PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
ÜMİT ATLI (1970-2020)
https://www.pahssc.org.tr/haber/334/sn-umit-atli-vefat-etmistir-2020-09-28
Eski Pulmoner Hipertansiyon Derneği Başkanlarından Ümit Atlı, pulmoner arteriyel hipertansiyon (PAH) hastası bir devlet memuruydu. 2001 yılında, hayati önem taşıyan Sildenafil ilacına erişebilmek için Emekli Sandığı'na başvurdu. Talebi reddedilince, hakkını aramak için mahkemeye başvurmak zorunda kaldı.
O dönemde PAH hastaları için yaşamsal öneme sahip Sildenafil, dünya çapında Viagra markasıyla tanınıyordu ve ağırlıklı olarak cinsel sağlık ürünü olarak biliniyordu. Atlı'nın açtığı dava, Türkiye'deki tüm PAH hastaları için büyük önem taşıyordu çünkü o zamanlarda ülkede PAH'a özgü onaylanmış herhangi bir tedavi mevcut değildi. Hastalar çaresiz durumdaydı ve bu dava, umutlarının odak noktası haline gelmişti.
Atlı'nın verdiği mücadele, basit bir karar değildi. Tüm dünyada cinsel sağlık ürünü olarak popülerlik kazanmış bir ilacı, sadece nefes alabilmek için kullanma talebinde bulunmak ve bunu tüm PAH hastaları adına yapmak, cesaret ve kararlılık gerektiriyordu. Bu dava, sadece bir ilaç talebi değil, aynı zamanda PAH hastalarının yaşam hakkı için verilen bir mücadeleydi.
İlgili haberlerin zamanla linklerinin kaybolması veya gazetelerin kapanması nedeniyle bu bilgilere erişim zorlaştı.
Sildenafil'in gelişim hikayesi ise şöyleydi: 1970'lerden başlayıp 1980'lerin ortalarında sonlanan Robert F. Furchgott, Louis J. Ignarro ve Ferid Murad tarafından yapılan çalışmalar neticesinde, kardiyovasküler sistemde bir sinyal molekülü olarak nitrik oksitin keşfi gerçekleşti. Bu buluş 1998 yılında araştırmacılara Nobel Ödülü kazandırdı. İlacın geliştiricisi Pfizer ise Sildenafil'in erkeklerdeki erektil disfonksiyon tedavisinde etkili olduğunu fark edince, nadir hastalık pazarı yerine daha geniş bir pazara yönelmeyi tercih etti ve Viagra markasıyla ilacı cinsel sağlık ürünü olarak pazarladı ve bu marka dünya genelinde büyük bir popülerlik kazandı.
Sildenafil, erektil disfonksiyon tedavisi (cinsel sağlık ürünü) olarak FDA'den 27 Mart 1998 tarihinde onay aldı. PAH tedavisi için ise farklı bir dozaj çalışmasıyla, 2 Haziran 2005'te FDA tarafından Revatio ticari adıyla onaylandı. Türkiye'de Revatio'nun PAH tedavisi için onaylanıp ödeme kapsamına alınması 2009 yılında gerçekleşti. Bu sırada, Ümit Atlı'nın 2001 yılında açtığı dava hala devam ediyordu.
Türkiye'de adalet sisteminin yavaş işleyişine rağmen, sağlık alanındaki bürokratların duyarlı yaklaşımı ve hızlı hareket etmeleri, PAH hastaları için umut verici bir gelişmeye yol açtı. Bürokraside sildenafilin sadece bir cinsel sağlık ürünü olduğu algısının aşılması, ilacın PAH tedavisinde kullanımının önünü açtı. Bu sayede, Revatio'nun FDA tarafından PAH tedavisi için onaylanmasından sadece 4 yıl sonra, 2009'da Türkiye'de de onaylanması ve geri ödeme kapsamına alınması mümkün oldu.
O dönemi yakından bilen Kamil Hamidullah'ın hatırladığına göre, Ümit Atlı'nın açtığı dava 2011 yılında (tam tarih kesin olmamakla birlikte) hasta aleyhine sonuçlandı. Bu durum, hukuki ve idari süreçlerin her zaman paralel ilerlemediğini göstermektedir.
Ümit Atlı, 2007 yılında PAH için IV iloprost tedavisine başlayan Türkiye'deki ilk hasta oldu. Durumu ağırlaşmıştı ve akciğer nakli olması gerekiyordu. Tedavisine eklenen IV iloprost, akciğer nakline köprü amacıyla diğer PAH tedavilerine eklenmişti. 11 Eylül 2007'de Viyana'daki Allgemeines Krankenhaus (AKH) hastanesinde akciğer nakli gerçekleştirilen Türkiye'nin ilk PAH hastası olarak tarihe geçti.
https://www.habervitrini.com/devlet-memurunun-viagrasini-niye-odemedi-/40888
http://www.radikal.com.tr/veriler/2002/01/22/haber_27008.php
http://www.habervitrini.com/haber.asp?id=31516
Ankara Eczacı Odası (AEO) Duyurular
