılan lobi çalışmaları anlatıldı.

 

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/WW08.jpg[/img][img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/WW09.jpg[/img]

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/WW01.jpg[/img][img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/WW03.jpg[/img]

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/WW04.jpg[/img][img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/WW05.jpg[/img]

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/WW02.jpg[/img]

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/WW11.jpg[/img]

 

[b][color=red]2006[/color][/b] yılında, [b]Actelion[/b] firması tarafından düzenlenen, “[b]II. Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon Sempozyumu[/b]”’na en kıdemli hastalardan birisi olarak katıldım. Enformal olarak, hasta derneği projesi ile ilgili doktorlar grubundan çeşitli izlenimler paylaşıldı.

 

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Actelion.jpg[/img]

 

[b][color=red]2006[/color][/b] yılının Kasım ayında ne oldu? Tabi ki “Web Sitemiz”.

 

[b][color=red]2007[/color][/b] yılına hızlı başladık. 19 Ocak 2007 tarihinde Bayer Schering firmasının düzenlediği, başkanlığını Dr. Tokgözoğlu'nun yaptığı, Dr. Rubin, Dr. Olschewski, Dr. Karabıyıkoğlu ve Dr. Çeliker'in konuşmacı oldukları, "Ventavis'in tanıtımının yapıldığı ve en son PH ile ilgili gelişmelerin paylaşıldığı toplantıya katıldık.

 

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/ventavis_2007_01.jpg.gif[/img]

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Ventavis_19_01_2007-01.JPG[/img]

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Ventavis_19_01_2007-02.JPG[/img]

Ümit'in ailesi ile Ümit; Almanya'dan telefonla katılıyor.

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Ventavis_19_01_2007-03.JPG[/img]

[img]http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Ventavis_19_01_2007-04.JPG[/img]

 

 

 

[b][color=red]Sizler de, Pulmoner Hipertansiyon ile ilgili mücadelelerinizi buradan duyurabilirsiniz.[/color][/b]

 

Kaynak: 

https://www.journalagent.com/tkd/pdfs/TKDA_31_2_105_112.pdf

 
Eskişehir Web Tasarım