PAH’IN TARİHÇESİ -28.5- 1999’DA ÜÇÜNCÜ PAH MERKEZİ İSTANBUL'DA AMERİKAN HASTANESİ’NDE KURULDU - 2025.01.08

PAH’ın Tarihçesi -28.5- 1999’da Üçüncü PAH Merkezi İstanbul'da Amerikan Hastanesi’nde Kuruldu

3. PAH Merkezi: İstanbul - Dr. Ayşe Fidan Baturalp ve Dr. Sean Gaine - Amerikan Hastanesi 1999

PAH hastaları Kamil Hamidullah ve Fatma Aşıcı (1974-2004), epoprostenol tedavisi için 1997 yılında University of Maryland Medical Center’da (UMMC) gittiklerinde, Dr. Sean P. Gaine, Dr. Lewis J. Rubin'in yanında PAH ihtisasını yapıyordu. Dr. Gaine, ihtisasını tamamladıktan sonra Johns Hopkins Hastanesi'ndeki PAH merkezinde çalışmaya başladı.

• 1997-1998 yıllarında Hamidullah Ailesi'nin başlattığı PAH için 1000 adet mail, posta ve faks bombardımanından İstanbul'daki Amerikan Hastanesi de nasibini aldı. 
• Mail kampanyasına Eczacıbaşı'ndan gelen kurumsal cevaptan ve insana verdikleri değerden etkilenen Kamil Hamidullah, 1999 yılında Eczacıbaşı'nın yayınladığı bir iş ilanına başvurarak işe alındı
• ve İstanbul'a taşındı.

O dönemde Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) hasta takibi sadece alfabetik sırayla,

• Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı'ndan Dr. Gülseren Karabıyıkoğlu ve (Ankara)
• Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi, Kardiyoloji Anabilim Dalı'ndan Dr. Meral Kayıkçıoğlu. (İzmir)
• Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Kardiyoloji Anabilim Dalı'ndan Dr. Lale Tokgözoğlu. (Ankara)

Ancak İstanbul'da PAH üzerine çalışan bir hekim bulunmuyordu.

İstanbul'da PAH hastaları için bir merkez kurulma çalışmaları başlatıldı. Ancak dönemin en büyük sorunlarından biri, hekimlerin bu hastalığa karşı ilgisizliğiydi. Ankara'dan Dr. Lale Tokgözoğlu'nun İstanbul'daki meslektaşlarına yaptığı tüm çağrılar yanıtsız kalıyordu. Türkiye'nin en büyük holdinglerinden ve sağlık sektöründe de faaliyet gösteren Eczacıbaşı'nda çalışan Kamil Hamidullah, topluluğun tüm kurumsal gücüne rağmen İstanbul'da hastalığıyla ilgilenecek ne bir hekim ne de bir hastane bulabiliyordu.

Türkiye'nin önde gelen sağlık kuruluşlarından birinin bile PAH konusunda uzman hekim bulamaması, o dönemde hastalığın ne kadar göz ardı edildiğinin en açık kanıtıydı.

2006 yılında Actelion İlaç’ın Türkiye’de PAH’a sahip çıkmasına kadar, PAH bir hastalık değil, adeta bir kaderdi. Milyonda 1 oranında teşhis edilebilen, tedavi edilemez ve hızla ölüme götüren bir “külfet” olarak değerlendiriliyor ve bu nedenle doktorlar tarafından uğraşmaya değmez bir vaka olarak kabul ediliyordu. Hastalar genellikle baştan savuluyordu. 

Amacımız kimseyi ifşa etmek değil, dönemin gerçeklerini daha net ortaya koymaktır. O isimler, yüreğimizde birer yara olarak kalmıştır. O dönemde, Dr. Lale Tokgözoğlu’nun PAH takibi için İstanbul’daki meslektaşlarından destek istediği hekimlerden biri olan İstanbul Tıp Fakültesi’nden bir kardiyoloğun sözleri ise hala unutulmamıştır:

Kamil: Hocam, PAH artık tedavi edilebiliyor. Amerika’dan da doktorlar PAH’ı Türk hekimlerine anlatmak için çok hevesliler.
Dr. N.K.: İyi de benim senden başka PAH hastam olmayacak ki… PAH’ı öğrensem ne olacak? 
Dr. N.K.: Sen en iyisi Ankara’da Dr. Lale’ye gitmeye devam et. Bir sıkıntı olursa hiç buralarda oyalanma,nkara'ya gidersin. Ankara otobandan yakın. Amerika uçakla 10-15 saat. Amerika'ya bile basıp gidersin. Daha iyi bile.
Kamil: Fakat hocam, arada akciğer kanaması geçiriyorum.
Hamidullah’ın akciğer kanaması geçirdiğini söylemesi bile doktorun umursamaz tutumunu değiştirmedi.
Dr. N.K.: Sorun olmaz. 10-15 saatte zaten ölmezsin

Bu umursamazlık, Hamidullah’ın bir kahraman olarak gördüğü Dr. Tokgözoğlu’nun çabalarına daha da hayran bıraktı. Doktorun, adeta “Haydi, yürü git!” dercesine başından savan tavrı karşısında, yaşadığı şokla diyaloğu uzatmanın bir faydası olmayacağını anladı. İçinde yankılanan bir soruyla sessizce odadan çıktı: “Akciğer kanaması geçiren birini hangi havayolu Amerika’ya taşır?

Bu şartlar altında, Hamidullah PAH takibi konusunda devasa metropol İstanbul'da tek başına kalmıştı. PAH o dönem yetim hastalıktı!

O dönemde Türkiye'deki sağlık sistemi ve sosyal güvenlik uygulamaları, özellikle PAH gibi nadir hastalıklara sahip bireyler için ciddi zorluklar yaratıyordu. Sistemin en temel sorunlarından biri katı sevk zinciri uygulamasıydı. Hastalar doğrudan istedikleri hastaneye veya hekime başvuramıyor, önce kendi illerindeki ve işyerlerinin bağlı olduğu SSK hastanesinden sevk almaları gerekiyordu.

Bir diğer önemli sorun, Sosyal Sigortalar Kurumu'nun (SSK) özel hastaneleri resmi olarak tanımamasıydı. Örneğin, bir hasta özel hastanede uzman bir hekime gitse bile, bu hastanenin verdiği rapor, reçete ve diğer işlemler resmi olarak geçerli sayılmıyordu. Bu nedenle hastalar aynı işlemleri SSK'ya bağlı bir hastanede tekrar yaptırmak zorunda kalıyordu. Örneğin, Eczacıbaşı Baxter A.Ş. çalışanları SSK Okmeydanı Eğitim ve Araştırma Hastanesine bağlıydı ve ilk başvuru sadece buradan gerçekleşebiliyordu. SSK'nın bazı üniversitelerle de sözleşmesi yoktu. Hacettepe'de bunlardan birisiydi. Üniversiteler ödeme kapsamında değillerdi ancak verdikleri raporlar resmiydi.

Bu sistem özellikle nadir hastalığı olan hastaların, hastalıklarını bilen uzmanlara ulaşmasını zorlaştırıyor ve tedavi süreçlerini olumsuz etkiliyordu.

Arayışlar sonuç veremeyince, Amerika'dan Dr. Rubin ve Dr. Gaine sürece dahil oldular. Yaptıkları araştırmalar sonucunda, John Hopkins Hastanesi ile Amerikan Hastanesi arasındaki kardeş hastane bağlantısı, kritik bir fırsat yarattı. Bu değerli işbirliği sayesinde, 1999 yılında Dr. Ayşe Fidan Baturalp, İstanbul'un ilk ve tek PAH uzmanı oldu ve John Hopkins Hastanesi'nden Dr. Sean Gaine'in rehberliğinde Türkiye'nin üçüncü, İstanbul'un ilk PAH merkezi kuruldu. Bu merkezin sistematik hasta takip programına kabul edilen ilk hasta ise, merkezin kurulmasına vesile olan Kamil Hamidullah oldu.

Ne acı ki, o yıllarda İstanbul'daki doktorlar PAH hastalarından kaçarken, Amerika'daki doktorlar PAH'lı Türk hastalarının iyileşmesi için çabalıyordu.

İlk Hickman Portu Türkiye'de Amerikan Hastanesi'nde Takıldı.

Türkiye'de ilk Epoprostenol tedavisi için santral kateter (Hickman portu) uygulaması, 12 Haziran 2000 tarihinde Amerikan Hastanesi'nde Dr. Ömür Erçelen ve ekibi tarafından gerçekleştirildi. Bu uygulama Türkiye'de bir ilk olduğu için bazı sorunlar yaşandı. Bunun üzerine, 4 Temmuz 2000 tarihinde, Amerika'daki Johns Hopkins Hastanesi'nde (Baltimore) Dr. Gaine ve ekibi tarafından yeni kateter yerleştirildi.

• 18 Aralık 2002, Amerikan Hastanesi, Dr. Ömür Erçelen ve Ekibi.
• 11 Mart 2005, Amerikan Hastanesi, Dr. Ömür Erçelen ve Ekibi.

Kontrollerin ekonomik olarak zorlayıcı olduğunu bir süre sonra fark eden Dr. Baturalp, Hamidullah'a Başhekim Engin Bazmanoğlu (1946-2022) ile görüşmesini önerir. Başhekimden randevu alan Kamil Hamidullah odasına gittiğinde, 1998 yılında gönderdiği mektubun başhekimin elinde olduğunu görür. Başhekim, "Bu sen misin?" diye sorar, Kamil ise "Evet" yanıtını verir. Başhekim, Hamidullah'ın kontrolleri için sağlık durumunun zorlaştığı ve daha karmaşık hale geldiği 2002 yılına kadar kolaylaştırıcı önlemler alır.

2002 yılında ağır bir akciğer kanaması geçiren Kamil Hamidullah, Eczacıbaşı-Baxter A.Ş.'ye ait bir ambulansla hemen evinden Amerikan Hastanesi'ne ulaştırıldı. Amerikan Hastanesi Kardiyoloji Yoğun Bakım hekimi Genco Yücel ve ekibi durumunu kontrol altına almaya çalıştı ancak SSK, Amerikan Hastanesi'ni tanımadığı için kamu hastanesine transferi zorunlu hale geldi. İş yerinin de yardımıyla Cerrahpaşa Üniversitesi'nin yoğun bakımına sevk edildi. Orada hayati durumu kontrol altına alındıktan sonra, Cerrahpaşa'da PAH'lı hasta takibinin o yıllarda olmaması nedeniyle, Ankara Hacettepe Üniversitesi'ne, Dr. Lale Tokgözoğlu'na sevki yapıldı.

Ankara'da Lale Tokgözoğlu ve Dr. Rubin ile yapılan değerlendirmeler sonucunda, artık epoprostenolün tek başına akciğer basıncını düşüremediği ortaya çıkınca sildenafil tedavisi de PAH tedavileri arasına eklendi.

Gelecek Konu: PAH’ın Tarihçesi -28.6- Dr. Sean Gaine'nin 1999'daki İlk Türkiye Ziyareti 

Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme:
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / OCAK 2025

Önceki Konu: PAH’ın Tarihçesi -28.4- Dr. Lewis J. Rubin'in 1998'deki İlk Türkiye Ziyareti

#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease