PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor

DOĞUM GÜNÜNDE DR. THEODORE ENGLAR WOODWARD ANIYOR VE ZEBRAYI ANIMSATIYORUZ - 2022.03.22

Bugün tıp dünyası, yalnızca bilimsel keşifleriyle değil; hekimlik sanatına kazandırdığı, nadir hastalıklara dikkat çeken eşsiz bakış açısıyla da tanınan Dr. Theodore Englar Woodward’ı (22 Mart 1914 – 11 Temmuz 2005) doğum gününde rahmetle anıyoruz.

 

1948 yılında tifo ve karahumma hastalıklarına yönelik geliştirdiği tedavi yaklaşımlarıyla meslektaşları tarafından Nobel Ödülü için önerilen Theodore Englar Woodward, Maryland Üniversitesi’nin yetiştirdiği en parlak hekimlerden biriydi. Ancak onun asıl mirası, laboratuvarın sınırlarını aşarak nadir hastalıkları fark etmeyi öğreten bir düşünce biçimine dönüşmesidir.

 

1940’lı yıllarda Maryland Üniversitesi’nde yapılan bir vizitte Dr. Woodward, öğrencilerinin klinik düşünme yetisini sınamak için sıra dışı bir vaka sundu. O gün kliniğe kabul edilen hasta, alışılmışın dışında seyreden belirtileriyle adeta tıbbi bir bilmeceyi andırıyordu.

 

Woodward, hastanın dokularındaki sıra dışı esneklik ve kırılganlığı gözlemlediğinde, Ehlers-Danlos Sendromu (EDS) tanısı zihninde çoktan belirginleşmişti. Fakat onun hedefi yalnızca doğru teşhisi koymak değildi; geleceğin hekimlerine farklı bir bakış açısı kazandırmaktı. Öğrencilerinden vakayı değerlendirmelerini istediğinde, genç adaylar bildikleri yaygın hastalıkları sıralıyor, güvenli ihtimallerin sınırlarında dolaşıyorlardı. Oysa Woodward, onların alışılmışın ötesine geçerek kendi gözlemleriyle sonuca ulaşmalarını istiyordu. Çünkü nadir olan, sıradan belirtilerin gürültüsü arasında kolayca kayboluyor; ancak dikkatli bir zihnin merceğiyle görünür hale geliyordu.

 

Woodward, öğrencilerinin yerleşmiş kalıpların dışına çıkamayarak tanısal düşünce süreçlerini dar bir alana sıkıştırdıklarını fark ettiğinde, o gün yalnızca bir tanı koymakla yetinmedi; tıp tarihine geçecek bir aforizmayı doğuracak o soruyu da sordu. Atlarıyla ünlü Maryland’den esinlenerek öğrencilerinden gözlerini kapatmalarını istedi ve onlara kırsalda yürüdüklerini hayal ettirdi. Ardından, “Uzaklardan gelen toynak sesleri duyuyorsunuz. Aklınıza ilk hangi hayvan geliyor?” diye sordu. Öğrenciler tereddütsüz “at” yanıtını verdiler. Woodward gülümsedi ve ekledi: “Çoğu zaman haklısınız. Ama ya ses eğer bir zebraya aitse? diye tamamladı. 

 

Zebra metaforu, zamanla nadir hastalık farkındalığının güçlü bir simgesine dönüştü. Bugün “zebra” hekimlere, semptomları değerlendirirken yalnızca istatistiksel olasılıkların güvenli sınırlarına sığınmamaları gerektiğini; klinik ipuçlarını dikkatle gözlemlemeyi ve ayırıcı tanıda nadir hastalıkları dışlamamayı hatırlatan vazgeçilmez bir pusula işlevi görüyor. O günden sonra zebra, tıp dünyasında nadir hastalıkları anlatan evrensel bir aforizmaya dönüştü.

 

Sevgili Doktorlar, ZEBRAYI anımsayın / Remember the Zebra.

 

Derneğimizin çatısı altında bulunan

 

  • Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH),
  • Skleroderma / Sistemik Skleroz (SSc),
  • Eisenmenger Sendromu (ES),
  • İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (iPF),
  • Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH)

 

hastalıklarının her biri, birer nadir hastalıktır.

 

2.000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen hastalıklara nadir hastalıklar denir. Bugüne kadar tanımlanmış 8.000 farklı nadir hastalık bulunmaktadır ve ülkemizde yaklaşık 5.000.000 kişinin bu hastalıklardan muzdarip olduğu tahmin edilmektedir. Türkiye’de her 16 kişiden biri NADİR bir HASTALIKLA mücadele ediyor.

 

Nadir hastalıkların %95’inin tedavisi bulunmamaktadır ve hastaların %50’sini çocuklar oluşturmaktadır.

 

Basit bir hesapla, rutin bir poliklinikte günde 20 hastaya bakan bir doktorun, nadir hastalıklardan muzdarip bir hasta ile karşılaşma ihtimali vardır.

 

Not: Ehlers-Danlos sendromu (EDS)

 

Vücutta yer alan bağ dokularını etkileyen genetik bir bozukluktur. Özellikle eklemler, cilt ve kan damarları üzerinde sorunlara yol açar. Bağ dokularındaki genetik bozukluklar; gevşeklik, yumuşaklık, kırılganlık ve aşırı esnek bir cilt gibi belirtilerle kendini gösterir.

 

#nadirizveiçinizdeyiz #PAHSSc #PulmonerHipertansiyon #AkciğerNakli #KronikHastalık #GörünmezHastalık #GörünmezEngellilik @nadirhastaliklaragi @saglikbakanligi @eurordis @nord_rare @tcbestepe #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PAH #Skleroderma, #SistemikSkleroz #SSc #EisenmengerSendromu #ES #idiyopatikPulmonerFibrozis #iPF #KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon #KTEPH #NadirHastalık #NadirHastalıklar #Zebra #ZebrayıAnımsa #RememberTheZebra

Eskişehir Web Tasarım