Bize yazın:

pahssc@gmail.com

Bizi arayın:

+90 (555) 024 14 80

BİZ KİMİZ

Kar amacı gütmeyen, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği 'miz, hasta ve yakınları tarafından kurulmuş bir sivil toplum kuruluşudur. 26/02/2018 tarihinde faaliyete geçmiştir.

- & -

1753 Yılında tarihte ilk kez Dr. Carlo Curzi deride sertleşme olarak rapor etmiş, 1847 yılında Dr. Elia Gintrac (1791–1877) Sklero => sert, Derma => deri anlamındaki yunanca kelimelerden yola çıkarak, hastalığa Skleroderma adını vermiştir. Sistemik skleroz ile ilgili ilk bilgiler aslında MÖ 400’lü yıllarda Hipokrat (MÖ. 460-370)’a kadar uzanır.

1891 Yılında tarihte ilk kez Dr. Ernst von ROMBERG (1865-1933), Pulmoner Hipertansiyonun varlığından bahsetmiştir.

1897 Yılında tarihte ilk kez Dr. Victor Eisenmenger (1864-1932), bu durumu not etmiştir. Yıllar sonra Dr. Paul Wood tarafından Eisenmenger’in Sendorumu ifadesinden yola çıkarak bu hastalığa “Eisenmenger Sendorumu” denmiştir.

1991 Yılında Şamil HAMİDULLAH (1965-1993), eski adıyla Primer Pulmoner Hipertansiyon (PPH). Yeni adıyla Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) tanısı aldı ve diğer hastalar acaba ne durumdalar diyerek, Türkiye'deki ilk hasta dayanışma grubu Ankara'da kurdu.

1990 'lı yılların başlarında, PAH'ın karanlık çağı devam ediyordu. Hastalık hakkında bilgi çok sınırlı ve daha PAH için geliştirilmiş bir tedavi yoktu. 1993 yılında Şamil HAMİDULLAH vefat etti.

1995 Eporprostenol Sodyum yani ticari adıyla Flolan, FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PAH tedavisi için onaylanan ilk ilaç olarak tarihte yerini aldı.

1996 Yılında Kamil HAMİDULLAH tanı aldı. Ağabeyinin bıraktığı yerden Pulmoner Hipertansyion dayanışma grubunu devraldı. (İlk dernekleşme çalışmamız, yeterli sayıya ulaşamadığımız için sonuçsuz kaldı.)

1997 Pulmoner Hipertansiyon Derneği Amerika (PHA)'nın üyesi olduk.

1998 Flolan tedavisinden elde edilen başarının ardından kamuoyunu bilgilendirmeye yönelik mektuplar göndermeye, broşürler dağıtmaya başladık.

1998 25 Kasım tarihli Yönetim Kurulu kararı ile İstanbul Tabipler odası kamuoyuna paylaştığımız bilgilerin doğruluğunu onaylayladı.

1998 Çığlığımız ilk kez Hürriyet Gazetesinde "İnsanlar Ölmesin" başlığı altında bir paragrafta yer aldı. (7 Mart 1998)

1998 Radikal Gazetesi bizi haber yaptı. (9 Ekim 1998)

2000 4. Uluslararası Pulmoner Hipertansiyon Konferansına katılarak ilk kez uluslararası bir açlılım yakalamış olduk.

2001 Tracleer® yani ticari adıyla Bosentan, FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PH tedavisi için onaylanan ikinci ilaç olarak tarihte yerini aldı.

2001 Gerek kayıplarımız gerekse ekonomik kriz nedeniyle mücadelemize ara verdik. İkinci dernekleşme çalışmalarımızda yaşanan hasta kayıpları ve sonrasında da hasta yakınlarının mücadelelerini sonlandırması ile sonuçsuz kaldı.

2002 Treprostinil Sodyum yani ticari adıyla Remodulin, FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PH tedavisi için onaylanan üçüncü ilaç olarak tarihte yerini aldı.

2004 Iloprost yani ticari adıyla Ventavis, FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PH tedavisi için onaylanan dördüncü ilaç olarak tarihte yerini aldı.

2005 Sildenafil Sitrat yani ticari adıyla Revatio, FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PH tedavisi için onaylanan beşinci ilaç olarak tarihte yerini aldı.

2006 "Haydi bir kez daha deneyelim” diyerek,  Dr. Lewis J. RUBIN ve Dr.  Lale  TOKGÖZOĞLUnun önderliğinde 3. Kez dernekleşme çalışmalarına başlanıldı. (2 dernekleşme girişimi hastaların kaybedilmeleri ve kayıplarından ötürü hasta yakınlarının da çekilmeleri nedeniyle sonuçsuz kalır. (2001))

2006 Türkiye Multipl Skleroz Derneği, Ankara Şubesi ile dayanışmaya başladık.

2006 Pulmoner Hipertansiyon Derneği Avrupa (PHA-Europe)'nın üyesi olduk.

2006 Pulmoner Hipertansiyon ile ilgili doktor sempozyumlarına katılarak lobi çalışmalarına başlamış olduk.

2006 İnternet sitemiz oldu. http://pha-turkey.com/

2007 Bizimle benzer sorunlar yaşayan başka nadir bir hastalık grubu olan Sklerodermalı hastalar ile güç birliğine gittik. Ve böylece, Skleroderma Hastaları Dayanışma grubu lideri Sibel ERCAN ile birlikte, ilk Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hastaları Yardımlaşma ve Dayanışma Grubu İstanbul'da kurulmuş oldu. (19/05/2007)

2007 Ekim ayında aylık hasta toplantılarımız başlamış oldu.

2007 Kasım ayında tanıtımımız, İstanbul Eczacılar Odası'nın yayınlarında yer aldı.

2008 1991 yılında mücadeleye başlamış olan hasta dayanışma hareketi, nihayet 17 yıl sonra Dr. Gülseren KARABIYIKOĞLUnun önderliğinde, Pulmoner Hipertansiyon Derneğimizi Skleroderma, Eisenmenger, PAH’lı ve akciğer nakilli hasta ve yakınlarının katılımlarıyla, Türkiye'nin ilk hasta ve yakınları tarafından kurulan hasta dayanışma derneğini 25 Mart günü kurduk. Bu yüzden çok kıymetli ve de çok değerlidir.  Bu uğurda birlikte mücadele verdiğimiz bir çok arkadaşımız artık aramızda değiller. Hepsini rahmetle anıyoruz. Merkezi Ankara’da dır. İstanbul ve İzmir’de dayanışma grubu olarak faaliyetlerini sürdürmeye başladı...

2010  Sağlık Bakanımız Sn. Recep AKDAĞ, Pulmoner Hipertansiyon Derneği'ni destekllediğini beyan etti. (23 Ekim 2010)

2011 Yılında International Scleroderma Network'üne (ISN) dahil olduk.

 

2008 Yılında kurulan ve 6 yıl yaşatılabilen Pulmoner Hipertansiyon Derneği,

Ve Ayrıca;

  • Türkiye’nin ilk hastalar tarafından kurulan derneği oldu.
  • Her ayın 15’inin denk geldiği Cumartesi günü üç büyük ilde; İstanbul, Ankara ve İzmir’de eş zamanlı olarak, hasta bilgilendirme toplantıları düzenledi.
  • Misafir olarak katılan doktorumuzun, internet üzerinden online bilgi paylaşımı yapmasını sağladık.
  • Ülkemizde de Organ Bağışında Belçika Modeli uygulaması adına farkındalık çalışmaları yaptık.
  • Ve aynı zamanda, Finansal destek bulamadığımız için, Türkiye’nin en hızlı fesih olan Hasta ve Yakınları derneği olduk.
  • Hepimiz için çok büyük bir moral bozukluğu oldu. Bütün çabalarımız uçup gittiği bir dönemdi. Çok büyük bir yıkım oldu. Hepimiz kırıldık, küstük, incindik.

 

2014 Büyük özverilerle kurulan ve kar amacı gütmeyen Pulmoner Hipertansiyon Derneği, kendi ayakları üzerinde durabilecek finansal gücünü yitirince, 11 Ekim 2014  tarihinde Fesih edildi.

2017 Dernek 2014 yılında çökmüşte olsa, hastalıklarımız her ne kadar bu gruptan farklılaşmışta olsa gerek HAMİDULLAH ailesi olarak, gerekse ERCAN ailesi, edindiğimiz deneyim ve tecrübeleri hasta ve yakınlarına aktarmaya, yol göstermeye devam ediyorduk. TIP camiamızdan gelen PAH ve SSc hastaları için bir hasta dayanışma derneği gereksinimi talepleri doğrultusunda, maya tutmayan göle maya çalmaya, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hocalarımızın destekleriyle, Dr. Nesrin MOĞULKOÇ ve Dr. Meral KAYIKÇIOĞLU önderliğinde 4. Dernekleşme girişimini başlattık.

2018 İki emekli aile güçlerini yeniden birleştirerek ve onlara güvenen ve inananlarla birlikte 9 Ocak günü İzmir İl Dernekler Müdürlüğüne dernekleşmek için başvuruldu.

2018 26 Şubat günü İzmir İl Dernekler Müdürlüğü Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği kuruluşunu onaylayarak faaliye geçti.

2018 Dr. Zuhal KARAKURTun kabulü, İstanbul İl sağlık Müdürlüğünün onayı, Dr. Gül ÖNGEN’in ev sahipliğinde ADHAD (Akciğer Damar Hastalıkları Araştırma Derneği) ile birlikte, 8 Mart Perşembe günü İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Fakültesi Hastanesi’nde, Dr. Ersan ATAHAN ve Dr. Serdal UĞURLU hocalarımızın sunumları, 1997 Akciğer Nakli Güzelimiz, emekli organ nakli Koord. Hemşire Nuran SAĞLAM ve 1994 Skleroderma Güzeli Başkan Yardımcımız Sibel ERCANın hasta gözüyle tecrübelerinin paylaştıkları ilk hasta bilgilendirme toplantımız, Dr. Serdar KÜÇÜKOĞLU ve Ankara'dan sürpriz misafir Dr. Ali AKDOĞAN'ın katılımlarıyla gerçekleşti.

2018 Türkiye Multipl Skleroz Derneği, Ankara Şubesi ile yeniden dayanışmaya başladık. (13.03.2018)

2018 13 Nisan Cuma günü İstanbul, Şişli Florence Nightingale Hastanesi'nde Dr. Şule Yavuz KURHANın ev sahipliğinde, Dr. Selen YURDAKUL, Dr. Levent DALAR, Dr. Şule GÜNGÖR, Dr. Neslihan YILMAZ’ın katılımlarıyla senenin ilk Skleroderma Hasta Okulu  etkinliği gerçekleşti.  

2018 17 Mayıs günü PHA Europe (Avrupa Pulmoner Hipertansiyon Derneği) ile kopan ilişkiler kurulmaya başlandı.

2018 25 Mayıs Mayıs günü PHA Amerika (Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Derneği) ile kopan ilişkiler yeniden onarılmaya başlandı.

2018 Yılında “Friend of FESCA” (Federation of European Scleroderma Associations) kardeş dernek olduk.

 

Kimse bize sponsor olmadığı ve desteklenmemeye devam ettiğimiz için, ekonomik gücümüzde tükenince, faaliyetlerimizi bir süreliğine yavaşlattık.

 

HABER & DUYURU
Sitemizde sizler için hazırladığımız son 4 içerik. Tamamı için buraya tıklayın.
Pulmoner Hipertansiyon Ve Skleroderma Hasta Derneği ® Tüm hakları saklıdır © 2018
Çukurova Patent CopyRight