NEFES ALDIKÇA UMUT VAR - CANAN AKSOY - TABLO BAĞIŞLARIMIZ - 2019.07.16

Pulmoner Hipertansiyon (PH), milyonda 15-50 aralığında rastlanılan, doğası itibariyle karmaşık bir yapıya sahip ve bütün vücudu etkileyen bir nadir hastalıktır. PH, bir nedenden dolayı akciğerdeki kan basıncının yükselmesidir. Ve bu neden her hastada farklılık arz eder. Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) hastalığın patolojisi ve müdahale şekline göre PH'yi 5 grup altında toplamıştır. 

1. Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH)
2. Sol Kalp Hastalığına Bağlı PH
3. Akciğer Hastalıkları ve/veya Hipoksiye Bağlı PH
4. Pulmoner Arter Obstrüksiyonuna Bağlı PH
5. Mekanizması Belirsiz PH

Bütün vücudu etkileyen bir mekanizmaya sahip olduğu için birden tek başına kardiyoloji veya göğüs hastalıklar bu hastalıkların takibinde yetersiz kalacaktır. Bu yüzden hastalığı kontrol altında tutabilmek için birden fazla klinikle beraber takip edilmesi gerekir. Bunlar; (sıralama keyfi yapılmıştır.)

• Göğüs hastalıkları
• Kardiyoloji
• Romatoloji
• Pulmoner Rehabilitasyon (Fizik tedavi)
• Akciğer Nakli Merkezi 
• Göğüs Cerrahisi
• Kalp Damar Cerrahisi

Nadir rastlanılan bir hastalık ve her hastada farklı davranış sergilediği için deneyimli, tecrübeli birden fazla klinikle beraber eşgüdüm içeresinde hasta takibi disiplinini geliştirebilmiş merkezlerde hastaların takip edilmesi hayati önem kazanır.

Ülkemizde bu alt yapıyı sağladığı kabul edilen 11 Merkez vardır. Bunlar; (sıralama keyfi yapılmıştır.)

1. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Araştırma ve Uygulama Hastanesi
2. Ankara Şehir Hastanesi
3. Hacettepe Üniversitesi Hastaneleri
4. Gazi Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulama Merkezi Gazi Hastanesi
5. Dokuz Eylül Üniversitesi Araştırma Uygulama Hastanesi
6. Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi
7. Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi
8. Marmara Üniversitesi İstanbul Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi
9. Süreyyapaşa Göğüs Hastalıkları Ve Göğüs Cerrahisi Eğitim Ve Araştırma Hastanesi
10. İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi
11. Fırat Üniversitesi Hastanesi

Erişebileceğimiz bu merkezlere ve de oluşturdukları multidisipliner yapıdaki kilinkilere hem bizden bir teşekkür olması hem de yeni tanı alana nadirlerin aslında yalnız olmadıklarını, onlar için kurulmuş bir dernek olduğunu ifade edebilmek 5 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü sonrasında, PAHSSc Yönetim Kurulu olarak tablo bağışlamaya karar verdik.

Ayrıca, Organ Bağışında Belçika Modeli kanun teklifini hazırlayıp TBMM sunan Tacidar Seyhan Bey örneğinde de olduğu gibi örnek kişilere de tablolarımızdan bağışlamaya karar verdik.   

Tablo için hayalimizdeki resim, çiçekler arasında umuda doğru koşan bir çocuk oldu. Ve Nefes Aldıkça Umut Var adını verdik.

Hepimiz projemizi anlatarak ressam aramaya başladık. 5 Temmuz 2019 günü aradığımız ressam Canan Aksoy'a Kıbrıs, yavru vatanda eriştik. Kafamızdaki tasvirden yola çıkarak, bize kır çiçekleri içerisinde güneşe, ışığa koşan kız çocuğu tasvirini yaptı.  

16 Temmuz 2019 günü tablo elimize ulaştı. Merkezlerin bağlı oldukları Başhekimlik, Rektörlük, Dekanlıklarla iletişime geçmeye ve talep toplamaya başladık.

Erişebileceğimiz noktadaki merkezlerden başladık ve tablomuzun toplam da 103 adet çoğaltırılması gerektiğini tespit ettik. Bizim gibi küçük, herhangi bir sponsoru olmayan bir dernek için bu çok büyük yatırım bütçesi oldu. Özellikle İzmir dışındaki adreslere, tabloların zarar görmemesi için özel kasalarla sevkiyatlarının yapılması gerekiyordu.

Soluğumuzu tuttuk. Biraz oradan biraz, buradan, biraz da kendi cebimizden imeceyle 102 adet tabloyu yaptırmayı başardık. Özel kasaları yapıldı. İl temsilcilerimize kargo edildiler.   

Hastaneler hep hizmet vermek üzerine yapıları kurgulandığı için, bizim tablo bağışlama hareketimize hazırlıksız yakalandılar. Daha önce böyle bir tecrübe yaşamayan hastaneleri tatlı bir kargaşa içerisine soktuk. Ne yapacaklarını bürokrasiye danıştılar, kabule hazır hale geldiklerinde temsilcilerimiz hasta halleriyle paket paket (bizim için taşıması zor oldu) tabloları, rampalar, merdivenler aşarak hastanelere ulaştırdılar. (Evet biraz deliyiz!)

Rektörlük, başhekimlik, dekanlık yani bütün onayları alınmış olmasına rağmen Nefes darlığı yaşayan PAH hastası haliyle klinik klinik tabloların dağıtımını yapan temsilcimize kötü bir muamele ile bağışımızı bir tek İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Erişkin Kardiyoloji bölümü kabul etmedi. Tabi ki kabul etmek zorunda değilsiniz ama bir doktor olarak bilmeniz gereken bir PAH hastasına da kötü bir muamele de yapamazsın!

22 Şubat 2020 Ankara Temsilcimiz Ayça Talih Koşar, İlkim Koşar, Yaşam Boyu Eğitim Derneği tarafından düzenlenen, engellik hakları konusunda örnek insan Ayşe SARI hanımın "Ulusal ve Uluslararası Hukukta Ayrımcılık konulu eğitim programına katıldık. Program sonunda Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzu, engelli hakları denince gerek emeği, gerekse özverisiyle örnek insan Sayın Ayşe SARI'ya #hediye ettik.

20 Şubat 2020 Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı Beşiktaş Sait Çiftçi Devlet Hastanesi'ne #hediye ettik. 
Örnek insan Sayın Başhekim Dr. Abdullah VELİOĞLU Bey'e organ bağışında gösterdiği özverili çalışmalarından dolayı çok çok teşekkür ederiz.

17 Şubat 2020 Nefes Aldıkça Umut Var - Marmara Üniversitesi İstanbul Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde

7 Şubat 2020 PAHSSc Derneği olarak hastanelerin kendi hastalıklarımızla ilgilenen, erişkin ve çocuk olmak üzere kardiyoloji, göğüs hastalıkları ve romatoloji bölümlerine, varsa akciğer nakli kliniklerine ilgili kurumların başhekim onayı ile ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablosunu bağışlamaya devam ediyoruz. Bu seferki durağımızİstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi oldu. Erişkin kardiyoloji, çocuk kardiyoloji, göğüs hastalıkları, erişkin ve çocuk romatoloji bölümlerini ziyaret ettik. Tablo bağışımızı kabul eden, Çocuk Romatoloji Bilim Dalı’ndan Doç. Dr. NURAY AKTAY AYAZ'a, Göğüs Hastalıkları Ana Bilim Dalı’ndan Prof. Dr. NİGAR GÜLFER OKUMUŞ'a, Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof.Dr. LALE ÖÇAL'a, Çocuk Kardiyoloji Bilim Dalı’ndan Prof. Dr. Kemal NİŞLİ’ye ve bizimle koşuşturan ayniyat servisinden Nihat POYRAZ'a gönülden teşekkür ederiz.

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği 
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Romatoloji #kardiyoloji #görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #göğüshastalıkları #Raynaud #görünmezengellilik #istanbul #istanbulüniversitesi

03 Şubat 2020 Ressam Canan Aksoy'un @canan8287 #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı İzmir S.B.Ü. Tepecik EAH'ne #hediye ettik.
Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği @tepecikhastanesi

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli #görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #izmir #tepecikegitimvearastirmahastanesi

3 Şubat 2020 Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı Ege Üniversitesi Hastanesi'ne #hediye ettik.

31 Ocak 2020 Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı Hacettepe Üniversitesi Hastaneleri'ne #hediye ettik. 
Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği @hacettepe_university

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli #görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #Ankara #hacettepe

29 Ocak 2020 Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı Süreyyapaşa Göğüs Hastalıkları ve Göğüs Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne #hediye ettik.

Sayın Başhekim Zühal Karakurt hocamıza teşekkür ederiz.

29 Ocak 2020 Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı Siyami Ersek Göğüs Kalp ve Damar Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne #hediye ettik. 

16 Ocak 2020 Ressam Canan Aksoy'un @canan8287 #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Hastanesi Üniversitesi ve Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi İbni Sina Hastanesi'ne #hediye ettik.

25 Aralık 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Dokuz Eylül Üniversitesi Araştırma Uygulama Hastanesi'nde

23 Aralık 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - İzmir Katip Çelebi Üniversitesi Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde

8 Aralık 2019 Sağlık Bakanlığı Kuzey Marmara Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi Sorumlu Hekimi Opr. Dr. Gültekin HOŞ hocamıza, Organ Bağışı konusunda gösterdiği olağanüstü çalışmalarından ötürü ressam @canan8287 'ın derneğimiz için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzdan hediye ettik.
@gultekinhos hocamızın yanındaki melekler, organ bağışı için mücadele eden ekibi. Bize donör bulmak için 7/24 çalışıyorlar.

Bugüne kadar dernek olarak kurum dışunda 2 kişiye tablo hediye ettik. #OrganBağışındaBelçikaModeli kanun teklifi için Sn. #TacidarSeyhan ve Gültekin Hoş hocamız

7 Aralık 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde 

21 Ekim 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Organ Bağışında Belçika Modeli kanun teklifini hazırlayan Sn. Tacidar SEYHAN Bey'de 

15 Ekim 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Ankara Şehir Hastanesi'nde.

14 Ekim 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Gazi Üniversitesi Hastanesi'nde.

30 Eylül 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde