Nefes olmak ister miydiniz?

İPF Farkındalık Günü Etkinliğimize Destek Olmayı İster miydiniz?

İZMİR KENT KONSEYİ DÜNYA NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ ETKİNLİĞİ - 2021.02.27

27.02.2021
19:30
İzmir Kent Konseyi Sosyal Medya Hesapları

İzmir Kent Konseyi Dünya Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği

İzmir Kent Konseyi Dünya Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği    İzmir Kent Konseyi Dünya Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği

 

İzmir Kent Konseyi Dünya Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği
İzmir'de nadir hastalıklar için STK'lar bireysel farkındalık kampanyaları yürütüyorlardı ancak İzmir'İn tarihinde ilk kez topluca nadir hastalıkların farkındalığı adına kitlesel bir farkındalık yürütülüyor!

27 Şubat Cumartesi
Saat 19:30

İzmir Kent Konseyi Sosyal Meday hesaplarından canlı olarak yayınlanacaktır.

Program:

Moderatör: Av. Nursen AKSU

I. BÖLÜM:

Açılış Konuşması
Nazik IŞIK
İzmir Kent Konseyi Başkanı

Nadir Hastalıklar nedir? Nasıl yönetilmelidir?
Prof. Dr. Meral KAYIKÇIOĞLU
Ailevi Hiperkolesterolemi Derneği YK Başkanı
@drmeralkayikcioglu

Nadir Nakiller?
Doç. Dr. Ali ÖZDİL
Akciğer Nakli Sorumlusu Ege Üniversitesi Göğüs Cerrahisi Anabilim Dalı
@dr.aliozdil

Nadir Hastaların Yaşam Haklarının dünü, bugünü, yarını
Ayşe SARI
Sosyal Hizmet Uzmanı
Sağlık Hizmetleri Sendikası Engelliler Komisyon Başkanı
@a.y.sari

Nadir Hastalıklar Ağı
Gülnur GÖKMEN
@nadirhastaliklaragi

Soru Cevap:

II. BÖLÜM

Hasta Dernekleri:

(Alfabetik Sırayla)
Ailevi Hiperkolesterolemi Derneği
Prof. Dr. Meral KAYIKÇIOĞLU
@ailevihiperkolestrolemi

ALS MNH Derneği
Gökhan ARIKAN
@alsmnhturkiye

DMD Aileleri Derneği
Aydın ULUCAK
@dmd_aileleri

HAÖDER
Gökben YURDAKUL
@haoturkiye

İBHAYD
Ömür AKKAYA
@ibhayd.dernegi

İzmir MS Derneği
Şebnem OKTAY
@izmirmultiplsklerozdernegi

MPS LH Derneği
Nalan YILMAZ
@mpslhdernegi

PAHSSc
Kamil HAMİDULLAH
@pahsscdernegi

İzmir PKU Derneği
Songül KORKMAZ
@pkuizmir

Sistinozis Hastaları Derneği
Gülnur GÖKMEN
@sistinozishastalaridernegi

SMA – İzmir KASDER
Ceylan ÇİÇEK
@kasder_izmirsubesi

Soru Cevap:

 

https://www.rarediseaseday.org/event/turkey/1229



#NadirHastalıklarGünü #NadirHastalık #DünyaNadirHastalıklarGünü #Nadir #Ender #EnderHastalık #RareDiseaseDay #EnderHastalıklar #PAHSSc #PulmonerHipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #Raynauds #idiopatikPulmonerFibrozis #Organ #SistemikSkleroz #AkciğerNakli #KronikHastalık #KronikHastalik #KTEPH #NefesAldıkçaUmutVar #Otoimmün #RareDisease #GörünmezHastalık #GörünmezEngellilik @rarediseasedayofficial @eurordis @rareconnect @nord_rare @engellicocukhaklariagi @european_lung @tcbestepe @izmirkentkonseyi
@izmirbuyuksehirbelediyesi @saglikbakanligi @ailevecalisma

ETKİNLİKLER
Eskişehir Web Tasarım