PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
5 MAYIS DÜNYA PULMONER HİPERTANSİYON GÜNÜ GÖRSELLERİMİZ HAZIR - 2021.05.05
WPHD - World Pulmonary Hypertension Day - Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü - 2021.04.27
Akciğerleri ve kalbi etkileyen ciddi bir durum olan pulmoner hipertansiyon (PH) hakkında farkındalık yaratmak için her yıl düzenlenen küresel bir etkinliktir.
2012 yılında İspanya'nın Madrid kentinde ilk dünya PH günü kutlaması için uluslararası bir program ve bilimsel sempozyum düzenlendi. Gün, resmen etkinlikte yer alan 22 hasta derneği, 10 nadir ve nadir hastalıklarla ilişkili ahstalık örgütleri ve sekiz bilimsel topluluk tarafından onaylandı.
Niye 5 Mayıs, Dünya PH Günü olarak seçildi? Çünkü İspanya'da 30 yıldan daha uzun bir süre önce toksik kolza yağı nedeniyle pulmoner hipertansiyondan ölen ilk çocuğun yıldönümüdür.
5 Mayıs tarihi, bugünde gerçekleştirilen gerek dünya çapında gerekse ulusal bazda farkındalık çalışmalarında yer ederek daha sonrasında dünya çapında da kabul görerek onaylanmıştır.
Daha fazla bilgi için; https://worldphday.org/
#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #WorldPHDay #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHMatters #PulmonerHipertansiyonGünü #KardiyoPulmoner #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #NefesePahaBiçilmez #NefesAldıkçaUmutVar
Pulmoner Hipertansiyon Günü Nedir? - 2021.04.28
Pulmoner hipertansiyonun (PH) temel semptomlarının neler olduğunu ve kimin pulmoner hipertansiyon tanısı alabileceğini öğrenmek istiyorsanız, lütfen
https://worldphday.org/ web sitesini ziyaret edin.
https://www.pahssc.org.tr/hastaliklar/1/pulmoner-hipertansiyon
#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #WorldPHDay #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHMatters #PulmonerHipertansiyonGünü #KardiyoPulmoner #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #NefesePahaBiçilmez #WorldPHDay2021
Mokokoma Mokhonoana; "Beyin gücünü arttırmak hayatın güçlüklerini azaltmanın tek yoludur." - 2021.04.30
Pulmoner Hipertansiyonu (PH) olan kişiler, PH tanısının neden olduğu tüm sorunların üstesinden gelmek için son derece güçlü bir zihinsel güce sahip olmalıdır.
Pulmoner Hipertansiyon hakkında daha fazla bilgi için
Veya Türkçe bilgiler için
https://www.pahssc.org.tr/hastaliklar/1/pulmoner-hipertansiyon
web sitelerini ziyaret edebilirsiniz.
#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #WorldPHDay #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHMatters #PulmonerHipertansiyonGünü #KardiyoPulmoner #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #NefesePahaBiçilmez #WorldPHDay2021 @saglikbakanligi @tcailesosyal @csgbakanligi
#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #WorldPHDay #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHMatters #PulmonerHipertansiyonGünü #KardiyoPulmoner #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #NefesePahaBiçilmez #WorldPHDay2021 @saglikbakanligi @tcailesosyal @csgbakanligi
Pulmoner Hipertansiyon (PH)’lu çocuklar sosyalleşmeyi severler, fakat bedenleri sürekli oksijen eksikliği çektiği için genellikle yorgun olurlar. Bu yüzden yalnızdırlar ve diğer çocuklarla oynayabilmenin hayalini kurarlar - 2021.05.01
Çünkü PH’lu çocuklar, hastalığın ciddi belirtileri nedeniyle sınırlandırıldıkları için genellikle düzenli olarak okula gidemez, sosyalleşemez veya diğer çocuklarla oynayamazlar. Bu yüzden oksijen kullanan çocuklar genellikle kendilerini yalnız hissederler ve çoğu zamanları da hastanede geçer.
Ülkemizde 14 yaşından küçük çocuklarımıza neredeyse organ bağışında bulunulmuyor! İhtiyaç duymaları halinde ülkemizde PH çocuklara akciğer nakli yapılamamaktadır.
Pulmoner Hipertansiyon hakkında daha fazla bilgi için
Veya Türkçe bilgiler için
https://www.pahssc.org.tr/hastaliklar/1/pulmoner-hipertansiyon
web sitelerini ziyaret edebilirsiniz.
#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #WorldPHDay #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHMatters #PulmonerHipertansiyonGünü #KardiyoPulmoner #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #NefesePahaBiçilmez #WorldPHDay2021 @saglikbakanligi @tcailesosyal @csgbakanligi
Sen sadece bir yıl maske takacaksın, biz bütün hayatımız boyunca maske takmak zorundayız! - 2021.05.02
Sağlıklı insanlar COVID-19 nedeniyle kendilerini korumak için yüz maskeleri takmak zorunda kaldılar. Neredeyse her virüs onlar için ölümcül olabileceğinden, birçok Pulmoner Hipertansiyon (PH) hastası sürekli olarak maske takmak zorundadır. PH hastalarının tüm yaşamları boyunca böyle yaşamaları gerekirken, maskeler çoğu insan için geçicidir. Bunun PH hastalarını nasıl hissettirdiğini bir düşünün.
Pulmoner Hipertansiyon hakkında daha fazla bilgi için
Veya Türkçe bilgiler için
https://www.pahssc.org.tr/hastaliklar/1/pulmoner-hipertansiyon
web sitelerini ziyaret edebilirsiniz.
#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #WorldPHDay #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHMatters #PulmonerHipertansiyonGünü #KardiyoPulmoner #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #NefesePahaBiçilmez #WorldPHDay2021 @saglikbakanligi @tcailesosyal @csgbakanligi
Sağlıklı Çocukların bin hayali olur, hasta çocukların ise sadece bir… - 2021.05.02
Sağlıklı bir çocuk olanın hayalini kurarlar.
Pulmoner Hipertansiyon hakkında daha fazla bilgi için
Veya Türkçe bilgiler için
https://www.pahssc.org.tr/hastaliklar/1/pulmoner-hipertansiyon
web sitelerini ziyaret edebilirsiniz.
#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #WorldPHDay #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHMatters #PulmonerHipertansiyonGünü #KardiyoPulmoner #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #NefesePahaBiçilmez #WorldPHDay2021 @saglikbakanligi @tcailesosyal @csgbakanligi
Pulmoner Hipertansiyon bir seçim değil, ama tutumunuz seçimdir. 2021.05.03
Pulmoner hipertansiyon (PH) cinsiyet, ırk ve yaş gözetmeden herkesi etkileyebilir. Ve eğer birgün PH ile savaşmanız gerekirse, o zaman bu hastalıkla nasıl başa çıkacağınız sadece kendi seçiminizdir.
Hastalığınızı öğrenerek, kabullenerek hayatınızın dizginlerini yeniden elinize alabilirsiniz.
Pulmoner Hipertansiyon hakkında daha fazla bilgi için
Veya Türkçe bilgiler için
https://www.pahssc.org.tr/hastaliklar/1/pulmoner-hipertansiyon
web sitelerini ziyaret edebilirsiniz.
#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #WorldPHDay #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHMatters #PulmonerHipertansiyonGünü #KardiyoPulmoner #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #NefesePahaBiçilmez #WorldPHDay2021 @saglikbakanligi @tcailesosyal @csgbakanligi
Bir gün insanlar tekrar arkadaşlarıyla buluşacak, konserlere gidecekler. Ancak, PH hastaları hala evlerinde oturuyor olacaklar. - 2021.05.03
Sağlıklı insanlar COVID-19'dan sonra normal hayatlarına ve sosyal aktivitelerine ara verdikleri yaşamlarına geri dönecekler. Bununla birlikte, #Pulmoner Hipertansiyonu (PH) olan kişilerin, öncelikle hastalıklarının ciddiyeti, seyri ve sürekli karşılaştıkları belirtileriyle hastalığın sınırlandırdığı yaşamları devam edecek ve yine evlerinde kalacaklardır.
Pulmoner Hipertansiyon hakkında daha fazla bilgi için
Veya Türkçe bilgiler için
https://www.pahssc.org.tr/hastaliklar/1/pulmoner-hipertansiyon
web sitelerini ziyaret edebilirsiniz.
#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #WorldPHDay #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHMatters #PulmonerHipertansiyonGünü #KardiyoPulmoner #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #NefesePahaBiçilmez #WorldPHDay2021 @saglikbakanligi @tcailesosyal @csgbakanligi
Derin bir nefes almak ayrıcalık değil, bir haktır! 2021.05.04
Pulmoner Hipertansiyondan (PH) muzdarip çocuklar genellikle duygularını nasıl açıklayacaklarını bilmezler. Vücutları herhangi bir fiziksel zorlanmaya dayanamaz ve birçok viral ve bakteriyel enfeksiyona yatkındırlar. Oksijen kullanan çocuklar, hayatlarının çoğunu tecrit altında geçirir. Bu küçük kahramanların yaşam için verdikleri büyük savaşlarında onların yanında olun, yalnız olmadıklarını hissettirin.
Nadir hastalıkla mücadele eden bir hasta mücadelesinde yalnız kalırsa eğer başaramayabilir.
Pulmoner Hipertansiyon hakkında daha fazla bilgi için
Veya Türkçe bilgiler için
https://www.pahssc.org.tr/hastaliklar/1/pulmoner-hipertansiyon
web sitelerini ziyaret edebilirsiniz.
#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #WorldPHDay #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHMatters #PulmonerHipertansiyonGünü #KardiyoPulmoner #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #NefesePahaBiçilmez #WorldPHDay2021 @saglikbakanligi @tcailesosyal @csgbakanligi
Nefesimize bir nefes de siz katın!
Bağışlarınızla destek olmaya devam edebilirsiniz...
Sizinle daha bilinçliyiz.
Sizinle daha umutluyuz.
Sizinle daha güçlüyüz...
Daha fazla bilgi için
https://www.pahssc.org.tr/bagis
sayfamıza bakınız veya
https://www.instagram.com/pahsscdernegi/
profilimizdeki Linktr.ee'ye tıklayabilirsiniz.
#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #WorldPHDay #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHMatters #PulmonerHipertansiyonGünü #KardiyoPulmoner #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #NefesePahaBiçilmez #WorldPHDay2021
PH milyonda 15 - 50 kişi aralığında rastlanılan bir #NadirHastalık’tır. Yaş, cinsiyet, ırk, sosyal veya etnik köken gözetmeden herkesi bulabilir. Kendisine özgü belirtileri olmadığı için doğru tanıyı alma süresi 2 ile 3 yılı bulmaktadır. Doğru tanıyı alan hastaların %75’in de hastalık artık ileri safhaya ulaşmıştır.
Bu bildiğinizi sandığınız #Hipertansiyon değildir! "Akciğer damarlarının yüksek tansiyonudur."
Tedavi edilmediğinde kısa sürede yaşamı tehdit edebilir.
Çok hasta görmüş, birden fazla klinikle birlikte takip edilmesi gereken pulmoner hipertansiyonun yalnızca KTEPH alt türü için kesin tedavi imkanı bulunur.
Nadir hastalıkların %95'nin herhangi bir tedavisi yoktur. PAH, erişkin hastalarda FDA tarafından onaylı en çok tedavi seçeneği olan nadir hastalıklar içerisinde 3. sırada yer alır. #AkciğerNakli olmak üzere cerrahi tedavi seçenekleri de bulunur.
Ancak çocuk hastalar da ise FDA onaylı #TEK ilaç tedavisi bulunurken, ülkemizde çocuklara da akciğer nakli yapılamamaktadır.
DSÖ, PH'u 5 grup altında toplamıştır.
1- #PulmonerArteriyelHipertansiyon (#PAH, #EisenmengerSendromu, #Skleroderma)
2- Sol Kalp Hastalığına Bağlı PH
3- Akciğer Hastalıkları ve/veya Hipoksiye Bağlı PH (#iPF)
4- Kronik Tromboembolik PH (#KTEPH)
5- Mekanizması Belirsiz PH (#Sarkoidoz)
Bazen kişinin ne denli ciddi bir hastalıkla mücadele ettiği dış görünüşünden anlaşılmaz. Her engelin görünür olmadığı gibi her hastalık da görünür değildir. "Hastalığımı görememen bunun gerçek olmadığı anlamına gelmez!"
https://www.pahssc.org.tr/hastaliklar/1/pulmoner-hipertansiyon
web sitemizi ziyaret edebilirsiniz.
#NefesePahaBiçilmez #Nefes #PAHSSc #AkciğerYüksekTansiyonu #SistemikSkleroz #idiyopatikPulmonerFibrozis #KalpAkciğerNakli #Raynauds #OrganNakli #OrganBağışı #Görünmezhastalık #PulmonaryHypertension #GörünmezEngellilik #WorldPHDay #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #EnderHastalık @nadirhastaliklaragi @eurordis @europeanrespiratorysociety @europeansocietyofcardiology @atscommunity @american_heart @fesca_scleroderma @saglikbakanligi @ahef2008 @phassociation @phaware @engellicocukhaklariagi @turkiyeengellimeclisi @halksagligigm @tbmmresmi @tcbestepe @tusevtr #AkciğerDamarTansiyonu #mobbing @tcailesosyal @csgbakanligi
Pulmoner Hipertansiyon’un yorgunluk, çarpıntı, baygınlık, ödem, özellikle eforla gelen nefes darlığı gibi belirtileri sıklıkla diğer hastalıklarla karıştırılabiliyor. Oysa ki, bizler için erken tanı demek daha uzun bir yasam, daha kaliteli bir yaşam demek.
Pulmonary Hypertension symptoms such as fatigue, fainting, palpitations, edema, and shortness of breath are often mistaken for other illnesses. However, early diagnoses can increase life quality and life expectancy.
Pulmoner Hipertansiyon hakkında daha fazla bilgi için
https://www.pahssc.org.tr/hastaliklar/1/pulmoner-hipertansiyon
Nefes darlığını hafife almayın, ve bahaneler üretmeyin. Hemen bir kardiyolog veya göğüs hastalıkları uzman ile görüşün. Çünkü;
Nefese PAHA Biçilmez!
Sevgili hasta ve yakınlarımız yalnız değilsiniz. Derneğimizin yanı sıra uzman dernekleri, sağlık çalışanları, siz hastalar ve yakınlarınızla birlikte biz aslında büyük bir aileyiz. Bizi en iyi yine biz anlarız. Şimdi zaman birbirimize kavuşma zamanı. Gelin hep birlikte daha yaşanabilir bir gelecek inşa etmek için derneğimizi büyütelim.
PAHSSc, faaliyetleri ile Avrupa Akciğer Vakfı’nın aylık haber bültenlerinde yer alan Türkiye’nin tek akciğer hastaları dayanışma derneği.
#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #WorldPHDay #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHMatters #PulmonerHipertansiyonGünü #KardiyoPulmoner #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #NefesePahaBiçilmez #WorldPHDay2021 @saglikbakanligi @tcailesosyal @csgbakanligi @eurordis @nadirhastaliklaragi @european_lung @europeanrespiratorysociety @europeansocietyofcardiology @phaware @worldphdayorg @phassociation @american_heart @atscommunity
Pulmoner Hipertansiyon ile yaşamak! Evet zor! İlaçlarımı alıyor her işime yetişmeye çalışıyor ve derslerime odaklanmayı hedefliyorum. Ama nefesim, ne yazık ki tam tamına yetemiyor. Nefese paha biçilmez!
Living with PH? Yes, it is difficult. I take my medication. I try to catch up on the daily chores and I try to target on my classes. Yet, my breath does not suffice to its full extent. The value of breath is priceless.
Pulmoner Hipertansiyon hakkında daha fazla bilgi için
https://www.pahssc.org.tr/hastaliklar/1/pulmoner-hipertansiyon
Nefes darlığını hafife almayın, ve bahaneler üretmeyin. Hemen bir kardiyolog veya göğüs hastalıkları uzman ile görüşün. Çünkü;
Nefese PAHA Biçilmez!
Sevgili hasta ve yakınlarımız yalnız değilsiniz. Derneğimizin yanı sıra uzman dernekleri, sağlık çalışanları, siz hastalar ve yakınlarınızla birlikte biz aslında büyük bir aileyiz. Bizi en iyi yine biz anlarız. Şimdi zaman birbirimize kavuşma zamanı. Gelin hep birlikte daha yaşanabilir bir gelecek inşa etmek için derneğimizi büyütelim.
PAHSSc, faaliyetleri ile Avrupa Akciğer Vakfı’nın aylık haber bültenlerinde yer alan Türkiye’nin tek akciğer hastaları dayanışma derneği.
#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #WorldPHDay #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHMatters #PulmonerHipertansiyonGünü #KardiyoPulmoner #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #NefesePahaBiçilmez #WorldPHDay2021 @saglikbakanligi @tcailesosyal @csgbakanligi @eurordis @nadirhastaliklaragi @european_lung @europeanrespiratorysociety @europeansocietyofcardiology @phaware @worldphdayorg @phassociation @american_heart @atscommunity
Her engel görünür değildir! Sağlıklı görünsem de, merdiven ve yokuş çıkamıyor, uzun süre yürüyemiyor, gündelik hayatta efor gerektiren bir çok işi yapamıyorum. Nefesim yetmiyor.
Not all disabilities are visible. Though I look healthy, I cannot climb stairs, go up a hill, walk for a long time or handle my daily tasks. My breath is not adequate.
Pulmoner Hipertansiyon hakkında daha fazla bilgi için
https://www.pahssc.org.tr/hastaliklar/1/pulmoner-hipertansiyon
Nefes darlığını hafife almayın, ve bahaneler üretmeyin. Hemen bir kardiyolog veya göğüs hastalıkları uzman ile görüşün. Çünkü;
Nefese PAHA Biçilmez!
Sevgili hasta ve yakınlarımız yalnız değilsiniz. Derneğimizin yanı sıra uzman dernekleri, sağlık çalışanları, siz hastalar ve yakınlarınızla birlikte biz aslında büyük bir aileyiz. Bizi en iyi yine biz anlarız. Şimdi zaman birbirimize kavuşma zamanı. Gelin hep birlikte daha yaşanabilir bir gelecek inşa etmek için derneğimizi büyütelim.
PAHSSc, faaliyetleri ile Avrupa Akciğer Vakfı’nın aylık haber bültenlerinde yer alan Türkiye’nin tek akciğer hastaları dayanışma derneği.
#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #WorldPHDay #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHMatters #PulmonerHipertansiyonGünü #KardiyoPulmoner #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #NefesePahaBiçilmez #WorldPHDay2021 @saglikbakanligi @tcailesosyal @csgbakanligi @eurordis @nadirhastaliklaragi @european_lung @europeanrespiratorysociety @europeansocietyofcardiology @phaware @worldphdayorg @phassociation @american_heart @atscommunity
Pulmoner hipertansiyonu olan kadın hastalarda gebelik hekimler tarafından kesinlikle önerilmez. Çünkü doğum sırasında anne hayatını kaybedebilir aynı zamanda hastalığın kalıtım yoluyla bebeğe geçme riski yüksektir.
Female patients with Pulmonary Hypertension are not recommended to get pregnant as the mother to be may lose her life during delivery. Besides, there is a high risk of inheritance of the illness genetically.
Pulmoner Hipertansiyon hakkında daha fazla bilgi için
https://www.pahssc.org.tr/hastaliklar/1/pulmoner-hipertansiyon
Nefes darlığını hafife almayın, ve bahaneler üretmeyin. Hemen bir kardiyolog veya göğüs hastalıkları uzman ile görüşün. Çünkü;
Nefese PAHA Biçilmez!
Sevgili hasta ve yakınlarımız yalnız değilsiniz. Derneğimizin yanı sıra uzman dernekleri, sağlık çalışanları, siz hastalar ve yakınlarınızla birlikte biz aslında büyük bir aileyiz. Bizi en iyi yine biz anlarız. Şimdi zaman birbirimize kavuşma zamanı. Gelin hep birlikte daha yaşanabilir bir gelecek inşa etmek için derneğimizi büyütelim.
PAHSSc, faaliyetleri ile Avrupa Akciğer Vakfı’nın aylık haber bültenlerinde yer alan Türkiye’nin tek akciğer hastaları dayanışma derneği.
#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #WorldPHDay #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHMatters #PulmonerHipertansiyonGünü #KardiyoPulmoner #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #NefesePahaBiçilmez #WorldPHDay2021 @saglikbakanligi @tcailesosyal @csgbakanligi @eurordis @nadirhastaliklaragi @european_lung @europeanrespiratorysociety @europeansocietyofcardiology @phaware @worldphdayorg @phassociation @american_heart @atscommunity
Ben akciğer yüksek tansiyonu anlamına gelen pulmoner hipertansiyon hastasıyım. Hastalığımın ilaçla tam bir tedavisi yok. Bu hastalıktan kurtulmam için tek yol akciğer ve kalp nakli. Organ bağışı bizler için nefes demek.
I am a Pulmonary Hypertension patient which means there is high pressure in the lungs. For my illness, medication is not a complete remedy. The only way to recover is a lung and heart transplant. Organ donation means breath (life) for us.
Pulmoner Hipertansiyon hakkında daha fazla bilgi için
https://www.pahssc.org.tr/hastaliklar/1/pulmoner-hipertansiyon
Nefes darlığını hafife almayın, ve bahaneler üretmeyin. Hemen bir kardiyolog veya göğüs hastalıkları uzman ile görüşün. Çünkü;
Nefese PAHA Biçilmez!
Sevgili hasta ve yakınlarımız yalnız değilsiniz. Derneğimizin yanı sıra uzman dernekleri, sağlık çalışanları, siz hastalar ve yakınlarınızla birlikte biz aslında büyük bir aileyiz. Bizi en iyi yine biz anlarız. Şimdi zaman birbirimize kavuşma zamanı. Gelin hep birlikte daha yaşanabilir bir gelecek inşa etmek için derneğimizi büyütelim.
PAHSSc, faaliyetleri ile Avrupa Akciğer Vakfı’nın aylık haber bültenlerinde yer alan Türkiye’nin tek akciğer hastaları dayanışma derneği.
#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #WorldPHDay #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHMatters #PulmonerHipertansiyonGünü #KardiyoPulmoner #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #NefesePahaBiçilmez #WorldPHDay2021 @saglikbakanligi @tcailesosyal @csgbakanligi @eurordis @nadirhastaliklaragi @european_lung @europeanrespiratorysociety @europeansocietyofcardiology @phaware @worldphdayorg @phassociation @american_heart @atscommunity
Hipertansiyon
Çok bildik bir kelime, değil mi?
Ailede, yakınlarda mutlaka duymuşuzdur,
Damarlarımızdaki yüksek kan basıncı olduğunu biliriz ve tansiyonu ölçeriz…
Ama Pulmoner Hipertansiyon deyince…
İşte onu pek bilmiyoruz! Halbuki Pulmoner Hipertansiyon bir hastalık ve bu hastalıkla yaşayan kişiler var…
Pulmoner Hipertansiyon,
akciğer damarlarındaki yüksek kan basıncını ifade eder.
Nadir bir hastalık olsa da dünya genelinde milyonlarca kişiyi etkiler…
Nefes darlığı, yorgunluk, bayılma hissi gibi belirtileri ile astım veya KOAH gibi hastalıklar ile karıştırılabilir, tanısı bu nedenle uzun zaman alabilir.
Uzmanlık ve deneyim gerektiren tanı ve tedavi süreci vardır…
Her hastanın tedavi yanıtı aynı değildir, farklı uzmanlıklarla birlikte çalışan deneyimli merkezlerde tanı ve tedavi yapılabilir.
Pulmoner Hipertansiyon ciddi bir hastalıktır, henüz kesin bir tedavisi olmasa da yaşam kalitesini arttırarak hastaların hayatında kronik bir hastalık olarak birlikte yaşamalarını sağlayan tedavi yöntemleri önemlidir.
Kendinizde veya sevdiklerinizde nefes darlığı, yorgunluk, bayılma hissi, çarpıntı, dudaklarda ve tırnaklarda morarma gibi belirtiler varsa, lütfen zaman kaybetmeden doktorunuza danışın!
Pulmoner Hipertansiyon ihmale gelmez!
Pulmoner Hipertansiyon hakkında daha fazla bilgi için
https://www.pahssc.org.tr
En kısa zamanda, kesin bir tedaviye kavuşmak dileğiyle hasta ve yakınlarımızın, hekimlerimizin ve tüm sağlık çalışanlarımızın Dünya Pulmoner Hipertansiyon günü kutlu olsun.
Pulmoner Hipertansiyon ciddi bir hastalıktır. Çünkü;
'Nefese paha biçilemez’
PAHSSc
Janssen Türkiye’ye koşulsuz katkıları için teşekkür ederiz.
#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #WorldPHDay #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHMatters #PulmonerHipertansiyonGünü #KardiyoPulmoner #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #NefesePahaBiçilmez #WorldPHDay2021
Şöyle doya doya alınan, derin bir nefesin değerini bilir misiniz?
Pulmoner Hipertansiyonla birlikte anladım ben…
En ufak rampada, 2-3 basamak merdiven çıkarken hatta giyinirken bile
nefesim daralmaya başladı ve sonra hiçbir şey eskisi gibi olmadı…
Doğru tanı almadan önceki olasılıklar, yanlış tanılar, tedaviler;
aslında tanı alana kadar geçen sürede beni biraz oyaladı…
Tanı almak bile büyük bir adım…
Ama asıl zor tarafı ne biliyor musunuz?
Dışarıdan bakınca, anlamıyorlar, bilmiyorlar.
Sıkılınca,
bunalınca,
ferahlayınca
sevinince
şöyle derin bir nefesin eksiğini…
Pulmoner Hipertansiyon Hastalarının yanında olmak, onları anlamaya çalışmak ve destek olmak, yaşamı paylaşmak demektir.
Kendinizde veya sevdiklerinizde nefes darlığı, yorgunluk, bayılma hissi, çarpıntı, dudaklarda ve tırnaklarda morarma gibi belirtiler varsa, lütfen zaman kaybetmeden doktorunuza danışın!
Pulmoner Hipertansiyon ihmale gelmez!
Pulmoner Hipertansiyon hakkında daha fazla bilgi için
https://www.pahssc.org.tr
En kısa zamanda, kesin bir tedaviye kavuşmak dileğiyle hasta ve yakınlarımızın, hekimlerimizin ve tüm sağlık çalışanlarımızın Dünya Pulmoner Hipertansiyon günü kutlu olsun.
Pulmoner Hipertansiyon ciddi bir hastalıktır. Çünkü;
'Nefese paha biçilemez’
PAHSSc
Janssen Türkiye’ye koşulsuz katkıları için teşekkür ederiz.
#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #WorldPHDay #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHMatters #PulmonerHipertansiyonGünü #KardiyoPulmoner #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #NefesePahaBiçilmez #WorldPHDay2021
