PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor

EİSENMENGER SENDROMUNUN TARİHÇESİ -8- TARİHTE EİSENMENGER SENDROMU HASTASI OLARAK BİLİNEN EN ÜNLÜ KİŞİ, VİVALDİ OLABİLİR Mİ? - 2024.07.07

Eisenmenger Sendromunun Tarihçesi -8- Tarihte Eisenmenger Sendromu hastası olarak bilinen en ünlü kişi, Vivaldi olabilir mi?

 
Antonio Lucio Vivaldi  (4 Mart 1678 - 28 Temmuz 1741)
 
Antonio Vivaldi, tarihte Eisenmenger Sendromu hastası olarak bilinen en ünlü kişilerden biri olabilir. "Kızıl Papaz" lakabıyla tanınan Vivaldi, 1920'lerde Marc Pincherle'in doktora tezi çalışması sayesinde yeniden keşfedilmiş ve sonrasında popülerlik kazanmış bir İtalyan besteci, virtüöz kemancı ve Barok müzik yapımcısıdır. Johann Sebastian Bach ve George Frideric Handel ile birlikte Barok döneminin en büyük bestecilerinden biri olarak kabul edilir. 10 "Dört Mevsim" adlı eseri, 1718-1720 yılları arasında bestelenmiş ve en bilinen çalışmalarından biridir. Vivaldi'nin hayatı boyunca süren ve 20. yüzyılın başlarında bronşiyal astım olduğu düşünülen gizemli hastalığı, müzik severler ve tarihçiler arasında ilgi uyandırmıştır.

4 Mart 1678'de Venedik'te doğan Vivaldi'nin doğum belgesinde, "ölüm tehlikesi nedeniyle ebe tarafından evde vaftiz edildiği" ifadesi yer almaktadır. Daha sonra San Giovanni in Bragora kilisesinde resmi olarak vaftiz edilmiştir. Vivaldi'nin üç kız kardeşi ve iki erkek kardeşi vardı; ayrıca küçük yaşlarda ölen kardeşleri de bulunuyordu. Kardeşleri arasında sadece Vivaldi, kemancı olan babası Giovanni Battista Vivaldi'nin izinden gitmiştir.

 

1693 yılında ruhban sınıfına katılan Vivaldi, 1703'te rahip olarak atanmıştır. Ancak doğuştan gelen bir rahatsızlık nedeniyle, rahiplik görevlerini tam olarak yerine getirememiştir. Kendi mektuplarından birinde belirttiğine göre, rahip olduktan yaklaşık bir yıl sonra üç kez ayini tamamlayamadan terk etmek zorunda kalmış ve bu nedenle ayin yapmayı bırakmıştır.


Danimarkalı müzikolog Peter Ryom tarafından oluşturulan Ryom Verzeichnis, ya da kısaca RV, Antonio Vivaldi'nin eserlerinin standart kataloğudur. Bu katalog, Vivaldi'nin müzikal mirasının genişliğini ve derinliğini gözler önüne seren yaklaşık 750 eseri içermektedir. 8 Vivaldi'nin müzikal yaşamı, bu eserlerin çeşitliliği ve zenginliğiyle ne kadar yoğun ve üretken geçtiğini açıkça ortaya koymaktadır.


Yağlı boya tablosunda kıvırcık kırmızı saçlarını beyaz peruğunun altına saklamış olan Kızıl Papaz, Vivaldi'nin 25-30 yaşlarındayken adı bilinmeyen bir ressam tarafından muhtemelen Venedik'te çizilmiş portresinin gerçekten Vivaldi'yi temsil edip etmediği konusunda tartışmalar bulunmakla birlikte genellikle bu portrenin Vivaldi'ye ait olduğuna inanılır. 9 
 
Antonio Vivaldi, bestelerinin çoğunu, terk edilmiş çocuklar için bir ev olan ve tamamı kadınlardan oluşan müzik topluluğuna sahip Ospedale della Pietà için yazmıştır. Vivaldi, operalarının Venedik, Mantua ve Viyana'daki pahalı sahnelemeleriyle de bir miktar başarı elde etmiştir. 7 Ancak, Barok dönemin sonlarına doğru toplumun müzik zevkleri değişmeye başladı ve Vivaldi'nin eserleri popülerliğini yitirdi. 10 1741 yılında Kutsal Roma İmparatoru VI. Karl ile tanıştıktan sonra, belki de kraliyet desteğini umarak, borçlarla boğuşan Vivaldi bir opera sahnelemek amacıyla Viyana'ya yerleşti. 13 Ancak, bir yıl geçmeden VI. Karl'ın ölümü ve Avusturya Veraset Savaşları'nın başlamasıyla umutları suya düştü. Vivaldi, aynı yıl giderek yoksullaştı, sağlık durumu kötüleşti ve eserleri, Fransız müzikolog Marc Pincherle'nin 1913 yılında Antonio Vivaldi'nin hayatı ve eserleri üzerine yürüttüğü doktora tezi çalışmasıyla yeniden keşfedilene kadar tamamen unutuldu. 28 Temmuz 1741'de hayatını kaybetti ve Viyana yakınlarında bir kamu mezarlığına basit bir şekilde defnedildi. 10
 
Vivaldi'nin gizemli hastalığına gelince,

Onkolog ve müzisyen Profesör Giuseppe Gullo, hayranı olduğu Antonio Vivaldi'nin gizemli hastalığını, meslektaşı Dr. Hans-Jürg Suter'in Paul Klee'nin hastalığını araştırdığı gibi, araştırmaya başlamıştır.

 
Dr. Hans-Jürg Suter, deri ve zührevi hastalıklar uzmanı bir doktordur. Ünlü ressam Paul Klee'ye (1879-1940) büyük hayranlık duyan Dr. Suter, Klee'nin yaşadığı sağlık sorunlarına rağmen sanatsal başarısından etkilenmiştir. Klee'nin ölümünden 40 yıl sonra, Dr. Suter ressamın gizemli hastalığını araştırmaya, ortaya çıkarmaya karar vermiştir. 2

 

Bu araştırmasında Dr. Suter, Klee'nin hastalığının gelişimini ve sanatı üzerindeki etkilerini incelemiştir. Sonuç olarak, Klee'nin büyük olasılıkla Diffüz Kütanöz Sistemik Skleroderma (dcSSc) adı verilen bir hastalıkla mücadele ettiğini tespit etmiştir. 2

 

Dr. Suter, bu bulgularını iki farklı çalışmada yayımlamıştır:

 

  1. 2010 yılında "Paul Klee ve Hastalığı: Acı ve Zorluklarla Eğilmiş Ama Kırılmamış" adlı bir kitap yazmıştır. 4
  2. 2014 yılında ise "Paul Klee'nin (1879-1940) Hastalığı Üzerine Vaka Raporu" başlıklı bilimsel bir makale yayımlamıştır. 5
 

Hatırlarsanız, Paul H. Wood, Eisenmenger sendromunu 1958 yılında tanımlamıştır. Tıp alanındaki ilerlemelerle birlikte, bu tür hastalıkların anlaşılması ve tedavisi gelişmekte, literatür sürekli genişlemektedir.

 

Dr. Theodore Engel Woodward, 1940'lı yıllarda Maryland Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde öğrencilerine verdiği bir derste, nadir hastalıkların önemini vurgulamak için ilginç bir örnek kullanmıştır. Öğrencilerinden gözlerini kapatıp kırlarda olduklarını hayal etmelerini ve duydukları toynak seslerinin neye ait olabileceğini düşünmelerini istemiştir. Öğrenciler doğal olarak "at" cevabını verince, Dr. Woodward "Ya peki eğer ZEBRA ise?" diyerek onları şaşırtmış ve nadir durumları göz ardı etmemeleri gerektiğini hatırlatmıştır. 12

 

Bu olay sonrasında "zebra", tıp dünyasında nadir hastalıkları ifade eden bir metafor haline gelmiştir. "Zebrayı anımsa" deyimi, hekimlere ve tıp öğrencilerine sık görülen hastalıkların yanı sıra nadir durumları da akılda tutmaları gerektiğini hatırlatan popüler bir ifade olmuştur.

 

Dr. Giuseppe Gullo, Vivaldi'nin sağlık durumunu modern tıbbi bilgiler ışığında yeniden değerlendirirken, bu "zebra" metaforunu akılda tutmuştur. Hem onkoloji uzmanı hem de müzisyen olması, Dr. Gullo'ya bu araştırma için eşsiz bir bakış açısı sağlamış ve böylece tıp ile kültür arasında önemli bir bağlantı kurmasına olanak tanımıştır.

 

Bu çalışma, Vivaldi'nin müziğini ve yaşamını etkileyen sağlık koşullarını daha iyi anlamamıza yardımcı olmakla kalmayıp, müzik ve tıp arasındaki etkileşimi de gözler önüne sermektedir.

 

Bu tür retrospektif tıbbi araştırmalar, tarihsel figürlerin yaşamlarını aydınlatmanın yanı sıra, tıp tarihine ışık tutmakta ve günümüz tıbbına yeni bakış açıları kazandırmaktadır. Ayrıca, sürekli genişleyen tıbbi literatüre de katkıda bulunmaktadır.

 

1947 yılında kurulan ve 1978'den beri prestijli İtalyan kar amacı gütmeyen vakıf Fondazione Cini'nin bir parçası olan Istituto Italiano Antonio Vivaldi'nin yıllık dergisi Studi Vivaldiani, 2022 yılında yayımlanan 22. sayısında Dr. Gullo'nun çalışmasına yer vermiştir. 6

 
Dr. Gullo, Vivaldi'nin bronşiyal astım olarak düşünülen ancak kesin olarak teşhis edilemeyen muğlak hastalığıyla ilgili dedektiflik çalışmasında, Vivaldi'nin mektuplarından, yazışmalarından, şikayetlerinden, eserlerinden ve resmi evraklardan yola çıkarak kronik rahatsızlığını anlamaya çalıştı.
 
Tarihsel belgeler, özellikle Vivaldi'nin son yıllarına dair önemli bilgiler sunar. 1737'de koruyucusu Guido Bentivoglio'ya yazdığı bir mektupta, o dönemdeki tanıklıklarda yer almayan belirtileri ayrıntılı bir şekilde anlatır. 13

Vivaldi, mektubunda şunları yazar: "Doğduğumdan beri muzdarip olduğum ve beni baskı altına alan hastalık." Gullo, bu belirtilerin doğuştan geldiğini ve geri döndürülemez olduğunu belirtir. Ayrıca, zaman içinde kötüleşen ve Vivaldi'nin 63 yaşına kadar yaşam süresiyle uyumlu olan belirtileri gözlemlediğini ekler. Vivaldi, hastalığını "göğüs hastalığı, yani göğüste bir baskı" olarak tanımlar ve yürüyemediğini belirtir. Ayrıca, "Bir yıl ya da biraz daha uzun bir süre boyunca, ayini tamamlayamadan üç kez bırakmak zorunda kaldığım için ayin yapmayı bıraktım" diye yazar. 13

Dr. Gullo, Vivaldi'nin belirtilerinin şiddetinin ve ortaya çıkma zamanlarının belirli fiziksel aktivitelerle tetiklendiğini ve özellikle günün belirli saatlerinde ortaya çıktığını belirtiyor. Vivaldi, "Neredeyse her zaman evde yaşıyorum," diyor, "ya da dışarı çıkarsam, sadece bir gondol veya arabayla çıkıyorum çünkü yürüyemiyorum. Genellikle öğle yemeğinden hemen sonra dışarı çıkabiliyorum, ama asla yürüyerek değil. Ancak Evde ve ofisimde yapabileceğim her şeyi yapıyorum." 13

 

Bu az sayıdaki ipucu, Gullo'ya göre, bir teşhis koymak için yeterli. Gullo, Vivaldi'nin bebekliğinde akciğer fonksiyonlarının gelişimsel yetersizliğinden kaynaklanan yenidoğan solunum sıkıntısı sendromu (IRDS) yaşadığını ve bunun kalıcı bir ductus arteriosus ile karmaşık hale geldiğini öne sürüyor. Bu damar, fetüste kanın akciğerleri dolaşmasını sağlar ve doğumdan sonra kapanması gerekir. Ancak ductus arteriosus kalıcı olduğunda, oksijenli kanın bir kısmı akciğerlere geri döner ve akciğerlerin damarları aşırı yüklenir, bu da pulmoner hipertansiyona ve Eisenmenger sendromuna yol açar. 13

 

Eisenmenger sendromu bir kez oluştuğunda geri döndürülemez bir durumdur. Günümüzde erken cerrahi müdahale, küçük Antonio'nun iyileşmesini ve normal bir yaşam sürmesini sağlayabilirdi, ancak Vivaldi'nin zamanında bu mümkün değildi. 13

 

Siyanoz (ciltte morarma) ve hipoksi (oksijen eksikliği) gibi komplikasyonlar, Vivaldi'nin sağlığının zamanla nasıl bozulduğunu açıklamaktadır. Doğumdan bir ay sonra vaftiz edilmesinin nedeni de muhtemelen bu erken sağlık sorunlarıydı. 13

 

Yaklaşık yirmi sekiz yaşına kadar belirgin belirtiler görülmeden geçen ilk aşamadan sonra, Vivaldi'nin durumu kötüleşmeye başladı. 13 Genellikle yirmi ila otuz yaşları arasında, dolaşım şantının sol sağdan sağa doğru değişmesiyle Eisenmenger densromunun belirtiler ortaya çıkmaktadır. 6 18. yüzyılın başında Venedik'in soğuk kışlarında, akciğerlerindeki kan damarlarının soğuk nedeniyle büzülmesi, nefes darlığını artırdı. Bu durum, ayinlerin fiziksel zorluklarını onun için çekilmez hale getirdi. 13

 

Dr. Gullo için, bu olağanüstü sanatçının insani yönünü yeniden keşfetmek çok önemlidir. Vivaldi, 20-30 yaşları arasında hayatını neredeyse tamamen yeniden kurmak zorunda kalmış ve her an isimsiz bir hastalıkla ("göğüs darlığı" olarak bilinen) mücadele etmiştir. Bu hastalığın tedavisi ve prognozu bilinmiyordu ve her gün onun için son gün olabilirdi. Ayrıca, Vivaldi'nin durumu zamanın doktorları tarafından anlaşılamamış ve bu "garip" durum önemli ekonomik sonuçlara yol açmıştır. Örneğin Rahip olarak görevlerini yerine getiremediği için, ayinlerden elde ettiği gelirden mahrum kalmış ve günlük aktivitelerinde sürekli yardıma ihtiyaç duymuştur. 6

 
Dr. Gullo, "Yüksek olasılıkla diyorum çünkü artık Vivaldi'ye teşhis testleri yapabilmek mümkün olmadığı için tanıda kesinlik olamayacağını biliyorum," diyor. "Ayrıca, Vivaldi'nin yaşadığı dönemde bu hastalığın temel özellikleri bile bilinmiyordu; bu nedenle, o dönemin tıbbi pratiğinin oldukça ilkel olması, teşhis sürecinde kullanılabilecek belirtiler veya ipuçlarını çok az yararlı kılıyordu." Ancak, "Topladığım ve çalışmamda rapor ettiğim tüm kanıtlar, bu teşhisi desteklemek için oldukça güçlü. Aynı zamanda, Vivaldi'nin hastalığıyla ilgili seksen yıl önce öne sürülen 'astım' hipotezinin geçerliliğini de sorgulatıyor." 6

Bazı insanlar Vivaldi'yi, sürekli hasta olduğunu iddia eden biri olarak yani hipokondriyak; hastalık hastası olarak görmüş, hatta bazıları onu kötü niyetli biri olarak bile düşünmüştür. Bu yanlış anlamalar ve önyargılar, ünlü bestecinin hayatını daha da güçleştirmiştir. 6

 

Nadir hastalıkları olan bizler genellikle şöyle deriz: "Bizi en iyi yine biz anlarız." Çünkü bazı deneyimler yaşanmadan tam olarak anlaşılamaz. Görünmez engellilik bunun en somut örneğidir.

 

Bu hastalar için bazen 100 metre yürümek bir maraton koşmak kadar yorucu olabilir. Kimi zaman üç basamak merdiven çıkmak bile nefes almayı zorlaştırır. 2024 yılında bile, çoğumuz yakınlarımıza bile ne kadar ciddi bir hastalıkla mücadele ettiğimizi anlatmakta zorlanıyoruz. Çünkü sorunumuz bedenimizin içinde gizli; akciğer ve kalpte.

 

Dışarıdan bakıldığında gözle görülür bir kusur yok. Ancak engelin görünmez olması, onun var olmadığı anlamına gelmiyor. Bu durum, günümüzde bile anlaşılması zor bir konuyken, Vivaldi'nin yaşadığı dönemde çok daha zordu.

 

Vivaldi'ye baktığınızda herhangi bir kusur görmüyorsunuz. Ama sorunu akciğerinde ve kalbinde. Ve tabii ki bunları açıp size gösterme şansı yok. İnsan, karşısındakinin fiziksel bütünlüğünde bir kusur göremediğinde, onun şikayetlerini anlamakta zorlanıyor.

 

Günümüzde bile, çoğu zaman klinik şikayetler görmezden gelinerek, fizyolojik değil psikolojik nedenlere bağlanabiliyor. Bu durum, görünmez engellilikle yaşayan insanların karşılaştığı en büyük zorluklardan biri.

 

Vivaldi'nin döneminde bu durumu açıklamak ve anlaşılmak çok daha zordu. 

 
Hayatı o kadar alt üst olmuştur ki, 2015 yılında bile yeni birkaç kayıp eseri bulunmuştur. RV de 810'a kadar ulaşmıştır. 11
 
Dr. Gullo'nun derinlemesine ve tıbbi delillerle desteklenen 60 sayfalık "Antonio Vivaldi'nin Kronik Hastalığı: Eski Bir Gizeme Yeni Bir Işık (Antonio Vivaldi’s Chronic Illness: Shedding New Light on an Old Enigma)" başlıklı çalışmasıyla, Vivaldi'nin Eisenmenger sendromundan muzdarip olduğunu ortaya koyduğu Vivaldi'nin, bu kronik ve son derece kısıtlayıcı hastalıkla mücadelesine rağmen sanatında zirveye ulaşmasının engellenmediğini ortaya koymaktadır. Gullo'ya göre, Vivaldi'nin durumu, engelleyici hastalıklarla mücadele eden birçok insan için derin ve anlamlı bir örnek teşkil edebilir.
 
AfPH Genel Sekreteri Pisana Ferrari, Vivaldi'nin Eisenmenger Sendromu'ndan muzdarip olduğunu öne süren araştırmacı İtalyan onkolog ve müzisyen Prof. Giuseppe Gullo ile röportajına aşağıdaki linkten ulaşabilirsiniz.
 

KAYNAKÇA:

 

 

Yazan: Kamil Hamidullah / KASIM 2019
Önceki güncelleme:
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / TEMMUZ 2024


 

 

Eskişehir Web Tasarım