PAHSSc Avrupa'ya sesini duyuran Türkiye'nin TEK akciğer hastaları dayanışma derneği

PAHSSc Avrupa'ya sesini duyuran Türkiye'nin TEK akciğer hastaları dayanışma derneği

NADİR HASTALIKLAR AĞI - "NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ" ONLİNE BASIN TOPLANTISI - 2021.02.25

PAHSSc - Hürriyet Gazatesi - Nadir Hastalıklar Günü Basın Bildirisi - 2021.02.28  

 

Bugün, Nadir Hastalıklar Günü’ne dikkat çekmek üzere, Nadir Hastalıklar Ağı olarak çevrimiçi bir basın toplantısı düzenledik.⁣


Kurulduğumuz günden bugüne dek yaptığımız çalışmalarımızı ve özellikle COVID-19 küresel salgınında gözden kaçan “nadir yaşamlar”ın hem nasıl etkilendiğine hem de ulusal politika ihtiyacının gerekliliğine dikkat çektik.⁣

Toplantıda “Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaç Analizi Ortak Akıl Platformu” çalıştay çıktılarını ele aldık ve bu yıl hayata geçirmekten gurur duyduğumuz “Nadir Hastalara Yönelik Çağrı” kampanyamızın duyurusunu gerçekleştirdik. ⁣

Nadir Hastalıklar Ağı sözcülerimizle, “Evlilik Öncesi Tarama ve Tüp Bebek”, “Genişletilmiş Yenidoğan Taraması ve Erken Tanı”, “Erken Tanı ve Tedavinin Önemi”, “Tedaviye Erişim”, “İlaca Erişim”, “Organ Bağışı”, “Görünmez Engellilik”, “Ayrımcılık”, “Sosyal Haklara Erişim”, “Eğitim ve İstihdam” konularında, nadir hastalığa sahip bireylere, hasta yakınlarına ve tüm paydaşlarımıza yönelik çözüm odaklı çalışma önerilerimizi paylaştık.⁣

#NadirHastalıklarGünü #NadirizVeİçindeyiz #NadirHikayelerimiz #NadirHastalıklaraSesOl

 https://tr.sputniknews.com/columnists/202102251043899746-pandemide-kronik-hastaligi-olanlar-idari-izinli-sayilirken-risk-grubundaki-nadir-hastalarimiz-ise/

 

“Genişletilmiş Yenidoğan taraması ile yüzlerce hastalığın teşhisi mümkün!

 

Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyemiz Deniz Yılmaz Atakay:⁣

“Genişletilmiş Yenidoğan taraması ile yüzlerce hastalığın teşhisi mümkün! Yenidoğan tarama testleri, hastalıklara bağlı olarak, bebeğin; zekâ geriliği, geri dönüşü olmayan beyin hasarları, olası organ kayıpları, çeşitli engellilik ve bunlara bağlı olarak erken kaybedilmesinin önüne geçiyor. Mevcut tarama programının, uzman ve altyapı desteğiyle genişletilmiş yenidoğan tarama programına dönüştürülmesi, sağlıklı nesiller açısından oldukça önemli ve fayda sağlayıcıdır.⁣”

#NadirHastalıklarGünü #NadirizVeİçindeyiz #NadirHikayelerimiz #NadirHastalıklaraSesOl

 

“Taşıyıcılık tarama programları ve PGT (Preimplantasyon Genetik Tanı) ile, hem ulusal sağlık ekonomisine katkı, hem gelecek nesillere sağlıklı bir hayat, hem de annelere güneşli günler armağan etmemiz mümkün.”⁣

 

Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyemiz Ece Soyer Demir:⁣

“Taşıyıcılık tarama programları ve PGT (Preimplantasyon Genetik Tanı) ile, hem ulusal sağlık ekonomisine katkı, hem gelecek nesillere sağlıklı bir hayat, hem de annelere güneşli günler armağan etmemiz mümkün.”⁣

#NadirHastalıklarGünü #NadirizVeİçindeyiz #NadirHikayelerimiz #NadirHastalıklaraSesOl

 

“Görünmez engellilik nadir hastalar için buzdağının görünmeyen yüzü!

 

Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyemiz Gülnur Gökmen:⁣

“Görünmez engellilik nadir hastalar için buzdağının görünmeyen yüzü! Toplumda 7’den 70’e empati geliştirmek için eğitimin ilk seviyesinden başlayarak müfredata entegre edilmeli ve toplumsal farkındalık küçük yaşta başlatılmalıdır.”⁣

#NadirHastalıklarGünü #NadirizVeİçindeyiz #NadirHikayelerimiz #NadirHastalıklaraSesOl

 

 

Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyemiz Gülnur Gökmen:⁣

"Organ Bağışı Hayat Kurtarır! 1 kişi bağışladığı organlarla 8 kişiye can verebilir! Organ bağışı hakkında toplumsal farkındalık, tüm devlet kurumları ve medya işbirliği ile sürdürülmeli, Kızılay aktif rol almalı, organ bağışı yasası revize edilerek süreç kolaylaştırılmalıdır.”⁣

#NadirHastalıklarGünü #NadirizVeİçindeyiz #NadirHikayelerimiz #NadirHastalıklaraSesOl

 

“Toplum düzeyinde nadir hastalığa sahip bireylerin en çok karşı karşıya kaldığı durumlardan biri de ayrımcılıktır.

 

Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyemiz Alim Yılmaz:⁣

“Toplum düzeyinde nadir hastalığa sahip bireylerin en çok karşı karşıya kaldığı durumlardan biri de ayrımcılıktır. Ayrımcılığa karşı birey ve devlet omuz omuza vermelidir. Sağlığına kavuşmuş olsun ya da olmasın hatta hayatı boyunca konuşamayacak veya hareket edemeyecek olsa da bir birey etkileşime ihtiyaç duymaktadır. Sosyal haklar en temel insan haklarının içinde yer almaktadır. ⁣

Yaşamak sadece nefes almak değil, toplumda var olmaktır. Yaşayan bir bireyin gelişimi ancak eğitim ile mümkündür. Eğitim istihdamı da peşinden getirmektedir. Eğitimli bir insandan kendi kendine yeten bağımsız bir birey olmanın ilk adımını eğitim, ikinci adımını istihdamdır. Nadir birey ve aileleri için özgürlük ve bağımsızlık, eğitim ile mümkün, istihdam ile gerçek olur.”⁣

#NadirHastalıklarGünü #NadirizVeİçindeyiz #NadirHikayelerimiz #NadirHastalıklaraSesOl

 

“Nadir hastaların ilaçları, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ile Hazine ve Maliye Bakanlığı tarafından vakit geçirmeden geri ödeme listesine alınmalı.

 

Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyemiz Ayfer Ergüzel:⁣
“Nadir hastaların ilaçları, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ile Hazine ve Maliye Bakanlığı tarafından vakit geçirmeden geri ödeme listesine alınmalı. Nadir Hastalıklar Ağı olarak, kamu sağlık otoritesinin tüm çözüm süreçlerine her daim destek vermeye, katılmaya ve paydaş olmaya hazırız. “Yetim ilaçlar” alanında çalışmaların teşvik edilmesi ve desteklenmesi, ilaçların ulaşılabilir olmasını sağlayacaktır. ⁣
Nadir hasta ve hasta yakınlarının tedaviye devam edebilmeleri için gerekli olan rapor, reçete ve bürokratik işlemleri sürekli tekrarlamak zorunda kalmaları, onların zaten zor olan gündelik yaşamlarını, daha da güçleştirmektedir. Nadir hastalık tanı ve tedavisine erken erişebilme konusunda ulusal bir politika geliştirilmesi hayati önem taşımaktadır.”⁣
Eskişehir Web Tasarım