PAHSSc 2020 Genel Kurul Daveti

GÖRÜNMEZ ENGELLİLİK

 

 

Her engel görünür değildir! Yargılamadan önce bir kez daha düşünün.

 

Her engel görünür değildir. yargılamadan önce bir kez daha düşünün.

 

Görünmez Engellilik

 

Görünmez Hastalık

 

Hastalığımı görememen, bunun gerçek olmadığı anlamına gelmez

Bana Bakınca Göremediğin Hastalığımı, Peki Şimdi Görebiliyor musun? 

Bizi Anlamaya Çalışmayın, Bizi Fark Edin!

Caitlin Rebekah

https://www.pahssc.org.tr/hastalik-oykusu/33/caitlin-rebekah---gorunmez-hastalik---2019-09-04

 

Ödünç Nefes

 

Pulmoner Hipertansiyon, Ödünç Nefes'tir. Görünmez
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #PulmonaryHypertension #idiopatikpulmonerfibrozis #görünmezhastalık #görünmezengellilik #akcigernakli #lungtransplant #ödünç #Nefes #ödünçnefes #KTEPH #CTEPH #pulmonerrehabilitasyon #görünmez

#Repost @justbreathemiami (@get_repost)
・・・
@nflxfl21 Im a ph warrior and i fight to live and i will never give up hope i will enjoy life and just breathe @ Posted from @nflxfl21 @withrepost #justbreathe #warrior #keepfighting #inspiration #breathing #raiseawareness #breathingtechniques #meditation #pulmonaryhypertension #sarcoidosis #bronchiectasis #pulmonologist #pulmonology #respiratory

 

Görünmez Hastalık

 

Görünmez bir hastalıkta, bana dışarından baktığınızda içimde olup bitenleri ferketmeniz mümkün değildir.

#görünmezhastalık #görünmezengellilik #NadirHastalik #pulmonerhipertansiyon #EisenmengerSendromu #Skleroderma #SistemikSkleroz #AkciğerYüksekTansiyonu 
#idiopatikpulmonerfibrozis #KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon #akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi

#AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli  #akciğerdamartansiyonu #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PHAware #Eisenmenger #NadirHastalık #NadirHastalıklarAğı #OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Pahriot #nadirhastaliklaragi #akciğerdamartansiyonu #PPH #PAH #IPF #ES #SSC #KTEPH #PH  #donor  #nefes #organ #donör #donor
#yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi #varsayilmisonamsistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli #hayat

 

 Görünmez Engellilik

Harika bir uygulama. Bizim ülkemizde de uygulanmalı! İzmir Büyükşehir BelediyesiT.C. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı T.C. Sağlık Bakanlığı Türkiye Engelliler Meclisi #görünmezengellilik Sahimsen Engelliler Komisyonu Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases Network #engel #engelli #özürlü

 


Yalan söyledim ve meşgul olduğumu söyledim.

Meşguldüm; ama çoğu insanın anladığı bir şekilde değil.

Daha derin nefes almakla meşguldüm.
Mantıksız düşünceleri susturmakla meşguldüm. Yarışan bir kalbi sakinleştirmekle meşguldüm.
Kendime iyi olduğumu söylemekle meşguldüm.

Bazen benim meşguliyetim de böyledir.
Ve bunun için kimseden özür dilemeyeceğim.

B. Oakman 

 

Görünmez hastalık, görünmezengellilik

 

Hastalığımı göremiyorsun,
Bu yüzden gerçek olmamalı?
Ben de beynini görmüyorum ama
Sen, olduğunu iddia ediyorsun

Görünmez Hastalık

Görünmez Engellilik

 

Görünmez Engellilik

İnsanların göremediği birşeyi anlamalarını çalışmak çok zordur. Ağrı görünmezdir. Bize baktığınızda, ağrımızı göremezsiniz. 

#Repost @sclerodermaus (@get_repost)
・・・
It's hard to make people understand something they can't see. That doesn't make the pain that comes with #pulmonaryhypertension any less real. Connect with others who have #PH:https://www.myphteam.com/resources/ph-pain-is-invisible-dot-dot-dot

 

Engelli görünmüyor muyum?  Sen de cahil gibi görünmüyorsun ama işte öylesin

 

Mutlu Olmaya bak! Ne kadar zamanın kaldığını bilmiyorsun.

 

#Mutlu Olmaya bak! Ne kadar zamanın kaldığını bilmiyorsun.


#PAHSSc #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #akciğeryüksektansiyonu #EisenmengerSendromu #Skleroderma #Scleroderma #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı #IPF #SystemicSclerosis #kteph #CTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #idiyopatikpulmonerfibrozis #nadirhastalıklar #raredisease #Hepbirliktedahagüzelyarınlara #EnKahramanRızaVarsayılmışRıza #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #VarsayılmışRızaSistemi #OrganNakli #OrganBağışı #pulmonerendarterektomi #BalonAtriyalSeptostomi #KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon

 
O bir Pahraman!
 
O bir Pahraman. Kendine inanırsan, seni çevreleyen engeller, azminin önüne set çekemez!
 
Görünmez Engellilik
Kronik bir hastalığım var, eğer şaşırmayın ...

* Telefonuza cevap vermezem ya da hemen mesajlarınıza dönmezsem.
* Planlarımızı özellikle son dakikada iptal edersem.
* Bir gün bir şeyi yapabiliyorken, ertesi gün yapamıyorsam.
* Dinlemiyor ya da ilgilenmiyorum gibi görünüyorsam (çünkü kafam karışık, algılarım altüst olmuş durumda).
* Enerji seviyem değişiyor ve hemen yoruluyorsam.
* Sosyal bir toplantıdan, etkinlikten veya partiden erken ayrılıyorsam.
* Birdenbire uzanmam ya da dinlenmem gerekiyorsa.

Hala arkadaşın olmayı seviyorum ama bazen hastalığım eskisi gibi yapmamı engelliyor. Lütfen benden vazgeçme.

 

#görünmezhastalık #görünmezengellilik #NadirHastalik  #pulmonerhipertansiyon #EisenmengerSendromu #Skleroderma #akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi

 

 

Çoçuklarınıza dik dik bakmamayı öğretmek yerine, selam vermesini öğretin. #nadirhastalıklarağı #nadirhastaliklaragi
#nadiryaşamlar
#nadirhastaliklar
#NadirHastalık
#NadirHastalıklar
#NadirHastalik
#nadirizsiziniçinizdeyiz
#Repost @hopesseed (@get_repost)
・・・
Teach your children to say hello and to be a friend to us. Teaching them not to stare only ICEolates us more. Come and talk to us, we are pretty cool kids.

 

Herkes kolay nefes almıyor!

 

Herkes kolay nefes almıyor! #NotEveryoneBreathesEasy #pff #ipf #noteasybeinggreen #chroniclungdisease #raiseawareness #radiology #radiologist #ctscan #pulmonaryfibrosis #cysticfibrosis

#emphysema #lymphangioleiomyomatosis #alpha1antitrypsindeficiency #asthma #copd #pulmonaryhypertension #sarcoidosis #lungtransplant #bronchiectasis #nonprofitorganization #pulmonologist #pulmonology #respiratory

 

Görünmez Engellilik

 

Hasta gibi gözükmüyorum öyle mi! Sen de salak gibi gözükmüyorsun. Görünüş aldatıcı olabilir!

 

#pulmonerhipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu

 

 

Bir Pulmoner Hipertansiyon veya Skleroderma hastasının en çok duyduğu söz, "Hiç hasta gibi gözükmüyorsun!" 

#pahssc #dünyapulmonerhipertansiyongünü #raredisease @phaeurope @phassociation

Eskişehir Web Tasarım